Войти Регистрация

Ирина

Арсений — 6 лет 3 месяца
Истра Россия
19 августа 2013, 17:00   •  Без категории

Девочки, всем большой привет! Пришла пора рассказать о том, почему я так долго молчала. Текст скопирован с другого форума, где я смогла излить душу неделю назад. Форум http://eva.ru/topic/46/3005716.htm 


Три года назад таким заголовком начиналась моя тема, посвященная сыночку и сбору денег на его лечение. Тогда я думала, что нет ничего ужаснее ТОГО, что со мной происходило в тот момент времени. Ребенок инвалид, жизнь кончилась, бесконечные больницы и врачи, сбор денег на лечение за границей, благотворительный фонд...33 круга ада, ВЫДЕРЖАЛА! Но счастья то нет... зато оказывается был МИЗОГИН! БЫЛ, очень хочется в это верить..

Вместе 5 лет, совместному ребенку 3 года будет в сб, дикий ужас от всего в моих глазах и глазах моего ребенка!!! Через 2 месяца после знакомства сьехались и стали жить вместе, любовь, привязанность, столько всего вместе прошли кажется...Все было особенным, чувства яркими и безумными, и он рядом. Вырастила из него МУЖЧИНУ, мучителя себе на голову...
Не помню как до такого дошло, но после рождения ребенка я начала трезветь - приехать ко мне в больницу накуренным травой и хихикать это нормально, устраивать тусовки пока мы были на лечение за границей, запереть меня в 4 стены.. дальше хуже - шантаж ребенком, не ходи никуда, ребенка не покормлю, памперс не поменяю, ограничение в финансах, при условии что он ушел с работы и год не работал, не хотел, а мы жили на одно пособие ребенка. Брал карточки банковские без спроса, деньги из сумки якобы "мы на них жили", начались гулянки бесконечные, друзья. Вечерами я сидела дома одна, а он выходил к друзьям, на неделе это было дней 5 из 7 дневной недели. Я да стала клушей, ничего не хочу.. Подруги мои все еб%нутые, твари и мрази. Стоило мне получить смс от подруги, он брал телефон и начинал писать ей в ответ "ты дура еб.." и ждал пока я начну отнимать телефон. ИГРАЛСЯ... Отвернулась ото всех подруг, плохие да, жена должна быть послушной мужу, ведь ОН Бог, ОН выбрал меня такую чушку. 
За год нахождения дома после лечения ребенка за границей я поняла, что схожу с ума.. Да, ребенка я не вылечила, надежды рухнули, депрессия... Решила выйти на работу, на что получила "да кому ты нужна такая" при условии ЧТО ОН НЕ РАБОТАЛ. С ребенком он отказывался сидеть дома категорически, нужна была няня, НО сначала нужны были финансы на нее, хотя бы на первый месяц, а далее уже будет зарплата. Пришлось искать ему работу, "позвони по поводу вакансии" - ой, я не поел, дитятко мое ненаглядное на тебе ризотто, все сытый, позвони - ааа, теперь тяжело на желудке, ну поляжи, а сейчас что - опять сложности. начальником ты хочешь пойти работать, да понимаю, губа не дура. А я Мужика нормального хочу!!! Девочки, далее подделывание резюме мол он этот год работал, придумывание истории про его предыдущий опыт, распрашивание знакомых про похожую работу и вуаля, из фотографа на документы он стал кей аккаунт менеджером по работе с сетями!!!!!! из грязи в князи, а все почему, да О это великое умение мизогина умело вешать лапшу на уши. Сколько раз в ссорах он дурил меня, что я чувствовала себя виноватой, а потом трезвела , что я тут ни причем. Девочки все работы его за 5 лет нашла ему я, их было 5 или 6. ЧЕрез месяц нашла работу себе, нашла няню, вышла. И опять я получаю больше чем он, чмырим меня... Дальше просто ужас - каждый день ты страшная, мразь, никому не нужна. Родители у тебя плохие, папа гастарбайтер- обычный строитель если что, мама безмозглая дура, баба кака... Плачу, у меня никогда не было той семьи которой мне хотелось, мама манипулятор и тиран вечно подчиняла всех себе, а мне хотелось родительского плеча и взаимопомощи. "Да ты никому не нужна, сдохни, все проблемы от тебя", доводил он меня. заламывал руки и сидел надо мной говорил все это, совал таблетки, чтобы я обглаталась. ОБГЛАТАЛАСЬ 31 декабря, он перешагнул через меня, собрал ребенка и ушел, бежала за ними в догонку, вернула, ну я же виновата, я его довела.. и Каждый день как замкнутый круг. Дура, мразь, потом любимая девочка... любимая... ищешь, вцепляешься в это слово, таешь... да, я же хорошая, медалистка, отличница, диплом на 5, умная, красивая, стоящая должность на работе, добилась лечения ребенка... Никто же этого не видит и не ценит... Одна, всегда одна! Сын стал чужой, не хочу с ним играть, приходишь домой в 8 вечера с работы, поесть приготовь, убери, одежду ЕГО постирай да-да, хозяйка я плохая и гладить не умею, и руки из жопу растут... Так МЫ у нас еще и избалованны до ужаса, каждый день кушаем только свежеприготовленную еду, вчерашний суп воротим нос. Зато с пивом на кровати и телефоном ой как здоров играть, ребенок заплакать - ударить, долбануть это норма, я же БОГ! он сам виноват..нееее, ты виновата, Ты не уследила! 
Дальше как один день - любая ссора и...соус долмио мне на голову, пшикаем в глаза лидокаином, запираем в туалете и выпшикиваем весь освежитель воздуха, обливаем меня ледяной водой, сыпим на голову мусор, топчем мою сумку, кидаем мои вещи в унитаз, рвем, ломаем вещи, разбивает телевизр, ноутбук, телефоны, дальше детские игрушки... ПОЧЕМУ? Он спасает ребенка от дурацких музыкальных звуков, издающихся из игрушек, это вредно, а эта дешевый китайский пистолет надо разбить об стену при ребенке, а это любимый робот у которого надо оторвать голову, мне никогда не забыть глаза ребенка с головой робота в одной руке и телом в другом, плачущим "бодя, бодя", так мы робота называли...Девочки перед госпитализацией в мае этого года, когда нам ставили онкологию, РАК!!!, приходили родственники дарили подарки...10 минут и он ножом в динамик поезда игрушечного, "так лучше" спаситель ты наш!!!
Сынок это мое все! Стремилась сохранить семью, книги, психологи, разговоры и постоянное уговаривание. "Папа злой" вот что отвечает сейчас мой ребенок на вопрос про папу. 
Рукоприкладство да дошло, Сначала сайты знакомств и прилюдное демонстрирование всяких клубничек и прочего. Вечер превращался в ад, он ходил за мной по дому и показывал этих баб, 89...и все они лучше чем я! И все его жалеют и пишут какая ж плохая у тебя жена, никуда не пускает гулять и вечно пилит.. А где помощь то??? Да я просила ПРИЕХАТЬ домой ПОРАНЬШЕ с гулянок, ПРОСИЛА побыть дома, ПРОСИЛА ПОМОЧЬ, ПРОСИЛА, ПРОСИЛА, ПРОСИЛА... ВСе для него, только погладь меня по головке хоть раз, ведь я же хорошая! ты же сам меня такую ХОРОШУЮ выбрал. Плачу, тадам, для нас это великая радость, мои попытки выйти из дома, прореветься, уйти к родителям, позвонить кому нибудь с криком "спасите" он чувствовал и тут же СИЛА...все отнять, ограничить, связать руки, толкнуть, я пыталась не раз выпрыгнуть в окно, у нас первый этаж, закрыться в туалете просто проплакаться, уйти в другую комнату, НО НЕТ - ОН ВЕЗДЕ!!!! и ходит по пятам и давит, давит!!! Морально тяжело. бедный мой сын. Удары меня, и ребенка, плевки в лицо, удушение, сотрясение мозга, у ребенка гематома...
Я в раковине, забралась и спряталась туда... Потом люблю - не могу, и даже секс... Намеки на развод и тут же шантаж - отниму ребенка, засужу. Эта тварь записывала меня на диктофон и телефон, все мои истерики и попытки выбраться в окно, в те моменты он мило говорил голосом "успокойся, что ты делаешь". ЧТО делаю? Я хочу ЖИТЬ, а НЕ СУЩЕСТВОВАТЬ!!! Начала рассказывать подруге и крестной, может я ненормальная и схожу с ума. О, великая сила идеологии семейной жизни до гроба, не могла я поверить,почему все не так. Сколько я себя не меняла, не стелилась перед ним, ВСЕГДА БЫЛО МАЛО! МАЛО ЛЮБИЛА... ах, да, в ножки не кланялась только...Документы на визы привезу, раскидываем их по дому, лекарства из за границы для ребенка купили - можно и разлить специально, чтобы больше не просила дать их ребенку, грунтовкой проникающей облить всю квартиру и просто коронное, уходя из дома гулять, перевернуть коробку со всеми инструментами, болтиками, гвоздиками и прочего, или выкинуть все из шкафов где я только убралась, УСТРОИТЬ ПОГРОМ.. А мы прячемся с ребенком на кровати под одеялом и ждем когда он уйдет, и в нас летит все - телефоны, туалетная вода, ноутбук.. ПОЧЕМУ? ОН не может найти телефон, я ж виновата, я куда то его дела, Я ЖЕ ТОЛЬКО ОДНА ВСЕ ЗНАЮ, ГДЕ ДОМА ВСЕ ЛЕЖИТ. Придет домой опять любимый, ты виновата, а я не сдержался, с тобой трудно, ты как твоя мама, истеричка, мне не повезло. ПРОСТИ мы вообще не умеет говорить, это и его мама признает - не научила. Зато используем мы всех и всякого! Друзей, родителей, семью...Все чего то должны, ведь он же лапочка как он себя называл...И все девочки его считают идеальным мужчиной, высокий, стройный, постоянно качается и думает только о себе. Потерять деньги это нормально, купить себе дорогие ботинки тоже, а я тут на обедах на работе экономлю. РАДИ КОГО??? Под новый год взял кредит - 2 айфона..ЗНАЕТЕ ЗАЧЕМ ДВА? Решил мне подарок сделать на НГ, а второй взял себе, неудержался... А мне нафиг это айфон не нужен. Знаете под какую процентную ставку, держитесь 75 годовых. Мне стало плохо когда я увидела этот договор, с этого дня у нас стал раздельный бюджет. Мне подарок, вот и плати! Мы могли за пару месяцев накопить на эти айфоны, ну ему же не терпелось, а мнение семьи ему не важно. И знаете я его даже не ругала, стиснув зубы промолчала, подарок ведь... Он настолько безолаберный, что сейчас платеж в 7500 на год возрос до 13 тыс с просрочкой.. Обидно, что столько мечтали вместе сделать - дом сайдингом обложить, ремонт затеяли перед рождением сына... на это все, 3 года так и стоят голые стены в коридоре, у нас элементарно не хватает денег нанять рабочих, хотя мы вполне могли себе это позволить. Но финансами руководит он. Я начала ныкать деньги, не снимать их с карты, я стала жестче, ВЫНУДИЛИ. Уход был неизбежен... Красавчик мой уходя - забрал мою уходувую косметику для лица, пенку, дезики, оставив на зеркале слово МРАЗЬ, а на стене СУКА. ТЫ меня всегда прогоняла из квартиры, ты такая секая, грустно что только на словах я его прогоняла и терпела все эти выходки! Зато он вещи из моей квартиры выкидывал в окно и дверь перед носом закрывал. Проснулся злой и надо делать гадости, пойду испорчу суп и кину в него шоколад с апельсином, плачет, так ей и надо. Пошла убирать, ща намусорю, и такое хождение по мукам постоянно. мне оставалось сесть просто на пол и плакать. ООО, и тут он чай мне сделал с конфетками, пойдем попьем, пока ты успокоилась... какой мне чай... молчу... ах, ты неблагодарная, да пошла ты, я тут рассыпаюсь мелким бисером. Терпела, шантажировал меня что разрешение на вылет ребенку не даст, а нам каждый год на лечение ехать. молчала, боялась. КУДА ВООБЩЕ ДЕЛАСЬ ТА ВЕЧНО СМЕЮЩАЯСЯ ДЕВОЧКА, ДУША КОМПАНИИ... "Ира, что с тобой стало" сказал мне один друг, встретившись после 2х или 3х как не виделись. "Вышла замуж" ответила я...
Апрель месяц этого года, вечер, очередной толчок ребенка, упал на кровати, слезы, скорая, рентген и диагноз - САРКОМА под вопросом, опять, каждые полгода у нас что то случается с ребенком... Опять я кучусь верчусь, спасибо всем моим друзьям, которые мне помогают, спасибо Наталья, которая направила меня в эту темку. С ее помощью кладут нас в больницу, 3 операции при условии что с нашим основным заоблеванием от наркоза может быть летальный исход, я как зомби хожу, ищу , треплю врачей, нам опасен даже нурофен и аспирин...Бедный мой мальчик...А папа.. у него же первомай, шалыки, пиво на следующий день после операции - дробили кость на ручке. Приехал проведать, хорошо, возьми вещи постирать - пакет не тот, НЕКРАСИВЫЙ, боже, да я не на курорте, хорошо возьми бумажный пакет лакост. Куда я так набила пакет, ребенка рвет, нам нужны вещи. Пусть твои родители заберут. ХОРОШО! Кончилась еда, купи овсянку быстров, - ой, нет я уже ухожу... Месяц лежите в больнице, ну я схожу на свадьбу к другу ничего? Да, конечно, праздник ведь у всех, и у тебя тоже ДОРОГоЙ МОЙ. А ребенок он только МАТЕРИ нужен. Его родители ни разу не приехали к нам в больницу, к единственнуму внуку... плохая я для них, мало любила говорила мне свекровь, вот он и начал на лево смотреть. МАЛО????? Мало жопу ему вытирала??? Красавчик мой, он когда сьехал от меня, я продолжала одежду ему покупать из Великобритании, благо ограничив меня всем во время декрета освоила ЕДИНСТВЕННО возможный в моем случае шопинг по интернету. Девочки да я его одежду даже перестирала и погладила, когда он уезжал...Эх, так вот в больнице, приехал ко мне - у тебя ноги жирные, у тебя варикоз...У ТЕБЯ РЕБЕНОК БОЛЕЕТ... Попросила его посмотреть за Сеней, чтобы мне помыться, так мои законные 10 минут душа превратились в ад - он выключал мне свет и хихикал, запихивал ко мне сыночка больного с гипсом на руке и прочее. Смешно, да... Терпела, т.к. это было не важно по сравнению с проблемой ребенка, он скучает и любит папу...а папа любит себя, приехал, покушал еду в больнице, поиграл в планшет и спать)) С врачом буду я разговаривать и в бок меня кулаком. ДА ЧТО ТЫ ЗНАЕШЬ ПРО ЗАБОЛЕВАНИЯ РЕБЕНКА,когда тлько я одна его лечу, когда ни один твой друг не знает о нашей проблеме, ни один друг ни копейки денег не передавал на лечение, когда я унижалась просила у всех. "Пошла на Х**" стандартная фраза для меня, ты по другому не понимаешь, поэтому мне приходится тебя так называть, хоть мне это и очень больно. Вразумительные беседы равны нулю. Тысячи сообщений в скайпе, аське, везде с кучей оскорблений. СДОХНИ слал мне тысячи раз подряд.. а потом опять любимая моя вишенка. Больше я не вишенка, вишенка умерла. Мы вернулись домой из больницы, успешно, НЕ РАК, Сенику так нужен папа, просит... а у папы мопед то до 4х часов ночи и мы снова спим одни, то до 2х часов ночи... Я не выдержала - ты такой же как твои родители, тебе не нужен ребенок.. У тебя друзья и тусовки. Плевки в лицо. ПРЕДЕЛ!!! Одеваю ребенка на улице, страшно находится дома, а мы ТОЛЬКО С БОЛЬНИЦЫ!!!! Мама и папа сделайте все что угодно, чтобы его здесь не было. УЕХАЛ.. сопли, слюни, любовь, разбился на мопеде, жалею.. попытки вернуться обратно с вещами, но я уже не та. Уже месяц читаю форум... я в шоке! ВОТ ОБЬЯСНЕНИЕ ВСЕМУ! ВОТ ПОЧЕМУ Я НЕ МОГЛА ПРИНЯТЬ РЕШЕНИЕ. Ставлю рамки, моя подруга не пи*да, извинись, он в шоке, забирает вещи, уезжает...4 дня и у него другая, втирает мне какая она хорошая, спасибо мне, что не приняла его, благодаря мне они познкомились. БОЛЬНО и обидно! ВКладывала в него сколько всего... Ночевал он с ней уже, в той одежде, что я купила ему последний раз.... боль...и разочарование.. неделю назад еще люблю не могу без тебя жить,а тут ОНА. Стоит на заставке в телефоне, я у него никогда не стояла... Первое слушанье через неделю после их знакомства, нас развели СРАЗУ. Нам не дали ни месяца, ни три. ОН опоздал на слушанье, развели без него. Я не ожидала, я так внутри надеялась что нам дадут месяц, два, что только не сейчас, пожалуйста, что он скажет, что ему нужна семья, нужны мы с Сеней... Вышла в шоке, он приехал и давай мне втирать про эту красавицу, я заплакала, да такими слезами, хотела уйти, он не отпускает и все рассказывает и как познакомились, и какая она необычная,как он ее всю жизнь искал... попытка уйти номер 2, он держит... Ну почему все так? За ночь я похудела на кило 200, ну хоть в чем то плюс))) прошла неделя он не пишет, не звонит, не спрашивает как ребенок, не платит денег, я не хочу с ним общаться.НЕ ХОЧУ! Скрипя зубы - готовлю ребенку праздник на др в субботу, клоуны, торт, батуты, его больше не будет. У меня новая жизнь. И ребенок мой поправится, я же ему обещала... Не сорваться бы только 

Посмотреть 35 комментариев

6 июля 2012, 12:04   •  Без категории

Девочки, всем кто хочет нас поддержать - голосуем с сегодняшнего числа по зеленой галочке http://www.babyblog.ru/gerber/photoconcurs2/view/158

У нас отличнейшая новость!!! Фонд собрал всю сумму и вчера перевел ее посреднику!!!!

УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ БОЛЬШУЩЕЕ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!
Готовимся к поездке. Собираем документы, еще визы и страховка. Такие у нас дела.

Жару переносим плохо...очень... уже месяц Сенечка плохо спит, придется ставить еще один кондиционер.

Посмотреть 10 комментариев

29 июня 2012, 10:00   •  Без категории

Решили мы тут в конкурсе поучаствовать Gerber! Авось выиграем приз ))) http://www.babyblog.ru/gerber/photoconcurs2/view/158

Вот с этой фотографией)) Она обработана в фотошопе! Но я так мечтаю, чтобы у нас была такая чистая кожа... Буду благодарна всем девочкам, кто проголосует за нас image СПАСИБО!!!

Голосование зарегистрированных пользователей будет проводиться с 6.07.2012 г. по 13.07.2012 г. Так что ждем :)

image

Посмотреть 13 комментариев

21 июня 2012, 17:33   •  Без категории

Девочки, спасибо большое за теплыен слова!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Мне ОЧЕНЬ приятно!!! Везде в сети я стараюсь выкладывать обработанные в фотошопе, фотографии Сенечки, чтобы лишний раз не привлекать внимания, устала уже от этой публичности, попыток "тупо поглазеть"...Так много хочется Вам рассказать... но работа - не место уединения своих мыслей...

Конечно, сейчас главная задача, сдать нам кровь на триптазу и проконсультироваться у врача... Попытки найти нужное лечение здесь равна нулю... Вообще все консультации наших специалистов сводятся к тому, что с "таким ребенком страшно работать, никогда не знаешь реакцию малыша на тот или иной медикамент или определенную процедуру".В Европе все врачи застрахованы на случай смертельного исхода пациента, а наши просто бояться потерять свою работу, квалификацию и пациентов. Один раз, у окулиста, после закапывания капель для просмотра глазного дна, ребенок просто отключился... сложно описать все переживания на тот момент...очень страшно... По этой причине у нас до сих пор нет ни одной прививки...

С какой бы радостью я осталась дома с моим безумным страхом полетов...Ох, как же я боюсь летать, для меня это дикий стресс.. ДИКИЙ!!! Меня уже от одной мысли, что опять эти перелеты начинает трясти... но я понимаю, что НАДО и точка.

Консультация по графику у доктора Карин Хартманн у нас стояла в январе месяце этого года, посредник смог договориться только на 31 июля. И если мы не успеем, по ее словам, это опять отложится на долгий срок! Как успеть, если честно я не знаю.. Работа, документы, фонд, ребенок, покупки детского питания, памперсов, уборка дома... голова идет кругом.. Счет нам выставили на 6500 евро. Наталья, уже сказала, что 2500 евро осталось после предыдущего раза, осталось собрать сумму в 4 тысячи. 2 заявки на кредит мне уже отказали, работаю меньше 3х месяцев, одна надежда на фонд...на добрых людей! Вот ссылка на сам счет https://docs.google.com/spreadsheet/ccc?key=0AmfV_CkeXFHHdFkwb3hnWmI0Um5PdWdROTVrc0ZKN3c

Вчера вечером нас выложили на сайте фонда http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/sokolov-arsenij !!!!!!!!!!!!!!!

Я благодарю судьбу за все те шансы, что выпали мне!!! За тот шанс - попытку вылечить моего ребенка!!!! Искренне благодарна всем за помощь!!!!

Вообще, судьба штука сложная, кажется она нам подкидывает проблемы, сложности, неприятности... Вроде бы и выхода ты не видишь, ан нет... присмотрись, и увидишь - что и к решению тебя жизнь приводит.. подсказки дает, ТОЛЬКО нужно научится их видеть!!! Ведь все испытания даются нам по силам... Никогда не завидуй и не осуждай, что кому-то хорошо живется... у каждого человека своя судьба, свои проблемы....ты не можешь их знать, а внешне может казаться совершенно иначе!!!! Есть совершенно другие ценности, которые намного выше внешних проявлений... это душа человека, его искренность, доброта, неравнодушность к чужим проблемам... Многим людям НИКОГДА не понять, почему из метро Ты выносишь божью коровку, а мне все равно, потому что она имеет такое же право жить, как и ВСЕ МЫ!!!

Проще всего пройти мимо беды человека... Конечно зачем вникать в ЧУЖИЕ проблемы, когда у нас у каждого свои... И только сами оказавшись в беде - понимаем насколько были глупы...И сразу бежим в церковь... Мы сами виноваты в том, что таким образом до нас людей доходит процесс очищения от всей нашей грязи...

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ВСЕ ЭТО ВРЕМЯ ПЕРЕЖИВАЛ ЗА НАС!!! ПОДДЕРЖИВАЛ!!! МОЛИЛСЯ ЗА МАЛЬЧИКА!!! МИР ПРОСТО ПЕРЕСТАЛ БЫ СУЩЕСТВОВАТЬ БЕЗ ВАС, БЕЗ ВАШЕЙ ДОБРОТЫ!!! Я БЛАГОДАРНА СУДЬБЕ, ЧТО МНЕ УДАЛОСЬ ВСТРЕТИТЬСЯ С ТАКИМ БОЛЬШИМ КОЛИЧЕСТВОМ ДОБРЫХ И ОТЗЫВЧИВЫХ ЛЮДЕЙ!!! ДОБРО ВСЕГДА ПОБЕДИТ ЗЛО, ВСЕГДА!!! СПАСИБО, ДЕВОЧКИ!!!

Наташенька, самый добрый и неравнодушный человечек в мире, наш волонтер!!! Просто не знаю, как без ее помощи и поддержки мы бы смогли прожить этот год!!!! Низкий тебе поклон! Ты золотце!!! Спасибо,что наставляешь меня в периоды моей апатии и депрессии!!!

Девочки, мне очень приятно, что Вы до сих помните малыша!!! СПАСИБО ВАМ!!! От всей души... Искренне!!!

imageimage

image

Посмотреть 28 комментариев

17 июня 2012, 15:37   •  Без категории

Девочки, всем ОГРОМНЫЙ ПРИВЕТ от нас!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Да уж, жизнь штука сложная, столько всего произошло, перевернулось, сколько пролито слез, пройдено печалей, разочарований, депрессий... но ГЛАВНОЕ-со мной есть мое чудо, мой ребенок , мой СЕНЕЧКА!!!!

Наверное сложно понять наше долгое отсутствие в сети, я себя не оправдываю, НО тот страх и переживания, прожитые тогда, оставили тяжелые отпечатки в моей жизни...Как блокировка телефона, организм тупо заблокировался ото всего, от тех страшных фотографий, того ужаса, что удалось пережить.. В пятницу через силу просмотрела все те ужасные фотографии и содрогнулась...но надо быть сильнее, брать себя в руки...тяжело то, что силы брать некуда на новую борьбу, государство и общество топят таких детей, никому не нужен ребенок-инвалид, всем проще отказаться или переложить всю ответственность на других, ты остаешься один на едине со своей проблемой. Разлад в семье, полное непонимание проблем ребенка у бабушек-дедушек с двух сторон (вечная холодная война), инвалидность, сплетни, пустые разговоры с целью удовлетворения любопытства, предательство друзей... да, с проблемами, ты не нужен никому...ни работодателю (да-да, молодая мамаша тем более с БОЛЬНЫМ ребенком), ни друзьям, ни семье, как ни печально...

За прошедшее время с рождения ребенка у меня многое перевернулось в жизни. Тяжело в 23 года, когда все твои ровесники гуляют, путешествуют, ходят по клубам, отдыхают столкнуться с такими трудностями, ограничить себя ото всего мира - и финансово, и эмоционально, ни на что не хватало сил. Конечно, нужна ты им всем, только ради сплетен - "А ты знаешь, что у нее ребенок инвалид" и понеслось...Каждому надо подойти и задать этот вопрос лично, добавится в одноклассники в друзья, чтобы это спросить, причем порой это делали совсем малознакомые люди, с которыми мы даже никогда не общались... Не, не с целью предложить помощь все это спрашивали, а тупо - ради собственного любопытства!!!Итак стараешься об этом не думать, но повторив каждому по сто раз, пропадает любое желание общаться с людьми.

Ну, не будем о грустном, жизнь налаживается! Везде есть добрые люди, и плохие!!! Добро и зло всегда рядом!!! Мир просто погряз в грязи, если бы не было добрых людей! Если бы не было Вас, девочки, ВСЕ, кто помог нам пройти этот путь!!!!!!!!!Я искренне все признательна за все и если возможно, не судите строго этот пост и наше долгое отсутствие!!!

Я не буду вдоваться в подробности, как мы прожили этот год, главное - что ждет нас впереди!!!

Сенечка стал совсем большим, вырос, возмужал!!! Его обожают практически все, он такой обояшка! :) Всегда позитивный, солнечный мальчик! Твердо стоит всем трудностям на зло! Практически не плаксивый малыш - упадет сильно, все взрослые вокруг заохают, а он встанет такой - "опал" (это у нас упал значит), отряхнется и побежит дальше))) Ничего не боиться, все ему интересно, любопытно! Очень любит танцевать, бегать с криком "бадя-бадя, агун-гагун" и быстро-быстро перебирать ногами на одном месте.. чудик)) Сейчас начал активно пытаться повторять слова за взрослыми. "каделя"-как дела, "катели"-качели,"каля"-каляска,"пое"-поехали, "галя" - горячо, "газь"-грязь и другие. Любит имитировать разговор по телефону,. поднесет его к уху - и такой с разными интонациями перебирает все знакомые слова ))) Пошли мы в год и месяц, несмотря на все разговоры невропатолога "он у вас ходить не будет". Сенечка левша, это ему по наследству досталось, со стороны мужа все мужчины левши, переучивать мы его не будем.

Мальчик очень умненький, сообразительный, все понимает, все поручения выполняет - кубики собрать, все сложить, выкинуть мусор в ведерко, вытереть лицо и пр. Любит рисовать, обожает книжки листать, смотрит картинки-ищет знакомых животных и называет их.

Относительно нашей болячки КОНЕЧНО стало лучше! Многим, кто видит моего сыночка этого не понять, все пугаются, не всегда бывает адекватная реакция, Но я то знаю, было значительно хуже!!! Гистаминовые кризы случаются раз-два в месяц при условии постоянного приема лекарств и соблюдения всех условий. Шаг влево, шаг вправо - тут же криз, дали сыр маленький кусочек - получите криз... и так во всем! Очень много ограничений! теперь наша главная проблема - это вечный зуд, мы чешемся обо все, будь то стены, батарея, дверь - Сеня подходит и спиной начинает тереться, руками расчесывает ножки и ручки до крови, постоянно одеваем его в одежду, закрывающую все тело, но он и через одежду чешет. Сейчас летом очень тяжело, в шортиках и футболке не выйти - во-первых, расчешет тут же, во-вторых,у людей на улице истерика обеспечена. Вот так и ходим, всегда в тепле...

Я чуть меньше 3х месяцев вышла на работу, точнее сменила ее, нашла новую. Очень тяжело без денег жить...и все тянуть на себе.. Той работе я многим благодарна... Даже больше скажу я Вам, девочки, после случая с Арсением, мой банк - Московский Кредитный Банк, организовал пожертвование детям сиротам.. Может ТОЛЬКО ради этого стоило заболеть малышику... Теперь каждый человек может пожертвовать хоть 10 рублей через интернет-банк, и это радует!!!!!!!!! Это никак не реклама, я уволилась оттуда, потому что для сотрудников там условия не очень, хоть и проработала там 4 с лишним года... Приятно когда после пусть и тяжелого случая остается положительная нотка - помощь детям сиротам!!!!! СПАСИБО РУКОВОДСТВУ БАНКА ЗА ЭТО!!!!

Сейчас я нашла работу поближе к дому, потому что работа в Москве пока стала для меня невозможной, тратить 2 с половиной часа до работы и совсем не видеть малыша, я так не могу... ЦЕлый месяц искала няню по объявлению, кто только не звонил и не приходил... это отдельная история, но все таки мы ее нашли... Зовут ее Юрате, она сама с Литвы, ей 42 года. Сенечка ее обожает, слушается во всем. "Просто золотой ребенок" - как его называет няня. С нами, родителями, он себя так не ведет, веревки вьет из родителей.

Сейчас я пишу с работы, очень быстро, галопом по европам, фотографии загрузила те, что были на телефоне, которого уже к сожалению нет (разбили). Хочется выложить фотки кожи крупным планом, но на домашнем ноуте у меня не работают usb(((

Девочки, те которые мне писали на телефон, у меня уже давно плохо работал телефон, у меня потерялись все смс и контакты, пожалуйста, откликнитесь!!! Я НИКОГО не забыла... Просто очень сложно жить в таком напряжении, в котором живу Я!!! Всех подробностей не выложишь в сети! Даже сейчас мне очень тяжело и трудно здесь писать....

31 июля у нас стоит повторная консультация в Кельне у доктора Карин Хартманн. У нас возникла еще новая проблема - это родимое пятно над губой черного цвета, которое продолжает быстро расти. Подозрение на онкологию, надо ехать в больницу им. Блохина... оххх...

Вчера Сенечка упал дома и разбил себе голову... Я была на работе, вызвали скорую - приехав, которая наругалась зачем по таким пустякам вы беспокоитесь и даже не обработала рану. С обеда и до вечера кровь не могла остановиться, я сама обработала ему ранку перекисью водорода. Вроде все обошлось..уф! За день до этого малышик прокусил себе губу зубами, даже не знаю как так получилось - слезал с кровати и видимо жевал, кровище было немеряно, в общем пацаненок растет)))) Так я побежалас работы, потом допишу! Девочки всем огромный приветище!!!!!

Посмотреть 67 комментариев

23 мая 2011, 07:21   •  Без категории

Девочки, ВСЕМ доброго времени суток!!! Начинаю писать данный пост уже не в первый раз, и все не получается у меня его закончить. После того, как Сенька свалился с кровати в своей комнате, я панически боюсь его оставлять одного (комп находится в другой комнате). Но сейчас на часах 7 часов утра, Сенька пока еще спит, и надо быстро-быстро успеть все доделать. Вообще, оказывается, чем больше становится малыш, чем больше он меня выматывает))))) Но ради его улыбки можно все простить)))) Просто изначально казалось, что самые тяжелые это первые месяцы после рождения, НО теперь я понимаю, что это совсем не так... и крутится мне приходится одной, т.к. бабушки-дедушки не желают почему-то сидеть с Сенькой{#cry2} А это уже совсем другая история...

На календаре сегодня 23 мая, и это...тадам, мой День Рождения!!!!{#big_smiles_47} 

Сегодня мамин праздник, и можно отдохнуть НАКОНЕЦ-ТО)))))))) {#music}

image

Читать далее →

Посмотреть 122 комментария

14 апреля 2011, 07:15   •  Без категории

Дорогие девочки, ВЫ помогли Арсюшке!!!! За это я преклоняюсь перед Вами!!!!!

{#angel}{#angel}{#angel}{#angel}{#angel}{#angel}{#angel}

Я УМОЛЯЮ ВАС ДАВАЙТЕ ВСЕ ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ ЭТОЙ МАЛЫШКЕ!!!!!!!!!!

{#angel}{#angel}{#angel}{#angel}{#angel}{#angel}{#angel}

Смотрю на нее и слезы текут рекой... Не должен этот маленький ангел так мучаться!!!!

Сделайте перепост, если Вам не безразлична ее судьба!!! image http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1147756
Суть дела такова:
26 сентября 2010 года у моей подруги Юлии родилась дочь (на месяц раньше запланированного срока родов) весом 2690 кг и ростом 48 см, назвали Маргариткой.

Родилась Маргарита в 3-м роддоме и на следующие сутки т.е. 27 сентября она была перевезена скорой реанимационной помощью в хирургическое отделение ОХМАТДЕТа. И вот здесь уже был установлен страшный диагноз девочки - АТРЕЗИЯ ТОНКОЙ КИШКИ (в переводе на обычный язык полное отсутствие тонкой кишки, которая отвечает за расщепление жиров), а также АТРЕЗИЯ ПОВЗДОШНОЙ КИШКИ. Это ПЕРВЫЙ случай рождения ребенка с таким диагнозом в Киеве.

Через месяц после рождения Маргарите делали переливание крови и, О БОЖЕ - новое потрясение для родителей - Маргарите занесли Гепапит Б (при норме билирубина в крови 20, у ребенка этот показатель 159).
Ребенок находится на постоянном медикаментозном вмешательстве, Маргарита сама не кушает (только через зонд), сама не какает, в 3 месяца она весит всего лишь 3100 кг. Кушает ей разрешено врачами очень мало - сейчас за один прием пищи ей дают ВСЕГО ЛИШЬ 17 мл молочной смеси, поэтому ребенок постоянно плачет от голода, ну естественно от боли, т.к. болят у нее все внутренние органы.

Чтобы ребенок спал и отдыхал хоть чуть-чуть ей вводят препарат Люминал (успокоительное). Маргарите постоянно вводят глюкозу, чтобы поддерживать ее жизнедеятельность, до Геппатита Б вводили препараты, содержащие жиры, сейчас их при этом диагнозе вводить нельзя - поэтому Маргаритка не набирает вес совсем.

На сегодняшний день наши врачи могут поддерживать ее жизнь только медикаментозно, т.к. без капельниц и лекарств - ребенок погибнет. Единственный выход из этой страшной ситуации - трансплантация тонкой кишки, но у на с в Украине таковых не делают. Наши врачи говорят, что чтобы ее куда-то везти - Маргарита должна дожить хотя бы до 6 месяцев.
ПРОШУ ВСЕХ кто может помочь этой семье (материально, морально, да хоть Памперсами) - помогите, я знаю МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ!!!
Маргарита вместе с мамой Юлией находятся в хирургическом одделении ОХМАТДЕТа постоянно, ребенка нельзя оставлять самого ни на минуту (по ряду многих причин, в том числе и потому. что она ручкой может задевать свой катетор, через который ей поступают лекарства и пища соответственно).
Еще чуть не забыла: Маргарите, когда пройдет пик Геппатита Б нужно будет снова вводить жиросодержащие препараты, которые организм девочки сам не может переработать. Для это нужно закупать жирорастворимые витамины, а именно витамины СОЛУВИТ Н - их можно приобрести только за границей, стоят они около 150 евро 10 ампул, которых хватает на 10 дней лечения. Курсы приема таких витаминов нужны постоянно, потому материальная помощь родителям Маргариты нужна как воздух. группа Вконтакте
Вот реквизиты для перечисления денежных средств для лечения Маргариты: {#angel}данные Сбербанка в рублях:
:56 банк-Посредник: Сбербанк России, Москва, РФ
БИК 044525225, К/C 30101810400000000225
ИНН 7707083893
СВИФТ: SABRRUMM
:57 D Банк Бенифициара: /30111810100000000540 АО "Сбербанк России"
Киев, Украина:59 D Бенефициар: / 26207017056948 (Cхулухия Юлия Дмитриевна)
{#angel}номер карты в личку по запросу!
{#angel}

Реквезиты для оказания помощи в гривнах:
Получатель: Приватбанк
Наименование банка: Приватбанк
Номер счёта: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Назначение платежа: пополнение карточки 4405 8850 1701 2375. Схулухия Юлия Дмитриевна. Финансовая помощь на лечение дочери Схулухия Маргариты.

{#angel}Яндекс-кошелек 41001865252056



{#angel}

Веб-мани (WM)
E 301453591478
R 339122400469 руб
Z 653282241276 $
U 160988774684 гр

{#angel}

телефон Билайн 8 909 283 34 64


Конт. телефон мамы Маргаритки 067 775 25 42 (Юлия).
Конт. телефон бабушки Маргаритки 096 344 77 95 (Ольга Алексеевна)

P.S. Если кто-то может подсказать контакты клиник Европы, в которых делают операции на органах пищеварения - будем очень признательны и благодарны.
Документы

Посмотреть 49 комментариев

11 апреля 2011, 16:21   •  Без категории

Девочки, как и обещала Вам ранее, выкладываю весь материал по прикорму, переведенный с немецкого языка. Эта информация была выдана мне диетологом после осмотра Арсения. Это общая схема прикорма в Австрии и никак не связана с нашим заболеванием. Думаю, всем интересно будет почитать ))

image

Читать далее →

Посмотреть 11 комментариев

7 апреля 2011, 21:09   •  Без категории

Девочки, большой привет всем Вам!!!! Я очень извиняюсь за столь долгое молчание!!!! На самом деле я очень соскучилась по любимому сайту и общению с Вами, НО многие личные обстоятельства вывели меня из равновесия. В общем, простите меня, засранку!!!{#angel}{#angel}{#angel}

image

Читать далее →

Посмотреть 161 комментарий

3 февраля 2011, 22:54   •  Без категории

урааааа, наконец то нам дали нормальный интернет, а то пару дней назад он не заходил на русскоязычные сайты!!!!!! Печатать приходится почти в слепую,т.к. клавиатура немецкая, но я поставила русский язык))) теперь сижу по памяти тыкаю в кнопочки)))

Теперь о делах...конечно все идет не так, как хотелось бы..но и никто и не говорил, что будет просто. Большое спасибо, Наталье!!!! Она очень помогает и поддерживает. {#kisses}Пару раз у меня уже были нервные срывы, не без этого. Да я понимаю, что путь к выздоровлению Сеника долг и не прост. Я не гоню лошадей, как высказались здесь в клинике некоторые. Я просто хочу, чтобы мой ребенок не мучался..для начала хотя бы не каждый день. А кожа... ну пока ничего не поделаешь, я его люблю и такимЮ и буду любить. Главное, чтобы его слезки лелись пореже от боли... сердце разрывается во время всех этих кризов.

Пришел анализ на аллергены, аллергии ни на что нет!!!!! Что и требовалось доказать, что мастоцитоз и аллергия это совершенно 2 разных заболевания со схожим механизмом провоцирования выработки гистамина. Долгий тест на костный мозг также пришел, там все чисто, и врачи оченю рады, что поражена только кожа. Сеника здесь все любят поголовно, что в Зальцберге, что в Бертехсгадене. Его улыбка практически не сходит с лица, такой улыбашка))) очень любит внимание))) например, врач мне что нибудь говорит, а Сеня улыбается и думает что это ему и начинает радоваться и так при каждом разговоре)))

Пока мы перепробовали несколько вариантов лечения, но кризы так и идут, НО меньше, пузыри надувались сильно 2 недели назад, вчера был один небольшой, но кризы все равно идут тяжелые. Надеюсь попробовать препарат, который Наталья узнала у пр. Граттана. Также Сене проводят соляные ванночки, здесь большая соляная шахта, благодаря которой и стал процветать Зальцбург во времена, когда соль была дороже золота, собственно отсюда и пошло название города (зальз-соль, берг-гора). Так вот вода из этой шахты подается прям сразу в клинику, у нее очень бешеная концентрация соли и других элементов, что мы разбавляем ее в 15 раз и купаемся, и то это очень сильно. Собственно, эти ванночки назначили Сене после моего вопроса про купание с морской солью, т.к. я знаю, что соль является природным антигистаминным средством.

Сейчас мы переехали в бертехсгаден высоко в горы. Зжесь нет ни магазинов, одни только горы. Очень красиво, но мне тяжело любоваться природой, когда у меня на руках мучается мой малыш, мы хотим успеть за то время пока здесь пробудем, чтобы нас посмотрели еще пара узкоспециализированных врачей по нашему заболеванию. Сегодня нам продлили визы до конца февраля, время пока есть. Мне очень приятно, что Вы все про нас не забываете, пишите, волнуетесь, поддерживаете. Искренне благодарю каждого из Вас!!!!!!!!! {#super_smilies082}Совершенно нет времени успеть ответить всем, потому что я не высыпаюсь жутко, Сеня стал кушать через каждые 3 часа будь то ночь, то день. Сейчас он спит, и я пишу Вам))

Еще хочу сказать, что при нашем заболевании не может быть одной тактики лечения, каждый случай мастоцитоза рассматривается индивидуально. Пока неизвестен механизм возникновения этого заболевания, невозможно найти универсальное для всех лекарство. У Арсения вообще диффузная форма мастоцитоза, самая редкая и никто не может даже предположить, почему оно возникло. Ясно только одно, что русские врачи грешив на свинину, которую я якобы употребляла раз в месяц во время беременность (она богата гистамином) и цитрусовые (сильный аллерген) оказались не правы, питание не влияет на возникновение матоцитоза. Большая вероятность генетического сбоя, НО вроде пришел ответ от генетика и там все нормально, точно не скажу, т.к. не видела еще бумаг и человек, который это сказал мог ошибаться. И весь смысл заключается в том, чтобы подобрать правильное лекарство, дозировку и часы приема, чтобы снизить частоту гистаминовых кризов. Почему то кетотифен и налкром в Германии и Австрии не используют в качестве лечения.... Пока могу добавить, если у Ваших деток, не дай Бог конечно, тоже проблемы с выработкой гистамина, возможно и тем деткам, которые чувствительны ко многим продуктам, придерживаться следующего правила - давать ребенку ТОЛЬКО свежие продукты, ТОЛЬКО что приготовленные, ТОЛЬКО что открытые баночки питания и прочего. Я не знаю подойдет ли это всем деткам, но смысл в том, что любой продукт полежав, даже постояв в холодильнике с увеличением времени, увеличивает в себе в разы количество гистамина. Моему ребенку итак хватает этого гистамина в организме, чтобы еще питанием добавлять)))) Больше всего гистамина содержится в сырах, колбасах, алкоголе, морепродуктах. Позже, я переведу и выложу всю эту информацию конкретно по содержанию в каждом из продуктов гистамина, введению прикорма и прочему. Надеюсь кому-нибудь она пригодится, потому что наши врачи все в один голос говорили исключать практически все из питания, а исключать то надо гистаминолибераторы было. Так что мы не боясь кушаем морковку, пьем морковный сок, в общем получаем витамины))) я яблочный сок Сеня теперь обожает больше других...как сказали здесь врачи, сколько хочет пусть столько и пьет, не ограничивайте его (только не для первого раза конечно). Вообще здесь технология такая - любой новый продукт дают подряд 3 дня, даже если высыпет все равно дают эти 3 дня, если улучшения не наступает после третьего дня, продукт пока давать рано, в большинстве своем у детей часто от нового продукта может сыпануть и врачи говорят это нормально и часто к концу 3 дня становится лучше, просто у детей еще во многом несовершенная система, как у нас взрослых. А избегание того или иного продукта в будущем может еще хуже сказаться для организма (я не беру во внимание детишек у которых действительно выявили аллергию на что-то). И забыла еще сказать, есть предположение, что мастоцитоз провоцируется иммуной системой, но это не докузано.

А впереди у нас лето, и жить пока нам с Сеней только с кондиционером, который придется покупать по приезду домой. Как ни печально, но даже при купировании кризов теплота (выше 25 С), стресс или наоборот положительные эмоции будут провоцировать криз. К 5 годам врачи надеются будет лучше, а может все и пройдет.{#angel} В остальном сказали, что малыш совершенно нормальный, умный и без задержек развития, это главное!!!! а наш лечащий врач пользуясь случаем начал учить русский язык))))

пока вроде все!!!!!! очень ободряют все Ваши сообщения и комментарии!!! Спасибо огромное за помощь Сенечке!!!!!!!!! {#baby}

и Наталья правильно написала, ну чтобы мы без ВАС всех делали?!!!

Посмотреть 162 комментария

Novosti

  89
19 января 2011, 21:15   •  Без категории

Privet! privet! Privet! Oh, stolko del, chto vremeni pochti net zahodit v inet.

Devochki, znachit Seniku vrachi postavili diagnoz - diffuznyj kutannyj mastositoz. Kak skazala doctor Diem, chto sluchaj s Senej - eto nestolko redkij sluchaj, chto vryad li vo vsem mire vy najdete vtorogo takogo rebenka....eto konkretno pro formu mastotsitoza. Ekspress test kostnogo mozga dal otritsatelnyj rezultat, dolgij test esche ne prishel. Vse shto stavili russkie vrachi (gematomu v golovnom mozge, pechen uvelichennuyu i prochee - etogo net){#baby} Ya schastliva!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Segodnya vzyali poslednij test na genetiku i u menya i u Seni. Rezultaty budut ne skoro....

Voobsche vrachi sklonyalis k drugomu diagnozu - LCH (histiotsitoz), Dlya etogo dolzhny byli najti v uchastke kozhi biopsii kletku CD1A, kletka s gnojnym okonchaniemm no ee ne nashli, NO t.k. oni ochen silno sklonyalis k etomu diagnozu, my reshili pereproverit biopsiyu v drugoj klinike. libo v Kelne lino v Vene libo vo Frajburge. Eto ochen vazhno? potomu chto LCH eto pochti onkologiya i lechitsya himioterapiej.........

Sejsas my podbiraem lechenie i v pyqtnitsu uezzhaem v reabilitatsionnuyu kliniku.

Eshe raz vsem bolshoj privet!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Spasibo za pomosch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!{#kisses}

I S KRESCHENIEM VSEH!!!!!! Zavtra nam privezut svyatoj vody, a v voskresenie my sami byli v pravoslavnoj tserkvi. I eshe zabyla segodnya byl pervyj prikorm - Senya poproboval morkovku)))))) Nado bylo videt ego glaza,,,on byl v shoke)))))

Посмотреть 89 комментариев

biopsia

  81
11 января 2011, 15:31   •  Без категории

Devochki segodnya Sene vzyali biopsiyu kozhi (ryadom s pyatochkoj) i kostnogo mozga azh v 2 mestah (na spine i kolenke). Operatsia proshla uspeshno, a vot ot narkoza on vyhodil strashno..... diko plakal, glaza ne otkryval, ni na chto ne reagiroval.... emu tut zhe postavili obezbolivayushie i kapel'nitsu... i vrachi sideli s nim, perioditseski brali na ruchki. Lezhim my kstati v otdelenii onkologii, tam samoe moschnoe oborudovanie. Segodnya pojdem pervyj raz gulyat' s malyshom. Zavtra budut delat' neskolko raznyh uzi.

Tseny zdes' prosto uzhas, butylka koka-koly malenkaya stoit 120 rublej. Poka vse.

Spasibo za podderzhku {#super_smilies086}

Посмотреть 81 комментарий

10 января 2011, 19:47   •  Без категории

Vsem Bolshoj PRIVET!!!!! {#kisses}Vchera my prileteli v Avstriju. U nas vse horosho. Zavtra pod obschej anasteziej Seneshke budut delat biopsiju kozhi i kostnogo mozga. Na gotove budet reanimatsia, t.k. oni boyatsya reactsii na lekarstva. Zvonok domoy zdes stoit 69 rubley, poetomu my pochti bez svyazi, ineta lichnogo net, vot bystrenko vyrvalas vam napisat. Vrachi v shoke ot lecheniya sinkoj, a ya nikogda ne videla takogo obraschenia vrachej - vse menya obnimayut i podderzhivayut, glavrach skazal, cho eto ochen redkij sluchaj i oni vse ochen rady, cho my doverilis imenno im. vot pozhaluj i vse. Nadeyus my pomozhem moemu solnyshku!!!!!!!!!{#angel}

P.S. Gorod ochen krasivyj, gory, zamki i dostojnye vrachi!

Посмотреть 50 комментариев

7 января 2011, 23:43   •  Без категории

Девочки, всем всем всем большущий привет от меня и Сенечки!{#kisses}

Наконец-то сегодня у нас появился интернет!!! До этого периодически мы оставались без электричества, отопления и воды.Это ужасно, когда на руках у тебя маленький ребенок.... эти обледенелые провода обрывались почти каждый день...и хорошо, что наш дом питается от железнодорожной подстанции (там и генератор свой есть), и то - мы все равно оставались без света, я уже не говорю о том, что некоторые дома так и встретили Новый Год без электричества... Так что я извиняюсь за столь долгое молчание!!

От всей души я хочу поздравить всех с прошедшим НОВЫЙ ГОДОМ и РОЖДЕСТВОМ!!!! {#big_smiles_47}Я хочу, чтобы у каждого из Вас обязательно все получилось, чтобы наши детки были счастливы и здоровы, чтобы мы все улыбались почаще и верили в чудеса!!! Ведь счастье зависит от нас самих, давайте будем в этом году хоть чуточку оптимистичнее и жизнь станет легче!!! Это кстати мой год кота-кролика))

image

Послезавтра мы улетаем в Австрию и я сейчас в жутких поисках коляски. Визы получены, чемоданы еще не собраны.Если честно, есть небольшой страх перед поездкой, или может даже грусть... в общем боюсь растеряться в незнакомой стране без особого знания английского языка, а с немецким я вообще никогда не сталкивалась..и еще жутко боюсь летать))))))))) да и не очень представляю как с таким маленьким пупсом везде таскаться по аэропорту, главное - лишь бы не было задержек с рейсом!!!

Маленький чувствует себя неважно, он почти перестал есть, любое кормление превращается в пытку, Сеня делает все... улыбается, хихикает, гулит, вертится... все, только не ест(((( При норме 180 за одно кормление он в среднем съедает 50-100 грамм. Да, я понимаю что кормление у него тоже провоцирует часто гистаминовый криз (приступ), но как тогда кормить ребенка я не знаю... Дай Бог, в Австрии нам помогут! Сегодня весь день маленький мой мучается от этого гистамина...и от этого больно очень... {#dont_know}Но зато все замечают, что он подрос, стал более активным и любопытным, теперь всегда глазеет в окошко, когда мы едем куда-нибудь с ним на машине))

По поводу связи - ноут у меня будет с собой и если получится выходить в интернет, я буду на связи либо кто-нибудь из девочек будет писать новости. Звонок там стоит около 1 евро за минуту, поэтому особо не поговоришь)) Ну и будем ждать в гости Светлану из Чехии, которая обещала нас навестить там)))

ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ СЕНЕЧКЕ!!!!!!!!!

НАША ПОЕЗДКА ЗАСЛУГА КАЖДОГО ИЗ ВАС!!!!!!!!!!!!!

СПАСИБО!!!!!{#love}{#love}{#love}{#love}{#love}{#love}{#love}{#love}{#love}{#love}

image

С Рождеством!!!!

Посмотреть 35 комментариев

24 декабря 2010, 23:12   •  Без категории

Доброго времени суток. девочки и возможно мальчики! Ох.... сегодня ездили на консультацию к врачу Опарину Роману Борисовичу... это первый адекватный и образованный специалист, с которым я смогла наконец-то обсудить болезнь моего малыша. Весь прием занял 1,5 часа интересной живой беседы, не пациента и врача, как обычно проходили все предыдущие консультации, а на одном уровне. Не смотря на то, что он только кандидат медицинских наук, он умнее всех этих профессоров вместе взятых, на этом сказываются и различные его стажировки в клиниках за границей. Собственно, он подтвердил практически все, что я до этого сама и думала. Приступ связан с выработкой гистамина в больших количествах и называется гистаминовый криз.

Но Роман Борисович подтвердил ту информацию, что у малыша однозначно идет системный процесс, пищевод и кишечник по его мнению также подвержены этим пузырям и пятнам. Необходимо делать рентген и смотреть не поражены ли кости... Сказать, что я расстроилась - ничего не сказать......просто захотелось выть...

Прогноз в принципе он сказал благоприятный, НО никаких гарантий он не дает. У взрослых однозначно системный мастоцитоз не лечится никак и в основном приводит в онкологии, у детей существует большая вероятность онкологии...Как я и думала, большой риск лейкоза - рака крови....

По поводу лекарств было сказано, что ни в коем случае не принимать препараты, российских производителей, только - иностранного. И в качестве лечения за границей он рекомендовал обращаться во Францию в клинику де Голя либо в Германию в клинику Шарите, так что я теперь в замешательстве... Такие вот дела....

Посмотреть 39 комментариев

23 декабря 2010, 23:35   •  Без категории

Девочки, всем доброго времени суток!!!!!!

Я так счастлива, что просто не передать словами!!!!!!!!!!!!!!

СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО!

И все таки счастье есть, СЧАСТЬЕ, что есть такие люди, которые помогли собрать всю сумму на лечение Сенечки!!!!

{#love}С П А С И Б О ! ! ! ! ! ! ! ! ! {#love}

В фонде мне сообщили, что это первый случай, когда за короткий срок удалось собрать такую большую сумму денег посредством небольших сумм. Всего на счет фонда откликнулось порядка 1600 человек!!!!!

Спасибо за Вашу доброту и отзывчивость!!! Без Вас у меня бы НИЧЕГО не получилось!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Завтра мы поедем к врачу в клинику JSM, цена за прием меня конечно убила, 5 000 рублей, НО до того момента как мы улетим, необходимо подстраховаться на случай (не дай Бог конечно!!!) повторения того приступа с дыханием. Мы нашли врача в Испании Луиса Эскрибано - Director Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla la Mancha (CLMast) Hospital Virgen del Valle (Толедо, Испания), и он будет консультировать малыша заочно совместно с завтрашним врачом с клиники.

Ориентировочно в Австрию мы вылетаем 9 числа, паспорта должны быть готовы во вторник.

Теперь вся проблема получить визу, Но думаю мы справимся ))

Сенечка себя чувствует хорошо, ттт, пока без сильных приступов....

Папа наш зовет его "булкой"{#laught2} Почему "булкой", да потому что "буууууууу" )))))))

А еще девочка imageАнюта, решила вырастить для Сенечку Елочку!!!

{#big_smiles_67} Оставляйте Свои пожелания!!! {#big_smiles_67}

И еще раз Выражаю Всем Огромную Благодарность за ВСЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Это наша совместная победа!!!!!!!! СПАСИБО!!!

image

Посмотреть 100 комментариев