девочки, информация точная, источник разгласить не могу.
отечественная АКДС в пол-ке на Космонавтов опасна! ее собираются отзывать, тк очень много дала осложнений (пропала речь, у кого-то начались судороги, отнялись ноги), но пока ее не отозвали официально, детям продолжают колоть!!!!!
рекомендуется пока воздержаться, до какого времени...пока нет неизвестно.(((((
Уважаемые родители
Проверьте, используете ли вы все, полагающиеся вам льготы
Если в вашей семье есть ребенок-инвалид или инвалид с детства до 23 лет, вы имеете право на:
ВНИМАНИЕ! Все указанные данные носят информационный характер!
Для получения того или иного вида льгот и выплат обязательно УТОЧНЯЙТЕ необходимые документы в соответствующих органах и службах.
Большое спасибо всем кто советовал нам Ноговицына, мы остались очень довольны. Адекватный врач, все четко. Далек от бесплатной медицины (не смог ответить нам только на вопросы по инвалидности), но это самый незначительный недостаток, какой может быть.
У нас приступы без судорог, с внезапным падением или с зависанием. Падения страшны своими травмами.
Начинаем с депакина в порошке, дальше посмотрим.
Смогли записаться к Ноговицыну только в европейскую клинику (принимает также в невромеде), прием стоит 167 евро Но надо так надо... Приступы стали нарастать и появились относительно "вдруг", а у нас впереди отпуск и вообще, страшно все это.
Даже не знаю что спросить, хочется каких то советов опытных мам с такими детками...
И вопрос, задаю последний раз, есть ли какие то скрытые причины почему не стоит оформлять инвалидность (в нашем случае по психииатрии: органика-задержка-эпи)? Боюсь совершить ошибку, оформляя ее сыну... может не стоит?
Добрый день!
Похоже нас это все-таки не миновало и начинается эпи.
Приступы (по описание похожи на атонические), нарастают.
Посоветуйте пожалуйста к кому в Москве стоит обратиться. Всех знаю, но к этим врачам еще не обращались(((
Мамы, а не было ли у кого: ребенок активен, играет-двигается, вдруг раз и падает (при этом визуально в сознании), как бревно просто раз и упал (как будто обморок). Тут же сильно плачет от боли (обычно удар головой об пол), после успокоения продолжает дальше играть как обычно.
Нам 2 года, органика и задержка всего. За два года было 3 судорожных приступа (2 на фоне высокой темп, один на фоне здоровья, не считая слегка воспаленной носоглотки). Все ЭЭГ чистые, эпи не фиксируется (делали и ночное и дневное 5 часовое и двух часовое). Несколько раз такое замечали, сегодня вот ползал на четвереньках, раз-упал как обморок, тут же плач и дальше играет. Пару раз было в процессе ходьбы, шел-шел, раз - завалился через спину головой вниз. Неврологи никак не комментируют
Так это редко случается и так всегда это ценно!
Сегодня пришли наши анализы на синдром Ангельмана. Любой синдром это страшно. А когда кроме генетики есть еще куча всего - страшно в тройне((
Ничего у нас не подтвердилось, Божжешь мой, какое это счастье!
Синдром Ангельмана (или синдром смеющейся куклы) - в теории про нас на все 100%. У нас его заподозрили Харьковчане, и когда мы стали читать описание, каждый волосок у нас стал седеть. Веселое настроение (парень у нас смешинка, может часами сам с собой смеяться), хаотичное движение рук, нарушенная моторика, нижняя челюсть вперед, язык вперед, своеобразная походка, любовь к воде, редкие зубы и тд - это вот все про нас (правда надеюсь что все поменяется) Но как оказалось нет, НЕТ! И еще раз нет!
А это значит что есть у нас шансы на развитие, а значит мы будем дальше продолжать бороться с двойной силой!
(у нас зпмр, зрр, сдвг, транлокация хромосом, крипторхизм)
Дай Бог, чтоб у всех у вас не подтверждались страшные диагнозы! Пост заряжен на здоровье!
Девочки, много изменений на произошло на бб за последнее время, но как бы там не было, я верю, что по-прежнему ББ-это сила!! и эта сила способна спасти одну маленькую жизнь, как спасала сотни других!!! пожалуйста!!! давайте поможем!!!
Instagram @shalaev_maxim Fb https://www.facebook.com/groups/1066100760151994/
Девушки, посоветовали мне этих двух неврологов, кто- нибудь был у них?
Пост больше для родителей особых деток, но и для всех кто собирается в Сочи, тоже будет полезно :)