Аватар

Лидия

39 лет Москва, Россия
На сайте с 24.12.2011, последнее посещение — 2 года назад
108 записей 24 друга 1 подписчик
На сайте с 24.12.2011, последнее посещение — 2 года назад
Аватар Анастасия 12 лет 7 месяцев
Категория Поиск
Гемангиома
Лидия Гемангиома
Мама девочки (12 лет) Москва
мы на правильном пути

На днях были у местного кардиолога. Вообще, мы хотели только ЭКГ сделать, нам надо делать раз в месяц, отслеживать, как действует лекарство,  но тут с этим не так как в Москве, младенцу просто экг не делают. Только вместе с консультацией врача. И только в гос больнице, в частной по закону запрещено. Странные они, эти евреи.

 А в гос нам нельзя, мы ж не граждане.  В итоге, знакомые  нашли таки кардиолога из гос больницы, он нас согласился принять. Оказалось, что он как раз гемангиомами тоже занимается, лечит пропранололом. Сделал экг, хвалил нас, говорит, не думал, что в России этот метод есть. Ругал склеразирование, гормоны, крио, рентген, рассказывал об искалеченных детях после этих способов, которых сейчас лечит пропранололом. И сказал, что у нас мизерная доза пропранолола, что он бы в два раза увеличил)) они обычно дают лекарство два раза в день, суточная доза 2 мг на кг веса. Негативных эффектов тоже не наблюдали.
Очень приятный доктор. И приятное совпадение однако.

Лидия Гемангиома
Мама девочки (12 лет) Москва
А жизнь то налаживается))

Самое главное, мне кажется, немного ушла 'рыхлость' нашей основной гемангиомы на ключице. Не хочу радоваться раньше времени, но Сегодня смотрела фотки, которые отправляла врачу, от 8 августа, и заметила, что гемангиома еще немного посветлела. Вечером придет Бусиный папа, спрошу у него. Кстати, мне привезли стертофонендосоп и теперь нет необходимости ловить медсестру для прослушивания ЧСС после препарата - я делаю это сама. 

Заходили с Настиком на станцию переливания крови, я хотела сдать кровь, а мне сказали, что женщина не может быть донором в течение года после родов. Не знала. 

Исследовав территорию больницы, гуляли с Птичесом по городу с коляской. Кстати, это наш дебют - мы ж сразу после родов рванули на природу, и городские прогулки для нас в новинку. Настику нравятся новые пейзажи и звуки, а мне ровность асфальта в сравнение с дорогами на даче. Я заходила за кофе - это уж вообще приключение  smiley-smile.gif

А вечером нам привезли роллы. Я скооперировалась с еще одной мамочкой, смогла незамеченной вывести Катю из 'экстренной' части отделения в свой 'люкс' и мы оторвались от душИ. Правда пришлось в очередной раз коррумпировать охрану внизу, на этот раз шоколадкой, так как корпус уже был закрыт  smiley-embarassed.gif Оказывается, мужчины с татуировками едят шоколад!  smiley-laughing.gif

Лидия Гемангиома
Мама девочки (12 лет) Москва
Почти санаторий_3 месяца 2 дня

Вчера Ольга привезла нам коляску. Я коррумпировала охранника внизу и за скромную плату в 100 рублей в день наш танк стоит в гардеробе, доступный в любое время дня и ночи  smiley-smile.gif Не буду писать свои многочисленные соображения на тему того, что если уж больница детская, то почему бы не сделать удобства для детей, например, колясочную. Тут вообще много чего можно было бы улучшить для пациентов. 

Но в общем, тут нормально. Мед персонал достаточно приветливый, не агрессивный. Мне есть с чем сравнить - послеродовое в 15 роддоме просто гестапо. А тут все милые, начиная с уборщицы и заканчивая, по слухам, зав.отделением. С ним я еще пока не встречалась. Нас называют 'мамочки', 'мамули'. Еду развозят по палатам. Если меня нет на мете, оставляют на столе. Еда бывает даже вполне сносная, но раз на раз не приходится - как то на завтрак давали прокисшую рисовую кашу  smiley-yell.gif Но после своего недлительного ГВ я скромна в своих гастрономических предпочтениях и вполне обхожусь горячо любимыми гречневыми хлебцами и яблоками. 

Социализируемся с другими мамами, тусовка. Я прям себя почувствовала на детской площадке. А то в нашей деревне гуляем с Настиком в основном одни или с родственниками, другие младенцы нам не встречались. 

Булыч очень общительная. На маминых руках с удовольствием всех рассматривает, издает звуки разные и всячески общается по мере возможности. Детки ее очень привлекают. Вчера произошел первый случай, когда Настюша не захотела пойти на ручки к другому человеку. Приезжала моя сестра, хотела ее подержать, прокормить, но Маленькая наотрез отказалась. Только с мамой. С одной стороны, меня это слегка напрягло, ведь Оля увидела ее раньше меня и души в ней не чает)))) но в глубине души я возликовала - мне кажется, моя Дочь признала во мне Маму. Мимимишечки. 

Ольга привезла наш мобиль. Боже мой, Настя как увидела его, стала издавать звуки эпической радости, очень похожие на смех и восторг одновременно. Хоть бы она мне когда нибудь так порадовалась.   smiley-embarassed.gif Я засняла видео, это того стоило. 

Кстати, она стала меньше гулить, теперь только под настроение. Переворачивается просто молниеносно и очень ловко. Продолжает насасывать кулаки и пускать слюни. Когда Птичесу что то особенно нравится она открывает рот и улыбается. 

Мама девочки (12 лет) Москва
Лечение гемангиомы пропранололом в ДГКБ святого Владимира

Всем привет! 

Мы сейчас лежим в ДГКБ св. Владимира (бывшая Русаковская больница), лечим гемангиомы пропранололом. В моем дневнике есть более подробные отчеты об этом. (Категория 'гемангиома')

У нас гемангиома на ключице (примерно как монета 5 рублей), на темечке (спичечная головка) и плече (маааленькая точка). Появились после рождения, ближе к месяцу. Беременность протекала хорошо, но во 2 триместре была угроза, принимала гинипрал и финоптин. В связи с этим мне интересно, могло ли это повлиять на то, что у Малышки гемангиомы - ведь пока достоверно неизвестно, что влияет на эти образования. 


Лидия Гемангиома
Мама девочки (12 лет) Москва
Те же там же

Вчера нас перевели в палату so called 'люкс'. smiley-money-mouth.gif  Для этого нам пришлось пожертвовать прогулкой и выслеживать старшую медсестру, которая нам эту палату пообещала при поступлении, а также не спускать глаз с мальчика и его мамы, которые из этой палаты выписывались и ожидали своего врача. Зато теперь в нашем с Настиком распоряжении отдельные душ и туалет. Какое же это счастье, нормально помыться и иметь возможность спокойно сходить в туалет, с взрослым, а не маленьким-детским унитазом. Господи, спасибо за маленькие радости. 

Сегодня Дима привезет доместос и прочие принадлежности для уборки с/у и мы попробуем искупать Птичеса в душевой кабине. Интересно, как остальные мамы купают тут маленьких детишек? 

Кровать конечно не с ортопедическим матрасом, но спать вполне можно и не скрипит как умирающий динозавр, когда на нее садишься или ложишься. От звука моих ночных поворотов в прошлой палате Булыч просыпалась, настолько они были громкие  smiley-foot-in-mouth.gif

Еще бонус этой палаты - окна, которые можно открыть! Ночь прошла просто прекрасно, со свежим Московским воздухом  smiley-laughing.gif Нам дачным жителям, конечно, не очень привычно, но хоть не такая духота)) ну и микрволновка с холодильником. И розетки. И телевизор, который не работает, но мне все равно, я вообще его не смотрю. В общем, и впрямь, люкс.  smiley-smile.gif

Как вчера выяснилось, отделение разделено на две зоны-с ремонтом четырехлетней давности, более менее, где мы сейчас и оказались, и вторая половина с отсутствием ремонта как такового, где мы провели первые сутки. В отремонтированной части отделения лежат плановые больные. Это детки с гемангиомами, такие как мы, а также с патологиями на лице - синдром Пьер Робена, расщелины неба и т.п. Бедняжки smiley-cry.gif  А во второй части отделения, где условия похуже, лежат экстренные больные - с травмами. Как вчера сказала медсестра, с 23:00 до 2:00 у них час икс - начинается время 'недоуложенных детей', то есть поступают дети, которые почему то по вечерам бьются головой об ванны, стены, падают с кроватей и т.п.  smiley-yell.gif

Вчера нас осматривала кардиолог и еще смотрели дыхательные пути. Все в норме. Есть лишняя хорда в сердце, которая и дает шум, но этот как вариант нормы, ни на что не влияет. Со вчерашнего вечера Настик принимает пропранолол по схеме 2 мл в 7:00, 15:00, 23:00. Это раствор в шприце, на каждом шприце фамилия пациента и дозировка. Шприц выдает медсестра в указанное время на посту, нужно скормить Птичесу две маленькие ложечки. Я попробовала - сладенькая водичка, так что пьем без проблем. Через 30 минут зовешь медсестру и она случает частоту сердечных сокращений, а я записываю данные в специальный бланк. Так и будем действовать до среды, а в среду я так поняла, будут снимать ЭКГ и брать анализ крови на глюкозу. 


Лидия Гемангиома
Мама девочки (12 лет) Москва
В больнице

Дама сдавала в багаж-диван, чемодан, саквояж - это прям про нас с Настиком, только вместо маленькой собачонки маленькая девчонка. smiley-laughing.gif 

Мы вселились в роскошный по меркам отделения челюстно-лицевой хирургии номер - палату - изолятор :) зато кроме меня и Настика тут никого нет. И есть стол, маленький шкафчик и раковина, правда с одним краном, и пока мне не удалось понять принцип подачи воды - то горячая, то холодная. Все удовольствие 500 рэ в сутки. Я смотрю на мамочек с детишками в общих палатах - это кошмарный кошмар :(

Я переживала, что нас не пустят с чемоданом и спортивной сумкой, но никто не обратил внимание. Все, что я взяла с собой, уже пригодилось. Тройник, термопот, стерилизатор, одноразовые пеленки и одежда с избытком. Кстати, в изоляторе нет ни одной розетки, так что удлиннитель из дома очень в тему)))
Булыча посмотрел лечащий врач, завтра будет смотреть кардиолог и будут смотреть дыхательные пути - название исследования я не запомнила как ни старалась. 
По иронии судьбы когда мне было лет 12 я лежала именно в этом отделении с воспалением слюнной железы. С тех пор тут ничего не изменилось-те же обшарпанные стены, одна ванная на этаж и прочие прелести наших гос учреждений.  smiley-undecided.gif
Завтра пообещали переселить в палату 'люкс' с душем, а то мыться в не закрывающейся ванной ... Детям травма на всю жизнь, как говорит один мой знакомый.  smiley-cool.gif 
Настику тут вроде нравится. Ползает и переворачивается в своей казенной железной кроватке. Хорошо, что я взяла из дома нормальное одеялко.