Войти
Faya
Тим, 6 лет 7 месяцевЕва, 3 года 10 месяцевЖду девочку, 34 неделя Москва

Нейрофиброматоз

Татьяна
Наша ДЕвочка, 8 лет 10 месяцевНаш Мальчик, 4 года 11 месяцев Торкуэй

Можете вступить в сообщество «мой ребёнок не такой как все», там несколько моих постов есть и есть мамы деток с НФ. Там вам больше помогут советами и тд.

0
01.03.2021
Faya
Тим, 6 лет 7 месяцевЕва, 3 года 10 месяцевЖду девочку, 34 неделя Москва

Татьяна, спасибо большое за совет, так и поступлю) отправила заявку

0
01.03.2021
Faya
Тим, 6 лет 7 месяцевЕва, 3 года 10 месяцевЖду девочку, 34 неделя Москва

Татьяна, простите за любопытство, а о чем ваши посты там? Что-то мой запрос не одобряют(

0
02.03.2021
Татьяна
Наша ДЕвочка, 8 лет 10 месяцевНаш Мальчик, 4 года 11 месяцев Торкуэй

Эм.. ну про нашу ситуацию с нф... просто очень долго писать тут втрой раз.

У нас подтвержденный нф. Были у генетиков, сдавали анализы. Наблюдаемся у Дорофеевой - она невролог, разбирающийся в нф

0
02.03.2021
Натали
Сыночек, 4 года 9 месяцев Москва

Татьяна, здравствуйте. Подскажите пожалуйста, как определили у вас нф?

0
20.07.2023
Татьяна
Наша ДЕвочка, 8 лет 10 месяцевНаш Мальчик, 4 года 11 месяцев Торкуэй

Натали, добрый день. Можно почитать у меня в дневнике. Сдавали ген анализ- если коротко

0
28.08.2023
Натали
Сыночек, 4 года 9 месяцев Москва

Татьяна, что то не нашла у вас в дневнике... Там так много видимо страниц... А можно ссылку??? Пожалуйста, очень вас прошу

0
28.08.2023
Татьяна
Наша ДЕвочка, 8 лет 10 месяцевНаш Мальчик, 4 года 11 месяцев Торкуэй

Но 3 пятна не говорят что у вас нф. Это мало для нф. У нас их очень много, более 60.

0
02.03.2021
Faya
Тим, 6 лет 7 месяцевЕва, 3 года 10 месяцевЖду девочку, 34 неделя Москва

Татьяна, почитала бегло ваш блог, это у дочки вашей нф? Просто ниже мне написали, что диагноз поставили из-за ЗПР, не совсем понимаю как это связано, в Википедии не видела про это ничего. А пятен сразу было много или они постепенно появлялись? И последний вопрос - у вас, родственников нет же никаких генетических заболеваний? Я очень переживаю 😞

0
02.03.2021
Татьяна
Наша ДЕвочка, 8 лет 10 месяцевНаш Мальчик, 4 года 11 месяцев Торкуэй

У родственников нет, у нам с мужем не подтвердил анализ. Только у дочи. Она родилась темненькая (кожа) и было видно сначала одно пятно, потом светлела и пятна проявлялись. Нам диагноз поставили в 6 месяцев.

0
02.03.2021
Faya
Тим, 6 лет 7 месяцевЕва, 3 года 10 месяцевЖду девочку, 34 неделя Москва

Татьяна, мы ходили к неврологу в научно-практический центр психоневрологии, ничего конкретного она нам не сказала, только направила к генетику, а генетик из морозовской больницы вообще ничего не сказала, только если появятся еще пятна через год-прийти. В общем сижу в неведении и не нахожу себе места, разглядывая постоянно тельце сына.

0
02.03.2021
Татьяна
Наша ДЕвочка, 8 лет 10 месяцевНаш Мальчик, 4 года 11 месяцев Торкуэй

Значит вам надо расслабиться. Три пятна не показатель НФ

0
02.03.2021
Панда мама
Санкт-Петербург
Татьяна, татьяна добрый вечер! Подскажите как ваши дела с нф? Нам сегодня подтвердили …
0
11.12.2025
Татьяна
Наша ДЕвочка, 8 лет 10 месяцевНаш Мальчик, 4 года 11 месяцев Торкуэй
Панда мама , здравствуйте. У дочки есть пятна, мы если честно не знаем появляются ли новые, т.к из уже очень много и мелких (как точка) и больших.
Ребенок активный, веселый, учится на 5+, рисует шедевры в свои 8 лет, занимает призовые места на плаванье.

Прививки все делали и делаем.

0
12.12.2025
Панда мама
Санкт-Петербург
Татьяна, спасибо большое! А что то обследуете? Или просто живете обычной жизнью?
0
12.12.2025
Татьяна
Наша ДЕвочка, 8 лет 10 месяцевНаш Мальчик, 4 года 11 месяцев Торкуэй
Панда мама , да, живем обычной жизнью, более того не делаем из пятен чего-то страшного/серьезного/необычного. Когда дочь интересовалась откуда у нее столько пятнышек, мы сказали что все люди разные и тд и тр, что любим каждое ее пятнышко, что каждое пятнышко это она и тд.)
По обследованиям: ежегодно окулист, хирург-ортопед.
Если вы в Москве, сходите к Дорофеевой, она вас успокоит. А еще в телеграмме есть чат https://t.me/c/1292751439/8601 , советую там быть (не обязательно все читать), но если потребуется помощь- там помогут всегда советом.
0
12.12.2025
Панда мама
Санкт-Петербург
Татьяна, спасибо огромное!!!
0
13.12.2025
Юлия
Москва
Татьяна, а как попасть в чат
0
23.12.2025
Татьяна
Наша ДЕвочка, 8 лет 10 месяцевНаш Мальчик, 4 года 11 месяцев Торкуэй
Юлия, по ссылке не получается?
0
30.12.2025
Светлана
Анютка, 23 года 11 месяцевМаксимка, 13 лет 8 месяцев Санкт-Петербург

Добрый вечер. У меня у дочери нейрофиброматоз. По пятнам поставили диагноз в 4 года. В семье у родителей заболевания нет. Лечение - только наблюдение. Дочери сейчас 18, 5 лет, начала расти нейрофиброма на руке, болит или скорей всего давит на нервные окончания. Завтра идет на консультацию в 1 мед им. Павлова СПб. У нас нейрофибромы в основном внутри, поэтому раз в год-два делали МРТ головы и позвоночника.

0
28.02.2021
Faya
Тим, 6 лет 7 месяцевЕва, 3 года 10 месяцевЖду девочку, 34 неделя Москва

Светлана, а какие-то симптомы были в раннем возрасте? Сколько было пятен к 4 годам, не помните?

0
28.02.2021
Светлана
Анютка, 23 года 11 месяцевМаксимка, 13 лет 8 месяцев Санкт-Петербург

Сколько было пятен не помню. Было ЗПР.

0
01.03.2021
Faya
Тим, 6 лет 7 месяцевЕва, 3 года 10 месяцевЖду девочку, 34 неделя Москва

Светлана, а в чем проявлялось эта ЗПР и с какого возраста было заметно? Вы сами это заметили или только врачи?

0
01.03.2021
Наташа
Планирую Санкт-Петербург

Светлана, добрый день . Как сейчас обстоят дела у дочки ? Делали ли какието операции по удалению нейрофибром ?

0
16.04.2023
Анна
 Ян, 3 года 7 месяцев Минск

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста,как сейчас обстоят у вас дела?Не подтвердился ли диагноз?

0
04.06.2024
Faya
Тим, 6 лет 7 месяцевЕва, 3 года 10 месяцевЖду девочку, 34 неделя Москва
Анна , здравствуйте! Сказали, что это невусы, ещё в контакте есть группа посвящённая нейрофиброматозу, вы там можете выложить фотографии и уточнить, многие, кто столкнулся с этой болезнью могут подсказать.
0
08.06.2024
Анна
 Ян, 3 года 7 месяцев Минск
Faya, спасибо,уже спросила там)
0
09.06.2024
Панда мама
Санкт-Петербург
Анна , доброе утро, мы тоже сейчас в минске, подскажите к кому обращались для уточнения диагноза?
0
20.11.2025
Анна
 Ян, 3 года 7 месяцев Минск
Панда мама , Добрый день.Нам не потребовалась консультация
0
21.11.2025
Панда мама
Санкт-Петербург
Faya, добрый день подскажите к кому обращались чтобы уточнить что невусы а не нейрофиброматоз?
0
20.11.2025
О больном - о здоровье  О любимом

Похожие записи