Что нужно знать об аутизме

Диагноз «аутизм» сегодня на слуху. Родители не боятся публично говорить об особенностях развития их детей. Однако поиск ответов о самом расстройстве в сети скорее запутает, чем сделает картину ясной. В Москве завершилась международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения», на которой российской аудитории были представлены актуальные медико-биологические исследования в области аутизма и современные педагогические методы работы с детьми с аутизмом, основанные на данных поведенческих наук. Мы обратились к ее организаторам за достоверной информацией об этом диагнозе.

Что такое аутизм и почему с ним рождаются?

Аутизм, или официально расстройство аутистического спектра (РАС) – это нарушение развития, при котором человек испытывает нарушения коммуникации, трудности при взаимодействии с людьми и окружающим миром. У людей с РАС наблюдаются зависимость от предсказуемых последовательностей, сложности в социальной коммуникации, следование рутине, стереотипное поведение. Степень выраженности аутичных черт у всех разная, поэтому это – спектр.

К аутизму всегда приводит совокупность разных факторов. Это и история внутриутробного развития, связанная с материнским иммунитетом, и история рождения ребенка, и генетическая предрасположенность, и факторы окружающей среды. Определить, какая совокупность факторов даст аутичный тип развития пока невозможно. Например, около 1000 генов были замечены в аутизме, но это небольшие поломки, их мутации проявляются не у всех носителей. Поэтому нельзя выявить аутизм при пренатальном скрининге, а в одной семье могут быть дети с аутизмом и без него. Однако такие факторы, как диабет матери и нарушения материнского иммунитета, недостаток витамина D и фолиевой кислоты во время беременности и даже возраст отца, являются доказанными факторами риска развития аутизма. Сегодня наука уже предлагает несколько направлений в определении биомаркеров – это и определенные материнские аутоантитела, и определенные генетические «композиции», и определенные метаболиты. Именно о достижениях в этой области ведущие эти проекты ученые рассказывали на последней конференции «Аутизм. Вызовы и решения». Надежда на появление ранней диагностики на основе объективных молекулярных данных вполне обоснована.

В каком возрасте проявляется аутизм?

В возрасте до 3 лет, когда ребенок начинает активно взаимодействовать со своим окружением. На самом деле, опытные специалисты риск аутистического развития определяют достаточно достоверно и до года. По наблюдению за поведением ребенка можно увидеть, что развитие нетипично. Но бывают случаи, когда ребенок, наоборот, нормально развивался, а после потерял приобретенные социальные навыки. Это так называемый «аутистический регресс». Важно при любых подозрениях обращаться к специалистам, имеющим квалификацию в области аутистических расстройств.

Какие основные признаки аутизма у детей?

Тревожными сигналами являются:

• Нарушение социальных взаимодействий. Ребенок не отзывается на имя; избегает зрительный контакт; предпочитает быть в одиночестве; не играет в ролевые и имитирующие процессы (например, кормление куклы) игры; испытывает трудности в считывании эмоций и чувств других и не может объяснить свои.
• Задержка речевого развития или «странная» речь. Например, многократное повторение слов или фраз вне контекста общения, ответы невпопад.
• Стереотипное поведение; зацикленность на одном занятии; повторение определенных движений, таких как тряска руками, раскачивание, кружение, беганье по кругу и пр., настойчивость в сохранении рутин, плохая адаптация к новым событиям и ситуациям; плохая саморегуляция и быстрый выход из себя.
• Отсутствие интереса к окружающему миру.
• Ребенок болезненно реагирует на незначительные изменения в привычной обстановке; истерики и самоповреждения.
• Необычные реакции на звук, запах, вкус, внешний вид предметов, в том числе пищи.

Не стоит впадать в панику, если ребенок проявляет какой-то один из этих признаков. Диагноз ставится только по комплексу признаков. Для понимания, стоит ли обращаться к врачу за дальнейшим обследованием, родители могут пройти тест M-CHAT-R/F, который помогает выявить риск развития аутизма у детей от 16 до 30 месяцев. На 100% этот тест аутизм или неаутизм не определит, это не диагностический инструмент, а скрининговый, но окажет большое подспорье в определении того, нужно ли продолжать диагностический путь.

К каким врачам нужно обращаться?

Для определения риска аутизма не имеет значение дисциплинарная принадлежность специалиста, главное, чтобы он имел компетенции именно в области РАС. Заметить признаки аутизма способен хороший педиатр, который должен направить ребенка к профильному специалисту. Аутистическое поведение прекрасно определяет квалифицированный поведенческий аналитик. Официальный диагноз РАС ставит врач-психиатр по наблюдению за поведением ребенка. Случается, что врач сомневается в диагнозе, поэтому наблюдение за развитием ребенка может затянуться. В таких случаях желательнее обратиться к поведенческому консультанту (ABA-терапевту*), чтобы получить второе независимое мнение. Конечно, он не будет ставить официальный диагноз, однако сможет начать работать с аутичными проявлениями ребенка (если они действительно есть). Важно как можно раньше начать поведенческую терапию, чтобы было больше шансов на успешную социализацию ребенка в дальнейшем.

Каждый год конференция «Аутизм. Вызовы и решения» собирает лучших российских и зарубежных поведенческих специалистов. Можно не только послушать их лекции, но и познакомиться с теми, к кому стоит обращаться.

*ABA-терапия (Applied behavior analysis) – это доказательный метод обучения детей с аутизмом, основанный на Прикладном анализе поведения.

Лечится ли аутизм?

Аутизм остается с человеком на всю жизнь, но он поддается коррекции. В некоторых случаях человек с РАС может практически не отличаться в развитии от типичных сверстников благодаря огромной проделанной работе по наращиванию социальных навыков на ABA-терапии и прицельному лечению сопутствующих заболеваний.

Люди с аутизмом часто имеют и страдают от сопутствующих заболеваний. Среди них распространены мигрени, астма, сильные головные боли, проблемы с ЖКТ, эпилепсия, экзема, аллергии, ушные и респираторные инфекции. Ученые исследуют, как аутизм связан с сопутствующими заболеваниями, и уже обнаруживают, что их лечение уменьшает проявления аутизма.

Детей с аутизмом часто сопровождают проблемы питания: от разной степени избирательности в еде (по разным причинам) до серьезных расстройств в области ЖКТ, метаболизма и пищевых аллергий. Это приводит к дефициту питательных веществ и ухудшению состояния (и поведения). В таких случаях подбирается диета.

На конференции «Аутизм. Вызовы и решения» при поддержке бренда детского питания «ФрутоНяня» прошла специальная секция «Питание и метаболизм при РАС». Как составить для ребенка сбалансированный рацион и спланировать режим питания? Эти и многие другие вопросы отражали в своих докладах кандидат медицинских наук Екатерина Пырьева, руководитель лаборатория возрастной нутрициологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», и доктор медицинских наук Алексей Крапивкин.

«Одной из проблем детей с РАС являются особенности пищевого поведения и, как следствие, высокая частота алиментарных дефицитов. Эффективным способом профилактики и коррекции нарушений питания служит включение в рационы специализированной продукции, предназначенной для детского питания, среди достоинств которой, наряду с оптимальной пищевой ценностью - отсутствие в составе искусственных ароматизаторов, консервантов и других вкусовых добавок. Всем этим требованиям отвечают продукты, выпускаемые компанией «ПРОГРЕСС» под брендом «ФрутоНяня». Эти продукты также удобны в применении и привлекают своей функциональностью», - отметила Екатерина Анатольевна.

Бренд «ФрутоНяня» компании АО «ПРОГРЕСС», одного из крупнейших заводов детского питания в Европе, ответственно подходит к своему производству, обращаясь к медицинским экспертам. Их гипоаллергенная линейка продуктов безопасна в том числе для детей с РАС.

Как человек с аутизмом может быть полноценно включен в общество?

Прежде всего, детей с РАС необходимо включать в самые естественные социальные среды - в обычные детские сады и школы, чтобы давать им опыт естественной адаптации и, тем самым, лучше социализироваться в обществе. Школа дает разнообразие социальных отношений и возможность учиться им у сверстников. Конечно, ребенка не приводят просто в общеобразовательную школу, оставив в среде, неподготовленной к его потребностям. Для начала необходимо создать инклюзию внутри школы. Инклюзия – это трансформация школьной среды в пользу как детей с особенностями, так и типично развивающихся детей. Центр проблем аутизма совместно с Московским институтом психоанализа разработал программу по внедрению инклюзивной среды в российские школы «Включи меня». Любой родитель может обратиться в Центр за консультацией, как это сделать в школе, в которую он собирается отправить своего ребенка. По закону школы должны адаптироваться. О том, какие методики и технологии лучше всего применять в отношении учеников с РАС, чтобы повышать инклюзивность обычных школ и классов, очень много рассказывали специалисты по специальному образованию и поведенческому подходу из разных стран на конференции «Аутизм. Вызовы и решения».

Почему об аутизме так много сейчас говорят?

Во-первых, растет статистика аутизма по всему миру. Это связано с улучшением качества диагностики. Расширились некоторые критерии самого диагноза, это спектр. Есть и объективный рост детей с РАС.

Во-вторых, об аутизме стали чаще говорить благодаря родительским сообществам, борющимся за право на достойную жизнь своих детей. Без них не было бы такого прогресса в области аутизма. Центр проблем аутизма, организатор конференции тоже – личная история. Его президент – Екатерина Мень, мама подростка с РАС.

Конференция «Аутизм. Вызовы и решения» уже в 9 раз собрала ученых, врачей, педагогов, психологов, организаторов здравоохранения и образования со всего мира.

«Мы стараемся создавать мини-университет, который полезен для всего сообщества, для наших врачей, педагогов, но также отражаем в программе то, чего ждут родители. Мы открываем то научное знание, потребность в котором по-настоящему испытывают главные адресаты всей нашей работы – семьи, воспитывающие аутичных детей, и взрослеющих и маленьких», – говорит Екатерина Мень.