Аватар

Елена

46 лет Уфа, Россия
На сайте с 14.08.2007, последнее посещение — 10 лет назад
259 записей 29 друзей 1 подписчик
На сайте с 14.08.2007, последнее посещение — 10 лет назад
Аватар Денис 25 лет 9 месяцев
Аватар Данэль 17 лет 8 месяцев
Категория Поиск
Порок сердца
Мама двоих (25 лет, 17 лет) Уфа
Завтра ровно год со дня операции на сердце....

Завтра у Данэля второй день рождения!!! Этот день мы будем отмечать ежегодно!!!

Прошёл ровно год как закончились самые страшные потрясения и испытания в нашей семье. Пережили, выстрадали http://www.babyblog.ru/user/lenta_cat/MilenaGaripova/33976 . По правде говоря и вспоминать не хочется, бередить душевные раны, брр....

Можно сказать ничто не напоминает о том страшном периоде в нашей жизни, даже к шву на его груди мы как-то привыкли, как будто он всегда там был и так и должно быть......... Спасибо огромное Хирургу с большой буквы Онегову Дмитрию Васильевичу, который так ювелирно проделал свою работу - шов беленький, тоненький, аккуратненький, как ниточка, толщиной не более 1 мм.

Очень часто думаю об этом враче, всегда мысленно благодарю его и никогда не забуду то, что он сделал для нас, для многих деток и их родителей. Если често, то очень хочется съездить к нему на работу, увидеть его, привезти ему букет цветов, просто так, но от всего сердца!!!!!!! Надеюсь, это не будет глупо и нелепо........ Почему-то очень хочется..........

Елена Порок сердца
Мама двоих (25 лет, 17 лет) Уфа
Сегодня месяц со дня огромного потрясения в нашей семье.....

Ровно месяц прошёл со дня операции младшего сына......... На самом деле, как будто и не было ничего.... Прекрасный жизнерадостный малыш..... только дышит иногда тяжело........ и шрам во всю грудную клетку напоминает о том ужасном дне........ о пороке сердца.........

Если честно, то не было дня, чтоб мы не вспоминали об этом... каждый вечер, засыпая, я думаю и вспоминаю о больнице, об операции, о переживаниях и пережитых страданиях.... Наверное, это ещё долго будет терзать наши души.........

Спасибо хирургам, которые спасают детские сердца, их сердечки бьются в благодарность им!!!!! Я помню момент, когда хотелось целовать руки хирурга после операции........ я помню моего слабенького малыша после реанимации с торчащими трубками, электродами и дренажами из его грудины......я помню его расширенные зрачки.... а через несколько дней слабую улыбку.....Он тогда повзрослел............и родился заново...............

Данэль удивительный ребенок, сильный, и хоть и родился с пороком сердца, но со светлым умом и ласковым добрым сердцем.........

Иногда я думаю, что он купается в нашей любви, и пусть и дальше живет в этой любви, счастье, дружной и теплой семье!!!!!!!

Пусть все страдания, которые выпали на него, обернутся трехкратным счатьем!!!!!!!!!!

Здоровья, сынок, тебе богатырского!!!!!!!! Всего остального тебе не занимать!!!!!!!!!!

Бесконечно любим тебя и стараемся для тебя!!!!!!!! Ты солнечный малыш!!!!!!!!! Добрый, умный, шустрый и ласковый!!!!!!!!!

Ты у нас молодец, мы гордимся тобой, ты подарок Божий в нашей жизни!!!!!

Елена Порок сердца
Мама двоих (25 лет, 17 лет) Уфа
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ!!!!! кто поддерживал нас и был с нами!!!

Девочки, милые, спасибо всем огромное за поддержку, за теплые слова, за то, что с нами были все это трудное для нас время!!!!!

Счастья всем вам, здоровья!!! Храни вас Бог, и ваших деток!!!!

Мы решили 29 мая - день операции сына-  каждый год  отмечать как семейный праздник - с тортом и аттракционами!!!!

Мы так вам всем благодарны!!!!!!

Елена Порок сердца
Мама двоих (25 лет, 17 лет) Уфа
Мы дома..... после операции

Можно сказать, что почти всё позади.......

Сегодня четверг, мы дома с вечера понедельника... Но не выписаны из больницы, ездили туда в среду (делали ЭХО и рентген), теперь поедем в понедельник (на ЭХО). Есть небольшое количество жидкости в обоих легких (в плевральных синусах по 0,5 см), поэтому нас не выписывают, но домой отпустили.

Теперь обо всём по порядку.

Елена Порок сердца
Мама двоих (25 лет, 17 лет) Уфа
Сынок в реанимации.....после операции на сердце

29 мая Данэля прооперировали. Сделали пластику межпредсердной перегородки. Операция длилась 3 часа. С 8.30 до 11.30 . Прошла нормально. Как мы пережили с мужем этот момент, я напишу, возможно если смогу морально, чуть позже.

А пока Данэль в реанимации.

По словам врача (мы ему звоним периодически):

К 18.00 начал слегка приходить в себя, открывал и закрывал глазки.

К 19.00 пришёл в сознание, его отключили от аппарата искусственной вентиляции легких. Дышит самостоятельно.

К 21.00 немного попил воды. Периодически плачет (хнычет, поскуливает) , потом закрывает глазки и лежит. Привязанной ручонкой нащупывает и трогает свою машинку.

К 00.00 без изменений. Спит. Состояние стабильно тяжелое.

Сейчас 7.47. Едем в больницу, лично разговаривать с врачом.

Не знаю, смогу ли ещё написать. Держите за нас кулачки. Пусть моего малыша отдадут сегодня мне!!!!!!!! И я останусь с ним в больнице!!!!!!  Я больше не могу!!!!!! У меня скоро порвется сердце..........

Елена Порок сердца
Мама двоих (25 лет, 17 лет) Уфа
Операцию перенесли на пятницу 29 мая

Сегодня муж (из командировочного Краснодара) разговаривал по телефону с кардио-хирургом, который будет оперировать нашего сына. Мы не ложимся завтра в больницу, перенесли на один день, поедем в среду, а я уже все сумки собрала (ну да ладно, даже распаковывать ничего не буду, осталось только зубные щетки кинуть и горшок).

Дело в том, что лучший анастезиолог улетел в Екатеринбург и вернется только в четверг и заступает на дежурство в пятницу. Вот и перенесли операцию на 29 мая. Ещё один мучительный день ожидания чуда. Наверное, это к лучшему!!!!!

Муж возвращается в среду вечером.

Боженька, дай нам сил!!!!! Пусть всё будет хорошо, даже лучше, чем хорошо!!!!!

Ждем, молимся!!!!

А это наш бесенок сегодня (залез к корзину с книжками):

imageimageimageimage

 

Из новых слов говорит:

Пампа - лампа

Ба-бах (если что-то упадет, стукнется, ударится, если громко сам пукнет{#emotions})

Тых-тых - стрельба из пистолета

Дых - машет палкой, типа сейчас ударю, шлепает ладошками Дениске по лицу, по попе

Научился вертеть головой, типа НЕТ, выражая протест и сопротивление, а также, если показывает на что-то, что нельзя, тоже вертит головой, как бы переспрашивая: Точно нельзя? При этом звучит "Неа".

Научился звать за собой, встанет, вытянет руку в нужном ему направлении и указывает: идем за мной!!! мне нужно туда!!!

Из старых слов: Дедис (Денис), папа, тётя, дядя, баба (бабушка и бабочка), дай, дать, тять (любое животное: собачка, киска, мышка и т.д. и т.п.), дыррррр (машина).

Итого к году и полутора месяцам 13-14 слов.

Елена Порок сердца
Мама двоих (25 лет, 17 лет) Уфа
В следующий четверг операция на сердце.......

Мы сегодня вернулись домой из Кардиоцентра, пролежав там 3 ужасных дня.........теперь дома до вторника.......нужно возвратиться в больницу ..........в четверг плановая операция на сердце.

Подтвердили диагноз :ВПС (врожденный порок сердца) - вторичный дефект межпредсердной перегородки (дырка 1 см 3 мм). Ждать нельзя, идет перегрузка  правого предсердия и правого желудочка, начинается деформация размеров сердца...., я мечтала протянуть до 2-3 лет, сделать эндоскопию, ввести окклюдер по сосудам (в виде свернутой пуговицы) и закрыть отверстие, не делая разрезов. Но увы....

Будут резать, на открытое сердце, зашивать или ставить искусственную перегородку (заплатку), будут решать уже в процессе операции. Скорее всего заплатка, т.к. очень большое прерывание в стенке перегородки.

Я ни жива, ни мертва, уже 3 дня. Насмотрелась на деток с сердечной недостаточностью, с фиолетовыми губами, с белыми холодными пальцами, с отставанием в развитии.... на детишек после операции, которых привозят из реанимации, как они со слезами и стонами отходят от наркоза, на родителей, которые стоят в обнимку с ребенком, которого через час увезут на операцию, смотришь на них и слезы сами текут ручьем, на родных, ожидающих чуда возле операционной с белыми лицами...... Родителей здесь после операции отправляют домой, кого на сутки, кого на двое, потом звонят, они приезжают и уже ухаживают за своим ребенком после реанимации. Как пережить эти два дня дома, когда твой ребенок не с тобой???????? Когда он в таком состоянии????????? Хочется быть с ним, хотя бы в одном здании........По моим понятиям, ребенок должен открыть глазки и увидеть маму.......

Ещё муж, как назло, сегодня, забрав нас из больницы, уехал в командировку в Краснодар за рулем. Отменить и отказаться было нельзя. Он тоже переживал безумно, что уедет, а здесь операция, но, слава Богу, поехал со спокойным сердцем, приедет как раз в ночь со среды на четверг и успеет в больницу к моменту операции.

А пока я одна....... с двумя детьми (один заканчивает 2 класс, второй ждет операции), со своими мыслями и переживаниями....

Всё, что нас не убивает, делает нас сильнее - это про меня...........про нас.......про нашу семью..........

Пока мы дома, играем, отдыхаем. Следующая неделя будет тяжелой.....

Елена Порок сердца
Мама двоих (25 лет, 17 лет) Уфа
Готовимся к госпитализации в Кардиоцентр. Поддержите нас.....

В понедельник ложимся на обследование в Кардиодиспансер в отделение кардиохирургии. Должны поставить окончательный диагноз, решить вопрос об инвалидности (да или нет) и оценить сроки проведения операции.

Пожелайте нам удачи!!!! Пусть всё будет как можно легче и лучше (если можно хоть что-то найти положительное в пороке сердца).

Не теряйте нас, мы скоро вернемся......

Елена Порок сердца
Мама двоих (25 лет, 17 лет) Уфа
ПОРОК СЕРДЦА

Не могу собраться с мыслями еще с пятницы, даже с четверга.

Началось всё 23 апреля. Я с Данэлем отправилась в поликлинику на очередную прививку (Гипатит В). Педиатр сказала у вас плохая кардиограмма. надо бы к кардиологу сходить.

Я забрала карточку домой, изучила результаты ЭКГ - неполная блокада правой ножки пучка Гиса. Перерыла весь интернет, плохого много. Решила с утра в пятницу отправиться на ЭХОКГ сердца в частную клинику (кардио-неврологический центр).

Всю процедуру Данэль кричал и орал. Развлекали его целый час, кое-что удалось рассмотреть. Я стойко всё выслушала.

ВПС (врожденный порок сердца): вторичный дефект межпредсердной перегородки диаметром 1 см.

Стеноз клапана легочной артерии (этот диагноз пока под вопросом, т.к. ребенок кричал).

Нужно оперативное вмешательство.

Вышла из кабинета в обнимку с моим комочком, и слёзы предательски потекли по моим щекам. Тихие горькие слезы горя и отчаяния, обжигая щеки и, главное, душу. За что????? Почему?????? Почему не бывает всё хорошо????????

Села в такси и поехала к кардиологу в детскую поликлинику. Позвонил муж, я даже не знала, как ему это сказать, точнеее я вообще говорить не могла, меня всю изнутри душило что-то. Сказала. Он сказал, что не верит и что это невозможно. Почувствовала, что с ним происходит тоже самое, что и со мной.

В ожидании очереди к кардиологу я думала, что умру, время тянулось бесконечно, как перед приговором или даже перед его исполнением.

Кардиолог направила нас в республиканский Кардиоцентр, предупредив заранее, что туда попасть невозможно, большие записи и очереди. Дала направление. Чтоб встали пока на учет.

Вышла из кабинета, отзвонилась мужу, тот за это короткое время поднял всех знакомых и нам уже на 5 вечера этого же дня было назначено повторное ЭХО в этом самом Кардиоцентре (они верят только их УЗИ сердца).

Села в такси, опять безмолвные слезы.

Только вошла в квартиру, слёзы потекли горячим ручьем с безмолвными рыданиями, как будто душу рвали на множество мелких частиц. Что может быть хуже и больнее, чем проблемы со здоровьем у твоего ребенка???? Почему не я??? Почему не со мной??? Почему???????? Я не могу описать, что я чувствовала и чувствую........... Боль???пустоту???? чувство полнейшей несправедливости жизни??? кучу вопросов, почему должны страдать дети????

Оставалась маленькая надежда на 5 вечера.

НО всё подтвердилось.

Операция. Возможна эндоскопия, возможно в 2 или 3 года, если не подтвердится второй диагноз (опять шумел и кричал).

Решение будет принимать кардио-хирург.

Нужно срочно ложиться в этот Кардиоцентр на обследование. Данэля усыпят и посмотрят всё тщательно и внимательно.

Уже нашли пути и возможности попасть в стационар без очереди после майских праздников.

Каждый день тянется как вечность. Неизвестность и неопределенность будущего убивает тихо и медленно, где-то в душе. Хотя разум светлый и готов действовать быстро и оперативно. Мы улыбаемся. Мы все живем дальше, ради нашего безумно любимого сына. Наш котенок ничего не подозревает, он хохочет, играет, шалит и балуется.

ГОСПОДИ, КАК ЖЕ МЫ ВСЕ ЕГО ЛЮБИМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

И всё-всё сделаем ради его здоровья, благополучия, счастья, безоблачного будущего и очаровательной улыбки.

Боюсь, боюсь, но готова ко всему.

Надеемся на лучшее, надеемся на отсутствие безнадежности в нашем случае, надеемся, что не всё так страшно (хотя и страшно).

Надеюсь, что случится чудо и операции не будет.

Боженька, дай нам сил, терпения и помоги нам!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Данэлика нашего спаси от всех невзгод, УМОЛЯЕМ!!!!!!!!!!!!!!! Услышь, увидь нас, почувствуй нашу любовь к ребенку и обереги его, сделай чудо ради нашей родительской любви!!!!!!!!!!!! Наш малыш не заслуживает этого!!!!!!!!!!

Сынок спит мирно в кроватке, я ради него переверну весь мир!!!!!!!!!!!!!