Дорогие девочки!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ!!! Если честно, я даже не ожидала, что столько людей готовы нам помочь!!! Как же здорово, что есть такие добрые и отзывчивые люди, как ВЫ!!! И это не только по отношению к моей проблеме, а в общем очень важно знать, что мир еще не совсем очерствел!!! Только ради этого хочется дальше жить и радоваться жизни!!! СПАСИБО Вам, мои хорошие!!! 
Девочки, чисто физически я не успеваю всем ответить, но я постараюсь ответить каждому. С ребенком я сижу одна практически весь день. Муж у меня в 5 40 уезжает на работу и приезжает в 9-10 вечера и так в пятидневке, поэтому все мое время забирает мой сынуля.
Хотела бы ответить на наиболее часто возникающие вопросы.
Все что касательно врачей, ребенка смотрели достаточно известные врачи дерматологи и все поставили именно этот диагноз. Анализов нам для подтверждения данного диагноза никаких не делали, т.к. во-первых это очень специфические анализы, заболевание мало изучено (да можно сдать анализы на сам гистамин, но это уже прошлый век и сейчас доказано, что его концентрация не дает представление о точности диагноза, т.к. существуют и другие болезни при которых его концентрация увеличивается, та же самая аллергия например), во-вторых, ребенок тяжелый и существует огромный риск летального исхода, никто не хочет брать на себя такую ответственность. Диагноз был поставлен на основании внешнего осмотра малыша и положительного теста Дарье-Унны (это значит, что при трении пятнышка образуется волдырь). Конечно мы ищем возможность, чтобы нас осмотрели и другие врачи, но при рассказе им о нашей коже все жутко пугаются, а большинство даже название этой болезни слышат впервые. В нашей местной поликлинике ребенка отказываются принимать, сославшись на то, что мы Вам в любом случае не поможем. Ладно, хорошо кожа у ребенка никакая, но он во всем остальном обычный ребенок, его должен же осматривать невролог, лор и другие врачи. Один раз мы договорились о консультации с врачом заведующей одной в Москве, она прекрасно знала, какой тяжелый ребенок (после больницы только, да и возраст был 2 месяца тогда, да и живем мы в 2 часах езды от Москвы). Приезжаем, ждем её час, два, три, а она куда-то свалила и все кормила обещаниями, что скоро вернется. Мы так и уехали ни с чем. Обидно конечно, с 8 утра до 15 30 катали ребенка причем без автокресла на руках, он бедный там так орал потом у меня. Потом у нас еще проблема - нет машины, и поехать куда-нибудь настоящая проблема, упрашиваешь кого-нибудь, но как известно у всех свои дела и часто бывают заняты.
Про памперсы, смесь и прочее. Девочки в нашей ситуации я бы с радостью сэкономила, НО разберем по пунктам. Почему меррисы? Потому что наша кожа в таком жутком состоянии, что нужно как можно более дышащие подгузники. Обычные памперсы и хаггисы оставляют такие сильные вмятины на теле от резинок, натирая пузыри, что образуются по ходу этих резинок кровавые полосы, и они совсем практически не заживают, т.к. для образовании обычных болячек при ранках нужен доступ воздуха, а его там мало. Меррисы конечно тоже влияют на эти пузыри, но поменьше. Я каждый раз, меняя памперс, нахожу его местами в крови, это ужасное зрелище, не говоря уже о том, что порой одежду с маленького приходится с этими болячками и кожей отдирать. Голеньким долго не могу его оставлять, он с рождения плохо держит температуру. Про смесь, ну заболевание наше конечно не изучено до конца, то его связывают с клетками, отвечающими за аллергию. В России их называют тучными клетками. Это специальные клетки соединительной ткани, которые отвечают за выработку таких веществ, как гистамин, гепарин, сератонин. Гистамин это вещество, которое вырабатывается тучными клетками в ответ на любой аллерген. У нас можно сказать что-то случилось с этими тучными клетками, их стало очень много и возможно у них изменена структура. В связи с этим любой аллерген (вещество, растение, пыль, лекарство и пр.) может спровоцировать выработку гистамина, тем самым ухудшив всю ситуацию. Ребенку запрещена любая бытовая химия, жесткая диета в еде, никаких укусов насекомых, некоторые лекарства способны привести чуть ли не к летальному исходу, реально страшно давать ему любые препараты. По этой же причине запрещены любые виды наркотических веществ, стимулирующих выработку сератонина - гормона радости, который усиливает дегрануляцию тучных клеток и высвобождение других медиаторов аллергии и воспаления. Мне порой кажется, что ж ему теперь и радоваться нельзя, от этого тоже что ль будет все становится хуже...(( В общем, козье молоко является гипоаллергенным, поэтому и кушаем его. И если честно, лучше я не поем пару дней, но пусть у ребенка будет нормальное питание и нормальные подгузники.
А сегодня мы были у Матронушке!!! Спасибо Иринке за автокресло, я даже не знаю, чтобы мы без него делали, на обратном пути стояли в Москве в пробке 6 часов !!! Это просто ужас, выехали в храм мы в 11 часов, а приехали домой в 21:30, замучали бедного Сеника! Мы попали и к мощам и к иконе, поставили свечки, заказали молебен и сорокауст о здравии маленького. Все очень понравилось, были у Матронушке в первый раз и надеюсь не последний! Очень хочу съездить еще к мощам Пантелеймона целителя, слышала их недавно привезли под Тверь. Девочки, если кто знает более подробно об этом, поделитесь информацией.
А малыш мой сегодня вел себя спокойно, почти не плакал, только перед ночным кормлением у него случился приступ. Кстати, пару слов о приступах. Может показаться, что краснота может быть, когда ребенок тужится. Да, не отрицаю, ребенок действительно начинает краснеть, но краснеет в основном одна голова и никаких пятен белых при этом нет. А у нас краснеет все тело, и белыми становятся не только пятна, которые видны невооруженным глазом, а еще так называемые скрытые пятна (их при нормальном состоянии вроде нет, но потрешь то место и тут же вылезает пузырь, становясь потом постоянно видимым.) Ох, а вчера весь день был как один сплошной приступ, как же Сеня орал.... и даже почти не ел, он после приступов не может есть, даже если будет очень голодный, ему нужно время, чтобы отойти после них. Сегодня утром смотрю опять куча больших пузырей надулась и взорвалась уже ближе к вечеру. В итоге выяснили, что от отопления температура увеличилась в комнате на 2 градуса, вот и спровоцировало такое количество приступов.
Ох, я уже молюсь, лишь бы у нас прошли эти приступы с надуваниями, кожа - смиримся с ней, не так страшно. Лишь бы поменьше приступов, меньше приступов - меньше вероятность системного процесса. Кстати, по поводу лекарств ему прописывают антигистаминные препараты и гормональные мази. Эффекта ноль, от антигистаминных препаратов он спал почти постоянно, соответственно никакого умственного развития малыша, я прекратила их давать, у него и без этого препарата проблемы с развитием, не хватало, чтобы совсем не развивался. Но сейчас у нас прогресс с ним, я ему и гимнастику делаю (через силу конечно, с такой кожей зудит все). А на днях нам девочка одна турничок для ручек отдала, и тААААкой прогресс, за 2 дня он разжал кулачки и понял, что надо бить по игрушкам, чтобы музыка звучала. Теперь это его любимая игрушка, я его поставить еще не успею, а он его увидит и улыбка на пол лица))))) Правда погремушек он боится, не хочет даже пальцы сжимать, когда ему в ручку вкладываешь погремушку. Ну ничего мы справимся!!!
СПАСИБО Вам Всем еще раз огромное-преогромное!!! Благодаря Вам я начала выходить из-за своей затянувшейся депрессии!!!
Ирина, очень хочет помочь Арсюшеньке и у неё есть предложения по этому поводу. Если кто-нибудь из Вас живет в Краснодарском крае, напишите ей, пожалуйста, в личку! Она ждет!!!
). Там был виден результат на лицо, да и сама клиника специализируется на заболеваниях соединительной ткани, а наши пузыри на коже - это и есть мастоциты - клетки соединительной ткани. Также у них есть ряд публикаций, где они исследуют новые лекарства в борьбе с этим заболеванием.
Я вообще не представляю как мой маленький может улыбаться... это же так сильно все зудит..
