Novosti
Privet! privet! Privet! Oh, stolko del, chto vremeni pochti net zahodit v inet.
Devochki, znachit Seniku vrachi postavili diagnoz - diffuznyj kutannyj mastositoz. Kak skazala doctor Diem, chto sluchaj s Senej - eto nestolko redkij sluchaj, chto vryad li vo vsem mire vy najdete vtorogo takogo rebenka....eto konkretno pro formu mastotsitoza. Ekspress test kostnogo mozga dal otritsatelnyj rezultat, dolgij test esche ne prishel. Vse shto stavili russkie vrachi (gematomu v golovnom mozge, pechen uvelichennuyu i prochee - etogo net)
Ya schastliva!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Segodnya vzyali poslednij test na genetiku i u menya i u Seni. Rezultaty budut ne skoro....
Voobsche vrachi sklonyalis k drugomu diagnozu - LCH (histiotsitoz), Dlya etogo dolzhny byli najti v uchastke kozhi biopsii kletku CD1A, kletka s gnojnym okonchaniemm no ee ne nashli, NO t.k. oni ochen silno sklonyalis k etomu diagnozu, my reshili pereproverit biopsiyu v drugoj klinike. libo v Kelne lino v Vene libo vo Frajburge. Eto ochen vazhno? potomu chto LCH eto pochti onkologiya i lechitsya himioterapiej.........
Sejsas my podbiraem lechenie i v pyqtnitsu uezzhaem v reabilitatsionnuyu kliniku.
Eshe raz vsem bolshoj privet!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Spasibo za pomosch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
I S KRESCHENIEM VSEH!!!!!! Zavtra nam privezut svyatoj vody, a v voskresenie my sami byli v pravoslavnoj tserkvi. I eshe zabyla segodnya byl pervyj prikorm - Senya poproboval morkovku)))))) Nado bylo videt ego glaza,,,on byl v shoke)))))
нашли ли немецкоговорящего человечка?
1. Сеня с Ирой поехали в клинику не в Австралии, а в Австрии!
2. Сене не требовалась операция, равно как и химиотерапия (слава Богу! т.к. второй диагноз, который лечится только химией - не подтвердился!).
3. Сеня с с Ирой сейчас в реаблитационном центре в Германии по нескольким причинам:
- австрийские врачи дали обследовали, потвердили диагноз, назначили лечение. НО! т.к. заболевание крайне редкое (1 случай на 500 тыс. детей) и занимаются им всего лишь нескольо специалистов во всем мире, Ира очень хочет получить консультацию и у других врачей.
- австрийские врачи очень консервативны, и Ира хочет испытать новейшие методы. Кроме этого, кризы купировать не удалось. А из Англии пришла информация, что там иногда удается их купировать.
- врачи считают, что амбулаторного лечения достаточно и смысла держать их в клинике нет, поэтому и перевезли Иру в реабилитационный центр: врачи рядом, чем лечить - понятно, но стоит дешевле, чем больница. Почему Германия? - потому что Германия и Австрия - это очень рядом и там было свободное место, а не н.ужно было ждать еще какое-то время.
Девочки, если есть вопросы - с радостью отвечу. У Иры нет инета, иначе она с радостью написала бы вам всем сама.
Спасибо , что вы с нами. И что бы мы без вас делали?
Наташ, а как у них с деньгами?






Сенечке большой привет! Приятного аппетита!
!
а как Сеня себя чувствует? 

все будет хорошо))))
Лечитесь мои хорошие!