О синдроме дауна
Образ жизни до, во время и после ЭКОЯ писала пост, что моя знакомая впервые беременна в 48 лет и 21 хромосома лишняя по результатам амниоцентеста.
Врачи говорили принять решение, вобщем малыш родится!
Сейчас я собирала вещи и всякую мелочь на первый год жизни)))))) Собрала по знакомым, раз человек так решил....нужно помочь!
Как то так🤷🏻♀️
Лучший ответ
Ангелина
Помочь. Вы так говорите как будто будет не ребёнок а растение. Синдром дауна это всего лишь лишняя 21 хромосома. Если этим ребёнком заниматься он будет совершенно нормальным. Да, не полноценной частью общества. Но и не ее баластом. А балласта общества можно вырастить и из совершенно здорового ребёнка если им не заниматься и не воспитывать. Все это очень относительное понятие.
Но, лично я не считаю детей с этим синдромом не полноценными, они просто не такие как все. Но, кто сказал чтобы быть полноценным нужно быть таким как все??!!
По этому я не вижу смысла в вашем сердоболии. Другое дело если мать реально нуждается в вашей помощи в финансовом плане. А так вы только тыкает ее носом в ее "проблемы" тем самым говорите ей: "коль у тебя ребёнок не полноценный, вот тебе моя помощь в виде поношенных вещей ". Извините конечно но это жестоко
05.03.2020
Ответить
Greta
Про "будет совершенно нормальным" вы все-таки загнули. Безусловно, если ребенком с СД заниматься, то будет результат. Но подобные позитивные комментарии можно воспринимать только от людей, которые сами воспитывают ребенка с СД. Но обычно они как раз пишут гораздо аккуратнее и про "совершенно нормального" от них вряд ли услышишь.
05.03.2020
Ответить
Ангелина
Под словом "совершенно нормальным " имелось в виду. Что он может сам себя обслужить, они могут читать, писать, разговаривать. Родителям таких детей гуманитарная помощь не требуется
И честно ваш сарказм по этому поводу я совершенно не понимаю. И подколы на тему кто и что имеет право писать тоже не поняла.
05.03.2020
Ответить
Greta
Где вы увиидели сарказм и подколы? Я просто говорю о том, что легко рассуждать в позитивном ключе, когда сам далек от подобных проблем. Очень легко советовать женщине оставить ребенка с СД, если у самого здоровые дети. А вот те, кто родил и воспитывает такого ребенка, уже иначе на это смотрят, иначе комментируют.
Родителям таких детей потребуется очень и очень много сил и денег тоже. Потому что для развития такого ребенка нужно гораздо больше ресурсов, чем на воспитание обычного ребенка. Очень часто в комплектсе к СД идут другие тяжелые заболевания. Все это означает деньги. В нашем государстве таким людям нет места. Найти работу практически нереально. Поэтому про полноценного члена общества, увы, тоже можно говорить с большой натяжкой.
Если бы эта история происходила, скажем, в Европе, то да, можно было бы не переживать за судьбу этого ребенка. Но в России... Безумству храбрых поем мы песню.
05.03.2020
Ответить
Ангелина
Постойте. Где я что-то кому-то советовала???!!! Речь собственно о другом. О гуманитарной помощи. Дело благородное не спорю. Но нужно ли это самой маме??? Зачем ей этой помощью тыкать. Мол тебе одежда потому чиотребенок даун.
05.03.2020
Ответить
Дважды мама
Читаю ваш каждый комментарий и просто в шоке!!!!!!
Что вы привязались к гуманитарной помощи то?!
Никто ей НЕ ТЫКАЕТ!!!!!?
АЛЁ, ДЕВУШКА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!?!
05.03.2020
Ответить
Поночка
Да, странная девушка со странным комментарием)) автор молодец! Пытается оказать хоть какую то помощь!
06.03.2020
Ответить
Дважды мама
Не то слово странная! Влезла в пост, меня поливает грязью!!!! Ужас какой то! Куда смотрят модераторы 😁
И оказывается все мои посты агрессивные, только вот в чём?🤷🏻♀️🤭😂
06.03.2020
Ответить
Дважды мама
Девушка, вы что взъелись то?!
Не нравится что я пишу, так идите дальше и выйдите с моей страницы!
Вас сюда не приглашали!
Успокойтесь уже и будьте счастливы!
06.03.2020
Ответить
Цветочная
Ох, ну вообще-то не всё так радужно и далеко не всегда. Совсем не все дети с сд умеют читать и писать. Не все могут даже говорить. У них есть сопутствующие заболевания разной степени тяжести. Может быть Вам доводилось видеть и общаться с мозаиками. Но есть и более тяжёлые формы.
05.03.2020
Ответить
Ангелина
У моей подруги такая девочка. Ей 6 лет, и не смотря на ее лишнюю хромосому девочка очень смышленная и ходит в обычный детский сад.
Я не говорю что эти дети бнзпроблемные. Да, с ними сложно и мимо нужно заниматься. Как правило они имеют проблемы с сердцем в виде врождённых пароков.
Но, речь сейчас не про это. А про факт гуманитарной помощи в виду б/у одежды только потому что должен родиться ребёнок с лишней хромосомы. Просто не нужно воспринимать таких детей как то из-за чего нужно оказать помощь. А мамам таких деток зачастую будет это даже обидно принять.
05.03.2020
Ответить
Цветочная
Речь сейчас о том, что Вы видите конкретного ребёнка и делаете выводы о всех детях с сд. У дочки Вашей знакомой лёгкая форма, возможно мозаичный тип. Но такие далеко не все! То, что доводилось видеть мне, поверьте, и врагу не пожелаешь.. Что касается помощи, то иногда она нужна и будущим мамам вполне здоровых детей. Ситуации разные. Я не вижу ничего в этом плохого.
05.03.2020
Ответить
Дважды мама
Темболее человек сам меня попросил собрать вещи, у меня, у знакомых девочек! Я не вижу в этом ничего плохого!
У меня тьфу тьфу тьфу слава богу здоровый ребенок и мне подруги отдавали б/у вещи и я с радостью брала, так не вижу смысла закупать и это дорого и не на долго! И меня это не обидело! И среди моих подружек это нормально!!!!!!!
У девушки просто что то с самолюбием!!!!!
Реально до смешного!!!!!😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂
Нашла до чего докопаться и перевернуть на свой лад!
05.03.2020
Ответить
Цветочная
Мы все по сути живём в своём мире и со своими представлениями о нём. Оттуда и недопонимание. Но это мелочи. Вашей подруге могу пожелать только побольше сил и терпения ну и ещё 1000 раз подумать.
05.03.2020
Ответить
Поночка
Я была бы безумно рада, если бы моя подруга собрала мне вещи)) не смотря ни на какие синдромы)) 👍🏽
06.03.2020
Ответить
Ангелина
Вы перед тем как оскорблять меня. Посмотрите на себя и на свои посты для начала. На все посты!!!! И кстати проблемы с самолюбие как раз у вас милая девушка. Все ваши посты полны агрессии, на всех кто вас окружает
06.03.2020
Ответить
Дважды мама
Я вас не оскорбляла!
Где это я вас оскорбила?
Мои посты агрессивные?😂😂😂😂😂😂😂 Где? В каком месте?
06.03.2020
Ответить
Лера
Вы заблуждаетесь. Мозаичный тип настолько редко, что практически не встречается. Моей 4,ходит в сад обычный и обслуживает себя сама. Очень много тупых мифов про синдром, в том числе и что бывают всякие там степени и тд. Нет никаких степеней. Есть синдром и все. Мозаики могут быть намного тяжелее детей с трисомией и мозаичного дауненка не отличить от обычного. Они не отличаются АБСОЛЮТНО НИЧЕМ.
05.03.2020
Ответить
Цветочная
Из того, что Вы написали напрашивается вывод, что все дети с сд одинаковые. Но утверждать такое всё-равно, что утверждать, что все люди одинаковые. Мне тут как-то трудно с Вами согласиться. И да, одни обслуживают себя, а другой дергает руками и мотает головой и всё. Они одинаковые?
05.03.2020
Ответить
Лера
Я написала о том, что формы СД не отличаются ничем. А не сами дети. И если ребёнок Развивается хорошо, это не значит что он мозаик и у него лёгкая форма. Нет никаких форм. Вот о чем я толкую.
06.03.2020
Ответить
Дважды мама
Моя свекровь проработала в спец интернате педагогом именно с такими людьми, только уже взрослыми. Она говорит что синдром есть синдром......что типа нет лёгкой формы и тяжёлой 😔 Что это очень тяжело
06.03.2020
Ответить
Лера
Дети из интерната отличаются от домашних детей очень сильно. Даже не стоит сравнивать.
06.03.2020
Ответить
Дважды мама
Это понятно, дома их любят, ласку дают, заботу! А интернат....есть интернат!
06.03.2020
Ответить
Лера
Не понимаю почему вы сделали выводы о форме СД если ребёнок ходит в обычный сад и не имеет проблем. Я уверена что встретив многих детей с СД, отмечу, с обычной трисомией, вы даже не заметили бы что с ними что-то не так.в том числе и с моей дочерью. Внешне дети очень красивые бывают, особенно если родители молодые и здоровые, это моё личное наблюдение
05.03.2020
Ответить
Цветочная
Вы это мне? Какой вывод я сделала? Я вообще никакие выводы о ребёнке, который ходит в сад не делала. Вы о чём? Не очень Вас понимаю. Тут вообще речь о ребенке, который родится у 48 летней женщины. И о том, что дети с сд разные. Но Вы так не считаете. И давайте закончим на этом.
05.03.2020
Ответить
Лера
Вы написали что у знакомой автора лёгкая форма. Почему вы так посчитали? Возможно мозаичная.посему вы так решили, непонятно. Я и поинтересовалась.
06.03.2020
Ответить
Цветочная
Ну, во-первых, с чего Вы взяли, что я так решила? Я просто предположила. Давайте разделять мух от котлет. У автора поста есть знакомая, которая собирается рожать в 48 лет ребёнка с сд. Автор рассказывала ранее об этом. И тогда вопрос стоял - рожать или нет. В этом посте автор пишет, что знакомая решила рожать. И она собрала ей вещи для малыша. На что человек по имени Елена написала, что дети с сд вполне полноценные и зачем это делать или что-то такое. На что я ей ответила, что это не всегда так. На что она (Елена, а не автор поста) написала, что у неё есть знакомая, у которой у дочки сд и она очень смышлёная девочка и ходит в обычный детский сад. На что я ответила, что так не всегда бывает и это лёгкая форма и возможно мозаичный тип. Почему я считаю, что возможно мозаичный тип может быть легче? Чисто логически он должен быть легче. Но реально это не всегда так. И развитие может быть хуже. Что касается формы.. Всякая болезнь может протекать по-разному - та же простуда, ветрянка, рак.. Надеюсь, что с этим Вы спорить не будете? Также и сд может быть в более лёгкой форме или более тяжёлой. И при этом - это тот же сд. И Вы пишете, что Ваш ребёнок ходит в обычный сад. Это хорошо! Но всегда ли это так? Я видела совсем другие примеры. И моя точка зрения, что дети разные и никто не знает как будет. А вот так писать, что мы ходим в обычный сад и всё отлично.. Ну я полагаю, Вы не в 48 лет рожали этого ребёнка. Люди должны понимать, что не всегда всё супер. Вашей дочке я желаю здоровья! Всего Вам доброго.
06.03.2020
Ответить
Ангелина
Я же и говорю автору нужно было для начала ситуацию рассказать. И почему нужна помощь. А вышло так: коль она родит такого ребёнка решила ей помочь.
06.03.2020
Ответить
Дважды мама
Вы нормальная?!!!!!!?????????
Человек сам попросил собрать ребенку вещи у знакомых!!!!!!!!
Б/У как вы выражаетесь!!!!!!
И это не имеет никакого отношения к той хромосоме!!!!!!
У вас БОЛЬНАЯ ФАНТАЗИЯ !!!!!!!!
05.03.2020
Ответить
Ангелина
Ну вот с этого и начните. Что попросил!!! Я откуда это знаю!!?? В посте у вас это не написано. А нормальная я или нет решать точно не Вам
06.03.2020
Ответить
Надежда
Вам нужно у девушке в дневнике прочитать предыдущий пост, где она писала, что ее попросила узнать, она вроде Вам про это выше написала. А вы почему цепляетесь сейчас к словам в ее посте. Может человек не так выразился, что ее теперь расстрелять. Нужно быть проще.
06.03.2020
Ответить
Ангелина
Изначально я,не к чему не цеплялась. Просто выразила свое мнение и задала вопрос. Но если и был предыдущий пост с этой темой, логично делать на него ссылку тогда. А получается то как получается
06.03.2020
Ответить
Greta
Трудно предсказать, насколько сильно будет проявляться болезнь. Не стоит судить по единственному ребенку, который вам встретился. Далеко не всегда люди с СД милые и добрые, встречаются и агрессивные. Кто-то хорошо разговаривает, а кто-то совсем не может выражать мысли. Я видела СД в разных проявлениях. В любом случае, жизнь с таким человеком в нашей стране уже не будет простой никогда.
Очень важно, чтобы мамы, которые решаются оставить таких детей, представляли себе, что именно их ждет, изучили вопрос поглубже, пообщались с семьями, в которых растут дети с сд, взвесили свои силы и возможности, чтобы потом не было никаких сожалений.
05.03.2020
Ответить
Дважды мама
Не всем родителям таких детей не требуется гуманитарная помощь!!!!!!
Как раз таки требуется и человек сам о ней просит)))))
05.03.2020
Ответить
Поночка
А если не просит, то стесняется! Девушка видимо в розовых облаках витает и не знает жизни! Сейчас то здорового ребёнка не легко некоторым семьям содержать, а уж про сд я молчу! Только Эвелина Блёданс со своими деньгами и может позволить дать ребёнку все необходимое
06.03.2020
Ответить
Ангелина
Я не в розовых очках. Это у вас злоба на детей с лишней хромосомы. Одно дело нужна помощь так как женщина нуждается. Но, у автора про это не слово. Зато красным по белому: родится больной ребёнок и я решила ей помочь!!!
Я всего лишь говорю что это не больной ребёнок,просто не такой как все!!!
06.03.2020
Ответить
Дважды мама
Я ни слова не написала, что он больной!!!
Я считаю так же что он просто не такой как все!
Вы меня даже не знаете и пишите эту чушь!🤦🏻♀️
06.03.2020
Ответить
Поночка
у меня на детей сд злоба? я и слова про них не сказала) я про их родителей говорю..каково им содержать таких детей, сколько сил, денег терпения на это надо...это огромнейшая ответственность!!
06.03.2020
Ответить
Дважды мама
Вы перевернули всё по своему!!!!!!!
Реально смешно!!!!!🤭😂😂😂😂😂😂
Во первых, о вещах и о мелочах она попросила сама чтобы ей собрали вещи ребенку! Так как денег лишних нет.
Во вторых, ребенка я за расьение я не считаю!!!! Это ваши причуды меня в этом обвинить!😂🤭
Когда она меня спросила как я на это смотрю , я ей сказала так: что раз бог дал этого ребенка, я бы не смогла решить его судьбу будь в такой ситуации, какое мы имеем право кому жить а кому нет, он человек!
Вы не знаете ситуацию, не знаете меня и несёте такую чушь!!!!!!
05.03.2020
Ответить
Ангелина
Правильно, я не знаю ситуацию человека. По той причине что вы ее не объяснили.
В вашем посте кроме дауна больше не ничего не написано.
Да и вообще зачастую мне кажется что вы себе лайки накручивает тут своими постами. Или вам просто скучно и высасывает темы из пальца
Вы попробуйте создать подобный пост там где мамы с такими детьми. Да вас там с потрохами съедят я вас уверяю в этом.
Нужно соблюдать этику и не акцентировать внимание на синдроме.
06.03.2020
Ответить
Дважды мама
Я не акцентирую на этом внимание!!!!!!
Просто я спрашивала здесь по просьбе знакомой, о синдроме и о лишней 21 хромосоме!
А теперь я выложила пост, что человек решил рожать!
06.03.2020
Ответить
Жанна
Я бы поняла такое решение в 20 лет. Но в 48... это эгоизм.
Что будет с ребенком через 10 лет? Через 20? Это же всё-таки человек...
Мне родители оставят в наследство синдромную сестру. Но я об этом знаю с 10 лет и хорошо, что есть я, после меня еще брат. А там?.... ой не знаю....
05.03.2020
Ответить
Жанна
Это не слово. Это человек, который открыл этот синдром.
Мир не ограничивается даунами🤷♀️ знаете сколько всего еще есть, на что не проверяют детей?
06.03.2020
Ответить
лара
Девушка восхищает.ямбы не смогла родить.я такой человек ,сразу думаю,а вот если со мной что случиться,мой особенный ребенок будет кому то нужен.?или готова я на свою старшую дочь это переложить.мне некому доверить.если она решила,честь ей и хвала.и Бог в помощь.
05.03.2020
Ответить
Поночка
Порекомендуйте ей посмотреть фильм Арахисовый сокол, по мимо того что фильм интересен, так он еще и по теме..
05.03.2020
Ответить
Поночка
Не нам судить..но кому он будет нужен через 20 лет..какая судьба его ждет..страшно подумать..Но если она так решила, то дай ей Бог сил, здоровья и терпения!
05.03.2020
Ответить
Дважды мама
Возможно и эгоизм да, как она говорила мечтала придать к груди свою кповиночку
05.03.2020
Ответить
Greta
Раз человек так решил, то должен быть готов, что ему придется самому все на себе тащить. На помощь, зайки-лужайки рассчитывать особо не стоит. А вообще, жалко вашу подругу. Надеюсь, она подробно изучила вопрос и понимает, что на себя взвалила.
05.03.2020
Ответить
Greta
Ну, это не суть.
Просто хочется верить, что человек понимает, какие сложности ждут впереди. Я читаю блог одной мамы, у которой взрослый сын с СД. Она, конечно, молодец. Могу лишь восхищаться тем, сколько у человека энергии и как много она делает для сына. Но таких энергичных людей не так уж много. Хорошо, если подруга вашей мамы из их числа. Ну и, конечно, всегда висит вопрос, что будет с ребенком, когда не будет мамы. Надеюсь, этот момент ваша знакомая тоже продумала и обсудила с родными. Нужно понимать, что делеко не каждый человек готов взвалить на себя заботу о родственнике с проблемами.
05.03.2020
Ответить
Дважды мама
Она из простой семьи, сама работает в магазине.......в поселке, денег особо нет! Она увы не энергичная ((((((((
Я думаю тут эгоизм
Ну это её решение
05.03.2020
Ответить
Greta
Ну тогда трудно понять такое решение. Я бы даже эгоизмом это не назвала. Впереди очень тяжелое время. Какой уж тут эгоизм? Это мазохизм, скорее. Дети с СД и ходить начинают позже, и всякие массажи им нужны и вообще ими надо заниматься куда больше, чем здоровыми детьми. Ох ((
05.03.2020
Ответить
Дважды мама
🤷🏻♀️
Я тоже это все понимаю, но я не смогла бы сделать аборт или прервать беременность, он же человек. Маленький человек, который ни в чем не виноват и тоже хочет жить!😔
06.03.2020
Ответить
Greta
У вас, судя по всему, нет опыта общения с особенными детьми. Если повариться во всем этом как следует, понаблюдать за жизнью семей, в которых такие дети, то очень вероятно, что вы начнете рассуждать иначе.
Я думаю, что материальный фактор при воспитании детей с СД очень и очень важен. Скажем, Хакамада или Бледанс вполне могут жить полноценной жизнью, давать своим детям все необходимое, развивать их максимально. При этом они могут позволить себе жить активно, как и до рождения детей, т.к. не проблема нанять няню хоть на круглые сутки. И да, в их случае мне понятно, почему они решили рожать своих детей. Они действительно могут обеспечеть им хорошую качественную жизнь, нанимать специалистов и т.д.
Ребенок с СД не виноват, что он такой. Но главный вопрос - как он будет жить после смерти матери. Кто захочет взвалить на себя эту ношу? Точно ли найдутся желающие? Страшно жить и понимать, что после твоей смерти ребенок попадет в дом инвалидов, где его жизнь превратится в ад.
06.03.2020
Ответить
Елена
Знаете интересно сказал Белоголовцев Сергей, известный и очень не бедный человек. У них один мальчик из двойни с ДЦП, его развили даже до ведущего на канале "Карусель", но сейчас ажиотаж спал и силы иссякли, и все оставили как есть, обеспечивают ему комфортную жизнь и уход. Но когда его спросили чего бы вы попросили у Бога если бы встретились с ним, он со слезами на глазах: "чтобы никогда не рождались больные дети". Думаю это реальный ответ человека прошедшего всё это.
06.03.2020
Ответить
Greta
Да это в любом случае тяжело. Даже для людей с большими возможностями. Что уж говорить об обычных людях. У нас во дворе иногда гуляет мама с дочкой лет 10 с СД. У нее всегда потухший взгляд, на голове какая-то пакля, вид из серии "надела то, что выпало из шкафа". Видно, что все соки у человека выжаты, что она не живет, а существует. Девочка ведет себя примерно как ребенок лет двух. Мама не может расслабиться ни на секунду, т.к. то дочка начинает спихивать малыша с качелек, то отбирает игрушки, то просто хватает чужие вещи. Мама устало ей повторяет, что так нельзя. Наблюдаю эту картину уже четвертый год. Прогресс есть, но минимальный. Обычно они гуляют тогда, когда на площадке мало детей, иначе надо за девочкой по пятам ходить и контролировать каждый шаг.
Я от своих обычных детей иногда так устаю, что хочется взвыть. А как представлю себя на месте этой мамы... Добровольно бы на это не пошла.
06.03.2020
Ответить
Елена
у нас сильно идеализируют конечно это. Не все сразу осознают масштаб затрат моральный физических и материальных. Не дай Бог принимать когда нибудь такое решение.
06.03.2020
Ответить
Greta
Это да. Есть, конечно, люди с неутомимой энергией, которые даже осознанно усыновляют таких детей, имея уже своего,Т.е. понимают, на что они идут. Но их единицы и я на них смотрю как на святых. Это какие-то особенные прекрасные люди и мне такой никогда не быть. Но вот тех, кто под знаменем "аборт - это убийство" идет на это не понимая до конца, насколько все будет сложно... Ну вот им только сочувствовать остается.
06.03.2020
Ответить
Дважды мама
Вы рассуждает трезво, грамотно!
Но так это всё сложно, боже мой 🤦🏻♀️🤷🏻♀️
06.03.2020
Ответить
Дважды мама
Вы правы!
Я порой тоже так устаю, что выть хочется. Постоянно с ребенком одна и мы очень озорные)))))
Спать только со мной и в обед и ночью, и только попробуй отойди попить или чай хотя бы попить!))))) В туалете мне сидеть с закрытой дверью нельзя 😂😂😂😂😂😂 мы дверь на распашку и отнимать бумагу и освежитель)))))) мыться это вообще, надо чтобы мама сидела тоже в ванной и надо маму поливать из кувшинчика😂😂😂😂😂😂 будем кушать и одинаково у нас в тарелке, нет у мамы вкуснен! 😂😂😂😂😂😂 Конфету изо рта отнимет😂😂😂😂😂😂 Это конечно счастье безмерное, но иногда и нам мама хочется скушать целую конфету, попить горячий чай в тишине, нормально посидеть в туалете и принять ванну😂🥰💓
06.03.2020
Ответить
Дважды мама
К счастью я с этим не сталкивалась.... Мне очень жаль детишек 😔 У моей одноклассницы от второго брака второй ребенок и дочка с СД. Говорит такая же как и все только на пол года отстаёт.
Я понимаю да, я все понимаю. Я могу только рассуждать а какого потом ......да тяжело это всё
06.03.2020
Ответить
Ирина
Помощь это хорошо! Нужно ещё и морально её поддержать, когда малыш родится. Первое время после родов эмоционально трудно, да и послеродовая д не пресс я бывает. У меня сын с ВПР, по себе знаю как первое время тяжело
05.03.2020
Ответить