Вот мы и дома...

Девочки, большой привет всем Вам!!!! Я очень извиняюсь за столь долгое молчание!!!! На самом деле я очень соскучилась по любимому сайту и общению с Вами, НО многие личные обстоятельства вывели меня из равновесия. В общем, простите меня, засранку!!!

В начале у нас действительно долго не было интернета, за время нашего отсутствия был поврежден кабель интернета и надо было его менять на крыше. А так как инет у нас от частника, его было достаточно проблематично уговорить это сделать, т.к. никому не хотелось лезть в сугробы на крышу. Плюс после возвращения домой у Сеника резко возросло количество кризов, мужу поставили диагноз тромбоз руки, соответственно он лишился работы, т.к. по медицинским показателям в руке даже ручку держать нельзя, а рука как назло правая. В общем, и я работать не могу - Сеню оставить не с кем, муж из-за руки с ним не справится, и ему работать нельзя, а жить на что-то надо.... Также, меня очень беспокоит, что Сеня не ползает и даже не хочет этого делать...Мы с ним каждый день занимаемся-занимаемся и толку ноль(((( В общем грусть, тоска меня покорила...

Ну не будем о плохом...как говорится во всем можно отыскать и положительное! Поездка конечно далась нам нелегко, моя нервная система была значительно подбита, НО все таки я считаю все не за зря. Вылет на консультацию в Кельн был очень продуктивный, у доктора Карин Хартманн было более ста детей с таким заболеванием, и она занимается изучением данной проблемы около 10 лет. Впечатление от данного доктора остались самые положительные, ей можно доверять. И не смотря на то что мы приехали с опозданием, т.к. опоздали на самолет по вине трансфера (он приехал на час позже, и мы с Сеником почти час колбалисиль на улице в 6 утра в его ожидании), доктор смогла нас принять и даже просидела с нами на час больше отведенного времени. Сеника сфотографировали и внесли в международную группу больных мастоцитозом. Итак, Карин Хартманн предложила нам 6 разных схем лечения, половина из которых новыми препаратами. По прилету домой мы начали пробовать пока только одну схему лечения и мне кажется стало лучше. Следует не забывать, что это не лечение заболевания, это просто купирование гистаминовых кризов, которые даже при приеме медикаментов все равно будут возникать. А все по тому, что до сих пор не ясна причина возникновения данного заболевания. У 78% детей нашли генетический сбой, у остальных 22% Карин Хартманн считает что просто не могут найти, т.к. генетика еще не настолько совершенна. Наш генетический анализ делается уже больше 2х месяцев и до сих пор еще не готов. Сейчас Сеник принимает Аэриус двойную дозу, хоть его можно только с года принимать, а мы ко всему прочему пьем двойную норму и Кетоф. При кризах даем ему капельки фенистил, и если совсем все плохо - то гормональные препараты. Кстати, качество европейских препаратов сильно отличается от российских, я это увидела сама на примере зиртека. От нашего - практически я не видела результата, а от австрийского увидела дней через десять, кризы стали слабее и их количество уменьшилось. Сейчас, если говорить про кризы, у нас стабильно раз в день точно бывает, сегодня вот было 2 раза. Кожа стала лучше, высыпания посветлели, стали коричневыми и меньше "выпирают" можно так выразится. По продолжительности гистаминовые кризы заметно сократились - в среднем до получаса. а раньше и до 2х часов доходило. И конечно они стали слабее, не при каждом кризе доходит до плача. Конечно есть зуд, Сеня ужасно елозит, расчесывает себя до крови, но этого пока не избежать, должно пройти с годами само. Пузырей практически не стало, с момента нашего прилета, я увидела всего 2 (!!!!!) И это уже победа!!! Страшно вспоминать как мне приходилось его передевать и отрывать одежду от кожи. Мне одной даже было страшно с ним оставаться, особенно после остановки дыхания, сейчас же гистаминовые кризы я знаю как купировать и знаю многие триггеры на которые Сеня реагирует и которых надо избегать. В первую очередь это температура, и окружающей среды и продуктов питания. Поэтому мы сейчас озадачены покупкой кондиционера, а то уже лето не за горами и от этого страшно конечно. Переводчица наша долго не верила моим словам про температуру, но когда мы были в один день у двух врачей и 2 раза у Сени начилася криз из-за жары, что врачам приходилось включать кондиционер и тогда минут через 20 его отпускало, она конечно пришла в ужас. Так что лето теперь не для нас!!! Также мы реагируем на физические упражнения, долго заниматься с ним не получится, также вырабатывается гистамин. Ну и конечно продукты питания и лекарства. Один раз дали ему покупную грушу - через 3 минуты криз. А про медикаменты, так это вообще неизвестность полная. У офтальмолога в Германии Сеньке закапали капельки расширяющие зрачок и через минуту у меня на руках ребенок лежал без движения. Я пришла в шок, ребенок был просто как валенок, ни на что не реагировал, мне стало ужасно страшно, при этом врач сам удивился, говорит что эти капельки специально для грудных детей и что они в кровь не проникают. Выяснилось, что они вызвали понижение давления у ребенка, вот он и отключился. Сеня потом весь день был никакой, все сосуды в глазах полопались. В тот день нас конечно не на шутку напугали, нам поставили под вопросом детскую глаукому, отслоение сетчатки, неправильное строение зрительного нерва и астигматизм. Я вся в слезах поехала в другую клинику, более крупную - там опять эти капельки надо было закапать, в этот раз они вообще не подействовали, т.е. зрачок вообще не расширился и врачи начали естественным путем его расширять - мы сидели в полной темноте часа 2, пытаясь хоть хоть что-то увидеть. В итоге диагноз астигматизм подтвердился и про неправильное строение зрительного нерва тоже, слава Богу никакой глаукомы и отслоение сетчатки не нашли!!!

Также с момента прилета мы вернулись на питание МД мил козочка 2, и она у Сени совсем не пошла, стул никакой стал, животик болел и как мне кажется, от этого увеличилось количество кризов. Мы решили попробовать Нан гипоаллергенный, т.к. производитель у Нан и той смеси, что мы кушали там один, это Нестле. И нам повезло, смесь подошла идеальна и с первого раза не было никаких проблем с животиком. Пюрешки мы сейчас кушаем сливу и яблоко, мясо и овощи Сеня наотрез отказывается принимать, даже не знаю как его уговорить их покушать, вот такой маленький привереда))))

Сейчас нам 7,5 месяцев. Что мы умеем на данный момент? Сидим сами без поддержки, но пока не садимся сами, умеем стоять за ручки либо бортик кровати, говорим ма, бу, ам, ля, рррр))) тянем к маме ручки, кидаем игрушки и радуемся))) кормим себя печенькой, перекладываем игрушки из руки в руку, крутим всякие штуки и с радостью тыкаем на кнопки, причем он очень быстро сам понимает куда надо нажимать))) переворачиваться стали не давно, но на животе лежать не любим, зато любим спать на боку))) НО мы совсем не ползаем, и не хотим этого делать. Даже если поставить к ножкам опору, Сеня все равно не хочет отталкиваться. И стоя за ручки мы также не делаем шагательных движений. Начитавшись информации, что ребенок это должен уметь делать, меня это очень сильно волнует, но врачи в Австрии сказали задержек развития нет, рефлексы все нормальные, но я все равно переживаю(( Здесь же в нашей местной поликлинике выдали бумажку что у нас задержка темпов развития и прописали лекарства, только я их не даю. Вместо них я добавляю Сеньке в пищу спирулину. Если кто не знает, это такая водоросль, она самый богатый продукт в мире по минерально-витаминному составу, 1 гр спирулины равен 1 кг овощей. Нам привезла её знакомая из Индии. На вкус конечно гадость редкостная, но в молочной смеси она не очень чувствуется и Сеня ее пьет спокойно. Вообще в интернете на одном из сайтов даже советуют ее принимать именно больным мастоцитозом. Надеюсь она пойдет Сенечке на пользу.)) мы с мужем тоже ее принимать стали))

Сейчас мы активно занимаемся оформлением инвалидности, будет хоть небольшая материальная помощь. Прикол еще в том, что наши врачи не верят выпискам из Австрии и Германии, аргументировав тем, что им нужно подтверждение русского специалиста и направили нас в РДКБ. Съездив туда, ничего интересного нам там не сказали, даже наоборот высказали неправильное утверждение, что мастоцитоз и пигментная крапивница это одно и тоже, когда пигментная крапивница это всего лишь ОДНА ИЗ форм мастоцитоза. Теперь все бумаги сданы и мы ждем направление на комиссию. Надеюсь, больше они там ничего не придумают))))

Еще конечно проблема проблем, что Сеньке нельзя жить тут, где мы сейчас живем. у нас под окнами в 20 метрах начинаются трансформаторы и прочие безумные штуки для питания железной дороги. А Сеньке электромагнитное излучение провоцирет гистаминовые кризы, что даже лечащий врач Сени в Германии выдал нам бумагу, о том, что ребенку нельзя ждесь жить. После получения инвалидности будем пробовать поменять жилье, т.к оно у нас муниципальное. Поэтому, девочки, если кто-нибудь знает куда обратится или может есть знакомые у Вас, подскажите, пожалуйста!!!!И еще может у кого-нибудь есть знакомые установщики кондиционеров, самое главное чтобы качественно его установить, сами понимаете, если летом что-нибудь сломается - будет тихий ужас(((

Вот. А в общем, не смотря ни на что, я очень люблю своего малыша!!! И знаю, что скоро обязательно все у нас будет хорошо!!!! Еще раз прошу огромное прощение, что пропадала!!! В голове просто ужасный бардак...

Я искренне благодарна ВСЕМ Вам за добрые слова, мысли, помощь!!! Без Вас у нас бы ничего не получилось! Пусть не все так как хочется, да и никто не говорил, что будет легко!!! НО малышу стало легче жить и это заслуга каждого из Вас!!! Ведь так приятно видеть, как он улыбается!!! А это Сенька очень любит делать и недаром он насколько любит людей!!! Маленький позитивчик радуется жизни не смотря ни на что!!! Девочки, СПАСИБО еще раз чисто человеческое за Вашу доброту!!! За все молитвы о малыше!!! Благодаря сайту я нашла новых друзей!!! Спасибо, что Вы есть!!!

Отдельное спасибо Наталье, она просто молодец, так меня поддерживала и столько сделала для Сеньки. Без нее у нас не получилось бы слетать в Кельн. И каждые из Вас на самом деле достойны слов благодарности и уважения только за то, что моя история просто не оставила Вас равнодушными!!!