Алия
12 лет
Энтеропатический акродерматит
Всем здравствуйте! Дорогие мамочки, моему ребенку поставлен данный диагноз. Есть ли мамы по несчастью? Хотелось бы узнать как проходило лечение, каков результат, чем кормите и.тд.
Катерина
http://forums.rusmedserv.com/ - попробуйте задать вопрос в разделе Педиатрия, там толковые врачи
07.11.2011
Ответить
Ксения (персональный коуч)
неприятно звучит( а что это? я правильно понимаю, что разновидность пищевой аллергии?
06.11.2011
Ответить
Алия
это нарушение всасывания цинка в кишечнике, и, как следствие-его дефицит в организме. Клинически проявляется в основном кожными бяками, задержкой роста и веса...
08.11.2011
Ответить
Ксения (персональный коуч)
понятно( тем более неприятно( а как вы его выявили? какие анализы сдавали?
08.11.2011
Ответить
Алия
это очень страшная история))), Как прекратила ГВ появилась сыпь у ребенка, по указанию педиатра подбирала смесь, докатилась до полного гидролизата, но явных улучшений не было(Пропили кучу бактериофагов, всяких добавок с лакто и бифидобактериями,, лечили дисбак, кучу бабла в топку) . Педиатор разводил руками, в тоже время и сам не лечил, и не направлял никуда.У дочери сыпь перешла в покраснения, потом в мокнущие язвы, вечером прилипали колготы к ножкам, все чесалось, она плохо спала. Попросила САМА направление к аллергологу, та посмотрела, сказала-что проблема с кишечником. Опять же сама выпросила направление к гастроэнтерологу. Он был в шоке, когда я ему рассказывала, как лечили ребенка, от "скачков " с одной смеси на другую-вообще пришел в ужас. Начали с ним разбирать всю эту кашу, пытаясь понять с чего все пошло.Анализы были, конечно дорогие, но зато мы потихоньку исключали один недуг за другим. Польше всего жалко было дочь, ребенок в 10 месяцев уже был на УЗИ внутренних органов, ей делали ЭКГ(надо было, чтоб ребенок под этими присосками СПОКОЙНО!!! пролежал 3 минуты), но страшнее всего было брать кровь из вены. Смогли это сделать лишь в ИНВИТРО, ее держали 2 медсестры и я. Как они там вены нашли-я не понимаю...Подозревали у нас целиакию(непереносимость белка злаков), но слава богу , пронесло.И тут я привезла дочь на очередной прием в момент обострения( раз в 3 недели такое было) во всей красе, все лицо в красных пятнах, шелушиться....Ну вобщем даже люди на улице сочувственно оборачивались на нас((( Посмотрел он на мою красотку и попросил еще раз ( О Боги!!!) сдать кровь из вены. на содержание цинка в сыворотке. Анализ показал , что цинка мало, нам назначили пить препараты, соблюдая все равно диету и явиться через 3 месяца.
Пьем цинк, вроде кожа очищается, но все равно периодически краснеют щеки, из-за раздраженного кишечника у нас может высыпать от чего угодно. Плюс Зиртек, естественно. Дочь как видит белый халат начинает уже прятаться за меня...Ужас, короче. Вот так.
09.11.2011
Ответить
Алия
причем эта болезнь может быть как первичная(врожденная непереносиномость), так и вторичная, из-за издевательства над детским организмом длительной аллергией.
В первом случае предстоит пить цинк дополнительно всю жизнь. Во втором лечить кишечник и сопутствующие симптомы.
Вы не представляете каково это, когда приходиться ограничивать ребенка в еде и каждое утро осматривать ее в поисках сыпи и покраснений.
Педиатр, кстати ставил ошибочный диагноз- атопический дерматит, так что смотрите, дорогие мамочки.....Если дерматит долго не лечится, то может это и не он совсем......
09.11.2011
Ответить
Ксения (персональный коуч)
оооо, спасибо большое за подробный ответ. с ума сойти.
да, грустно, что у нас такие педиатры. и очень здорово ,что вы попали-таки к грамотному специалисту! и все обязательно вылечите!
я почему так тщательно расспрашивала, потому что сами страдаем и корочками, и всякой всячиной, которая то проходит, то опять. причем и на гв была и сейчас после... и кишечник шалит. вот пока только сдаем анализы и уже попросила направление к гастроэнтерологу. у дерматолога уже были, то пройдет, то опять.
удачного выздоровления!
*а про диеты - знаю не по наслышке, что и приготовить-то толком нечего, вечная овсянка на воде и суп с картошкой и кабачком...
09.11.2011
Ответить
Алия
что самое интересное, ни на этом сайте, ни на других подобных нет таких деток..... Не понимаю, то ли мы такие одни несчастные, то ли кто-то лечиться не от того... Мне и сам педиатр сказал, что у него на участке детей с подобной бякой нет((( . Все, у него здоровые, наверное.И это не просто участковый врач, а зав.детской поликлиникой!!!!!! Вот так.
09.11.2011
Ответить
Ксения (персональный коуч)
мда. ну может просто не все такие дотошные, как ты?
выпили бифи бактерии и ок. через неделю опять - и опять выпили...
09.11.2011
Ответить
Анна
Алия...вы не одна такая!!! у нас тоже самое на лице...но вот по поводу цинка даже не подозревала....надо тоже сделать этот анализ...он делается только с вены???
29.11.2011
Ответить
Алия
Да, только из вены. Называется " определение содержания цинка в сыворотке крови"
Надеюсь у вас не это заболевание, а простой дерматит.....
29.11.2011
Ответить
Алия
сначала кожа очистилась , но сейчас периодически появляются высыпания, и очень трудно определить на что, т.к . уже много продуктов введено. Каши до сих пор никакие ввести не могу(((. Принимаем дюфалак, как подкорм для кишечной микрофлоры.Не знаю, подождать, чтоб кишечник пришел в себя, или попробовать еще раз ввести кашку(((. Посоветовали консультацию гомеопата, говорят они хорошо справляются с аллергиями.
30.11.2011
Ответить
Анна
нам тоже гомеопатию советовали.... но надо идти к хорошему,проверенному,потому что может попаться шарлатанство... Мы хотели лечить гомеопатией..но нам сказали будет очень длительно,т.к. у нас уже запущенная аллергия(
30.11.2011
Ответить
Алия
Не могу каши ввести-начинается сыпь и шелушение((( Видать так все засрали неправильным лечением и длительной аллергией, что теперь определить истинную причину дерматита -что-то на грани фантастики!
А вы как умудрились запустить? Тоже супер-педиатр помог?
30.11.2011
Ответить
Анна
да у нас тоже как то не понятно..я ела каждый день куриный суп...потом изначально была реакция на мое молоко... левая щека всегда краснела...а через час проходило все. Сдали кровь,уже были повышены лейтроциты,а врач не посчитала нужным это заметить,и моча была не в норме(что свид-вовало об аллергии) говорили купать в череде и все такое...а в один день проснулись а у нас на лицо кошмар...У нас не только лицо...еще руки, тело и нога...Вообщем весело у нас....
30.11.2011
Ответить
Анна
ну мы на СВ ..у меня мало молока...и нам сказали пить гидролизат...думаю перейти на соевую смесь...да мы у кого только не были....
30.11.2011
Ответить
Алия
только не "скачите " с одной смеси на другую!!! нужен плавный перевод. А почему сразу гидролизат? у вас аллергия на белок коровьего молока? Эта смесь специально для тех, у кого эта аллергия!!!!! Кто назначил????
30.11.2011
Ответить
Алия
Соя-тоже аллерген , не всем подходит.....не в коем случае не прекращайте ГВ!!!! Лучше сами посидите на диете! Может быть дело в вашем рационе! Лично у нас на курицу и яйца-аллергия, может стоит пересмотреть свой рацион , у меня дите ест индейку, может вам тоже стоит на нее перейти?
30.11.2011
Ответить
Анна
я ем только 5 продуктов- индейку, гречку,цв капусту,брокколи и рис...почему не глубокий...ммм ...так сказали нам
03.12.2011
Ответить
Алия
Попробуйте Фрисосой, Фрисопеп содержит лактозу. Если у вас лактазная недостаточность(а она часто сопровождает аллергию к белкам коровьего молока), то Фрисопеп вам не подходит. А лучше -проверьте-есть ли лактазная недостаточность. Нужно сдавать кал , точно не знаю, как называется этот анализ, но могу выяснить.
03.12.2011
Ответить
Анна
да..у нас большой процент аллергии на молочный белок....поэтому только гидролизат...а сидела на воде-дочь все равно сыпало....
02.12.2011
Ответить
Алия
мы тоже ели гидролизат, гадость редкостная, но нужно сейчас опять на нее переводить.Т.К соевая смесь для детей до года. Ели Фрисопеп АС.
А откуда вы узнали , что аллергия на молочный белок?
02.12.2011
Ответить
Алия
в таком возрасте кровь из вены брали???? Мы в год сдавали, так я сама чуть в обморок не упала, держала дочу за руку, она орала как сумасшедшая, потом посмотрела на меня, как на предателя((((((((((
02.12.2011
Ответить
Алия
Да и посмотрите таблицу аллергенов, можно найти в инете, постарайтесь питаться как можно менее аллергенными продуктами.Не мучайте ребенка, гидролизат-очень горькая смесь,((( Такая у нее особенность
30.11.2011
Ответить