Войти
Анютка С.
Сургут, Россия
На сайте с 16.08.2009, последнее посещение — 2 года назад
Добавить заметку
30
записей
12
друзей
6
подписчиков
Мама шестерых (от 7 лет до 29 лет) Сургут
Лиза днь 1

Последний месяц был как на американским горкам. Изначально у меня была информация о малышке, что у ребенка вероятнее всего подтвержденный диагноз ВИЧ, гидроцефалия и серьезное отставание в развитии.
Если бы не Вадюха, я наверно бы не решилась...,но он сказал, что раз выбрала, то нечего передумывать, всем детям нужна семья.
Потом меня обрадовали, что диагноза ВИЧ нет и не было, даже контакта. Но у ребенка инвалидность по гидроцефалии, она не сидит, не ходит, практически не понимает речь и пр. И рекомендовали не покупать заранее ребенку шапочку, так как головка большая...
И вот я в Омске, ночь сегодня почти не спала, во первых я потянула спину (коляска оказалась очень тяжелой) и она болела так, что я никак не могла удобно лечь, а таблетку додумалась выпить только полпятого утра, а во-вторых мне правда было страшно...
Так что в пять утра я уже была на ногах, а в девять была в опеке. Заполнила все анкеты и подписала согласие, вот так не глядя, что бы назад пути уже не было.
Получила направление, созвонилась с ДР и поехала туда.
В ДР наверно решили, что я абсолютно не осознаю сложность ситуации, они никак не могли понять, чего я так радуюсь.
Но .... моя малышка вошла в музыкальный зал за ручку с нянечкой (пусть мотыляясь из стороны в сторону, но САМА!!!), она прекрасно сидит без поддержки, играет, смеётся и пр.... А ещё такой пухлячок, и это при том, что у неё то же недобор веса, но по сравнению с Марго и Русиком, она определенно пухлячок :)))
75 см и 9 кг., с тремя хвостиками на макушке.
А самое главное, это чудо выросло из малявочки весом 880 гр., это вес Лизы при рождении, но зато от абсолютно здоровой молодой мамочки. Мама на данном моменте в розыске, адрес который она дала в Омске не существует, а сама она из Улана-Де, так что малышка очень милая метисочка.
Договорилась с ДР по поводу медицины, посещений и пр. Поигрались с Лизиком в музыкальном зале и поехала снова в опеку.
Там отсидев в очереди, переговорила по поводу дальнейшего оформления документов и поехала в магазин Рич Фемели, купила подарочки Марго и Русика, но не нашла подходящего костюмчика Лизе, что бы забирать. Зря оставила приготовленный костюмчик дома, решила, что он буде великоват.
Завтра поеду с утра к Лизе, а потом по магазинам. Приятные хлопоты ))))
Из минусов только погода -28
Мама шестерых (от 7 лет до 29 лет) Сургут
Пусть все получится.


Это Лиза 1 г. 3 мес.
Диагнозы не простые. Но я же не ищу простых путей :)
Просто пусть все получится.
Первый раз никакого плана, просто не хочу ждать по плану до лета. Если её не заберу, это полгода в доме ребенка. А для маленького ребенка это целая жизнь.
Заказала в субботу справку об отсутствии судимости, записалась к двум врачам. В понедельник съездила в опеку, взяла перечень документов. В четверг попробую попасть к терапевту.
Ничего не загадываю, пусть все идет как должно быть.
Сегодня звонила в Омскую опеку, диагнозы уже известные подтвердили, нового ничего не знают. Дом ребенка не Маргошкин, так что по телефону ничего не скажут.

1
Мама шестерых (от 7 лет до 29 лет) Сургут
Хэллуин 2015

У Русика была своя маленькая тыква.






Праздник был для Русика, Ванюшки и его друзей.
А мы с Вадюхой и Марго сидели в спальне и не мешали :)
Потом старшие ушли кататься с горки, Руськин с Марго спать, а мы наводить порядок.
Многие и моя мама в том числе против этого "чужого" праздника. Но в нашем случае он не носит никакой религиозной окраски, это просто да же не "вечеринка" как называет Иван, а веселый обед. И наша семейная традиция, тыквы, украшения, праздничный стол и небольшие подарки. И веселые воспоминания о детстве, а чем больше у них их будет, тем лучше.

Хэллуин 2011 г.

http://4052974.livejournal.com/8784.html

Хэллуин 2013 г.

http://4052974.livejournal.com/2013/11/05/

Хэллуин 2014 г.

http://4052974.livejournal.com/69818.html

Мама шестерых (от 7 лет до 29 лет) Сургут
Психологическое тестирование опекаемых, с целью определения комфортности пребывания в семье.

Психологическое тестирование опекаемых, с целью определения комфортности пребывания в семье. Поскольку Русику уже исполнилось четыре годика , то же в этом году он то же должен был пройти эту процедуру. Позвонили нам из «Зазеркалья», мы договорились о времени. Сегодня, ч то бы ребенок был хорошем расположении духа мы на процедуры не пошли, Марго оставили дома и поехали тестироваться :) Сюрприз нас ожидал уже в приемной, мы не были записаны ни в одном журнале, а «специалист» просто про нас забыла. 20 минут ушло на то, что бы найти этого «специалиста» и выяснить примет ли она нас. Русика я в это время занимала «гематогенкой» и водичкой. Когда мы попали в кабинет, оказалось, что там нет ни одной игрушки (а я обещала своему ребенку, что он идет играть с тетей), ладно, машинки я достала ему из своего рюкзака и Руськин начал играть на свободном кресле. Специалист» села ко мне спиной, и начала задавать вопросы, надо сказат,ь что все что её интересовало, это какой сад посещает ребенок, у каких врачей стоит на учете и состав семьи. Ни как долго ребенок в семье, как прошла адаптация, есть ли какие то трудности и её не интересовало. Разговаривать со спиной «специалиста» о чем либо (хотя изначально у меня были вопросы на которые мне хотелось получить ответы) желания у меня не возникло. Дальше интереснее, мне предложили, пока ребенок стоит ко мне спиной, не предупреждая его выйти из кабинета (в принципе по дороге я говорила Русику, что пока он поиграет с тетей, я подожду его в коридоре). Я вышла, Руськин среагировал нормально, но после того как «специалист» начала закрывать дверь на ключ, струхнул да же мой суперк оммуникабельный и подготовленный Руськин. Ни на какой диванчик в конце коридора я конечно не пошла, а осталась под дверью кабинета. На предложение специалиста порисовать Руськин охотно согласился, предложив ей нарисовать машинку, но машинка «специалисту» была не нужна. Русику сказали нарисовать семью. Видимо после того как он нарисовал, его попросили назвать кто где нарисован, если Русик долго не мог ответить кто это, то «специалист» отвечала фактически за него «Это наверно мама?» Такой маленький ребенок соглашался со взрослым. Дальше было задание разместить гостей около праздничного стола, якобы у ребенка день рождения. Если с членами семьи, опять таки при активной помощи «специалиста» ребенок ещё справился, то с друзьями возникли большие проблемы. Во-первых друзей во дворе у Русика нет, а друзей из сада мына день рождения ни разу не приглашали, да и Руськин в своей группе не был уже почти 4 мес. Так что и тут находчивый «специалист» просто предложила выбрать Русику имена из списка «Может твоего друга зовут Миша, Саша, Вася» На что Русик назвал какое то другое имя. Надо сказать из-за дизартрии, Русика да же я не всегда понимаю, а «специалист» похоже и не напрягалась, что-бы понять. Так как на вопрос «кто это?» Русик ответил, что это МОНСТР!!!!! А «специалист» сказала «Ну ладно. Какой замечательный день рождения получился, сколько гостей за столом!» Ага и МОНСТР. Весь этот маразм занял по времени минут пять. Видимо что бы было понятно, что прием окончен, «специалист» сама вывела мне Русика и вынесла нашу одежду. На мой вопрос «Что это за профанация ? Это все для галочки?» «Специалист» сказала» «Ну у меня же тесты!!!» - Я же привела вам маленького ребенка, вы с ним не поговорили, не спросили как у него дела. Я сама психолог, детей такого возраста тестируют с помощью игры, а у вас не одной игрушки. -Ну у меня же ТЕСТЫ. Он контактный, а значит у него все хорошо. - А если бы все было плохо, как бы вы узнали. -Ну он же бы сказал…, дети всегда все рассказывают. - Так во-первых вы его почти ни о чем не спрашивали, а во-вторых вы из того что он вам сегодня сказал, вы половины не поняли. Зато жирная галочка была поставлена, тест Руслан прошел. А то, что Русик всю дорогу домой и дома спрашивал, зачем тетя закрыла дверь на замок и собиралась ли она его отпускать или нет и смог ли бы он сломать дверь если бы тетя её не открыла, уже никого кроме меня не интересовало. Тестирование то он прошел.

Мама шестерых (от 7 лет до 29 лет) Сургут
Марго 2 годика.

Поскольку наши гости которых мы ждали прийти не смогли, по очень уважительным обстоятельствам.
Мы все понимаем...
То День рождения решили отметить в субботу в узком семейном кругу. Хотя семейный круг у нас сейчас никак нельзя назвать "узким"
Марго, Я, Вадюха, Русик, Иван, Юля, бабушка, дедушка, тетя, двоюродные братик Тема и сестричка Софья.





Почему свинка Пеппа, потому что дор принцесс и фей мы пока не доросли :), а этот пусть и не особо интеллектуальный мультик Марго нравится :)
Настоящая девочка, этому не учили, одели на неё юбочку, трогает, кружится в зеркало на себя смотрит. Марго вообще божает обувь, украшать себя всем что попадет под руку.





Попросила попозировать.
Сидят:

А улыбнуться:

Смотрят друг на друга:

Уже хохочут в голос:

Ещё год назад, я не могла посадить Марго, что бы сфотографировать, она все время заваливалась, а вчера большая часть фотографий выглядела так:

Когдя я была маленькая на моё день рождения всегда дарили подарок и моей сестренке и наоборот. Я поддерживаю эту традицию. Подарки были куплены всем :)
Русик и Юля.

Ну и обязательный торт, Вадюха не успевал зажигать свечки, их задували раньше. А меня ещё и спрашивали, зачем так много свечек?, Что бы на всех хватило!!!

Мама шестерых (от 7 лет до 29 лет) Сургут
Для мам недоношенных деток и деток с ЗПМР

Марго сегодня 2 года.

В моральном плане - Да. Переживаний было очень много.

Первый год я маниакально читала раздел форума для мама недоношенных деток где они писали когда их детки сели, пошли, научились жевать. Меня это успокаивало, несмотря на то что по многим пунктам мы отставали и от них. Но помогало поддерживать надежду, что и мы выберемся. Хотя минуты отчаяния то же были, когда казалось, что надо просто принять все как есть и лучше не будет.
История нашего первого года под катом:
Мама шестерых (от 7 лет до 29 лет) Сургут
Напишите то же что то хорошее...

Читаю про посты других мамочек деток помладше и понимаю что у нас тогда совсем все...

А я пока так что бы совсем не паникую, может недостаточно критична? Говорят же в своем глазу бревна не видишь.

Марго сейчас год и восемь, скоро год и девять. Лечимся, реабилитируемся, занимаемся уже более 9 мес. Почему поздно начали? Как забрали из дома ребенка так и начали.

В 11 мес. когда забирали Маргошик была таким милым "трехмесячным младенчиком"

Весила чуть более 5 кг., из умелок могла держать головку и переворачиваться. Сидеть, вставать, ползать, звуки, игрушки все НЕТ.

Родилась она надо сказать то же очень миниатюрной и не в срок (28 нед. 1130) С героиновой интоксикацией, судорогами, контактом по ВИЧ и гепатиту С, и таким маленьким желудочком и пищеводом, что смесь просто не проходила (было стентирование пищевода и желудка)

После первого курса в реабилитационном центре, Марго начала вставать на ножки держась за опору и ползать по пластунски, начала вокализировать. Это наши умелки к году. Затем курс медикаментозного лечения, массаж, фитбол, гимнастика, утяжелители дома и снова курс в дневном стационаре. Марго начала ползать на четвереньках, в год и три с круглой спинкой, но села. А в год и четыре научилась стоять без опоры. К новому году сделала нам лучший подарочек - несколько самостоятельных шажков.

Мы вроде выдохнули. К полутора годам Марго шатаясь в разные стороны, но самостоятельно ходила по квартире, появилась лепетная речь, и указательный жест.

Очень надеялась на следующий курс в реабилитационном центре - прошли. Но улучшений больше не было. Опять курс медикаментозного лечения и очередной курс в нейрохирургии (обследование + лечение)

Но похоже в двигательном плане мы достигли определенного плато, сдвинуться с которого не выходит.

На данный момент у Марго шаткая походка, ротация правой ножки, она развернута наружу и отстоит немного дальше. А при нашей очень сильной гипотонии мышц спины, сидим мы до сих пор загогулькой, а теперь ещё и ходим слегка скособоченно, нам обещают к трем годам сколиоз или кифоз. Несмотря на то что Марго свой первый шажок сделала 5 мес. назад, на детской площадке все умиляются "Малышка только учится ходит" Гуляем пока в возжиках.

Диагнозов море (РОП ЦНС, синдром двигательных нарушений задержка психомоторного развития поздний восстановительный период, миотонический синдром, атаксический синдром, заведующая в нейрохирургии говорит что у нас правосторонний гемиапарез, а я думала Марго левша :( пишут все по разному, кому что больше нравится. Последнюю выписку забирать в понедельник, какой будет диагноз не знаю, они ещё посовещаются.

Результаты МРТ хорошие, органики нет, что учитывая наше рождение просто чудо! Ретинопатии, БДЛ к слову то же нет . Эпиактивности нет, но что-то там с корочкой подкорочкой не очень, но без выписки подробно не напишу.

С интеллектом все ещё хуже. ЗПР, ЗРР.

Слов никаких нет, да же лепетных. Но может по настроению повторять за мной слоги ма-ма-па-па-да-да, не всегда правильно и четко, но все же. Понимание речи, минимально, только в контексте ситуации и желательно подкреплять жестами.

Просто на примере. Хорошо понимает фразу подкрепленную жестом "ДАЙ". Постоянно играем с мячиком, каждый раз четко и медленно проговариваю МЯЧ. Когда играем с мячиком, и прошу "Дай мяч", дает без проблем.

Лежит мячик у дивана, показываю пальцем, говорю "дай мяч", показываю жест "дай". Марго понимает, что я от неё что то хочу, да же смотри в нужном направлении (что бывает не часто) идет, но.....приносит мне подушечку с дивана.

Марго знает как построить башенку, положить фигурку в соттер, собрать пирамидку. Это мы делаем практически ежедневно, рука в руке. Надо сказать занимается Марго в принципе без особых проблем. Но опять но..., ничего из этого самостоятельно она сделать не может в силу интеллекта, моторики, координации или ещё чего...

Марго с удовольствием смотрит книжки и карточки, показывает на картинки пальчиком. Но ничего из того что бы я спросила правильно.

Зато достаточно хорошо держит ручку и карандаш с удовольствием рисует, это ей нравится больше чем пальчиковые краски.

Пластилин может только оторвать, а затем кто быстрее "она затянет в рот или я отберу"

В рот тянется все. Правда боле мене нормализовалась ситуация с песком, уже не едим, и не кидаем в разные стороны, может да же лопаткой поковырять. С крупами до сих пор все сложно.

А ещё Марго не жует, почти. И пьет только из соски. Из поильника все проливается, твердая еда идет как педагогический прикорм после основного приема пищи. Так как с весом у нас все ужасно. В год и восемь, чуть более 8 кг. Не помогает да же 60 банок "Педиашура" закупаемые ежемесячно, по 2 в день на дневной и ночной сон вместо смеси.

На 11 июня записаны к сурдологу, на 15 на ПМПК, обещали дать группу КП для деток с особенностями развития (где нахождение вместе с мамой) С сентября очередной курс в реабилитационном центре (логопед нас там ещё не возьмет, но дефектолог должен)

Томатис в городе есть, но берут с трех лет, про микрополяризацию сказали, что оборудование закупили, но пока не работают. Ждем, попробуем.

Остеопат приезжий были один раз, честно не впечатлило, результата не было.

Вот где то все так. Со стороны насколько все плохо?

Я не страус :), но восприятие у меня скорее всего нарушено, Маргошик ооочень маленькая, нас до сих пор в лаборатории, отправляют кровь сдавать на 3

эт. (где детки до года) И развитие у неё где то мес. на 10-11. Я похоже к ней так и отношусь.

А вот на ПМПК идти страшно, я сама раньше дефектологом работала, там и знакомые специалисты есть, а у нас за 9 мес. прогресса по большому счету нет. Показать ничего не сможем, сказать тем более, пирамидку не соберем :((((

Будем всех хватать и лезть на ручки. Маму знает :))), но к чужим лезет безбожно с визгом, не отодрать. Особый фетиш охранники. Ещё не один от неё не сбежал :)

Мама шестерых (от 7 лет до 29 лет) Сургут
К предыдущему посту :)

Почему у меня вставляется или текст или фото? А не то и другое вместе?

Закончила я ремонт в комнате Марго. Вообще то я его делать и не собиралась, но увидела эту замечательную картинку с деревом в инете и загорелась.

В 4 часа поехала в магазин в 6 часов начала красить. Закончила в 10 часов вечера на следующий день. Это с пятичасовым сном и перерывами на помыть, покормить, уложить младших. Правда очень помог Ванюшка (старший сын) от развлекал все это время малышей.

Больше всего радует бюджет 1 тыс. 800 руб.

Егор
7 лет 9 месяцев
Маргоша
12 лет 8 месяцев
Лизок
11 лет 10 месяцев
Русик
15 лет 1 месяц
Иван
22 года 11 месяцев
Люлек
29 лет 4 месяца