девочки милые, допинала я гематолога,сделали диагностику на афс. афс подтвердился - повышены антитела к в-гликопротеину, прямо вот сейчас пришел анализ...к гематологу еще на 17 апреля только записана, что с этим делать? в интернете ужасы пишут...у меня неск потерь и детей до сих пор нет - то замершая, то выкидыш, одно горе за другим. Обследована буквально на все с мужем, вот добрались, видимо, до причины. Как меня бесит, что врачи не назначают этих анализов без пинков. Откуда мне, инженеру-технарю, знать такие нюансы?! собирались в марте в протокол, бог отвел-месячные пришли раньше, репродуктолог был в командировке!!!!!!!!!!!!! планировался этот цикл, но , видимо, нельзя?! у кого афс определен, как зачатие, беременность протекают? какие показатели мониторить? гематолог один на всю область, да и то, по ходу, не сильно вдохновлен желанием работать и помогать.. и еще, кто-то может прокомментировать, агрегация тромбоцитов на АДФ снижена, гематокрит снижен, тромбоциты выше нормы. Не увязывается в одно- тромбоциты повышены, а агрегация снижена. Это как так?!
планирую беременность
Иваново
нужны отзывы про АФС
Мама двоих (19 лет, 7 лет), планирую беременность
Санкт-Петербург
Однозначно готовиться до протокола. Иначе никак. Нужен очень грамотный гематолог специализирующийся на беременных. Вплоть до того, что ездить далеко. Иначе шансы малы. АФС очень коварный в течение всей беременности.
В моем случае, антитела в небеременном и не в стрессовом состоянии держаться в пределах нормы и взлетают раз в 20 после имплантации со всеми вытекающими. Ищите звезду гематологии. К ним запись обычно очень плотная.
0
08.04.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
нет у нас гематологов. Один в областной больнице и тому пофиг( где вот взять гематолога, находясь в г.Иваново Ивановской обл?(
0
08.04.2018
Ответить
Мама двоих (19 лет, 7 лет), планирую беременность
Санкт-Петербург
Если не найдете ближе - СПБ, доктор Бобров СА., можно корректировать лечение по телефону, но приехать несколько раз придется. Поверьте, девочки приезжают из регионов. Планирующие и беременные его основные клиенты. Могу дать телефон ассистента.
0
08.04.2018
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Москва
Поезжайте в Москву, не теряйте времени с местными врачами.
0
08.04.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
порекомендуйте в мск гематолога, пожалуйста, и контакты в личку, если есть.
0
08.04.2018
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Москва
Я пока с этой проблемой не сталкивалась, но начала бы с профильного института, в этом случае институт ревматологии. Можно посмотреть на rmj.ru (российский медицинский журнал) научные статьи про АФС и кто их писал, первыми в списке обычно стоят профессора, потом те, кто реально проводил работу и писал статью, к ним можно и обратиться. Записаться на платный прием, по-моему можно куда угодно.
0
09.04.2018
Ответить
Мама двоих (19 лет, 7 лет), планирую беременность
Санкт-Петербург
Записаться можно куда угодно , тем более платно. Но надо чётко понимать - повседневная жизнь с АФС и беременность с афс вещи разные. Я начала с ревматолога и была очень разочарована. Потом был гематолог специализированного центра - потеряла ребенка. Сделала вывод - хочешь ребенка, ищи звезду гематологии спеца по беременным. Разница невероятная - ддимер не скачет, как раньше, беременные антитела хоть и поднялись, но в в разы ниже.
В любом случае это решение автора. Наверное в Москве есть свой "Бобров". Но тогда его надо найти, а метод тыка с привычным не вынашиванием афс-кам противоказан. Еще, я бы бежала роняя тапки от доктора с американскими подходом диагностики и лечения афс (я там 10 лет потратила и хорошо знаю, что это дорога в никуда).
0
09.04.2018
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Москва
В общем и целом поддерживаю Вас с учетом того, что это жизненный опыт. Про американский подход не поняла, Вы про доказательную медицину?
0
09.04.2018
Ответить
Мама двоих (19 лет, 7 лет), планирую беременность
Санкт-Петербург
Американский подход.
Я живу там. Даже с диагностированным афс, лечение - аспиринка! Специалист по невынашиванию это вообще клоун. Врачей пройдено много, денег потрачено немерянно (государственной бесплатной медицины там нет - все частное)
А доказательность медицины по американски сводится к её стоимости. Минимум расходов и максимум прибыли. Если бы там все было так круто, как многие здесь думают - мы бы не ехали из-за океана к российским Бобровым с их недоказательным, но весьма эффективным подходом. Молитесь, чтобы медицину в РФ не американизировали - никто ваших малышей спасать не будет - это затратно, а значит не "доказательно". Да и мам не особо спасают - самая высокая материнская и младенческая смертность среди цивилизованных стран. А врачи РФ равняются на это Г.
0
09.04.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
все как в нашем Иваново..все уже давно не бесплатно, анализы сделать тупо негде, даже платно, денег тратится немерено, специалистов заниматься проблемой пациента -нет.
0
10.04.2018
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Екатеринбург
Можете выложить последние биохимию, ОАК, ОАМ? (замазав свои персональные данные)
0
09.04.2018
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Екатеринбург
Какие препараты принимаете? (не совсем красивые печеночные показатели)
0
11.04.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
Вы имеете АСТ, АЛТ? я не медик, меня уверяли, что в норме.. Насколькоо они плохи? Принимаю: фемостон 2/10, омегу, убихинол, ангиовит, аквадетрим, витрум пренатал форте, магнелис в6, инозитол
0
11.04.2018
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Екатеринбург
Показатели в норме. "Коктейль" мог чуть поднять показатели.
Рассмотрите вариант консультации врача в другом городе.
В Екатеринбурге есть целое отделение в НИИ гинекологов, которые специализируются на АФС.
0
12.04.2018
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Москва
Афс повторно делают через 6-8 недель чтобы точно подтвердить.
Ачтв повышенный как один из признаков афс.
При нем, беременность на нмг и кардиомагниле весь период.
Многим плазмофорез назначают в частности в мск(Суханова)- но имхо это временная мера по снижению, так сказать устранение последствий, а не лечение самого заболевания. Воспаления у вас никакого в организме не было, когда анализы сдавали?
Первую страницу почитайте. http://www.babyplan.ru/forums/topic/79983-trombofiliya-i-beremennost/page__pid__18299615__st__540#entry18299615
0
07.04.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
у меня ачтв всегда на нижней границе.. насчет воспаления - признаков нет, инфекций нет, только соэ 25(((((((((((( но у меня соэ никогда в пределах нормы не бывает, всегда от 18 до 30 при норме до 12
0
08.04.2018
Ответить
Мама мальчика (6 лет)
Сингапур
Может сходить к ревматологу-иммунологу? Лучше в крупную больницу.
Они занимаются АФС и кто-то даже специализируется на невынашивании.
А на анти-нуклеарные тела сдавала?
Дело в том, что даже у тех, у кого подтверждённый АФС, то лечения особого нет, аспирин да клексан после протокола.
0
08.04.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
анти-нуклеарные не сдавала- их просто негде сдать даже(( ни платно, ни бесплатно у нас в городе. В свое время искала причину высокого соэ, но наш областной иммунолог ничего не нашла.
0
08.04.2018
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Москва
С реактивный белок, лучше всего показывает воспаление. Просто при болезни анализы на афс могут дать ложноположительны результат:(
0
08.04.2018
Ответить
Мама двоих (21 год, 8 лет)
Кемерово
тромбоциты хорошо падают на аспирине.
волчаночный у вас как? ва нет
гомоцистеин проверили, меньше 6?
мутации гемостаза уже все сдали?
по поводу афс
0
07.04.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
волчаночный всегда отрицателен- много раз в теч полутора лет сдавала, гомоцистеин сполз с 11,5 до 5-6, так и колеблется на ангиовите. мутации есть
0
08.04.2018
Ответить
Мама мальчика (6 лет)
Сингапур
Насколько повышены то?
Один анализ вообще не показателен, делают 2-3 с разницей в 3 месяца. Превышение должно быть мин в 2р.
0
08.04.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
в 1,5 раза - норма до 20, у меня 30 с запятой
0
08.04.2018
Ответить
Мама двоих (19 лет, 7 лет), планирую беременность
Санкт-Петербург
У вас достаточно для привычного невынашивания. Это сейчас в 1,5 раз, а после имплантации будет в 10 раз выше. В прошлую беременность (без подготовки с гематологом) у меня на 12 дпп поднялись до 200 с 10, при норме меньше 10. Результат был печальный. Хороший гематолог назначит вам доп. обследование и подготовку к протоколу, никакой скажет , что все в порядке.
0
08.04.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
ну вот я и слушала, что все хорошо..настояла на анализе и получила..
0
08.04.2018
Ответить
Мама мальчика (5 лет)
Москва
Поезжайте к нормальному гематологу! Один раз съездите и всё назначит.
От АФС обычно ИГ назначают, октагам наверное или может наши аналоги какие то.
А тромбоциты антикоагулянтами сбивайте, аспирин, курантил. И д-димер сдайте ещё. Если повышен, то назначат клексан или фраксипарин колоть.
Мутации сдайте. Хотя бы 4 основные.
0
07.04.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
д-димер всегда в норме- и при потерях тоже он был в норме, мутации есть. вся кровь супер всегда, кроме ачтв- он на пороге нижней нормы всегда, и тромбоциты на верхней. теперь вот эти антитела нашлись - видимо, причина моих потерь( где вот взять гематолога, находясь в г.Иваново Ивановской обл?(
0
08.04.2018
Ответить
Мама девочки (3 года)
Москва
Добавлю к Наташе. При афс нужен комплекс мер. Так лучше будет. За месяц метипред по половинке( при условии ,что андрогены в норме.если нет, нужно снижать заранее и смотреть какие показатели их на пол таблетке)+ ИГ + гепарины .Можно заранее на пиявки походить. Если антитела при таком комплексе не снизятся, есть еще плазмофорез как тяжелая артиллерия.есть гематологи , которые удаленно могут проконсультировать.
0
08.04.2018
Ответить
планирую беременность
Москва
Простите пожалуйста что не совсем по теме,вы в Иваново идёте к гематологу?Если да,то можете посоветовать к кому и куда,подруге очень нужно,не знает куда пойти там и к кому
0
08.04.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
да, Иваново. нет у нас гематологов нормальных. Всего -то один и тому пофигу. Тумаков- зав гем отделением областной. У него все хорошо, а у меня потери.
0
08.04.2018
Ответить
планирую беременность
Москва
Спасибо!Вам удачи ,найти все таки заинтересованного врача и в скором времени стать малой долгожданного малыша!
0
09.04.2018
Ответить