Privet! privet! Privet! Oh, stolko del, chto vremeni pochti net zahodit v inet.

Devochki, znachit Seniku vrachi postavili diagnoz - diffuznyj kutannyj mastositoz. Kak skazala doctor Diem, chto sluchaj s Senej - eto nestolko redkij sluchaj, chto vryad li vo vsem mire vy najdete vtorogo takogo rebenka....eto konkretno pro formu mastotsitoza. Ekspress test kostnogo mozga dal otritsatelnyj rezultat, dolgij test esche ne prishel. Vse shto stavili russkie vrachi (gematomu v golovnom mozge, pechen uvelichennuyu i prochee - etogo net) Ya schastliva!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Segodnya vzyali poslednij test na genetiku i u menya i u Seni. Rezultaty budut ne skoro....

Voobsche vrachi sklonyalis k drugomu diagnozu - LCH (histiotsitoz), Dlya etogo dolzhny byli najti v uchastke kozhi biopsii kletku CD1A, kletka s gnojnym okonchaniemm no ee ne nashli, NO t.k. oni ochen silno sklonyalis k etomu diagnozu, my reshili pereproverit biopsiyu v drugoj klinike. libo v Kelne lino v Vene libo vo Frajburge. Eto ochen vazhno? potomu chto LCH eto pochti onkologiya i lechitsya himioterapiej.........

Sejsas my podbiraem lechenie i v pyqtnitsu uezzhaem v reabilitatsionnuyu kliniku.

Eshe raz vsem bolshoj privet!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Spasibo za pomosch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

I S KRESCHENIEM VSEH!!!!!! Zavtra nam privezut svyatoj vody, a v voskresenie my sami byli v pravoslavnoj tserkvi. I eshe zabyla segodnya byl pervyj prikorm - Senya poproboval morkovku)))))) Nado bylo videt ego glaza,,,on byl v shoke)))))

Devochki segodnya Sene vzyali biopsiyu kozhi (ryadom s pyatochkoj) i kostnogo mozga azh v 2 mestah (na spine i kolenke). Operatsia proshla uspeshno, a vot ot narkoza on vyhodil strashno..... diko plakal, glaza ne otkryval, ni na chto ne reagiroval.... emu tut zhe postavili obezbolivayushie i kapel'nitsu... i vrachi sideli s nim, perioditseski brali na ruchki. Lezhim my kstati v otdelenii onkologii, tam samoe moschnoe oborudovanie. Segodnya pojdem pervyj raz gulyat' s malyshom. Zavtra budut delat' neskolko raznyh uzi.

Tseny zdes' prosto uzhas, butylka koka-koly malenkaya stoit 120 rublej. Poka vse.

Spasibo za podderzhku

Vsem Bolshoj PRIVET!!!!! Vchera my prileteli v Avstriju. U nas vse horosho. Zavtra pod obschej anasteziej Seneshke budut delat biopsiju kozhi i kostnogo mozga. Na gotove budet reanimatsia, t.k. oni boyatsya reactsii na lekarstva. Zvonok domoy zdes stoit 69 rubley, poetomu my pochti bez svyazi, ineta lichnogo net, vot bystrenko vyrvalas vam napisat. Vrachi v shoke ot lecheniya sinkoj, a ya nikogda ne videla takogo obraschenia vrachej - vse menya obnimayut i podderzhivayut, glavrach skazal, cho eto ochen redkij sluchaj i oni vse ochen rady, cho my doverilis imenno im. vot pozhaluj i vse. Nadeyus my pomozhem moemu solnyshku!!!!!!!!!

P.S. Gorod ochen krasivyj, gory, zamki i dostojnye vrachi!

Девочки, всем всем всем большущий привет от меня и Сенечки!

Наконец-то сегодня у нас появился интернет!!! До этого периодически мы оставались без электричества, отопления и воды.Это ужасно, когда на руках у тебя маленький ребенок.... эти обледенелые провода обрывались почти каждый день...и хорошо, что наш дом питается от железнодорожной подстанции (там и генератор свой есть), и то - мы все равно оставались без света, я уже не говорю о том, что некоторые дома так и встретили Новый Год без электричества... Так что я извиняюсь за столь долгое молчание!!

От всей души я хочу поздравить всех с прошедшим НОВЫЙ ГОДОМ и РОЖДЕСТВОМ!!!! Я хочу, чтобы у каждого из Вас обязательно все получилось, чтобы наши детки были счастливы и здоровы, чтобы мы все улыбались почаще и верили в чудеса!!! Ведь счастье зависит от нас самих, давайте будем в этом году хоть чуточку оптимистичнее и жизнь станет легче!!! Это кстати мой год кота-кролика))

Послезавтра мы улетаем в Австрию и я сейчас в жутких поисках коляски. Визы получены, чемоданы еще не собраны.Если честно, есть небольшой страх перед поездкой, или может даже грусть... в общем боюсь растеряться в незнакомой стране без особого знания английского языка, а с немецким я вообще никогда не сталкивалась..и еще жутко боюсь летать))))))))) да и не очень представляю как с таким маленьким пупсом везде таскаться по аэропорту, главное - лишь бы не было задержек с рейсом!!!

Маленький чувствует себя неважно, он почти перестал есть, любое кормление превращается в пытку, Сеня делает все... улыбается, хихикает, гулит, вертится... все, только не ест(((( При норме 180 за одно кормление он в среднем съедает 50-100 грамм. Да, я понимаю что кормление у него тоже провоцирует часто гистаминовый криз (приступ), но как тогда кормить ребенка я не знаю... Дай Бог, в Австрии нам помогут! Сегодня весь день маленький мой мучается от этого гистамина...и от этого больно очень... Но зато все замечают, что он подрос, стал более активным и любопытным, теперь всегда глазеет в окошко, когда мы едем куда-нибудь с ним на машине))

По поводу связи - ноут у меня будет с собой и если получится выходить в интернет, я буду на связи либо кто-нибудь из девочек будет писать новости. Звонок там стоит около 1 евро за минуту, поэтому особо не поговоришь)) Ну и будем ждать в гости Светлану из Чехии, которая обещала нас навестить там)))

ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ СЕНЕЧКЕ!!!!!!!!!

НАША ПОЕЗДКА ЗАСЛУГА КАЖДОГО ИЗ ВАС!!!!!!!!!!!!!

СПАСИБО!!!!!

С Рождеством!!!!

Доброго времени суток. девочки и возможно мальчики! Ох.... сегодня ездили на консультацию к врачу Опарину Роману Борисовичу... это первый адекватный и образованный специалист, с которым я смогла наконец-то обсудить болезнь моего малыша. Весь прием занял 1,5 часа интересной живой беседы, не пациента и врача, как обычно проходили все предыдущие консультации, а на одном уровне. Не смотря на то, что он только кандидат медицинских наук, он умнее всех этих профессоров вместе взятых, на этом сказываются и различные его стажировки в клиниках за границей. Собственно, он подтвердил практически все, что я до этого сама и думала. Приступ связан с выработкой гистамина в больших количествах и называется гистаминовый криз.

Но Роман Борисович подтвердил ту информацию, что у малыша однозначно идет системный процесс, пищевод и кишечник по его мнению также подвержены этим пузырям и пятнам. Необходимо делать рентген и смотреть не поражены ли кости... Сказать, что я расстроилась - ничего не сказать......просто захотелось выть...

Прогноз в принципе он сказал благоприятный, НО никаких гарантий он не дает. У взрослых однозначно системный мастоцитоз не лечится никак и в основном приводит в онкологии, у детей существует большая вероятность онкологии...Как я и думала, большой риск лейкоза - рака крови....

По поводу лекарств было сказано, что ни в коем случае не принимать препараты, российских производителей, только - иностранного. И в качестве лечения за границей он рекомендовал обращаться во Францию в клинику де Голя либо в Германию в клинику Шарите, так что я теперь в замешательстве... Такие вот дела....

Девочки, всем доброго времени суток!!!!!!

Я так счастлива, что просто не передать словами!!!!!!!!!!!!!!

СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО!

И все таки счастье есть, СЧАСТЬЕ, что есть такие люди, которые помогли собрать всю сумму на лечение Сенечки!!!!

С П А С И Б О ! ! ! ! ! ! ! ! !

В фонде мне сообщили, что это первый случай, когда за короткий срок удалось собрать такую большую сумму денег посредством небольших сумм. Всего на счет фонда откликнулось порядка 1600 человек!!!!!

Спасибо за Вашу доброту и отзывчивость!!! Без Вас у меня бы НИЧЕГО не получилось!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Завтра мы поедем к врачу в клинику JSM, цена за прием меня конечно убила, 5 000 рублей, НО до того момента как мы улетим, необходимо подстраховаться на случай (не дай Бог конечно!!!) повторения того приступа с дыханием. Мы нашли врача в Испании Луиса Эскрибано - Director Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla la Mancha (CLMast) Hospital Virgen del Valle (Толедо, Испания), и он будет консультировать малыша заочно совместно с завтрашним врачом с клиники.

Ориентировочно в Австрию мы вылетаем 9 числа, паспорта должны быть готовы во вторник.

Теперь вся проблема получить визу, Но думаю мы справимся ))

Сенечка себя чувствует хорошо, ттт, пока без сильных приступов....

Папа наш зовет его "булкой" Почему "булкой", да потому что "буууууууу" )))))))

А еще девочка Анюта, решила вырастить для Сенечку Елочку!!!

Оставляйте Свои пожелания!!!

И еще раз Выражаю Всем Огромную Благодарность за ВСЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Это наша совместная победа!!!!!!!! СПАСИБО!!!

Дорогие девочки, позавчера у малыша случился серьезный приступ с остановкой дыхания. Видимо настолько сильно пошла аллергическая реакция, что Сеня начал задыхаться. Словами не передать, что мы испытали с мужем в тот момент..... Сначала я его перевернула и начала трясти, потом муж в шоке выхватил его из рук.... Слава Богу Арсюша резко закашлял и задышал... Было просто мертвое молчание в комнате.... просто ужас..... Нужно срочно искать деньги, пока совместными усилиями мы собрали чуть больше половины стоимости, а впереди Новый год, самый затратный праздник, НО мы не теряем надежды найти деньги!!!

А еще мы на пару с Сеней заболели......вот я сижу температурю...

Еще раз хочу высказать благодарность в помощи мне и моему сыночку ВСЕМ ВАМ !!!!

Девочки, всем доброго времени суток!!! К сожалению, на данный момент у меня совсем мало времени, чтобы общаться с Вами, хотя ОЧЕНЬ хочется, НО сообщение прочитанное от некого Сергей повергло меня в ШОК!!! Данная личность утверждает, что им было предложено мне лечение ребенка, которое сто процентов поможет избавится от приступов и я от него отказалась... Что мне нужны ВАШИ деньги...

Хочу сказать, что ДАННОГО ПРЕДЛОЖЕНИЯ МНЕ НЕ ПОСТУПАЛО ВООБЩЕ!!! Человек просто провоцирует Всех Вас, и это мерзко!!!

Верить или нет этим словам полностью Ваше право! Просто хочу сказать, девочки, ВЫ вдумайтесь, когда Вашему ребенку плохо разве ВЫ откажитесь от помощи?????!!! Разве у меня есть такая большая сумма денег для оплаты лечения в Австрии и неизвестно сколько времени мы будем её собирать.... НО надежда ЕСТЬ, и значит есть смысл собирать эту сумму, раз в России нам не могут ничего существенного предложить! Очень противно, что люди пишут такие гадости, с целью навредить итак уже настрадавшемуся ребенку в его еще только начавшейся жизни!!! Бог Вам судья!!! не знаю какой Вы преследуете цели, но Вы очень далеки от человечности! Стыд Вам и позор!!!

Девочки, которые у меня были Ляля, OLYA и девочка Оля с материнства могут подтвердить правдивость моих сведений! Также мои двери практически всегда открыты - приезжайте, мы настоящие, всем врагам назло))

И самое обидное, что таких людей полно!!! Какие мне только сообщения и звонки не поступали..думаете Вы мне в первую очередь навредите этим???? НЕТ!!! Вы в первую очередь засираете СВОЮ душу!!!

А моему Сенечке помогали и будут помогать, и СПАСИБО Вам девочки за это!!!

Нас кстати берут еще в пару фондов, в том числе и один немецкий, так что потихонечку сумму мы обязательно соберем!!!!

Девочки, и еще, есть у меня одна к вам просьба! Скоро НОВЫЙ ГОД, время исполнения желаний!!! Давайте вместе попробуем исполнить мечту одной девочки, у которой тоже есть своя история борьбы за жизнь http://eva.ru/topic/169/1998748.htm?messageId=50542411

Девочка-молодец, не сдается, хоть и передвигается с помощью инвалидной коляски.

В наших силах сделать так, чтобы её мечта исполнилась, нужно просто ПРОГОЛОСОВАТЬ оценкой "9" !!!!

Спасибо вам мои хорошие!!! Все большой привет от Сени!!!

Дорогие девочки!!! Давайте попробуем систематизировать информацию о том, кто где ведет темки про Сеника, чтобы не дублировать их по несколько раз. Пишем ответы в комментариях.

Анюта ведет тему на материнстве

Наталья ведет тему на Еве

Анна ведет тему на baby.ru

....

Девочки, ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО за помощь!!!!

У меня есть к Вам еще несколько просьб:

1) в связи с тем, что количество личных сообщений возросло в n-ное количество раз, пишите в личку ТОЛЬКО по делу. Я бы с удовольствием со всеми вами пообщалась, но я теряюсь в куче сообщений, а времени у меня не так много, чтобы скоординироваться по нужным направлениям.

2) Пожалуйста, уберите мой номер телефона в общих темах, давайте его выборочно только нужным людям! Мой телефон разрывается от звонков, звонят с самыми экзотическими предложениями о помощи, просто посочувствовать, и узнать прочую информацию. А ведь мне же еще нужно уделять внимание ребенку.

Еще раз всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!