пгд и порок седца у малыша
Перерыв дуги аорты - такое заключение мы получили вчера в Филатовской больнице на 34 недели беременности. До этого все скрининги, узи - всё было идеальны и без пороков. Узнали об этом мы в понедельник на узи, когда поехали в МиД заключать контракт на роды. Можно сказать - чисто случайно... То что я вычитала - это генетика. Мы эмбрионы проверяли на ПГД и генетиком он был рекомендован к переносу. Как вы думаете это никак не связано с ЭКО и ПГД или есть какая-то взаимосвязь? не пойму как такое вышло. По нашей с мужем родословной нет ни у кого проблем с сердцем и пороков. Сказать что я в шоке - это ничего не сказать. С понедельника держусь, но вчера вечером уже не смогла.... слезы рекой....
Перспективы озвучили нам такие: рождается малыш, сразу забирают на осмотры и полный скрининг. Если диагноз подтверждают - отправляют сразу на операцию в Филатовскую больницу. Вообщем всё станет известно после родов. Рекомендовано рожать в ЦПСир или 24 роддом.
Лучший ответ
In_the_dream
Мама двоих (5 лет, 2 года)
Москва
Мне кажется, не связано. ПГТ поверяет хромосомные нарушения, но не предскажет, как сформируются органы(
Я правильно поняла, что уже несколько экспертов подтвердили? Не может быть ошибки?
Очень сочувствую. Если все так, хорошо, что видят шансы для операции. У моей крестной младший сын с пороками сердца родился, в младенчестве прооперировали, уже почти 35 лет, здоровый лоб, все у него хорошо.
Огромной удачи Вашей семье, держитесь!
0
30.10.2020
Ответить
Москва
хотели рожать в MD Group (ПМЦ) на Севастопольской, там при заключении контракта нужно сделать узи. Нас смотрели там два дня и в понедельник поставили диагноз, но чуть другой по формированию - гипоплазия дуги аорты и отправили в Филатовскую. Я удивлена, что до этого никто ничего не видел из врачей и узистов. Вела беременность в ЖК и дополнительно у платного врача... Спасибо, я очень радуюсь видя положительные концы похожих историй.
0
30.10.2020
Ответить
Мама двоих (5 лет, 2 года)
Москва
Да, понятно( шансы на ошибку достаточно малы :/
Не знаю, я бы может быть ещё дернулась к совсем топовым узистам из Кулакова или к Медведеву.
Ну и действительно шерстите, кто специализируется на операциях у малышей и смотрите центр с хорошей реанимацией. Меня коллега недавно яро агитировала за 8 на Динамо, типа лучшая реанимация, но у неё совсем другие аспекты были.
В этой ситуации хорошо, что заметили все-таки сейчас, а не по факту. Не ищите виноватых, это не исправит ситуацию. Ищите решения, тем более, что врачи видят перспективы!
0
30.10.2020
Ответить
Мама двоих (9 лет, 23 года)
Москва
8ой на Динамо это и есть 24РД, там действительно лучшая реанимация и сильная команда неонатологов
0
30.10.2020
Ответить
Мама девочки (4 года)
Москва
У меня муж с пороком сердца. В годик прооперировали (еще в 1987 г), сейчас 32 года, все хорошо. Сердце периодически проверяет так как боится и мнительный очень, все хорошо. И по моим наблюдениям сердце его здоровее моего)
0
30.10.2020
Ответить
Мама двоих (13 лет, 5 лет)
Москва
В цпсире только если по контракту. Бесплатно на вас там к сожалению забьют(* в 24м девочка недавно бесплатно с бб родила малышку на 31 неделе. Все хорошо с ними ))
0
30.10.2020
Ответить
Москва
да, мы планируем платно в ЦПСиР рожать. а у этого малыша какой был диагноз?ему операция не подребовалась?
0
30.10.2020
Ответить
Мама двоих (13 лет, 5 лет)
Москва
Что там по диагнозу не знаю, но на 31 неделе малышка конечно не зрелые органы, и нужно выхаживание. Операций не делали точно. Но там роддом и при нем больница . А в ЦПСиР только роддом. Но там вот что меня смущает это отношение конечно. Более менее только к платникам и то так себе. Живу рядом- недавно там была на платном 4Д узи. И то мнение " оставляет желать лучшего"
0
30.10.2020
Ответить
Москва
в Филатовской вчера сказали, что в любом случае операцию делать будут они или Морозовская - в нашем случае. Поэтому важно, чтобы была реанимация в роддоме для малыша на первое время и для стабилизации состояния перед отправлением в больницу.
0
30.10.2020
Ответить
Мама двоих (13 лет, 5 лет)
Москва
Тут мне кажется лучше 24й роддом в этом плане там хорошая детская реанимация и очень хорошая реанимация в 4 роддоме. Центр планирования немного слабее и к сожалению там только все зависит от денег
0
30.10.2020
Ответить
Москва
нам вот вчера в Филатовской прям его рекомендовали в плане хорошей коммуникации между роддом и больницей. Хотим попасть туда на консультацию и дальше решим.
0
30.10.2020
Ответить
Мама мальчика (4 года), планирую беременность
Москва
О Боже🥺, ну что ж такое то.... Хорошо, что сейчас выяснилось и врачи теперь будут иметь ввиду и все сразу проверят, при рождении. Дай Бог, чтобы не подтвердилось🙏.
Я не подскажу по причине, извините🙏. Но расскажу как у наших близких друзей 7 лет назад родилась доченька с пороком сердца, сейчас в первый класс пошла😁, замечательная здоровая красивая девчуля!
там выяснилось после рождения, подруге КС сделали, малышке сделали операцию, все было не легко и помню их🤦🥺, ох....
Все будет у вас хорошо🙏🙏🙏, сейчас постарайтесь держаться, быть сильной, не усугублять. Вы прекрасная мама и малыш это знает, он справится💪
0
30.10.2020
Ответить
Москва
спасибо за ответ! Я верю, что наш сынок самый сильный мальчик!
0
30.10.2020
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Красногорск
Обычное ПГД на 99% гарантирует отсутсвие хромосомных аномалий (нормальный кариотип). Генетические заболевании оно не выявляет (за исключением случаев, когда есть риск конкретного генетического наследственного заболевания, и тогда проверяют на конкретное заболевание).
детки с пороками развития одинаково часто рождаются как при естетсвенной беременности, так и при ЭКО.
Пусть окажется, что врачи ошиблись.
А если все-таки правы - то хорошо, что это выяснили еще до родов. Предупрежден - вооружен! Все будет хорошо!
0
30.10.2020
Ответить
Москва
спасибо за ответ!да, это нам повезло в каком-то плане, что мы знаем уже. Не повезло, что природа отыгралась на нас....(((
0
30.10.2020
Ответить
Мама двоих (14 лет, 4 года), планирую беременность
Москва
Возможно если сделают сразу операцию то все будет хорошо!
Пороки сердца бывают и в обычных Б.
Держитесь!!
0
30.10.2020
Ответить
Санкт-Петербург
Ну и эко с пгд наверняка в вашей "родословной" никто не делал.
Пгд проверяет хромосом, пороки развития не всегда хромосомы.
0
30.10.2020
Ответить
Черкассы
Не расстраивайтесь, только вчера смотрела передачу про пороки сердца. С нынешней медициной всё решается в 99-% на ранних стадиях и детки живут обычной жизнью. Мне самой в 2 года делали операцию( порок сердца). Сделали и забыли. Сейчас 34. Мне до двух лет не могли определить в чём дело, а Вы уже выявили, конечно это надо пережить. Но я верю, что всё у Вас будет хорошо.
0
30.10.2020
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Подольск
Генетические заболевания и пороки развития могут быть связаны, а могут быть просто врождённые пороки, от которых при еб и пр эко никто не застрахован. Просто во время органогенеза что - то пошло не так.
0
30.10.2020
Ответить
Мама двоих (9 лет, 4 года)
Мама
У меня кума была в похожей ситуации. Они с мужем получили квоту на операцию в Кулакова. Родила и ребёнка сразу забрали врачи под наблюдение и прооперировали. Сейчас ребёнку уже больше 2 лет и всё хорошо. Поспрашивайте врачей, может тоже туда лучше? Их детскую хирургию оооочень хвалят
0
30.10.2020
Ответить
Мама мальчика (10 месяцев), планирую беременность
Москва
Пгд не гарантирует полного здоровья и не может быть причиной порока. На развитие также влияют различные факторы во время внутриутробного периода. В моем окружении у двоих молодых пар рождались еб детишки с пороками. Их оперировали и сейчас это прекрасные счастливые семьи) удачи вам
0
30.10.2020
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Ставрополь
Порок сердца, это приобретённая аномалия в период развития ребёнка. С генетикой, с ЭКО или ПГД это никак не связано
0
30.10.2020
Ответить
Мама мальчика (5 лет)
Воронеж
Мне кажется, это никак не связано с генами. Верю, что все у вас обоих будет хорошо! Сил вам 🙏
0
30.10.2020
Ответить
Москва
Пгд показывает нормальный кариотип-все. Поломок в генах миллионы к сожалению
0
30.10.2020
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Рига
nu ni dumaju 4to eto genetika, bili bi i drugie poroki, da i rebenok uze bol6oj, uzi navernoe teperj ploho uze vidit, serdce i po4ki na kazdom uzi vam smotreli, zna4it porokam uze neotkuda bratsja, skoro 4elovek roditsja i budet mamu radovatj
0
30.10.2020
Ответить
планирую беременность
Москва
Здравствуйте. Как сейчас Ваши дела?
0
16.02.2024
Ответить