Орфанные заболевания.Украина.

Сам по себе факт наличия у больного такого заболевания не является гарантией установления ему инвалидности по ныне действующему законодательству, т.е не все такие больные признаются инвалидами. Если на фоне проводимого лечения состояние здоровья больного относительно удовлетворительное ("Дети на вид здоровы"), то оснований для установления ему инвалидности не имеется (по ныне действующему законодательству). Инвалидность устанавливается не по факту самого заболевания, а по наличию и степени тяжести ЕГО ОСЛОЖНЕНИЙ. Если тяжелых осложнений этого заболевания не имеется, то и оснований для установления инвалидности по этой патологии также - не имеется. У сына родственницы проблемы с почками, они просто высыхают, не помню диагноз, раз в год их наполняют гелем. Инвалидности нет, ребенок считается здоровым, хотя ребенку нельзя в садик, школу, он на низкобелковой диете, и вообще любой вирус для него очень опасен. Но это в России, если уж у нас так, тогда про Украину вообще сказать нечего