Девочки, нам пришло СЧАСТЬЕ!!!!

Нас взял фонд "Счастливый мир" http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/sokolov-arsenij

Собственно там и выставлен счет на ребенка на обследовании и лечении в Австрии. Данный фонд сотрудничает с этой клиникой, поэтому они и предложили нам лечится именно там. На данный момент пока посмотрим, как будут собираться деньги.

А сегодня мы побывали с малышом в очередной нашей подмосковной поликлиники, ну и нас как обычно не хотели там принимать... я была в ярости Приехать за 30 км туда, чтобы нас в очередной раз послали....Рррррррррррр... видимо вчера в другой поликлинике не хватило разборок с местного департамента здравоохранения.... На мои восклицания, что ребенок "тяжелый", и его НУЖНО осмотреть, мне сказали: "оплачиваем в кассе прием, тогда я Вас приму". Ога, умные больно у нас все слишком, и я позвонила в наш департамент, после моего звонка ТУТ ЖЕ нас приняли ВСЕ врачи (даже те, которые нам особо не нужны) + взяли анализы малыша (а это ему вообще первый разделали после больницы).

Конечно я расстроенная вся, за 3 недели Сеня набрал всего 150 грамм...(((((((( И не вырос ни на 1 см.

В предыдущие 2 месяца набирал стабильно по 800 гр, а тут что-то совсем глухо... И я не знаю на что грешить. Смесь я поменяла, до этого мы кушали Нэнни, но от нее он срыгивал по 20 раз после каждого кормления, порой мне казалось, что все, что он съедает - срыгивает. Теперь мы перешли на мдмил козочку, срыгивания вообще прекратились, ест хорошо, НО где же вес???? ох(((

Невролог, хирург сделали заключение, что рефлексы все присутствуют, но на ножки он все равно не опирается, есть подозрение на внутричерепное давление. Кардиолог нашел небольшие шумы в средце, НО сказали, что все это не страшно.

В каждом кабинете врача пришлось быть чуть ли не по часу, меня просто завалили вопросами и советами, причем порой такими глупыми))) От дерматолога я сама была в шоке, он начал во всех книжках искать наше заболевание, просмотрел 4 книжки, прочитал МНЕ вслух с умным видом, что там написано, потом давай искать в справочнике Видаля препараты разные и выписал лекарство, которое уже ДАВНО не используется в нашей медицине. Ну это и понятно книжки-то все прошлого века))))

Вчера нас замучили приступы, их было ОЧЕНЬ много, плакали несколько часов без перерыва и только отпустит на 20 минут, начинаем с ним кушать и опять все по новой((((((( Соответственно вчера вечером и сегодня происходит активное пузырение кожи, вся одежда в крови и сукровице((((((( Бедный мой малыш... Люблю его очень!!! Мы должны справиться!!!

А вот такие мы будем на загранпаспорте ))))

Девочки, это УЖААААААААС!!!!!!!!!!!!!!! Пришел счет на 65 000 евро

Сижу и плачу, где взять СТОЛЬКО денег((((((((((((

И еще, сегодня вставили такой *** нашей поликлинике, звонили из министерства здравоохранения, в общем они меня встретили с распростертыми объятиями. В МОНИКИ нас не возьмут, там нет таких специалистов, завтра должны выдать направление в московский областной КВД, НО чем больше я узнаю наших врачей, тем мне страшнее становится лечить здесь ребенка... как говорится, лишь бы не навредить, а то итак уже всего хватает...

Всё повидавший на пути своём,
Изведавший все горести на свете,
Из благ земных прошу лишь об одном –
Пусть никогда не умирают дети.
Я понимаю: этому не быть,
Смерть без разбора расставляет сети,
И всё ж я не устану говорить:
"Пусть никогда не умирают дети".
Не распуститься дереву опять,
Которому зимой весна не снится,
О невозможном если не мечтать,
То вряд ли и возможное свершится.
Я мир воспринимаю без прекрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И всё-таки кричу в сто первый раз:
"Пусть никогда не умирают дети!"

/Кайсын Кулиев/

Блин, сколько же деток в мире страдают.... просто нет слов...

За что им все ЭТО???

В такие моменты думаешь.. и почему у тебя нет волшебной палочки????

Да простит меня автор этого граффити.. зацепило

Девочки, всем большой привет от меня и Сенечки!!! Сегодня мы были на двух консультациях, в общем обо всем по порядку...

Во избежании неприятных ситуаций, ФИО врача мы решили убрать.

Серьезный консервативный дядечка, себе на уме. Долго допытывался от кого я пришла, но так и не понял.

Значит, захожу к нему, раздеваю маленького, а у него уже приступ минут 10 идет, соответственно он весь краснющий и в белых пятнах.

Н.Г. - чего эт он красный такой?

Я - это у него приступы, бывают на дню по несколько раз, связаны с выработкой гистамина в больших количествах

Н.Г. - а чего эт Вы тогда сюда приперлись раз все знаете?

Я - мне нужно удостовериться в данном диагнозе

Н.Г. - нужно госпитализироваться, НО мест пока нет, звоните... Мы Вас положим, если у Вас будет направление.

Тут заходит еще один доктор и, взглянув на ребенка, восклицает: "Ну, что еще один в нашу копилку"

так это противно...

Болотова Оксана Васильевна, доц., к.м.н кафедры нелекарственных методов лечения и клинической физиологии ММА им. Сеченова

Приятная, располагающая к себе женщина. Задавала много вопросов и осталась в шоке конечно от тех медицинских услуг, которые оказали Сенику. Гарантий никаких не давала, сказала, что шанс есть. Раз есть, значит будем пробовать. Лекарства мы получили, завтра начинаю их давать, хоть мне и страшно ужасно.......

Вся остальная наша деятельность упирается в официальные счета от клиник.... так что пока мы ждем....

Спасибо девочкам, которые мне помогают!!! Без ВАС я бы не справилась !!!!

Отдельно выражу благодарностьЛяля она умничка, сегодня помогла нам с машинкой и познакомилась с малышом)) И Сене самое интересное понравилось у неё на руках))

И с завтрашнего дня я начинаю борьбу против произвола, творящегося в роддомах!!!

Моя цель - уволить этих "выдающихся" особ и отгородить других детишек от всего того, что произошло с нами. Да, это будет долго, НО справедливость восторжествует!

P.S. был у меня уже опыт разбирательств с контроллерами на нашей ЖД. Как итог - теперь я и муж бесплатно ездим в электричках)))))))

И еще девочки, если мой малыш поправится от различных нелекарственных методов лечения, я хочу, чтобы Вы знали, всю собранную сумму, неиспользованную для лечения, я переведу в благотворительный фонд и подтвержу документально!!! Лишь бы он только поправился.....

Девочки, заберите закрытые банки смеси Нутрилон Комфорт 1(годен до 17/10/2011), и Нутрилон Антирефлюкс (годен до 6/01/2012). Мы в самом начале думали на обычной смеси сидеть, но оказалось с нашим заболеванием - нельзя!!! Леша (муж) может на Новослободской передать!

Доброго времени суток ВСЕМ!!! Девочки и как оказалось и мальчики, мне очень приятно, что Вы все так искренне переживаете за моего сыночка, что он просто обязан поправится!!!! И честно мне греет душу то, что наша страна пока не обеднела в лице такого количества ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ!!!

Спасибо ВАМ всем за это!!!

Любая мысль как известно материальна, а если этого хотят десятки, а может уже и сотни людей, то это обязательно произойдет!!! Боженька, нам обязательно поможет!!!

Хочу представить Вам моего волонтера Наталья Это очень хороший человечек, который мне помогает во всем!!! Я ей благодарна за то, что взяла моего Сенечку под опеку. Собственно с ней Вы можете также обсудить любые вопросы, связанные с лечением или передать ей вещички и прочее для малыша!!! Особой надобности у нас в вещах и игрушках пока нет, лечение в данный момент первостепенно. Отдельно хочется поблагодарить Зою Zoka за то, что она отыскала в недрах нашей страны синьку )))))) аж 144 флакона оптом)))) Так что может кому надо, девочки???? Хоть её и сняли с продажи у нас в России, видела много хороших отзывов про неё (и стоматит лечит, и при экземе помогает, и если у грудничка белый налет). Лично за результат я не ручаюсь, но кому надо - берите, пробуйте!!!

Итак, пока у нас нет официального счета ни из одной клиники, но в общих чертах уже складывается следующая картина: девочка волонтер из Израиля лично разговаривала с профессором Гарди, он является руководителем института аллергологии и иммунологии, и он согласен нас взять на лечение. Человек он очень занятой, весь в консилиумах и симпозиумах, так что специалист должен быть хорошим и у него есть успешный опыт лечения таких детишек!!! Конечно, нужно реально осознавать, что сразу такую кожу мы вряд ли вылечим (уж очень сильные поражения), НО если он снизит количество приступов или уберет их вообще - это уже большой прогресс, т.к. малыш больше всего мучается из-за них(((( Будем надеяться, что системного процесса у нас нет и НЕ НАДО!!! Также главное, чтобы не было лейкоза, эти заболевания граничат между собой...

У нас есть ответ из Австрии с клиники редких болезней, они тоже готовы нас принять, ждем счет.

И нужно, очень нужно добить Германию, особенно клинику в г. Кельн. Вы наверное уже видели видео про мальчика, ссылку на которого я выкладывала (я плакала, когда смотрела первый раз это видео и после него пошла помолилась за него, лишь бы у него все удачно сложилось ). Там был виден результат на лицо, да и сама клиника специализируется на заболеваниях соединительной ткани, а наши пузыри на коже - это и есть мастоциты - клетки соединительной ткани. Также у них есть ряд публикаций, где они исследуют новые лекарства в борьбе с этим заболеванием.

Наша цель, пока у меня делается загранник, получить все счета, сравнить предлагаемое лечение и обследование, цены и сделать выбор. Хорошо по данному вопросу было бы проконсультироваться с профессором Суколиным, девочки, Вы мне тут многие его советовали. Так вот, пожалуйста, у кого есть проверенные контакты этого врача поделитесь!!! Наташа уже обзвонила весь интернет, везде говорят, что он больше там не работает. Почта, телефон... будем рады любой информации о данном профессоре!!!

Во вторник мы планируем поехать в РДБК к Короткому Николаю Гавриловичу, он заведующий кафедры кожных и венерических болезней педиатрического факультета РГМУ, за это спасибо ✿•°*”` мАня Кузя-Йож ✿•°*”` и также хотим попасть к гомеопату. Вот собственно пока и все.

Многие мне пишут, спрашивают как малыш. Научился смеяться )))) Вчера так звонко хохотал, что мы с папой сами со смеху угорали, так звонко и еще неумеючи.... любимый малыш... до этого он один раз засмеялся недели 3 назад. Было это так: собираю я его на прогулку, а он хныкает во всю, ну не любит, когда его одевают, это и понятно с такой кожей-то, так вот плачет и плачет, я ему : "Ну чего ты плачешь, настоящие мужики не плачут" и он мне в ответ : " Гы гык", я чуть не упала.... Видимо, настоящий мужик

Приступы как шли, так и идут, с одной стороны кажется вроде поменьше стало - обрадуешься, а вечером, как начнется все это опять.... бедный малыш мой... тяжело его фоткать в таком состоянии, но я по-быстренькому.

Это самое начало приступа, краснота начинается с лица и распространяется на все тело, минута, две, три и Сеник начинает плакать.

Вот как выглядит лицо. Тело все точь в точь такое же становится потом - красное с белым

Кстати, на первом фото еще кровь на слюнявчике - это прорвался пузырь на шее((((((

Ну и по доброй традиции вот так мы улыбались в больнице с капельницей на голове и все в синьке, здесь нам 22 дня, еще совсем крошка

Девочки, еще хочу сказать, если я Вам не ответила на сообщение или комментарий, забыла выслать что обещала, пожалуйста, не сочтите за труд, продублируйте Вашу просьбу или ответ еще раз!!! Я тоже человек, и я теряюсь в ТАКОМ количестве сообщений, да и маленький забирает все силы, я физически могу забыть!!! Спасибо за понимание!!!

Девочки, заберите закрытые банки смеси Нутрилон Комфорт 1(годен до 17/10/2011), и Нутрилон Антирефлюкс (годен до 6/01/2012). Мы в самом начале думали на обычной смеси сидеть, но оказалось с нашим заболеванием - нельзя!!! Леша (муж) может на Новослободской передать!

Дорогие девочки, выражаю благодарность ВСЕМ, кто откликнулся на нашу беду!!!

На данный момент ситуация пока без изменений, но мы не теряем надежды пробиться дальше.

Кто хочет помочь - памперсы и смесь мд мил козочка нужна всегда, так что если у кого что-то есть, Сенечка примет с большой радостью!!!

Также может кто-нибудь одолжит подогреватель для бутылочек автомобильный, живем в 2х часах от Москвы, а к врачам часто надо ездить.

И еще нужен пеленальный матрасик (не доска). Нужен не для пеленания, а для мазюканий синькой. Если класть просто клеенку, малыш ерзает и все сминается быстро, а синька такое вещество, которое скатывается с тела, как масло, оставляя за собой везде синий след, поэтому когда мажу Сеника все в этой синьке, и я в том числе в ней по уши, плюс она плохо отстирывается, да и объем мазюканий не единичные пузырики, а все тело малыша.

Вот, и еще по Вашим многочисленным советам, мы поедем к гомеопату! и хоть я не верю во все это, ну попытка не пытка. К слову гомеопат впервые услышал название этого заболевания, хотя работает в меде им. Сеченова. Вот так.

А теперь хочу сказать следующее, а то уже достали просто:

Про памперсы. Я не хочу, не буду и считаю издевательством над ребенком, пользоваться марлевыми подгузниками. Во-первых, как Вы представляете себе такая кожа вся в ранках будет контактировать с мочой??? у него итак все зудит, еще и жжения от мочи не хватает малышу... И как не меняй их часто, ребенок все равно лежит мокрый. Во-вторых, попробуйте, когда у вас будет ранка на коже сочиться, приложить марлю а через пару часов её снять...Вам придется её отдирать от кожи, потому что волокна марли срастутся с болячкой, ощущения явно неприятные. В-третьих, как ни крути, марля - это прошлый век, и чтобы Вы там не говорили, мол бабушки наши лучше знали, мол это испокон веков шло, тогда скажите, пожалуйста, почему мы детей наших не кормим из свинцовых ложек, как раньше...???

Памперсы, хаггисы и либеро мы пробовали, первые 2 - оставляют жуткие отпечатки резиночек на коже, еще больше раздирая её в кровь, либеро - очень грубые. Из японских пробовали меррис, они хоть получше для нашей кожи, возможно стоит попробовать и других японцев... Также есть всякие многоразовые подгузники - девочки, кто с ними знаком, напишите, может они будут лучше для нашей кожи.

Про смесь. Я не могу кормить грудью, а не НЕ ХОЧУ, и это большая разница. Во-первых, меня, к сожалению, роддом тоже заразил стафилококком и я сейчас прохожу курс лечения. Во-вторых, ВСЕ что с нами случилось сильно подбило мою нервную систему и как следствие молоко начало уходить. В-третьих, наше заболевание тесно контачит с аллергией и у ребенка может быть аллергия на молоко. (Покушав грудь неделю дома, у малыша начались колики и зеленый стул, чего до этого не было никогда). Я не знаю получится ли у меня вернуть грудное вскармливание, но на данный момент мы кушаем смесь. Малышу можно употреблять либо гипоаллергенные смеси, либо на козьем молоке. Я решила кормить своего ребенка смесью на козьем молоке, т.к. считаю, что пусть хотя бы с животиком у нас не будет проблем, итак малый мучается сильно да и по своему составу козье молоко гораздо богаче коровьего.

Дорогие девочки, если Вам хочется меня покритиковать, ПОЖАЛУЙСТА, проходите мимо!!!

Уважайте чужие силы и энергию, которые тратятся вместо ребеночка на объяснение Вам простых истин.

Мне итак сейчас тяжело и вся моя деятельность направлена только на то, чтобы вылечить моего сына!!!

Слава Богу, Ваши детки так не болеют и Вы не знаете что такое, когда Вам везде закрывают дверь, когда все отказываются работать с таким ребенком, а многие даже бояться находиться рядом.... и это врачи!!! А он - НЕ ИЗГОЙ, ему просто не повезло... Он пришел в этот мир жить и БУДЕТ ЖИТЬ!!!

Я не хотела никого здесь обидеть, просто думайте иногда ЧТО и КОМУ Вы говорите!!!

Сердце от боли сжимается, когда Вы мне пишите, что я его не люблю....

Дорогие мои, человечки!!! Я выражаю ВСЕМ огромную благодарность в помоще сбора денежных средств на лечение моего ребенка!Оставшаяся сумма набралась очень быстро. Дай Бог Вам ВСЕМ здоровья и низкий поклон!!! Словами не передать насколько я ВСЕМ благодарна в частности КАЖДОМУ из Вас! Вы дали шанс моему ребенку быть здоровым и полноценно радоваться жизни!!!!

СПАСИБО ЧИСТО ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ ВСЕМ ВАМ!!!!!!

Сижу и плачу от радости......

Позже обновлю отчет, сейчас просто не в состоянии!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Карта Сбербанка Фото - отчет по карте

Яндекс-деньги 41001477628065 отчет о поступлениях на ЯД

Webmoney отчет о поступлениях на WM