Ребёнку поставили врождённый порок сердца😭😭😭
Всё о нашей беременности
Всем доброго времени суток! Пушу сюда, чтобы выговориться, с родственниками пока не могу эту тему обсуждать, слезы душат. Моему малышу поставили этот диагноз на втором скрининге, но под знаком вопроса. Сегодня ездила на УЗИ к кардиологу, прошёл консилиум врачей и мои самые страшные опасения подтвердились. Сердечка моего ребенка развивается неправильно. Врачи, конечно успокаивают, говорят, что не все так страшно, как звучит, что беременность прерывать не нужно. Но при этом не говорят, на сколько это опасно для жизни моего ребёнка после рождения. Весь день плачу, понимаю, что слезами тут не поможешь, да и малышу мой плаксивый настрой не на пользу, но пока не могу себя взять в руки. В интернете написано, что такой порок сердца чаще всего встречается у детей с синдромом Дауна. Это меня ещё больше напугало, хотя риски по хромосомным аномалиям низкие. Возможно ли, что по анализам риски низкие, а на деле окажется, что у ребёнка хросомные отклонения? Чьим деткам ставили врождённый порок сердца? Как протекала беременность, роды, как чувствует себя дети? Ни кого не хочу пугать!!! Нужно выговориться! Всем добра и здоровья!!! 🙏🙏🙏
Лучший ответ
Zelenka
Просто хочу поддержать...Пусть всё будет как можно лучше!!! 🤞🤞🤞
02.11.2022
Ответить
Алёна
Zelenka, спасибо! Понимаю, что я уже ничего сделать с этим не могу, только верить в лучшее и молиться...
02.11.2022
Ответить
Татьяна
Сейчас Вы можете лучшее что успокоиться и начать действовать узнать у Кулаково, там делают детям операции в первые часы жизни, есть целое детское отделение, в среду пренатальный консилиум, на котором принимают, профессора из бакулевки. Если Вас возьмут, если их профиль, то роды и операция по квоте. Но её надо оформить ещё. Узнать где ещё можно проконсультироваться. Вам надо приложить максимум усилий сейчас что бы в день родов все было готово.
02.11.2022
Ответить
Наталья
Не хочу пугать, но моя крестница с СД.... По всем скрин нам здоровый был ребенок, узнали "случайно".... В 27 недель мама заболела, пила лекарства и пошла просто на УЗИ на всякий случай.... Нашли у ребенка гидронефроз почек.... Пришлось оперировать внутриутробно.... Вот во время операции взяли анализ на генетику и выяснилось, что все не просто так у девочки синдром Дауна..... А срок уже был 31 неделя..... Родилась девчушка, сейчас ей больше года, хорошенькая.... Но с синдромом.... Так что не факт, все эти скрининга не 100%
02.11.2022
Ответить
Алёна
Наталья, спасибо! Вашей крестнице здоровья! Очень не хочется попасть в эту печальную статистику.
02.11.2022
Ответить
Анжелика
Наталья, интересно. У меня тоже на УЗИ 24 неделе обнаружили порок сердца АВК полная форма и ставят гидронефроз , но про внутриутробную операцию ни один врач ничего не говорил.
Правда порекомендовали амниоцентез и СД подтвердился.(
02.11.2022
Ответить
Наталья
Анжелика, нашей Валерке стенды ставили в обе почки, они сами не опорожнялись,боялись что отрофироваться может.... Две операции было, сначала на одну почку, потом на другую.... Родилась прям так со стендами ЕР
03.11.2022
Ответить
Алёна
Анжелика, искренне жаль! Что Вам врачи говорят про лечение после родов? Операция? А что первый скрининг показал по хромосомным аномалиям?
03.11.2022
Ответить
Анжелика
Алёна , да , операция, только к 3 месяцам жизни. Первый скрининг был твп велик 3,3, кровь хорошая была, потом на УЗИ в 16 недель всё хорошо, второй скрининг тоже хороший и вот сходила к одной очень хорошей узистке в нашем городе на 24 неделе, и она обнаружила пороки развития сердце авк полная форма, почки гидронефроз( сначала была пиелоэктазия), потом ещё 2 УЗИ подтвердили всё это. Консилиум был , сделали амниоцентез методом Фиш ( 3 дня делается) и подтвердился сд мозаичная форма. Но прерывать уже поздно по срокам.
Тяжело было это принять. Первая беременность. Мало что вообще знала про хромосомные аномалии. Поэтому вынашиваю. Не знаю, что ждёт нас дальше, но верим только в лучшее. Чего и вам желаю. Слушайте свое сердце. А лучше вместо нипта делать амниоцентез, он более информативен я думаю на таком сроке будет. Тем более если вы решите прерывать, у вас все равно будут требовать амнио, для подтверждения трисомии.
03.11.2022
Ответить
Алёна
Анжелика, спасибо за ответ! В пн пойду в ЖК, буду узнавать про амниоцентез. Вам терпения и сил!
03.11.2022
Ответить
Дашута
Простыми словами - у вашего ребенка есть дырка между предсердиями со структурными изменениями створок, может быть расщепление створок, грубо говоря их распад. Вам обязательно нужно экспертное мнение. Если это просто дмпп (дырка) , то это закрывается констрикторами, заглушкой по простому, затем она обрастает фиброзной тканью и вопрос закрыт , если с расщеплением створок,то это намного сложнее, в теории - установка искусственного клапана, затем замена по мере роста ребенка. В любом случае, это все делается. В Бакулева точно такое делают.
Про синдром дауна - ну фиг знает. Это генетические мутации отдельные. Мне кажется это никак не связано. А то, что вы читали - может быть просто совпадением.
03.11.2022
Ответить
Алёна
Дашута, спасибо за ответ! На втором скрининге поставили ДМЖП - 1,9мм, а вот на консилиуме врачей диагноз поставили немного другой. А на счёт Бакулева, то у нас в Перми есть свой хороший кардиоцентр, в котором делают операции на сердце разной сложности. И находится он через дорогу от перинатального центра, в котором буду рожать.
04.11.2022
Ответить
Дашута
Алёна , я что то пропустила,что на консилиуме вам поставили этот диагноз. Что вам говорят? Прооперируют с пластикой клапана или заменой?
04.11.2022
Ответить
Алёна
Дашута, на консилиуме поставили диагноз неполная форма атриовентрикулярной коммуникации. Про дальнейшие действия промолчали, сказали видно будет после родов. Но назначили контрольное УЗИ в 26 - 27 недель. Сказали может быть будут улучшения, т.к. срок ещё небольшой.
04.11.2022
Ответить
Тесса
Не хочется зря обнадеживать, но и поддержать хочу. Не все диагнозы подтверждаются. Начнём с этого. У подруги всю беременность видели кисты у дочки в яичниках, говорили, что родит и дочке удалят сразу эти важные органы. Родила и ни одной кисты. Второй вариант. Не все так страшно. Если бы было совсем не совместимо с жизнью, рекомендовали прерывание, у вас такого нет. У меня у сына врожденый варус ног и расширение почечных лоханок. Что-то лечим, что-то наблюдаем. Но ребёнок нормальный, он живёт, отличник и будет жить долго и счастливо. Хотя всю беременность меня задолбали врачи. Хотели абортировать или настаивали на проколе и амниоценозе. А мне это делать было нельзя, у меня резус-конфликт мог возникнуть и сразу же беременность прервалась. А в моё время ниипт не было. Вам советую сдать этот анализ, найти эти 30-40 тысяч и исключить генетику. А сердце может и ещё все образуется, либо сделаете операцию. Ищите инфо по данному заболеванию. Вам поэтому и дала судьба время на подготовку. У меня как сын родился, я уже знала к каким врачам идти и сто будем делать.
Пожелаю вам и малышу здоровья. Вы - сильная, все будет хорошо!
02.11.2022
Ответить
Алёна
Тесса, спасибо большое за поддержку! НИИПТ не поздно делать на сроке 20 + недель? Тоже уже про этот анализ сегодня думала. И Вам всего доброго! 🙏🙏🙏
02.11.2022
Ответить
Elena
Алёна , добрый вечер! Я делала в 19 недель, мне врачи сказали можно на любой неделе. Я бы тоже очень рекомендовала сделать его.
02.11.2022
Ответить
Elena
Алёна , добрый вечер! Я делала в 19 недель, мне врачи сказали можно на любой неделе. Я бы тоже очень рекомендовала сделать его.
02.11.2022
Ответить
Mamamashi
В Кулакова лежала с девочками у кого дети были с впс, сразу после родов везли их в Бакулева на операцию, насколько знаю у всех все хорошо, я бы озаботилась поиском хороших врачей, если сильно переживаете за генетику сделайте нипт конечно, в геномеде сейчас это совсем не дорого и быстро.
03.11.2022
Ответить
Антонина
Найдите в контакте группу Кардиомамы, в этой группе много информации по кардиоцентрам и специалистам.
02.11.2022
Ответить
Татьяна
В детской Филатовской больнице в Москве есть кардиохирургическое отделение,возможно, вас заочно смогут проконсультировать по вашему вопросу.И озвучат шансы.Надо пытаться стучаться во все двери.
02.11.2022
Ответить
Анастасия
Какой именно порок? У меня в семье у трех взрослых врождённые пороки сердца. Одному уже 60, второму 35. Причём если бы они сейчас родились, их бы прооперировали просто. Как третьего, он сейчас подросток, его прооперировали в возрастеинесколько месяцев.
02.11.2022
Ответить
Алёна
Анастасия, неполная форма атриовентрикулярной коммуникации. Ищу информацию.
03.11.2022
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.