biopsia

Сегодня разговаривала с Ирой.  Все у них неплохо. Все идет по плану. Приходил врач и сказал, что диагноз "мастоцитоз" они поставили под вопрос.  Нашли какие-то клетки, которые характерны для другого заболевания. Но для того, чтобы уточнить ,что это на самом деле ,  не хвататет еще полного анализа костного мозга и кожных проб. Новое питание Сеня есть не стал, заболел животик. Вернулись на прежнее. Зато на горном воздухе у Сеника бешенный аппетит. Он съедает по 200 мл. за один раз... Отъедается, короче. Завтра они собираюся пойти в русскую церковь в Зальцбурге.   Ира передавала всем большой привет!!!

Всем добрый день! Сегодня взяли анализы на генетику.   Ира говорит, что у них в Зальбурге просто весна: +8 и солнышко. Травка зеленая. Они гуляют по три часа.  Ходят в парк. Были в православной церкви и зашли еще и в католический храм. На горном воздухе Сеня и спит лучше, и кушает хорошо. Они опять начали вводить новое питание. Сеник морщится, но ест... У Сеника опять были приступы (бедный малышик)... Новостей особых нет.  Но поддержка очень =очень нужна! Всех поздравляем с Крещением Господним!

Девочки, прошу прощения за молчание: у меня полетел комп. Новости такие: все-таки это мастоцитоз. Хорошо что не задеты внутренние органы. Второе заболевание, которое предполагали, не подтвердилось. И это отлично. Второй вариант  был бы гораздо хуже. Т.к. лечится оно только химиотерапией.... Причину приступов определить не получается. Завтра будут брать еще какие-то анализы. Сейчас врачи определяются с тактикой лечения. Ира, конечно, очень переживает и нервничает . Вчера Сене исполнилось 5 месяцев, а вечером у него было 2 приступа...   Прошу молитв за Арсения и Ирину.

Добрый день!Еще немного новостей из Зальцбурга. Вчера  Сене УЗИ не сделали, перенесли на сегодня. Зато приходил врач-диетолог. Очень внимательно читал, что было написано на банке с Сениным питанием, что-то подсчитывал на калькуляторе и смесь порекомендовал поменять. Сене новое питание не очень нравится... Ире доктор подробно рассказал , как кормить Сень, как вводить прикорм, как  хранить продукты..Вечером у Сени был сильный приступ. Он кричал так, что бегало вокруг него все отделение. В это время переводчика в отделении уже не было, а Ира по немецки не говорит. В конце-концов прибежал кто-то из персонала с листом бумаги, на котором большими буквами было написало:"БОЛЬ?". Так персонал пытался понять, что же происходит с ребенком. Перевели слово "боль" с немецкого на русский  через интернет-переводчик, перерисовали слова на бумагу... Они из всех сил пытались понять, почему Сеня так плакал... После этого дали  препарат и Сеня успокоился.Сегодня будет консультация невропатолога и УЗИ.И еще немного о персонале. Ира говорит, что к  Сене в клинике относятся как к обычному ребенку, которому требуется помощь. А не как к музейному экспонату.  Все очень доброжелательны и участливы. Мед.сестры приходят с предложение поменять Сене памперс, чем приводят Иру в замешательство... Ирина говорит, что не перестает удивляться людям,  общающимся  с ними. Им не доплачивают за доброжелательность, но все всегда улыбаются и при встрече стараются  сказать слова поддержки. Ира говорит, что даже когда она не понимает, что ей говорят, чувствуется, что говорят что-то хорошее.Спасибо всем, кто с нами.

Разговаривала с Ирой, встретили с ней и Арсюшкой Старый Новый Год) Пока у ребят всё по старому. Арсюшка всех очаровывает своей улыбкой и любознательностью! Ира сказала, что ему там дышится легче, ему явно понравилось в Австрии)) Ещё из приятного: не подтвердились увеличение печени и повышенное внутричерепное давление (а в России этим пугали). Не перестаю восхищаться Ирой - такая хрупкая снаружи, и такая стойкая, сильная внутри!!! Настьящая Мама!!! Ира, всё наладится!!! Сеня поправится, уже совсем скоро!!!!!!!!!!! Обнимаем, целуем тебя и Сеню!!!

Да уж,цены в Европе покруче наших... Врачи молодцы, они понимают,что маме не легче,чем сыну, а сто крат сложнее,мама все понимает и знает как больно и все такое.Они поддерживают морально,и за это спасибо..у нас пожалуй такие врачи - редкость,сопереживать типа не положено..нуну..еще бы лечить умели,а так нафиг их сопереживания,можно было бы потерпеть,но нет,надо ехать на ЗАПАД и платить кучу денег..ужасть!!!! Здоровья малышу!Жду только хороших новостей, других не может быть!не должно быть!!!!!!!!!!

МОЛЮСЬ ЗА ВАС,НАШИ ДОРОГИЕ!!!!!!!!!!ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!БОГ ПОМОЖЕТ ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!!!!!!СЕНЕЧКЕ 1 000 000 000 000 ПОЦЕЛУЕВ ОТ НАС!!!!!!!!!!!!

Ирунчик мой любимый я так рада за вас, слежу за вами так сказать пасу поляну)) Как вернетесь я сразу к вам намылюсь в гости с Сенечкой повозиться))) Наконец то нормальные врачи!!! Я верила что они все таки где то есть))) Целую вас мои хорошки, Сенечку от меня поцелуй в сладкие пяточки, скажи ему что он настоящий мажчина!!!

Ириша, поправляйтесь там скорее.  Радует, что это все только на коже, а не внутри. Ждем от вас хороших новостей. Сенечку целуй, он молодчинка!!!! Настоящий мужчина! У вас точно все должно наладиться! по другому и быть не может! Молимся за вас!!!! Пишите нам. Отдельное спасибо Наталье за новости о Сенечке.  А наши врачи не перестают меня удивлять... Я так понимаю, что диагноз был поставлен неверно? И уровень гормона не так превышен, и печень в норме...  Это конечно безумно радует. Но становиться страшно за наших детей. И как их доверять нашим врачам?  Нельзя конечно всех под одну гребенку, есть и хорошие специалисты. но чем дольше я живу, тем чаще сталкиваюсь с подобным непрофессионализмом....

Всем добрый  день! Последние новости: Сене сделали УЗИ внутренних органов - все   без паталогии, печень  - в норме, органы пищеварения - без изменений. Т.е скорее всего высыпания  на коже -  только на коже. Невропатолог  сделал заключение, чо ВЧД в норме. Гематомы  в мозге нет.   В общем, все хорошо у ребят. Как будут новости - буду писать!

Ирина, вы умница что держитесь! очень рада что врачи там еще и психологи, и понимают что поддержка нужна. Сил Вам и Вашему Мужу! Сыночку отдельный привет! Здоровья и Сил ему! возвращайтесь скорее здоровыми к нам!

Я свяжу тебе жизнь...Из пушистых мохеровых ниток.Я свяжу тебе жизнь... Не солгу ни единой петли.Я свяжу тебе жизнь... Где узором по полю молитвыПожелания счастья В лучах настоящей любви...Я свяжу тебе жизнь... Из веселой меланжевой пряжи. Я свяжу тебе жизнь... И потом от души подарю.Где я нитки беру? Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь... Я тайком распускаю свою.

Помоги Господи Сенечке,каким же он будет сильным мужчиной по жизни,столько переживает в таком малом возрасте зайка-Сенечка ,Слава Богу что все органы в норме это очень радует,пусть борятся врачи и спасают малышка,а Иришке такой молоденькой и такой сильной духом,терпения и огромнейшего здоровья,как и сынульке,Дай Боже чтобы этот кошмарный сон побыстрее закончился

Ирин, сил тебе огромных!!! Сенечке здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!!! Всё получится!!! Нежно вас любим, переживаем за вас, скучаем!

Держим кулачки за Вас!!! Сил Вам и веры!! Арсюша обязательно поправится..)))) 

Читаю и вижу огромную разницу между нашими врачами и "зарубежними", наши фиг подойдут, и уж тем более будут брать малыша на ручки... не все конечно, но большинство( Очень становится стыдно за наших врачей (((( А теперь о хорошем: очень рады что у вас всё продвигатся явно в лучшую сторону, мы за вас переживаем! Целуем крепко крепко!!!

Слава Богу, что страшное не подтвердилось!  Держитесь, ребята! Завтра обязательно напишу записочку за вас обоих!

Ириша, Сенечка! Держитесь! Все преодолеем! Сене персональный привет от Дани!

выздоравливайте побыстрей!!!! пусть малыш будет здоров!!!!!

Здорово! Молодцы!!! И всё таки какой разный уровень культуры и обслуживания!!!  Всё будет хорошо, Ирина!!!

Да..поможет Вам Бог...Арсюша,прсото Ангел...

Какая хорошая новость! Господи помоги им, у них должно быть все хорошо, ведь они столько уже пережили, Сенечка, держись, терпи малыш, Ирочке сил и терпения!!!

Ой солнышко..... так тяжело читать что был очередной приступ..... Скорей бы уже поправился.... а примерно не известно сколько они там жить будут? ну месяц, 2, больше?

я верила что всё соберём! и просто не сомневаюсь что сейчас всё получится! спасибо что пишешь нам! мы переживаем.

Очень периживаем за вас,желаем вам удачки.С такими врачами Сенечка обязательно поправится.А цены там конечно выше,но ведь у них и доход другой,для них нормально,так что держитесь!!!!

Ирочка сил вам и терпения!

И действительно, хорошо, что процесс пошел. Дай Бог, все будет хорошо. Я хотела спросить, а на жизнь-то есть денежка? Ведь собирали только на лечение. А кушать тоже что-то надо. Куда можно скинуть?

держитесь!! мы все очень переживаем за Сенечку!!

держись)))

держитесь, удачи

...

 держитесь!

Держитесь! Ирочка! Молодец, что находишь время написать! Мы с ВАМИ!

Хорошо, что все же отшел от наркоза. А то я боялась именно общего наркоза. Молодец, что пишешь!!!!! Потому что переживаем и думаем, спасибо!

Желаем Сенечке всего хорошего, скорейшего выздоровления!

Ирочка, вы умнички, дай Бог, чтоб все удачно прошло, молимся за вас!!!!!

Хорошие новости!!! Арсенечке большущее здоровья!!!! Ирочке терпения!!!!

Такие хорошие новости, дай Бог и Сенечка вернется здоровеньким!

Здоровья Вам и Сене!!!Поравляйтесь и знайте,что за вас сотни,даже тысячи волнуются и молятся!

Большое спасибо, Наташа, за хорошие новости! Тьфу-тьфу!