10 лет

Приветики!!

Инна, все время удивляюсь сколько же испытаний на тебя сыплется и как ты на себе все это тащищь. Твоя жизнь показывает, что ты сильная девушка и все сможешь преодолеть! Поэтому я совершенно не понимаючего ты боишься. Зачем толкаться по России, когда за рубежем есть более эффективная помощь. Ана здоровье ребенка просить не может быть стыдно!  Тут ведь каждая секунда дорога. Другое дело, что Мартину конечно нужен перерыв месяца 1,5-2, чтобы восстановить иммунитет и набраться сил для новых побед. А птом , на мой взгляд, нужно решатьчся на зарубежные клиники. Найти тех, кто лечился, сейчас не проблема. Много групп,собирающих средства или уже пролечившихся. Всегда можно у них проконсультироваться. Если тебя отговаривают от Детства, так и не ехай. Только деньги прокатаешь и ребенка промучаешь. Про горшок и речь, рано задумываешься. Мой в 2 и 3 говорит только какими-то звуками и близких называет по первому слогу-ба, те(дедушка), фа(Лёша)... На горшок стал совсем недавно ходить по настроению-пару раз за день если пописает, вв семье праздник.
04.12.2013
Спасибо за добрые слова) я по клиники заграничные думала то всегда но тут надо понимать что 1-2 поездки ничего не решат, ездить надо постоянно а деньги там ого-го какие. Мне не стыдно просить, просто я не считаю наш случай таким критическим, я за сборы онко деткам или хирургические вмешательства какие нибудь, а у нас ДЦП это образ жизни..тут больше от мамы зависит чем от врачей не лечат же нигде, ни в Америке ни в Европе, выбор то в основном в том спит мама на нормальной кровати или на панцирной сетке вместе с ребенком..ради ребенка неудобства бесплатной клиники можно и потерпеть..золотой таблетки нигде нет.
05.12.2013
Я прекрасно понимаю, что ДЦП - это на всю жизнь и это не вылечить. Но можно кардинально изменить качество жизни ребенк правильным и своевременным лечением(занятиями). А осознание многократности только сейчас страшит, со временем люди привыкают и находятся добрые люди, ведущие ребенка постоянно. В нашей области собирают средства уже на пятую операцию ребенку с с врожденными проблемами. Ему выпрямляют позвоночник и каждые полгода необходимы корректирующие операции в Германии, семья из глубинки, но все помогаем. То жители собирают при помощи СМИ, то фонды помогают (на первую и четвертую операцию собирал Благотворительный марафон и Русфонд). Главное начать. Удачи и здоровья вам с Мартином!
05.12.2013
вот я опять поддкржу..сколько читаю мамочек деток с дцп, очень жалеют те,кто протянули и в тот же китай начал ездить после трех, тк сейчас у детей еще крмпенсаторные способнрсти организма велики,им надо только подпомочь, а после это в сотни раз труднее.Можно время потерять(
11.12.2013
привет!как человек рукодельный про комбез могу так сказать, это финский???? обычно фины шьют из мембраны на тонком современном утеплителе. предназначен чтобы носить с полартековой (ну или подешевле флисовой) поддевой. комбезы для наших зим особо не рассчитаны, тем более лежачему ребенку. а ты хороший конверт на овчине купи для коляски, будет тепло и удобно. а вообще - давно от вас весточек ждала) рада, что пополз. Инн, не знаю как звучат эти слова, но у меня 6 чувство, что у вас со временем будет все совсем неплохо. Понятно, что стать на 100% здоровым ребенком сложно, но смотришь на Мартина, и никак в кучу ваших диагнозов не верится! ты столько сил еще вкладываешь в здоровье и развитие.и еще, понятно, что у вас свои причины не кушать, что-то не делать... у меня Андрей всего 1,5 месяцев как стал ходить на горшок. я его не приучала принципиально, ждала, когда сам поймет. Понял, стал проситься. Ночью и тихий час в памперсе для страховки. Но бывают дни, когда на горшок ни в какую. Это все требует времени и развития мозгов, как говорит Комаровский))) нормальный физиологический возраст для горшка 22-30 месяцев. у вас еще есть время полюбить это занятие) с едой у нас тоже просто ад! как в 1,4 года перестал есть, так до сих пор все из-под палки! в августе ел только 1 банку растишки-творога в день и титю, потом подсел наомлет, просил по 3 раза в день. я уж переживала, не много ли... потом было в сентябре 2 недели адского жора, ел все, супы, котлеты, каши.... я возрабовалась... а  зря. сейчас едим только творожок растишку, манную кашу и молочную вермишель. ото всего остального давится, плюет. хотя сама понимашь, жевать он умеет. чего на него нашло, ума не приложу. а у вас столько причин не хотеть есть и глотать. так что не обязательно плохой аппетит связывать с диагнозами, и без диагнозов дети не едет ничего. хотя вес и рост активно набирает.удачи вам!!!! пусть у вас все-все будет хорошо!
25.11.2013
Спасибо! У меня есть конверт на овчине он ему по грудь где то наверное  сейчас а под куртку значит кофту поддевать буду..покупать вообще сейчас не вариант( надеюсь зима будет не сильно морозная. А вообще в холод мы не выходим..с горшком я парюсь что он вообще не замечает как что сделал..обдул штаны и дальше ползет даже не пискнет!
25.11.2013
с горшком - это нормально для нашего возраста, научится
25.11.2013
Слушай ну моей тоже , пофиг что там в памперсе писии или каки  . На горшок она ходит только после сна  - удачно ( но думаю это удачно я ее засаживаю) Главное он пополз , уже не овощем лежит  и видит куда ползет и слышит.  Вспомни как все это было под одним большим вопросом . Вы же боретесь , вы молодцы   Вы очень и очень стараетесь ..
25.11.2013
комбез это мембрана скорее всего -они на подвижных деток  очень хороши .В Чехии хорошо февраль- март  самый бюджетный месяц , из самых бюджетных амиго турс А на Хевез (венгрия термальный курорт)вам не подходит сейчас там цены прям сказочные были Про болячки - вы же постоянно в больницах те постоянно в контакте поэтому ничего удивительного в том что он часто болеет -эквивалент дет садуА то что болеет тяжело -это ожидаемо учитывая его историю жизни и болезней В остальном Дусень тоже не ест  толком и не пьет ничего  (кроме сиськи и пару ложек чая-сама) правда начала покусывать фрукты  (куснет пару и кадает - от банана может см 4 скушать под настроение)А Мартюха умничка начал ползать 
24.11.2013
Наташ а если ребенок лежит в коляске он теплый? Мерзляк  у нас молодой человек...В Климковице можно и в феврале лечь но не на индевидуальную программу, остается апрель(((там из вариантов только санаторий в теплицы еще но говорят на поток поставлено-полроссии едет, дороже выходит..думаю на поезде ехать, пусть сутки но самолетом нам не намного быстрее получится учитывая отсутствие аэропортов поблизости)))Блин, как иммунитет то повышать? И гулять мы конечно мало гуляем но он не любит, скучно в коляске то..на следующей неделе надо кровь из носа на загранпаспорта подать-просрочены у нас а у сына и небыло еще)
24.11.2013
на загранник подавай через госуслуги тебе делать месяц ребенку в течение сутокделай на 5 лет  фотки подвезешь в уфмс  они вклеят и закатают в пластик при получении тк паспорта обменивают как меняется лицо - у меня у Дусели  уже второй(хотя многие катаются с месячными лицами до 5 лет - я не рискую у нас фамилии разные)Самолетом лететь проще чем поездом , я теперь еще авто беру в аренду сразу (загранправа делают в течении 3х часов)Могу дать турагента которая мне подбирает туры мб она что посмотрит вам и скинет на  почту По комбезу - я бы пуховой купила ,у мембраны принцип в ней тепло когда движение есть  , пока не пойдет не ваш вариант думаю ( у меня у самой первая мембрана в этом году лине) там еще хитрость со стиркой есть в машине нельзя крутить 
24.11.2013
Туры в смысле дорогу?  Вот я что насчет поезда думаю, но только у случае если поеду с кем то (мама или муж) что самолет что поезд с Москвы. Далее, на поезд-переехали на другой вокзал и усе, сели в трехместное купе и едем себе попукивая) билет стоит. 7 тр. И самолет-на аэроэкспресс, за три часа до вылета в аэропорт, регистрации, обыски, посадка (напомню сын у меня тот еще "спокойный" сели. Прилетели в Прагу и оттуда до этого Климковице пилить еще на машине хрен знает сколько!
24.11.2013
Я ездила в прагу  поездом( лизавета хотела ) - больше в жизни не поеду, на самолете на 10 нет 100 порядков удобнее , тем более тур- это  все и визы, и билеты ,и проживание  питание ,и страховка и лечение  и трансфер туда обратно
24.11.2013
А если у нас проживание-питание-лечение-трансфек будет делать спец посредник (от клиники аккредитованный), нам получается только билеты и виза нужны, они на это пойдут? Я думала сама-сама все)))))
24.11.2013
Я в прошлом году брала через них билеты в румынию  на аэрофлот , визы Смирнов сам делал. Я не знаю как там у вас особености  , только через представителя  клиники или еще как возможно и как будет выгодней ( например цены  туроператора в сезон с выкупленным чартором  самые выгодные) Вон в карловы вары народ тур выкупает саноторно- курортную оформляют и едут  лечиться. 
24.11.2013
Ай да Мартин! Такие фотографии славные))) Комбез скорее всего на каком-то ультрасовременном утеплителе и мембранной непромокающей ткани. У мужа и сына куртёшки такие - тоненькие, невесомые, а греют до -30 легко. Я их с недоверием щупаю, но ни разу никто не замерз. Твой комплект на финский похож из этой же серии. Привыкли мы совки в детстве к цигейковым шубам на вате и пуховым платкам, вот и не верится, что в таком комбезе очень тепло, а зря.Вот искренне желаю вам, чтобы всё у вас наладилось! Конечно Китай было бы оптимально, там и не таких вытягивают, но один перелёт такую кучу бабла и нервов высосет, что мамадарагая... До апреля можно попробовать поискать какого нибудь хорошего мануала с хорошими рекомендациями, не за 100 т.р. конечно. Время упускать нельзя. Скорейшего прогресса в выздоровлении! Всё будет хорошо!
23.11.2013
Ага вот и я надеюсь что какой нить современный)) там снизу подкладка какая то типа плащевки а сверху как байка и чему греть??? Мнеж надо ватин))) ух а к мануалу мы ездили позвонки вправили сказал больше не надо.. Думу думаю короче..
24.11.2013
Ин, а к бабушкам ездили? Большинство из них шарлатанки, но есть и те, которые творят чудеса. Сама не верила, пока не столкнулась лично. Меня с тяжелейшей ангиной к такой бабуське брат и муж принесли, с температурой 40 многодневной, а через 40 минут я сама вышла, на градуснике было 37... Потом к деду одному слепому ездили, по поводу моего бесплодия (я вообще готовилась к эко), в следующем цикле забеременела сама. Бывает, вот и не верь после этого...А в комбезе есть внутренний слой?
24.11.2013
Да я как то не верю в бабушек если честно...вот свекровь одной поверила ездили ездили а она потом ей на говорила что рожу я хорошо и вообще все будет здорово у меня))) больше свекровь к ней не ездила) да и грешновато это))) комбез тонкая подкладка и какая то серая типа байки ткань
24.11.2013
Это бренд PlayTodayКуртка PlayToday. Цвет оранжевый, серый. Категории: Верхняя одежда, Для мальчиков. Вид 4.http://www.playtoday.ru/collection/fw2013/331076.htmlГоворят, на температуру до -15 рассчитана, мне лично кажется, что потеплее что-то необходимо.Я рада, что есть положительные сдвиги у Мартина, боец мальчик. Всегда жду новостей от вас.И вы, Инна, просто умница. Бороться очень тяжело , но вы справляетесь. Терпения вам и сил. Здоровья обоим.Искреннюю помощь принимать не стыдно! А помощь от завода вообще считайте что благо для них - добрые дела на карме хорошо отражаются, нечего себя гаденько чувствовать.
24.11.2013
Спасибо. Блин((( думала денег сэкономлю подарок же((( если только кофту поддевать да конверт постелить в коляску..мы конечно а мороз и не гуляем но на массажи ходить..
24.11.2013
поддеву флисовую надо+конверт для коляски. я тебе выше написала.
25.11.2013
Вспомнила - если есть пуховый платок, еще бабушки наши такие носили - самое то в коляску для тепла. Я свою малявку первую зиму в пеленку заворачивала, потом в пуховый платок бабушкин, и конверт на синтепоне сверху. Ни разу она не замерзла и не взмокла.http://i.russian-platok.ru/u/2b/1e8859c9766b850e5dd43fbb1727b8/-/1s17new1.jpg вроде такого, не ажурного
25.11.2013
Есть! Настоящий от бабушки наследство)))
25.11.2013
я тебя и Мартина обожаю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! очень рада что "екнуло"! как сейчас помню, как все тебе писали "давай реквизиты", а ты явно стеснялась... а как твоё здоровье? и родственники поняли, что это не шуточки (в частности муж)?
23.11.2013
Ну до сбора я еще не дошла, пока только на работе вот попросила и то внутри так гаденько-гаденько(( просто они давно предлагали, деньги то заводские, вроде есть, чем не дать то))) дома-квартиры себе все накупили начальство теперь и помочь можно)))Я так себе надо наверное опять провериться. Кстати вопрос, не знаешь, у меня последние несколько месяцев дела приходят раньше чем пачка жанина закончиться.. Это нормально? Пью почти год первый раз такое..
23.11.2013
глупенькая- гаденько ей! обязательно принимай помощь! а про таблетки- это не типично, обязательно проконсультируйся!
23.11.2013
Вот и мне ссыкотно как то. Надо сходить пожалуй..
23.11.2013
Инна, я тебе десятый раз говорю, если решишь на китай - а там реально помогают, то я впишусь и буду помогать. И тут много девочек помогут.Да, это много дополнительной работы, но и результат будет. А на ребенка просить не стыдно.
23.11.2013
Алеше Блинову мы на КИтай вместе с билетами и проживанием на два месяца собирали по-моему около 210 тысяч, уточню. Лететь лучше ранней весной, чтобы к жаре вернуться. Но что после китая пойдет, пусть не после первого, это точно. И речь там делают. Я за КИтай, но решать тебе, конечно
23.11.2013
И еще скажу - мы тоже почти не говорим, после болезни в сентябре перестали говорить даже простые слова, только-только начинает снова лепетать что-то на своем, говорить папапапа, и мамама, ам, ка-ка ( это пока) а горшок - это несбыточная мечта)) 
23.11.2013
Ну мальчики и в норме многие после трех говорят))
24.11.2013
Китай надо месяца на три я даже представить себ не могу с нашим иммунитетом((
24.11.2013
Инна, для первого раза три месяца очень много, даже уже ездившие , бывает, выдерживают месяц-два. Плюс вы платите за один курс - месяц, по-моему 90 тыс рублей где-то выходит, если решаете продолжать и врач тебе говорит, что можно продолжать ( у нас одному мальчику рекомендовали полгода отдохнуть и снова приехать после месяца, тк. очень активно пошла реакция),то доплачиваете за второй месяц. Все-таки думай сама, этотвоя ответственность.
24.11.2013
Я вот как ни думаю понимаю что морально не готова..может попозже когда и мартин постарше будет и не такой хилый..
24.11.2013
думай сама. Вообще говорят, что чем раньше начнешь реабилитацию, тем больше вероятность полноценного восстановления
24.11.2013
Да это факт, просто чем меньше ребенок тем больше рисков тупо его потерять((( лучше не ходячий чем никакой..просто страшно-это Китай это не Европа..
24.11.2013
да вроде по отзывам и фоткам там все вполне цивилизованно.Если захочешь,дам контакт мамы,которая возила сына в юйцы, спросишь что там да как
24.11.2013
Давай конечно на всякий случай в личку но уж наверное в след. Году)))
24.11.2013
Инна, и еще, если нет тебя там, на форуме литлван раздел "особые дети", тема про дцп http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5123299 , там же можно и про китай и про прочее спросить да и просто - там люди хорошие, ты будешь не одна. Там много тем по вашей проблеме и много информации
24.11.2013
Тема про лечение в Китае ( читай конец, т.к. она с 2007 года), http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=194415&page=244&highlight=++
24.11.2013
и сайт полностью про китай и лечение http://karavan.asia/forum/index.php?PHPSESSID=fc3a93c6733ab73a12618eb4cff2afcb&board=45.0 конкретно мои подопечные были в юйцах http://karavan.asia/forum/index.php?topic=1482.3125
24.11.2013
Спасибо!
24.11.2013
поможем! Главное-решиться. Инна, ничего не бойся!
24.11.2013
Спасибо огромное, пока спонсор то есть хоть и на словах))) думаю уж родной завод не кинет..а Китай-если только попозже..у него развитие идет в принципе не уверена что хочу такие радикальные меры..ну вот что я буду с ним делать если он разболеется? А он разболеется..
24.11.2013
Инна, как бы ни сложилось, ты только не молчи. Хоть через Иру, но напиши. Нас таких много, кто тебе поможет. Мартин уже родным стал, всем время слежу за ним. Все будет хорошо, милая! Он у тебя красавчик)))
24.11.2013
Спасибо! Вот кааааак съездим в Чехию, кааааак будет у нас прорыв))) сразу напишу простыню огромную с фотками))))
24.11.2013
да будет так!)))
24.11.2013
Мать-перемать Больница