Девочки, всем кто хочет нас поддержать - голосуем с сегодняшнего числа по зеленой галочке http://www.babyblog.ru/gerber/photoconcurs2/view/158

У нас отличнейшая новость!!! Фонд собрал всю сумму и вчера перевел ее посреднику!!!!

УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ БОЛЬШУЩЕЕ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!
Готовимся к поездке. Собираем документы, еще визы и страховка. Такие у нас дела.

Жару переносим плохо...очень... уже месяц Сенечка плохо спит, придется ставить еще один кондиционер.

Решили мы тут в конкурсе поучаствовать Gerber! Авось выиграем приз ))) http://www.babyblog.ru/gerber/photoconcurs2/view/158

Вот с этой фотографией)) Она обработана в фотошопе! Но я так мечтаю, чтобы у нас была такая чистая кожа... Буду благодарна всем девочкам, кто проголосует за нас СПАСИБО!!!

Голосование зарегистрированных пользователей будет проводиться с 6.07.2012 г. по 13.07.2012 г. Так что ждем :)

Девочки, спасибо большое за теплыен слова!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Мне ОЧЕНЬ приятно!!! Везде в сети я стараюсь выкладывать обработанные в фотошопе, фотографии Сенечки, чтобы лишний раз не привлекать внимания, устала уже от этой публичности, попыток "тупо поглазеть"...Так много хочется Вам рассказать... но работа - не место уединения своих мыслей...

Конечно, сейчас главная задача, сдать нам кровь на триптазу и проконсультироваться у врача... Попытки найти нужное лечение здесь равна нулю... Вообще все консультации наших специалистов сводятся к тому, что с "таким ребенком страшно работать, никогда не знаешь реакцию малыша на тот или иной медикамент или определенную процедуру".В Европе все врачи застрахованы на случай смертельного исхода пациента, а наши просто бояться потерять свою работу, квалификацию и пациентов. Один раз, у окулиста, после закапывания капель для просмотра глазного дна, ребенок просто отключился... сложно описать все переживания на тот момент...очень страшно... По этой причине у нас до сих пор нет ни одной прививки...

С какой бы радостью я осталась дома с моим безумным страхом полетов...Ох, как же я боюсь летать, для меня это дикий стресс.. ДИКИЙ!!! Меня уже от одной мысли, что опять эти перелеты начинает трясти... но я понимаю, что НАДО и точка.

Консультация по графику у доктора Карин Хартманн у нас стояла в январе месяце этого года, посредник смог договориться только на 31 июля. И если мы не успеем, по ее словам, это опять отложится на долгий срок! Как успеть, если честно я не знаю.. Работа, документы, фонд, ребенок, покупки детского питания, памперсов, уборка дома... голова идет кругом.. Счет нам выставили на 6500 евро. Наталья, уже сказала, что 2500 евро осталось после предыдущего раза, осталось собрать сумму в 4 тысячи. 2 заявки на кредит мне уже отказали, работаю меньше 3х месяцев, одна надежда на фонд...на добрых людей! Вот ссылка на сам счет https://docs.google.com/spreadsheet/ccc?key=0AmfV_CkeXFHHdFkwb3hnWmI0Um5PdWdROTVrc0ZKN3c

Вчера вечером нас выложили на сайте фонда http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/sokolov-arsenij !!!!!!!!!!!!!!!

Я благодарю судьбу за все те шансы, что выпали мне!!! За тот шанс - попытку вылечить моего ребенка!!!! Искренне благодарна всем за помощь!!!!

Вообще, судьба штука сложная, кажется она нам подкидывает проблемы, сложности, неприятности... Вроде бы и выхода ты не видишь, ан нет... присмотрись, и увидишь - что и к решению тебя жизнь приводит.. подсказки дает, ТОЛЬКО нужно научится их видеть!!! Ведь все испытания даются нам по силам... Никогда не завидуй и не осуждай, что кому-то хорошо живется... у каждого человека своя судьба, свои проблемы....ты не можешь их знать, а внешне может казаться совершенно иначе!!!! Есть совершенно другие ценности, которые намного выше внешних проявлений... это душа человека, его искренность, доброта, неравнодушность к чужим проблемам... Многим людям НИКОГДА не понять, почему из метро Ты выносишь божью коровку, а мне все равно, потому что она имеет такое же право жить, как и ВСЕ МЫ!!!

Проще всего пройти мимо беды человека... Конечно зачем вникать в ЧУЖИЕ проблемы, когда у нас у каждого свои... И только сами оказавшись в беде - понимаем насколько были глупы...И сразу бежим в церковь... Мы сами виноваты в том, что таким образом до нас людей доходит процесс очищения от всей нашей грязи...

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ВСЕ ЭТО ВРЕМЯ ПЕРЕЖИВАЛ ЗА НАС!!! ПОДДЕРЖИВАЛ!!! МОЛИЛСЯ ЗА МАЛЬЧИКА!!! МИР ПРОСТО ПЕРЕСТАЛ БЫ СУЩЕСТВОВАТЬ БЕЗ ВАС, БЕЗ ВАШЕЙ ДОБРОТЫ!!! Я БЛАГОДАРНА СУДЬБЕ, ЧТО МНЕ УДАЛОСЬ ВСТРЕТИТЬСЯ С ТАКИМ БОЛЬШИМ КОЛИЧЕСТВОМ ДОБРЫХ И ОТЗЫВЧИВЫХ ЛЮДЕЙ!!! ДОБРО ВСЕГДА ПОБЕДИТ ЗЛО, ВСЕГДА!!! СПАСИБО, ДЕВОЧКИ!!!

Наташенька, самый добрый и неравнодушный человечек в мире, наш волонтер!!! Просто не знаю, как без ее помощи и поддержки мы бы смогли прожить этот год!!!! Низкий тебе поклон! Ты золотце!!! Спасибо,что наставляешь меня в периоды моей апатии и депрессии!!!

Девочки, мне очень приятно, что Вы до сих помните малыша!!! СПАСИБО ВАМ!!! От всей души... Искренне!!!

Девочки, всем ОГРОМНЫЙ ПРИВЕТ от нас!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Да уж, жизнь штука сложная, столько всего произошло, перевернулось, сколько пролито слез, пройдено печалей, разочарований, депрессий... но ГЛАВНОЕ-со мной есть мое чудо, мой ребенок , мой СЕНЕЧКА!!!!

Наверное сложно понять наше долгое отсутствие в сети, я себя не оправдываю, НО тот страх и переживания, прожитые тогда, оставили тяжелые отпечатки в моей жизни...Как блокировка телефона, организм тупо заблокировался ото всего, от тех страшных фотографий, того ужаса, что удалось пережить.. В пятницу через силу просмотрела все те ужасные фотографии и содрогнулась...но надо быть сильнее, брать себя в руки...тяжело то, что силы брать некуда на новую борьбу, государство и общество топят таких детей, никому не нужен ребенок-инвалид, всем проще отказаться или переложить всю ответственность на других, ты остаешься один на едине со своей проблемой. Разлад в семье, полное непонимание проблем ребенка у бабушек-дедушек с двух сторон (вечная холодная война), инвалидность, сплетни, пустые разговоры с целью удовлетворения любопытства, предательство друзей... да, с проблемами, ты не нужен никому...ни работодателю (да-да, молодая мамаша тем более с БОЛЬНЫМ ребенком), ни друзьям, ни семье, как ни печально...

За прошедшее время с рождения ребенка у меня многое перевернулось в жизни. Тяжело в 23 года, когда все твои ровесники гуляют, путешествуют, ходят по клубам, отдыхают столкнуться с такими трудностями, ограничить себя ото всего мира - и финансово, и эмоционально, ни на что не хватало сил. Конечно, нужна ты им всем, только ради сплетен - "А ты знаешь, что у нее ребенок инвалид" и понеслось...Каждому надо подойти и задать этот вопрос лично, добавится в одноклассники в друзья, чтобы это спросить, причем порой это делали совсем малознакомые люди, с которыми мы даже никогда не общались... Не, не с целью предложить помощь все это спрашивали, а тупо - ради собственного любопытства!!!Итак стараешься об этом не думать, но повторив каждому по сто раз, пропадает любое желание общаться с людьми.

Ну, не будем о грустном, жизнь налаживается! Везде есть добрые люди, и плохие!!! Добро и зло всегда рядом!!! Мир просто погряз в грязи, если бы не было добрых людей! Если бы не было Вас, девочки, ВСЕ, кто помог нам пройти этот путь!!!!!!!!!Я искренне все признательна за все и если возможно, не судите строго этот пост и наше долгое отсутствие!!!

Я не буду вдоваться в подробности, как мы прожили этот год, главное - что ждет нас впереди!!!

Сенечка стал совсем большим, вырос, возмужал!!! Его обожают практически все, он такой обояшка! :) Всегда позитивный, солнечный мальчик! Твердо стоит всем трудностям на зло! Практически не плаксивый малыш - упадет сильно, все взрослые вокруг заохают, а он встанет такой - "опал" (это у нас упал значит), отряхнется и побежит дальше))) Ничего не боиться, все ему интересно, любопытно! Очень любит танцевать, бегать с криком "бадя-бадя, агун-гагун" и быстро-быстро перебирать ногами на одном месте.. чудик)) Сейчас начал активно пытаться повторять слова за взрослыми. "каделя"-как дела, "катели"-качели,"каля"-каляска,"пое"-поехали, "галя" - горячо, "газь"-грязь и другие. Любит имитировать разговор по телефону,. поднесет его к уху - и такой с разными интонациями перебирает все знакомые слова ))) Пошли мы в год и месяц, несмотря на все разговоры невропатолога "он у вас ходить не будет". Сенечка левша, это ему по наследству досталось, со стороны мужа все мужчины левши, переучивать мы его не будем.

Мальчик очень умненький, сообразительный, все понимает, все поручения выполняет - кубики собрать, все сложить, выкинуть мусор в ведерко, вытереть лицо и пр. Любит рисовать, обожает книжки листать, смотрит картинки-ищет знакомых животных и называет их.

Относительно нашей болячки КОНЕЧНО стало лучше! Многим, кто видит моего сыночка этого не понять, все пугаются, не всегда бывает адекватная реакция, Но я то знаю, было значительно хуже!!! Гистаминовые кризы случаются раз-два в месяц при условии постоянного приема лекарств и соблюдения всех условий. Шаг влево, шаг вправо - тут же криз, дали сыр маленький кусочек - получите криз... и так во всем! Очень много ограничений! теперь наша главная проблема - это вечный зуд, мы чешемся обо все, будь то стены, батарея, дверь - Сеня подходит и спиной начинает тереться, руками расчесывает ножки и ручки до крови, постоянно одеваем его в одежду, закрывающую все тело, но он и через одежду чешет. Сейчас летом очень тяжело, в шортиках и футболке не выйти - во-первых, расчешет тут же, во-вторых,у людей на улице истерика обеспечена. Вот так и ходим, всегда в тепле...

Я чуть меньше 3х месяцев вышла на работу, точнее сменила ее, нашла новую. Очень тяжело без денег жить...и все тянуть на себе.. Той работе я многим благодарна... Даже больше скажу я Вам, девочки, после случая с Арсением, мой банк - Московский Кредитный Банк, организовал пожертвование детям сиротам.. Может ТОЛЬКО ради этого стоило заболеть малышику... Теперь каждый человек может пожертвовать хоть 10 рублей через интернет-банк, и это радует!!!!!!!!! Это никак не реклама, я уволилась оттуда, потому что для сотрудников там условия не очень, хоть и проработала там 4 с лишним года... Приятно когда после пусть и тяжелого случая остается положительная нотка - помощь детям сиротам!!!!! СПАСИБО РУКОВОДСТВУ БАНКА ЗА ЭТО!!!!

Сейчас я нашла работу поближе к дому, потому что работа в Москве пока стала для меня невозможной, тратить 2 с половиной часа до работы и совсем не видеть малыша, я так не могу... ЦЕлый месяц искала няню по объявлению, кто только не звонил и не приходил... это отдельная история, но все таки мы ее нашли... Зовут ее Юрате, она сама с Литвы, ей 42 года. Сенечка ее обожает, слушается во всем. "Просто золотой ребенок" - как его называет няня. С нами, родителями, он себя так не ведет, веревки вьет из родителей.

Сейчас я пишу с работы, очень быстро, галопом по европам, фотографии загрузила те, что были на телефоне, которого уже к сожалению нет (разбили). Хочется выложить фотки кожи крупным планом, но на домашнем ноуте у меня не работают usb(((

Девочки, те которые мне писали на телефон, у меня уже давно плохо работал телефон, у меня потерялись все смс и контакты, пожалуйста, откликнитесь!!! Я НИКОГО не забыла... Просто очень сложно жить в таком напряжении, в котором живу Я!!! Всех подробностей не выложишь в сети! Даже сейчас мне очень тяжело и трудно здесь писать....

31 июля у нас стоит повторная консультация в Кельне у доктора Карин Хартманн. У нас возникла еще новая проблема - это родимое пятно над губой черного цвета, которое продолжает быстро расти. Подозрение на онкологию, надо ехать в больницу им. Блохина... оххх...

Вчера Сенечка упал дома и разбил себе голову... Я была на работе, вызвали скорую - приехав, которая наругалась зачем по таким пустякам вы беспокоитесь и даже не обработала рану. С обеда и до вечера кровь не могла остановиться, я сама обработала ему ранку перекисью водорода. Вроде все обошлось..уф! За день до этого малышик прокусил себе губу зубами, даже не знаю как так получилось - слезал с кровати и видимо жевал, кровище было немеряно, в общем пацаненок растет)))) Так я побежалас работы, потом допишу! Девочки всем огромный приветище!!!!!

Дорогие девочки, ВЫ помогли Арсюшке!!!! За это я преклоняюсь перед Вами!!!!!

Я УМОЛЯЮ ВАС ДАВАЙТЕ ВСЕ ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ ЭТОЙ МАЛЫШКЕ!!!!!!!!!!

Смотрю на нее и слезы текут рекой... Не должен этот маленький ангел так мучаться!!!!

Сделайте перепост, если Вам не безразлична ее судьба!!! http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1147756
Суть дела такова:
26 сентября 2010 года у моей подруги Юлии родилась дочь (на месяц раньше запланированного срока родов) весом 2690 кг и ростом 48 см, назвали Маргариткой.

Родилась Маргарита в 3-м роддоме и на следующие сутки т.е. 27 сентября она была перевезена скорой реанимационной помощью в хирургическое отделение ОХМАТДЕТа. И вот здесь уже был установлен страшный диагноз девочки - АТРЕЗИЯ ТОНКОЙ КИШКИ (в переводе на обычный язык полное отсутствие тонкой кишки, которая отвечает за расщепление жиров), а также АТРЕЗИЯ ПОВЗДОШНОЙ КИШКИ. Это ПЕРВЫЙ случай рождения ребенка с таким диагнозом в Киеве.

Через месяц после рождения Маргарите делали переливание крови и, О БОЖЕ - новое потрясение для родителей - Маргарите занесли Гепапит Б (при норме билирубина в крови 20, у ребенка этот показатель 159).
Ребенок находится на постоянном медикаментозном вмешательстве, Маргарита сама не кушает (только через зонд), сама не какает, в 3 месяца она весит всего лишь 3100 кг. Кушает ей разрешено врачами очень мало - сейчас за один прием пищи ей дают ВСЕГО ЛИШЬ 17 мл молочной смеси, поэтому ребенок постоянно плачет от голода, ну естественно от боли, т.к. болят у нее все внутренние органы.

Чтобы ребенок спал и отдыхал хоть чуть-чуть ей вводят препарат Люминал (успокоительное). Маргарите постоянно вводят глюкозу, чтобы поддерживать ее жизнедеятельность, до Геппатита Б вводили препараты, содержащие жиры, сейчас их при этом диагнозе вводить нельзя - поэтому Маргаритка не набирает вес совсем.

На сегодняшний день наши врачи могут поддерживать ее жизнь только медикаментозно, т.к. без капельниц и лекарств - ребенок погибнет. Единственный выход из этой страшной ситуации - трансплантация тонкой кишки, но у на с в Украине таковых не делают. Наши врачи говорят, что чтобы ее куда-то везти - Маргарита должна дожить хотя бы до 6 месяцев.
ПРОШУ ВСЕХ кто может помочь этой семье (материально, морально, да хоть Памперсами) - помогите, я знаю МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ!!!
Маргарита вместе с мамой Юлией находятся в хирургическом одделении ОХМАТДЕТа постоянно, ребенка нельзя оставлять самого ни на минуту (по ряду многих причин, в том числе и потому. что она ручкой может задевать свой катетор, через который ей поступают лекарства и пища соответственно).
Еще чуть не забыла: Маргарите, когда пройдет пик Геппатита Б нужно будет снова вводить жиросодержащие препараты, которые организм девочки сам не может переработать. Для это нужно закупать жирорастворимые витамины, а именно витамины СОЛУВИТ Н - их можно приобрести только за границей, стоят они около 150 евро 10 ампул, которых хватает на 10 дней лечения. Курсы приема таких витаминов нужны постоянно, потому материальная помощь родителям Маргариты нужна как воздух. группа Вконтакте
Вот реквизиты для перечисления денежных средств для лечения Маргариты: данные Сбербанка в рублях:
:56 банк-Посредник: Сбербанк России, Москва, РФ
БИК 044525225, К/C 30101810400000000225
ИНН 7707083893
СВИФТ: SABRRUMM
:57 D Банк Бенифициара: /30111810100000000540 АО "Сбербанк России"
Киев, Украина:59 D Бенефициар: / 26207017056948 (Cхулухия Юлия Дмитриевна) номер карты в личку по запросу!

Реквезиты для оказания помощи в гривнах:
Получатель: Приватбанк
Наименование банка: Приватбанк
Номер счёта: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Назначение платежа: пополнение карточки 4405 8850 1701 2375. Схулухия Юлия Дмитриевна. Финансовая помощь на лечение дочери Схулухия Маргариты.

Яндекс-кошелек 41001865252056

Веб-мани (WM)
E 301453591478
R 339122400469 руб
Z 653282241276 $
U 160988774684 гр

телефон Билайн 8 909 283 34 64

Конт. телефон мамы Маргаритки 067 775 25 42 (Юлия).
Конт. телефон бабушки Маргаритки 096 344 77 95 (Ольга Алексеевна)

P.S. Если кто-то может подсказать контакты клиник Европы, в которых делают операции на органах пищеварения - будем очень признательны и благодарны. Документы

урааааа, наконец то нам дали нормальный интернет, а то пару дней назад он не заходил на русскоязычные сайты!!!!!! Печатать приходится почти в слепую,т.к. клавиатура немецкая, но я поставила русский язык))) теперь сижу по памяти тыкаю в кнопочки)))

Теперь о делах...конечно все идет не так, как хотелось бы..но и никто и не говорил, что будет просто. Большое спасибо, Наталье!!!! Она очень помогает и поддерживает. Пару раз у меня уже были нервные срывы, не без этого. Да я понимаю, что путь к выздоровлению Сеника долг и не прост. Я не гоню лошадей, как высказались здесь в клинике некоторые. Я просто хочу, чтобы мой ребенок не мучался..для начала хотя бы не каждый день. А кожа... ну пока ничего не поделаешь, я его люблю и такимЮ и буду любить. Главное, чтобы его слезки лелись пореже от боли... сердце разрывается во время всех этих кризов.

Пришел анализ на аллергены, аллергии ни на что нет!!!!! Что и требовалось доказать, что мастоцитоз и аллергия это совершенно 2 разных заболевания со схожим механизмом провоцирования выработки гистамина. Долгий тест на костный мозг также пришел, там все чисто, и врачи оченю рады, что поражена только кожа. Сеника здесь все любят поголовно, что в Зальцберге, что в Бертехсгадене. Его улыбка практически не сходит с лица, такой улыбашка))) очень любит внимание))) например, врач мне что нибудь говорит, а Сеня улыбается и думает что это ему и начинает радоваться и так при каждом разговоре)))

Пока мы перепробовали несколько вариантов лечения, но кризы так и идут, НО меньше, пузыри надувались сильно 2 недели назад, вчера был один небольшой, но кризы все равно идут тяжелые. Надеюсь попробовать препарат, который Наталья узнала у пр. Граттана. Также Сене проводят соляные ванночки, здесь большая соляная шахта, благодаря которой и стал процветать Зальцбург во времена, когда соль была дороже золота, собственно отсюда и пошло название города (зальз-соль, берг-гора). Так вот вода из этой шахты подается прям сразу в клинику, у нее очень бешеная концентрация соли и других элементов, что мы разбавляем ее в 15 раз и купаемся, и то это очень сильно. Собственно, эти ванночки назначили Сене после моего вопроса про купание с морской солью, т.к. я знаю, что соль является природным антигистаминным средством.

Сейчас мы переехали в бертехсгаден высоко в горы. Зжесь нет ни магазинов, одни только горы. Очень красиво, но мне тяжело любоваться природой, когда у меня на руках мучается мой малыш, мы хотим успеть за то время пока здесь пробудем, чтобы нас посмотрели еще пара узкоспециализированных врачей по нашему заболеванию. Сегодня нам продлили визы до конца февраля, время пока есть. Мне очень приятно, что Вы все про нас не забываете, пишите, волнуетесь, поддерживаете. Искренне благодарю каждого из Вас!!!!!!!!! Совершенно нет времени успеть ответить всем, потому что я не высыпаюсь жутко, Сеня стал кушать через каждые 3 часа будь то ночь, то день. Сейчас он спит, и я пишу Вам))

Еще хочу сказать, что при нашем заболевании не может быть одной тактики лечения, каждый случай мастоцитоза рассматривается индивидуально. Пока неизвестен механизм возникновения этого заболевания, невозможно найти универсальное для всех лекарство. У Арсения вообще диффузная форма мастоцитоза, самая редкая и никто не может даже предположить, почему оно возникло. Ясно только одно, что русские врачи грешив на свинину, которую я якобы употребляла раз в месяц во время беременность (она богата гистамином) и цитрусовые (сильный аллерген) оказались не правы, питание не влияет на возникновение матоцитоза. Большая вероятность генетического сбоя, НО вроде пришел ответ от генетика и там все нормально, точно не скажу, т.к. не видела еще бумаг и человек, который это сказал мог ошибаться. И весь смысл заключается в том, чтобы подобрать правильное лекарство, дозировку и часы приема, чтобы снизить частоту гистаминовых кризов. Почему то кетотифен и налкром в Германии и Австрии не используют в качестве лечения.... Пока могу добавить, если у Ваших деток, не дай Бог конечно, тоже проблемы с выработкой гистамина, возможно и тем деткам, которые чувствительны ко многим продуктам, придерживаться следующего правила - давать ребенку ТОЛЬКО свежие продукты, ТОЛЬКО что приготовленные, ТОЛЬКО что открытые баночки питания и прочего. Я не знаю подойдет ли это всем деткам, но смысл в том, что любой продукт полежав, даже постояв в холодильнике с увеличением времени, увеличивает в себе в разы количество гистамина. Моему ребенку итак хватает этого гистамина в организме, чтобы еще питанием добавлять)))) Больше всего гистамина содержится в сырах, колбасах, алкоголе, морепродуктах. Позже, я переведу и выложу всю эту информацию конкретно по содержанию в каждом из продуктов гистамина, введению прикорма и прочему. Надеюсь кому-нибудь она пригодится, потому что наши врачи все в один голос говорили исключать практически все из питания, а исключать то надо гистаминолибераторы было. Так что мы не боясь кушаем морковку, пьем морковный сок, в общем получаем витамины))) я яблочный сок Сеня теперь обожает больше других...как сказали здесь врачи, сколько хочет пусть столько и пьет, не ограничивайте его (только не для первого раза конечно). Вообще здесь технология такая - любой новый продукт дают подряд 3 дня, даже если высыпет все равно дают эти 3 дня, если улучшения не наступает после третьего дня, продукт пока давать рано, в большинстве своем у детей часто от нового продукта может сыпануть и врачи говорят это нормально и часто к концу 3 дня становится лучше, просто у детей еще во многом несовершенная система, как у нас взрослых. А избегание того или иного продукта в будущем может еще хуже сказаться для организма (я не беру во внимание детишек у которых действительно выявили аллергию на что-то). И забыла еще сказать, есть предположение, что мастоцитоз провоцируется иммуной системой, но это не докузано.

А впереди у нас лето, и жить пока нам с Сеней только с кондиционером, который придется покупать по приезду домой. Как ни печально, но даже при купировании кризов теплота (выше 25 С), стресс или наоборот положительные эмоции будут провоцировать криз. К 5 годам врачи надеются будет лучше, а может все и пройдет. В остальном сказали, что малыш совершенно нормальный, умный и без задержек развития, это главное!!!! а наш лечащий врач пользуясь случаем начал учить русский язык))))

пока вроде все!!!!!! очень ободряют все Ваши сообщения и комментарии!!! Спасибо огромное за помощь Сенечке!!!!!!!!!

и Наталья правильно написала, ну чтобы мы без ВАС всех делали?!!!

Privet! privet! Privet! Oh, stolko del, chto vremeni pochti net zahodit v inet.

Devochki, znachit Seniku vrachi postavili diagnoz - diffuznyj kutannyj mastositoz. Kak skazala doctor Diem, chto sluchaj s Senej - eto nestolko redkij sluchaj, chto vryad li vo vsem mire vy najdete vtorogo takogo rebenka....eto konkretno pro formu mastotsitoza. Ekspress test kostnogo mozga dal otritsatelnyj rezultat, dolgij test esche ne prishel. Vse shto stavili russkie vrachi (gematomu v golovnom mozge, pechen uvelichennuyu i prochee - etogo net) Ya schastliva!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Segodnya vzyali poslednij test na genetiku i u menya i u Seni. Rezultaty budut ne skoro....

Voobsche vrachi sklonyalis k drugomu diagnozu - LCH (histiotsitoz), Dlya etogo dolzhny byli najti v uchastke kozhi biopsii kletku CD1A, kletka s gnojnym okonchaniemm no ee ne nashli, NO t.k. oni ochen silno sklonyalis k etomu diagnozu, my reshili pereproverit biopsiyu v drugoj klinike. libo v Kelne lino v Vene libo vo Frajburge. Eto ochen vazhno? potomu chto LCH eto pochti onkologiya i lechitsya himioterapiej.........

Sejsas my podbiraem lechenie i v pyqtnitsu uezzhaem v reabilitatsionnuyu kliniku.

Eshe raz vsem bolshoj privet!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Spasibo za pomosch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

I S KRESCHENIEM VSEH!!!!!! Zavtra nam privezut svyatoj vody, a v voskresenie my sami byli v pravoslavnoj tserkvi. I eshe zabyla segodnya byl pervyj prikorm - Senya poproboval morkovku)))))) Nado bylo videt ego glaza,,,on byl v shoke)))))

Devochki segodnya Sene vzyali biopsiyu kozhi (ryadom s pyatochkoj) i kostnogo mozga azh v 2 mestah (na spine i kolenke). Operatsia proshla uspeshno, a vot ot narkoza on vyhodil strashno..... diko plakal, glaza ne otkryval, ni na chto ne reagiroval.... emu tut zhe postavili obezbolivayushie i kapel'nitsu... i vrachi sideli s nim, perioditseski brali na ruchki. Lezhim my kstati v otdelenii onkologii, tam samoe moschnoe oborudovanie. Segodnya pojdem pervyj raz gulyat' s malyshom. Zavtra budut delat' neskolko raznyh uzi.

Tseny zdes' prosto uzhas, butylka koka-koly malenkaya stoit 120 rublej. Poka vse.

Spasibo za podderzhku

Vsem Bolshoj PRIVET!!!!! Vchera my prileteli v Avstriju. U nas vse horosho. Zavtra pod obschej anasteziej Seneshke budut delat biopsiju kozhi i kostnogo mozga. Na gotove budet reanimatsia, t.k. oni boyatsya reactsii na lekarstva. Zvonok domoy zdes stoit 69 rubley, poetomu my pochti bez svyazi, ineta lichnogo net, vot bystrenko vyrvalas vam napisat. Vrachi v shoke ot lecheniya sinkoj, a ya nikogda ne videla takogo obraschenia vrachej - vse menya obnimayut i podderzhivayut, glavrach skazal, cho eto ochen redkij sluchaj i oni vse ochen rady, cho my doverilis imenno im. vot pozhaluj i vse. Nadeyus my pomozhem moemu solnyshku!!!!!!!!!

P.S. Gorod ochen krasivyj, gory, zamki i dostojnye vrachi!

Девочки, всем всем всем большущий привет от меня и Сенечки!

Наконец-то сегодня у нас появился интернет!!! До этого периодически мы оставались без электричества, отопления и воды.Это ужасно, когда на руках у тебя маленький ребенок.... эти обледенелые провода обрывались почти каждый день...и хорошо, что наш дом питается от железнодорожной подстанции (там и генератор свой есть), и то - мы все равно оставались без света, я уже не говорю о том, что некоторые дома так и встретили Новый Год без электричества... Так что я извиняюсь за столь долгое молчание!!

От всей души я хочу поздравить всех с прошедшим НОВЫЙ ГОДОМ и РОЖДЕСТВОМ!!!! Я хочу, чтобы у каждого из Вас обязательно все получилось, чтобы наши детки были счастливы и здоровы, чтобы мы все улыбались почаще и верили в чудеса!!! Ведь счастье зависит от нас самих, давайте будем в этом году хоть чуточку оптимистичнее и жизнь станет легче!!! Это кстати мой год кота-кролика))

Послезавтра мы улетаем в Австрию и я сейчас в жутких поисках коляски. Визы получены, чемоданы еще не собраны.Если честно, есть небольшой страх перед поездкой, или может даже грусть... в общем боюсь растеряться в незнакомой стране без особого знания английского языка, а с немецким я вообще никогда не сталкивалась..и еще жутко боюсь летать))))))))) да и не очень представляю как с таким маленьким пупсом везде таскаться по аэропорту, главное - лишь бы не было задержек с рейсом!!!

Маленький чувствует себя неважно, он почти перестал есть, любое кормление превращается в пытку, Сеня делает все... улыбается, хихикает, гулит, вертится... все, только не ест(((( При норме 180 за одно кормление он в среднем съедает 50-100 грамм. Да, я понимаю что кормление у него тоже провоцирует часто гистаминовый криз (приступ), но как тогда кормить ребенка я не знаю... Дай Бог, в Австрии нам помогут! Сегодня весь день маленький мой мучается от этого гистамина...и от этого больно очень... Но зато все замечают, что он подрос, стал более активным и любопытным, теперь всегда глазеет в окошко, когда мы едем куда-нибудь с ним на машине))

По поводу связи - ноут у меня будет с собой и если получится выходить в интернет, я буду на связи либо кто-нибудь из девочек будет писать новости. Звонок там стоит около 1 евро за минуту, поэтому особо не поговоришь)) Ну и будем ждать в гости Светлану из Чехии, которая обещала нас навестить там)))

ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ СЕНЕЧКЕ!!!!!!!!!

НАША ПОЕЗДКА ЗАСЛУГА КАЖДОГО ИЗ ВАС!!!!!!!!!!!!!

СПАСИБО!!!!!

С Рождеством!!!!

Доброго времени суток. девочки и возможно мальчики! Ох.... сегодня ездили на консультацию к врачу Опарину Роману Борисовичу... это первый адекватный и образованный специалист, с которым я смогла наконец-то обсудить болезнь моего малыша. Весь прием занял 1,5 часа интересной живой беседы, не пациента и врача, как обычно проходили все предыдущие консультации, а на одном уровне. Не смотря на то, что он только кандидат медицинских наук, он умнее всех этих профессоров вместе взятых, на этом сказываются и различные его стажировки в клиниках за границей. Собственно, он подтвердил практически все, что я до этого сама и думала. Приступ связан с выработкой гистамина в больших количествах и называется гистаминовый криз.

Но Роман Борисович подтвердил ту информацию, что у малыша однозначно идет системный процесс, пищевод и кишечник по его мнению также подвержены этим пузырям и пятнам. Необходимо делать рентген и смотреть не поражены ли кости... Сказать, что я расстроилась - ничего не сказать......просто захотелось выть...

Прогноз в принципе он сказал благоприятный, НО никаких гарантий он не дает. У взрослых однозначно системный мастоцитоз не лечится никак и в основном приводит в онкологии, у детей существует большая вероятность онкологии...Как я и думала, большой риск лейкоза - рака крови....

По поводу лекарств было сказано, что ни в коем случае не принимать препараты, российских производителей, только - иностранного. И в качестве лечения за границей он рекомендовал обращаться во Францию в клинику де Голя либо в Германию в клинику Шарите, так что я теперь в замешательстве... Такие вот дела....