Синдром Пьера Робена:( Поделитесь пожалуйста опытом
Доброго времени суток! Хочу поделиться своей непростой проблемой. Пишу НЕ для сочувствия, а пишу для поиска мамочек, которым знакома данная ситуация.
В общем родила я свою малышку и узнаю что у нас полная симметричная расщелина мягкого и твердого неба. Соответственно о грудном вскармливание мне пришлось забыть, так как моя лапонька, не может создать вакуум во рту и высасывать молочко из груди. В роддоме я кормила ее смесью (кормить сцеженным молоком запретили - не стирильно как то) После кормления кроха начинала задыхаться, при этом становиться цветом чернил. Что я пережила..... культурными словами не описать 😭😱😭😭😭😭😭😱😱😱. Когда Аксюшке было две недели мы поехали на консультацию в челюстно лицевой центр в Вучетича. Там нам поставили синдром Пьера Робена в легкой степени. Руководствовались тремя основными признаками: утопленный подбородок (недоразвитие нижней челюсти) полная расщелина нёба и западание языка. Оперировать нас будут в три и пять лет: в три года вытягивание нижней челюсти в пять лет полная уранопластика. Обтуратор будут ставить после года и то может быть. В общем ничем особенным от обычных детей она не отличается, есть небольшие особенности конечно, но в общем все ок.
Когда нам исполнился месячишко, мы пошли на осмотр... И тут УДАР!!! Моя кроха набрала за месяц 300 грамм, но как врачи считают по своему и по её подсчетам получилось что вообще 140 (родилась Ксюша 3280 при выписке 3060). Кормила я Ксюню месяц сцеженным молочком, с месяца перешли на смешанное, за неделю прибавка 220 гр, а вчера взвесила и увидела на весах минус 100 гр.
Расскажите пожалуйста как ваши малыши набирали вес и как вы вообще справлялись с такой изюминкой в ваших крохах;)😘😘😘
Александра Спасова
Здравствуйте. Моя малышка тоже родилась с с синдромом пьера робена. До 5 месяцев мы питались через зонд, до 3 недель жили на ивл. Первую операцию нам сделали в 2.5 года, в один этап исправили наше небо. Сейчас дочке 5 лет и думаем как исправлять прикус. Ортодонт посоветовала ставить пластины. На днях поедем на консультацию) помню как сложно было в первый год нам. Как началась и часами пыталась накормить ребенка не через зонд а бутылочкой. Порой чтоб выпить 50 по смеси мы тратили 2 часа!!! И естественно вес мы набирали очень тяжело, всегда врачи говорили недовес. А что поделаешь? В 6-7 месяцев начала яблочной пюре давать а оно в нос текло, раздражать слизистую. Каши все забивали нос! Но после года начали есть мультизлаковую кашу с протертые бананом, это было наше спасение!!! До сих пор каждое утро едим эту кашу! Все смеются что я ребенка этой кашей столько лет кормлю🙈 а дочка любит и утром первым делом требует кашу!!!!)) Еще у нас большие проблемы с речью, даже после операции говорить так и не начали а я так надеялась, теперь говорят что это в голове проблемы а не в челюсти. В общем сказать могу много если вас интересует, все таки 5 лет уже живем с этой болезнью))
14.01.2018
Ответить
Юлия
Привет))вот и мы родились с таким же синдромом)пока в больнице учимся кушать и обследуемся.Нам сказали мервая операция 6-8мес, вторая через полгода.
01.05.2015
Ответить