Давайте вместе поможем малышу!!!

Ему только 3 месяца, но этот крохотный малыш еще не знает, что значит жить без боли. Из письма мамы: «Добрый день! Меня зовут Ирина, я мама 3хмесячного малыша Арсения. С рождения нам поставлен диагноз — генерализованный мастоцитоз, это хроническое поражение кожи, костей и внутренних органов. Все тело ребенка покрыто пузырями, пятнами, узелками твердыми на ощупь. При трении, нагревании, приступах эти пузыри начинают надуваться, увеличиваясь раза в 3 от первоначального размера, и в итоге сами взрываются, образуя на их месте долго незаживающие и кровоточащие ранки. Приступы, так называемые, проходят следующим образом: у ребенка резко краснеет все тело, а эти пятна и пузыри становятся белыми, малыш начинает сильно кричать, в итоге срывает себе голос, и потом без сил засыпает, иногда всхлипывая при этом. Пока эта краснота не отступит, ребенок находится в таком состоянии. Сам приступ бывает каждый день раза по 2–3, продолжительность от 10 минут до 1 часа и даже более. После такого приступа резко увеличивается количество надутых пузырей. Даже от пребывания на моих руках у сына прибавляются волдыри, про купание уже не говорю. Существует вероятность, что такие пузыри есть и на внутренних органах и даже костях. Одна из степеней данного заболевания предполагает возникновение таких пузырей на внутренних органах и костях. Для уточнения системности заболевания необходимо сделать анализ крови и мочи на выявление концентрации главного метаболита гистамина — имидазолиуксусной кислоты. В России такие анализы не делают. Также у ребенка увеличена печень на 2 см, что также является одним из признаков системного процесса. Данный диагноз поставили следующие врачи: главный дерматолог Москвы, заведующая детским дерматовенерологическим отделением городской клинической больницы No.14 им Короленко и заведующий поликлиникой гематологии, онкологии и иммунологии РДКБ. Данное заболевание — очень редкая патология. Случай наш достаточно тяжелый и отличается от других проявлений этого заболевания тем, что ребенок уже родился с такой сыпью (в Москве подобных случаев не зарегистрировано), и характер высыпаний включает в себя все формы сыпи, возможные при данном заболевании. В клинике редких болезней в Австрии существует положительная практика вылечивания данного заболевания, позволяющая достичь регресса. Да и диагностика позволяет определить системность процесса. В России все консультации проходили так, что сбегались все врачи больницы (и не обязательно дерматологи) просто посмотреть на ребенка. Я устала, что к моему ребенку относятся, как к музейному экспонату и только и слышу, что „по вашему ребенку надо диссертации писать“, а ничего конкретного ему ни сделать, ни предложить не могут. И ладно бы с этой кожей, а вот приступы этого заболевания, с ними очень тяжело и больно. Переодевая малыша, мне приходится одежду отрывать вместе с кожей, я вообще не представляю, как мой ребенок еще может улыбаться. С рождения он уже перенес заражение крови, в роддоме ему порвали пищевод и он срыгивал кровью, есть и проблемы с нервной системой. Все это последствия халатности врачей в роддоме. У меня нет никакой финансовой возможности оплатить его лечение, машины нет, квартира муниципальная, продать её нельзя, я не работаю, в отпуске по уходу за ребенком».

Ссылка на фонд "счастливый мир"

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/sokolov-arsenij