Девочки, всем доброго времени суток!!!!!!

Я так счастлива, что просто не передать словами!!!!!!!!!!!!!!

СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО!

И все таки счастье есть, СЧАСТЬЕ, что есть такие люди, которые помогли собрать всю сумму на лечение Сенечки!!!!

С П А С И Б О ! ! ! ! ! ! ! ! !

В фонде мне сообщили, что это первый случай, когда за короткий срок удалось собрать такую большую сумму денег посредством небольших сумм. Всего на счет фонда откликнулось порядка 1600 человек!!!!!

Спасибо за Вашу доброту и отзывчивость!!! Без Вас у меня бы НИЧЕГО не получилось!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Завтра мы поедем к врачу в клинику JSM, цена за прием меня конечно убила, 5 000 рублей, НО до того момента как мы улетим, необходимо подстраховаться на случай (не дай Бог конечно!!!) повторения того приступа с дыханием. Мы нашли врача в Испании Луиса Эскрибано - Director Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla la Mancha (CLMast) Hospital Virgen del Valle (Толедо, Испания), и он будет консультировать малыша заочно совместно с завтрашним врачом с клиники.

Ориентировочно в Австрию мы вылетаем 9 числа, паспорта должны быть готовы во вторник.

Теперь вся проблема получить визу, Но думаю мы справимся ))

Сенечка себя чувствует хорошо, ттт, пока без сильных приступов....

Папа наш зовет его "булкой" Почему "булкой", да потому что "буууууууу" )))))))

А еще девочка Анюта, решила вырастить для Сенечку Елочку!!!

Оставляйте Свои пожелания!!!

И еще раз Выражаю Всем Огромную Благодарность за ВСЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Это наша совместная победа!!!!!!!! СПАСИБО!!!

Дорогие девочки, позавчера у малыша случился серьезный приступ с остановкой дыхания. Видимо настолько сильно пошла аллергическая реакция, что Сеня начал задыхаться. Словами не передать, что мы испытали с мужем в тот момент..... Сначала я его перевернула и начала трясти, потом муж в шоке выхватил его из рук.... Слава Богу Арсюша резко закашлял и задышал... Было просто мертвое молчание в комнате.... просто ужас..... Нужно срочно искать деньги, пока совместными усилиями мы собрали чуть больше половины стоимости, а впереди Новый год, самый затратный праздник, НО мы не теряем надежды найти деньги!!!

А еще мы на пару с Сеней заболели......вот я сижу температурю...

Еще раз хочу высказать благодарность в помощи мне и моему сыночку ВСЕМ ВАМ !!!!

Девочки, всем доброго времени суток!!! К сожалению, на данный момент у меня совсем мало времени, чтобы общаться с Вами, хотя ОЧЕНЬ хочется, НО сообщение прочитанное от некого Сергей повергло меня в ШОК!!! Данная личность утверждает, что им было предложено мне лечение ребенка, которое сто процентов поможет избавится от приступов и я от него отказалась... Что мне нужны ВАШИ деньги...

Хочу сказать, что ДАННОГО ПРЕДЛОЖЕНИЯ МНЕ НЕ ПОСТУПАЛО ВООБЩЕ!!! Человек просто провоцирует Всех Вас, и это мерзко!!!

Верить или нет этим словам полностью Ваше право! Просто хочу сказать, девочки, ВЫ вдумайтесь, когда Вашему ребенку плохо разве ВЫ откажитесь от помощи?????!!! Разве у меня есть такая большая сумма денег для оплаты лечения в Австрии и неизвестно сколько времени мы будем её собирать.... НО надежда ЕСТЬ, и значит есть смысл собирать эту сумму, раз в России нам не могут ничего существенного предложить! Очень противно, что люди пишут такие гадости, с целью навредить итак уже настрадавшемуся ребенку в его еще только начавшейся жизни!!! Бог Вам судья!!! не знаю какой Вы преследуете цели, но Вы очень далеки от человечности! Стыд Вам и позор!!!

Девочки, которые у меня были Ляля, OLYA и девочка Оля с материнства могут подтвердить правдивость моих сведений! Также мои двери практически всегда открыты - приезжайте, мы настоящие, всем врагам назло))

И самое обидное, что таких людей полно!!! Какие мне только сообщения и звонки не поступали..думаете Вы мне в первую очередь навредите этим???? НЕТ!!! Вы в первую очередь засираете СВОЮ душу!!!

А моему Сенечке помогали и будут помогать, и СПАСИБО Вам девочки за это!!!

Нас кстати берут еще в пару фондов, в том числе и один немецкий, так что потихонечку сумму мы обязательно соберем!!!!

Девочки, и еще, есть у меня одна к вам просьба! Скоро НОВЫЙ ГОД, время исполнения желаний!!! Давайте вместе попробуем исполнить мечту одной девочки, у которой тоже есть своя история борьбы за жизнь http://eva.ru/topic/169/1998748.htm?messageId=50542411

Девочка-молодец, не сдается, хоть и передвигается с помощью инвалидной коляски.

В наших силах сделать так, чтобы её мечта исполнилась, нужно просто ПРОГОЛОСОВАТЬ оценкой "9" !!!!

Спасибо вам мои хорошие!!! Все большой привет от Сени!!!

Дорогие девочки!!! Давайте попробуем систематизировать информацию о том, кто где ведет темки про Сеника, чтобы не дублировать их по несколько раз. Пишем ответы в комментариях.

Анюта ведет тему на материнстве

Наталья ведет тему на Еве

Анна ведет тему на baby.ru

....

Девочки, ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО за помощь!!!!

У меня есть к Вам еще несколько просьб:

1) в связи с тем, что количество личных сообщений возросло в n-ное количество раз, пишите в личку ТОЛЬКО по делу. Я бы с удовольствием со всеми вами пообщалась, но я теряюсь в куче сообщений, а времени у меня не так много, чтобы скоординироваться по нужным направлениям.

2) Пожалуйста, уберите мой номер телефона в общих темах, давайте его выборочно только нужным людям! Мой телефон разрывается от звонков, звонят с самыми экзотическими предложениями о помощи, просто посочувствовать, и узнать прочую информацию. А ведь мне же еще нужно уделять внимание ребенку.

Еще раз всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!

Девочки, нам пришло СЧАСТЬЕ!!!!

Нас взял фонд "Счастливый мир" http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/sokolov-arsenij

Собственно там и выставлен счет на ребенка на обследовании и лечении в Австрии. Данный фонд сотрудничает с этой клиникой, поэтому они и предложили нам лечится именно там. На данный момент пока посмотрим, как будут собираться деньги.

А сегодня мы побывали с малышом в очередной нашей подмосковной поликлиники, ну и нас как обычно не хотели там принимать... я была в ярости Приехать за 30 км туда, чтобы нас в очередной раз послали....Рррррррррррр... видимо вчера в другой поликлинике не хватило разборок с местного департамента здравоохранения.... На мои восклицания, что ребенок "тяжелый", и его НУЖНО осмотреть, мне сказали: "оплачиваем в кассе прием, тогда я Вас приму". Ога, умные больно у нас все слишком, и я позвонила в наш департамент, после моего звонка ТУТ ЖЕ нас приняли ВСЕ врачи (даже те, которые нам особо не нужны) + взяли анализы малыша (а это ему вообще первый разделали после больницы).

Конечно я расстроенная вся, за 3 недели Сеня набрал всего 150 грамм...(((((((( И не вырос ни на 1 см.

В предыдущие 2 месяца набирал стабильно по 800 гр, а тут что-то совсем глухо... И я не знаю на что грешить. Смесь я поменяла, до этого мы кушали Нэнни, но от нее он срыгивал по 20 раз после каждого кормления, порой мне казалось, что все, что он съедает - срыгивает. Теперь мы перешли на мдмил козочку, срыгивания вообще прекратились, ест хорошо, НО где же вес???? ох(((

Невролог, хирург сделали заключение, что рефлексы все присутствуют, но на ножки он все равно не опирается, есть подозрение на внутричерепное давление. Кардиолог нашел небольшие шумы в средце, НО сказали, что все это не страшно.

В каждом кабинете врача пришлось быть чуть ли не по часу, меня просто завалили вопросами и советами, причем порой такими глупыми))) От дерматолога я сама была в шоке, он начал во всех книжках искать наше заболевание, просмотрел 4 книжки, прочитал МНЕ вслух с умным видом, что там написано, потом давай искать в справочнике Видаля препараты разные и выписал лекарство, которое уже ДАВНО не используется в нашей медицине. Ну это и понятно книжки-то все прошлого века))))

Вчера нас замучили приступы, их было ОЧЕНЬ много, плакали несколько часов без перерыва и только отпустит на 20 минут, начинаем с ним кушать и опять все по новой((((((( Соответственно вчера вечером и сегодня происходит активное пузырение кожи, вся одежда в крови и сукровице((((((( Бедный мой малыш... Люблю его очень!!! Мы должны справиться!!!

А вот такие мы будем на загранпаспорте ))))

Девочки, это УЖААААААААС!!!!!!!!!!!!!!! Пришел счет на 65 000 евро

Сижу и плачу, где взять СТОЛЬКО денег((((((((((((

И еще, сегодня вставили такой *** нашей поликлинике, звонили из министерства здравоохранения, в общем они меня встретили с распростертыми объятиями. В МОНИКИ нас не возьмут, там нет таких специалистов, завтра должны выдать направление в московский областной КВД, НО чем больше я узнаю наших врачей, тем мне страшнее становится лечить здесь ребенка... как говорится, лишь бы не навредить, а то итак уже всего хватает...

Всё повидавший на пути своём,
Изведавший все горести на свете,
Из благ земных прошу лишь об одном –
Пусть никогда не умирают дети.
Я понимаю: этому не быть,
Смерть без разбора расставляет сети,
И всё ж я не устану говорить:
"Пусть никогда не умирают дети".
Не распуститься дереву опять,
Которому зимой весна не снится,
О невозможном если не мечтать,
То вряд ли и возможное свершится.
Я мир воспринимаю без прекрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И всё-таки кричу в сто первый раз:
"Пусть никогда не умирают дети!"

/Кайсын Кулиев/

Блин, сколько же деток в мире страдают.... просто нет слов...

За что им все ЭТО???

В такие моменты думаешь.. и почему у тебя нет волшебной палочки????

Да простит меня автор этого граффити.. зацепило

Девочки, всем большой привет от меня и Сенечки!!! Сегодня мы были на двух консультациях, в общем обо всем по порядку...

Во избежании неприятных ситуаций, ФИО врача мы решили убрать.

Серьезный консервативный дядечка, себе на уме. Долго допытывался от кого я пришла, но так и не понял.

Значит, захожу к нему, раздеваю маленького, а у него уже приступ минут 10 идет, соответственно он весь краснющий и в белых пятнах.

Н.Г. - чего эт он красный такой?

Я - это у него приступы, бывают на дню по несколько раз, связаны с выработкой гистамина в больших количествах

Н.Г. - а чего эт Вы тогда сюда приперлись раз все знаете?

Я - мне нужно удостовериться в данном диагнозе

Н.Г. - нужно госпитализироваться, НО мест пока нет, звоните... Мы Вас положим, если у Вас будет направление.

Тут заходит еще один доктор и, взглянув на ребенка, восклицает: "Ну, что еще один в нашу копилку"

так это противно...

Болотова Оксана Васильевна, доц., к.м.н кафедры нелекарственных методов лечения и клинической физиологии ММА им. Сеченова

Приятная, располагающая к себе женщина. Задавала много вопросов и осталась в шоке конечно от тех медицинских услуг, которые оказали Сенику. Гарантий никаких не давала, сказала, что шанс есть. Раз есть, значит будем пробовать. Лекарства мы получили, завтра начинаю их давать, хоть мне и страшно ужасно.......

Вся остальная наша деятельность упирается в официальные счета от клиник.... так что пока мы ждем....

Спасибо девочкам, которые мне помогают!!! Без ВАС я бы не справилась !!!!

Отдельно выражу благодарностьЛяля она умничка, сегодня помогла нам с машинкой и познакомилась с малышом)) И Сене самое интересное понравилось у неё на руках))

И с завтрашнего дня я начинаю борьбу против произвола, творящегося в роддомах!!!

Моя цель - уволить этих "выдающихся" особ и отгородить других детишек от всего того, что произошло с нами. Да, это будет долго, НО справедливость восторжествует!

P.S. был у меня уже опыт разбирательств с контроллерами на нашей ЖД. Как итог - теперь я и муж бесплатно ездим в электричках)))))))

И еще девочки, если мой малыш поправится от различных нелекарственных методов лечения, я хочу, чтобы Вы знали, всю собранную сумму, неиспользованную для лечения, я переведу в благотворительный фонд и подтвержу документально!!! Лишь бы он только поправился.....

Девочки, заберите закрытые банки смеси Нутрилон Комфорт 1(годен до 17/10/2011), и Нутрилон Антирефлюкс (годен до 6/01/2012). Мы в самом начале думали на обычной смеси сидеть, но оказалось с нашим заболеванием - нельзя!!! Леша (муж) может на Новослободской передать!