Мама мальчика (1 год), планирую беременность
Москва
Нейрофиброматоз
Всем привет!
Может тут есть мамы, детям которых поставили этот диагноз, поделитесь, пожалуйста, информацией. Из-за каких симптомов поставили его? Сколько было вашим деткам? Какие изменения вы сами наблюдали у ребёнка? Есть ли у вас или вашего мужа в роду это генетическое заболевание? И может есть ещё о чем стоит знать?
Была у двух неврологов, у одного генетика, причём в хороших местах, ничего конкретного так и не сказали, было ощущение, что мало знают об этом заболевании. У ребёнка(1,2) три пятнышка «кофе с молоком» два с рождения, один появился где-то в 9 месяцев, других изменений не замечала. Ни у меня, ни у мужа этого заболевания нет.
Заранее спасибо)
Мама двоих (8 лет, 4 года)
Торкуэй
Можете вступить в сообщество «мой ребёнок не такой как все», там несколько моих постов есть и есть мамы деток с НФ. Там вам больше помогут советами и тд.
0
01.03.2021
Ответить
Мама двоих (6 лет, 3 года), жду девочку, 27 неделя
Москва
Татьяна, спасибо большое за совет, так и поступлю) отправила заявку
0
01.03.2021
Ответить
Мама двоих (6 лет, 3 года), жду девочку, 27 неделя
Москва
Татьяна, простите за любопытство, а о чем ваши посты там? Что-то мой запрос не одобряют(
0
02.03.2021
Ответить
Мама двоих (8 лет, 4 года)
Торкуэй
Эм.. ну про нашу ситуацию с нф... просто очень долго писать тут втрой раз.
У нас подтвержденный нф. Были у генетиков, сдавали анализы. Наблюдаемся у Дорофеевой - она невролог, разбирающийся в нф
0
02.03.2021
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Татьяна, здравствуйте. Подскажите пожалуйста, как определили у вас нф?
0
20.07.2023
Ответить
Мама двоих (8 лет, 4 года)
Торкуэй
Натали, добрый день. Можно почитать у меня в дневнике. Сдавали ген анализ- если коротко
0
28.08.2023
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Татьяна, что то не нашла у вас в дневнике... Там так много видимо страниц... А можно ссылку??? Пожалуйста, очень вас прошу
0
28.08.2023
Ответить
Мама двоих (8 лет, 4 года)
Торкуэй
Но 3 пятна не говорят что у вас нф. Это мало для нф. У нас их очень много, более 60.
0
02.03.2021
Ответить
Мама двоих (6 лет, 3 года), жду девочку, 27 неделя
Москва
Татьяна, почитала бегло ваш блог, это у дочки вашей нф? Просто ниже мне написали, что диагноз поставили из-за ЗПР, не совсем понимаю как это связано, в Википедии не видела про это ничего. А пятен сразу было много или они постепенно появлялись? И последний вопрос - у вас, родственников нет же никаких генетических заболеваний? Я очень переживаю 😞
0
02.03.2021
Ответить
Мама двоих (8 лет, 4 года)
Торкуэй
У родственников нет, у нам с мужем не подтвердил анализ. Только у дочи. Она родилась темненькая (кожа) и было видно сначала одно пятно, потом светлела и пятна проявлялись. Нам диагноз поставили в 6 месяцев.
0
02.03.2021
Ответить
Мама двоих (6 лет, 3 года), жду девочку, 27 неделя
Москва
Татьяна, мы ходили к неврологу в научно-практический центр психоневрологии, ничего конкретного она нам не сказала, только направила к генетику, а генетик из морозовской больницы вообще ничего не сказала, только если появятся еще пятна через год-прийти. В общем сижу в неведении и не нахожу себе места, разглядывая постоянно тельце сына.
0
02.03.2021
Ответить
Мама двоих (8 лет, 4 года)
Торкуэй
Значит вам надо расслабиться. Три пятна не показатель НФ
0
02.03.2021
Ответить
Санкт-Петербург
Татьяна, татьяна добрый вечер! Подскажите как ваши дела с нф? Нам сегодня подтвердили …
0
11.12.2025
Ответить
Мама двоих (8 лет, 4 года)
Торкуэй
Панда мама , здравствуйте. У дочки есть пятна, мы если честно не знаем появляются ли новые, т.к из уже очень много и мелких (как точка) и больших.
Ребенок активный, веселый, учится на 5+, рисует шедевры в свои 8 лет, занимает призовые места на плаванье.
Прививки все делали и делаем.
0
12.12.2025
Ответить
Санкт-Петербург
Татьяна, спасибо большое! А что то обследуете? Или просто живете обычной жизнью?
0
12.12.2025
Ответить
Мама двоих (8 лет, 4 года)
Торкуэй
Панда мама , да, живем обычной жизнью, более того не делаем из пятен чего-то страшного/серьезного/необычного. Когда дочь интересовалась откуда у нее столько пятнышек, мы сказали что все люди разные и тд и тр, что любим каждое ее пятнышко, что каждое пятнышко это она и тд.)
По обследованиям: ежегодно окулист, хирург-ортопед.
Если вы в Москве, сходите к Дорофеевой, она вас успокоит. А еще в телеграмме есть чат https://t.me/c/1292751439/8601 , советую там быть (не обязательно все читать), но если потребуется помощь- там помогут всегда советом.
0
12.12.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 13 лет)
Санкт-Петербург
Добрый вечер. У меня у дочери нейрофиброматоз. По пятнам поставили диагноз в 4 года. В семье у родителей заболевания нет. Лечение - только наблюдение. Дочери сейчас 18, 5 лет, начала расти нейрофиброма на руке, болит или скорей всего давит на нервные окончания. Завтра идет на консультацию в 1 мед им. Павлова СПб. У нас нейрофибромы в основном внутри, поэтому раз в год-два делали МРТ головы и позвоночника.
0
28.02.2021
Ответить
Мама двоих (6 лет, 3 года), жду девочку, 27 неделя
Москва
Светлана, а какие-то симптомы были в раннем возрасте? Сколько было пятен к 4 годам, не помните?
0
28.02.2021
Ответить
Мама двоих (23 года, 13 лет)
Санкт-Петербург
Сколько было пятен не помню. Было ЗПР.
0
01.03.2021
Ответить
Мама двоих (6 лет, 3 года), жду девочку, 27 неделя
Москва
Светлана, а в чем проявлялось эта ЗПР и с какого возраста было заметно? Вы сами это заметили или только врачи?
0
01.03.2021
Ответить
планирую беременность
Санкт-Петербург
Светлана, добрый день . Как сейчас обстоят дела у дочки ? Делали ли какието операции по удалению нейрофибром ?
0
16.04.2023
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Минск
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста,как сейчас обстоят у вас дела?Не подтвердился ли диагноз?
0
04.06.2024
Ответить
Мама двоих (6 лет, 3 года), жду девочку, 27 неделя
Москва
Анна , здравствуйте! Сказали, что это невусы, ещё в контакте есть группа посвящённая нейрофиброматозу, вы там можете выложить фотографии и уточнить, многие, кто столкнулся с этой болезнью могут подсказать.
0
08.06.2024
Ответить
Санкт-Петербург
Анна , доброе утро, мы тоже сейчас в минске, подскажите к кому обращались для уточнения диагноза?
0
20.11.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Минск
Панда мама , Добрый день.Нам не потребовалась консультация
0
21.11.2025
Ответить
Санкт-Петербург
Faya, добрый день подскажите к кому обращались чтобы уточнить что невусы а не нейрофиброматоз?
0
20.11.2025
Ответить