То, о чем нам всем страшно думать...и мы не думаем, как будто этого нет. Просто сижу и плачу.

ПРАВО НА СОЛНЦЕ

Осенью 2008 года Россия подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов. Этот документ определяет обязанности государства по отношению к инвалидам. Подписание Конвенции стало праздником для самих инвалидов и их общественных организаций. Газеты писали: «Российские инвалиды наконец станут людьми, имеющими те же права, что и все граждане. Они будут самостоятельно гулять по улицам, учиться и работать и даже беспрепятственно посещать увеселительные заведения». Для того чтобы Конвенция вступила в силу и исполнение ее стало обязательным для всех в России, ее нужно ратифицировать, утвердить. Вначале казалось, что ратификация Конвенции — дело быстрое. Было и приятно и тревожно это слышать. Можно ли за короткое время изменить практику обращения с инвалидами, закрепленную мощным законодательством и накрепко усвоенную тысячами врачей, медсестер, учителей и воспитателей?

Обратимся к правам инвалидов, как они описаны в новой Конвенции ООН, и рассмотрим на конкретных примерах, как именно положения Конвенции согласуются с реальной жизнью российских инвалидов. Все нижеприведенные беседы приводятся слово в слово, как они были записаны. Мною были опрошены десятки работников детских и взрослых психоневрологических интернатов в разных регионах России, сотни инвалидов, а также их родители, когда они имелись в наличии. Я не делаю обобщений, это не статистическое исследование, это case study — изучение отдельных случаев. Но разве каждый из нас не есть отдельный случай?

Государства-участники подтверждают неотъемлемое право каждого человека на жизнь.1

Пожилая респектабельная дама, занимающая пост в одном из профессиональных журналов социальной сферы, после круглого стола по Конвенции в Государственной думе попросила дать ей интервью.

— Имя ваше повторите, будьте любезны.

— Елена.

— Леночка, вы серьезно хотите выпустить психов на наши улицы?

— Кого вы имеете в виду?

— Да дебилов этих, за которых вы так безответственно выступаете. Вы сами-то были хоть раз в интернате?

— Я там работала.

— Так разве вы не видели, кто там живет? Это отбросы, уроды, дети алкоголиков, они работать не хотят, как их ни заставляй. Им только пить и сексом заниматься, больше ничего не интересно. Лучше бы таких подонков вообще не было! Это не люди, а насекомые, им нужно запретить размножаться!

Государства-участники признают равное право всех инвалидов жить в обычных местах проживания и выбирать, где и с кем проживать.2

Интервью с пожилым человеком. У него синдром Дауна. После смерти родителей он был помещен, как того требуют правила, на «обследование» в психиатрическую больницу, чтобы потом поселиться, уже навечно, в психоневрологичском интернате. Старинная квартира на Васильевском острове, в которой у него была большая светлая комната с камином, досталась дальним родственникам. Интервью проходит в отделении интерната, Анатолий Сергеевич сидит на узенькой кровати, вокруг теснятся и внимательно слушают девять его соседей по комнате. Им от двадцати до сорока лет. Присутствует также психолог интерната, молодой человек с ироничным выражением лица.

— Анатолий Сергеевич, вы откуда родом?

— Из П-петербурга. Из прекрасного Петербурга.

— Любите свой город?

— Люблю. П-прекрасный Петербург. Там п-папа и мама. Холодно им... бедняжки. Я п-поеду в Петербург, к ним.

— Анатолий Сергеевич, вы и сейчас в Петербурге, стоит только выйти...

— (Смущенно и недоверчиво улыбается.) П-посторонним вход запрещен.

— Вы не посторонний. Вы гражданин России и житель города Санкт-Петербург. Когда вы гуляли по городу последний раз?

— (Долго молчит.) Н-не знаю...

Психолог:

— Как это ты, Толян, не знаешь! А прошлой зимой кто ездил на концерт? В день инвалида? (Наклоняясь ко мне.) Деменция...

Я (наклоняясь к психологу):

— Почему вы тыкаете человеку намного старше вас?

Психолог задумывается, встает и уходит. Мы продолжаем беседу.

— Ваша тетя мне рассказала, что вы провели две недели в больнице...

— В больнице... (бьет себя по голове) п-подонок! урод! п-псих!

— Анатолий Сергеевич, успокойтесь! Простите! Я вас расстроила...

— П-псих...

— Сейчас ведь все хорошо? У вас хорошая комната? Добрые соседи?

— Хорошо. Все хорошо. Хочу в П-петербург. П-папочка. Мамочка. (Плачет.)

Кое-кто из окружающих тоже начинает всхлипывать. В комнату возвращается психолог в сопровождении замдиректора.

Замдиректора:

— Дети! Быстренько на полдник! Быстренько! Построились! Руки мыть! Идите, идите! А вас, Елена Михайловна, хочет увидеть директор.

— Но мы только начали разговор...

— Без разговоров! Быстренько! Идите, идите!

Государства-участники обеспечивают инвалидам доступ к услу­гам на дому, включая персональную помощь, необходимую для жизни

в местном сообществе.3

Беседа с чиновницей Областного комитета социальной защиты.

— У меня к вам огромная просьба. Нужно помочь людям. Это отец, инвалид восьмидесяти лет, и его сын, инвалид с детства, сорока лет. Они живут в маленьком поселке, далеко от города. У отца диабет, болит сердце, болят ноги, он плохо дышит. У сына тяжелое нарушение умственного развития. Пока была жива мать, они еще как-то справлялись, но неделю назад она умерла. И теперь они совершенно беспомощны. Им нужна поддержка — хотя бы принести продукты, приготовить еду, прибраться.

— Это не к нам. Пусть едут в отдел соцзащиты по месту жительства.

— Понимаете, отец плохо ходит, да и не может оставить сына дома одного, а ехать до «по месту жительства» — это семьдесят километров в одну сторону.

— Ну что ж, пусть вместе поедут.

— Наверное, я как-то плохо объясняю, извините. Дело в том, что этому старому человеку трудно ходить, а с сыном ему будет еще труднее...

— Вам же сказали, это не к нам. Позвоните, приедут к ним домой сотрудники. Вот телефон.

— Большое спасибо! Вы меня так обрадовали! Сейчас же позвоню!

Телефонная беседа с чиновницей районного отдела социальной защиты происходит спустя неделю — столько понадобилось времени, чтобы дозвониться.

— У меня к вам огромная просьба. Нужно помочь людям. Это отец и его сын...

— Быстрее, чего надо?

— Не могли бы вы послать сотрудников к ним домой, чтобы приготовить еду, прибраться...

— Ну народ пошел сегодня, на солнце, что ли, все перегрелись...

Короткие гудки...

Государства-участники принимают меры для устранения дискриминации

в отношении инвалидов во всех вопросах, касающихся брака,

семьи и личных отношений.4

Интервью с воспитательницей сельского интерната, стаж работы два года. Русская женщина средних лет, беженка из Грозного, по образованию учительница младших классов. Одета бедно, говорит с южным акцентом.

— Выхожу это я из кабинета, иду по коридору, а коридор у нас длинный, темный. Что это, думаю, во всех углах шебуршится... «Ой, кто это?» — спрашиваю. А из угла отвечают: «Это мы, Катерина Васильевна, е..мся мы, Катерина Васильевна». Ну, конечно, интернат у нас большой, триста человек, половина мужчин, половина женщин. Делать-то им нечего, вот они по углам-то и того. Приехала комиссия. Ученые, умные, из города. Разобрались. Всех женщин перевели в город. Остались одни мужики. Полторы сотни мужиков. Захожу я в палату. Там парень, паралич у него. Руки-ноги не двигаются. Ну вот, я захожу и вижу, что второй парень ему... того... помогает. Это самое. Руками то есть.

— И как вы реагируете?

— Зачем реагировать? Жалко парня. Умный, только парализованный.

— А есть у кого-то из них возможность жениться, создать семью?

— Ну кому нужен больной-то. Да и женщин теперь нету.

— Вы читали Ремарка «На Западном фронте без перемен»?

— Что-то не припоминаю.

— Там описан раненный в живот солдат. К нему в лазарет приезжает жена. Он не виделся с ней два года. Ему хочется побыть с ней вдвоем, но встать он не может. А в палате шесть солдат. И вот соседи по палате говорят ему: «„Валяй, Иоганн! Скажи ей, в чем дело, и действуй“. К черту все предрассудки! Они хороши для других времен. Здесь лежит столяр Иоганн Левандовский, искалеченный на войне солдат, а вот его жена. Кто знает, когда он с ней свидится снова, он хочет ею обладать, пусть его желание исполнится, и дело с концом!»

— Конечно... если негде больше...

— Но вы согласны, что это не должно стать правилом поведения и в нормальных условиях так люди не поступают?

— Ну... условия-то где им взять, горемычным?

Государства-участники стремятся обеспечить, чтобы инвалиды сохраняли

свою фертильность. Ни при каких обстоятельствах ребенок

не может быть разлучен с родителями по причине
инвалидности ребенка либо родителей.5

Интервью с замдиректора интерната. Красивая, загорелая молодая женщина в ярком летнем сарафане, гладкие темные волосы модно подстрижены, блестит белыми зубами, говорит уверенно, громко и весело.

— Дебилов у нас пятьдесят шесть, имбецилов семьдесят, остальные идиоты.

— Сексуальные проблемы имеются?

— Случается. Но мы все решаем своевременно. Раз в месяц — проверка гинекологом. Вставляем спирали. Имбецилки и особенно дебилки не любят спирали. Вытаскивают. Иногда до трех раз приходится вставлять. Вставим — она вытащит, вставим — вытащит...

— И что, никто не беременеет?

— (Вздох.) Беременеют. (С улыбкой.) Но мы и тут своевременно. Сразу аборт!

— Всегда успеваете?

— Почти. Вон та дебилка (показывает в толпу девушек) родила год назад.

— И где ребенок?

— Очень у нас удачно все. Детский интернат рядом. Ребенка сразу туда отдали.

— Мать видится с ним?

— С кем?

— С ее ребенком.

— Зачем?!

Государства-участники должны обеспечить, чтобы признавались права

инвалидов на доступ к соответствующей возрасту информации

в вопросах репродуктивного поведения.6

Интервью с отцом ребенка-инвалида. Интеллигентный, седой, немного изможденного вида, нервно постукивает пальцами по столу.

— Можно я задам вам вопрос? Как психологу?

— Пожалуйста.

— Вот как вы считаете, не вредно ли для развития, что мать ходит при ребенке голая?

— А сколько лет ребенку?

— Тридцать четыре летом будет.

Государства-участники признают, что инвалиды имеют право на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации

по признаку инвалидности.7

Интервью с девушкой, проживающей в интернате. Двадцать три года, маленького роста, смышленое, живое лицо, немного хромает, диагноз — детский церебральный паралич. Живет в интернате всю жизнь.

— Что ты ела на ужин, Люся?

— Макароны давали. Мне нельзя макароны.

— Так что же ты ела?

— Чай выпила.

— А деньги есть у тебя купить еды?

— Нет.

— Почему? Мне сказали, ты шьешь, зарплату получаешь.

— Потратила уже.

— На что?

— Подкладки купила. Как раз зарплата вся и ушла. У меня ведь... недержание.

— А бесплатно не дают тебе прокладки?

— Нет.

Интервью с воспитательницей Люси (пятнадцать лет стажа в интернате). Пенсионного возраста, полная, лысоватая, в белом халате, шлепанцах, недовольна, что ее оторвали от телевизора, смотрит подозрительно.

— Какие у девушек есть возможности подмываться?

— Слушайте, ну и вопросы вы задаете! Наши бабушки-мамы не мылись и прожили свою жизнь счастливо.

— То есть вы считаете, не нужно подмываться?

— Я в молодости, как эти дела придут, трусы мочила в ледяной воде и надевала, вот и все подмывание. И дела сразу кончались.

— И вы остались здоровой?

— Конечно.

— У вас есть дети?

— Нет, детей нет.

— Вы сами проходили когда-нибудь обучение по вопросам женской гигиены и женского репродуктивного здоровья?

— Чего?

Никто не должен подвергаться унижающим его достоинство
обращению или наказанию.8

Сцена происходит на собрании общественной родительской организации, посвященном новой Конвенции о правах инвалидов. Все сидят за столом, пьют чай. Мать немой Зины читает текст Конвенции. Зина пытается дотянуться до вазочки с конфетами.

Мать (читает): Цель Конвенции заключается в защите и обеспечении полного и равного осуществления всеми инвалидами всех прав человека.

Зина не может достать конфеты и тянет мать за рукав.

Мать: Инвалиды имеют право на свободу выражения мнения и убеждений.

Зина тянет мать за рукав.

Мать (поворачивается и бьет ее по лицу): Да отстанешь ты наконец! Что ты мешаешь, не видишь, дура стоеросовая, про твои права читаем?!

Государства-участники принимают все меры для защиты инвалидов

как дома, так и вне его от всех форм эксплуатации,

насилия и надругательства.9

Интервью с замдиректора интерната. Врач, психиатр с большим стажем.

— N. рассказал мне, что в первый вечер после перевода из детского интерната в ваш он был изнасилован в приемном покое двумя санитарами.

— Гнусное вранье.

— Мне показалось, что он говорил правду. Он привел много второстепенных деталей. Вряд ли он смог бы все придумать.

— N. гомосексуалист, дебил, патологический лгун.

— Он также рассказал мне, что воспитательница интерната, старше его в два раза, брала его жить к себе домой и он состоял с ней в сексуальных отношениях.

— И что? Что в этом плохого? Она женщина и покормит его, и позаботится. Благодарен должен быть!

Государства-участники признают право инвалидов на труд.10

Зачет на курсах повышения квалификации, отвечает работница сельского интерната. Образование среднее неоконченное.

— Берите билет.

— (Читает.) По-держанное трудо-устройство.

— Поддерживаемое трудоустройство. Слушаю вас.

— Огород-то у нас большой... трудимся мы на ём...

— Подробнее, пожалуйста.

— После завтрака, значит, беру я идиётов и идем на огород... Долго идем, килoметра три. Идиёты быстро идти не могут, ползут еле-еле. Пока доплетемся, уж обратно надо, на обед. Вырвем себе по морковке, да и ползем обратно...

— Вы лекцию по поддерживаемому трудоустройству внимательно слу- шали?

— Слушала, внимательно.

— Что такое поддерживаемое трудоустройство?

— Огород-то у нас...

— Про огород я уже поняла. Работать где-то, не в интернате, могут ваши проживающие?

— А как же! В деревне улицу метут. Улица-то у нас длиннющая!

— Хорошо, что они работают в деревне. Сколько им платят?

— Кто ж идиётам платить будет?

— Почему вы называете этих людей идиотами? Это нехорошо.

— Это я по-научному. Уж простите, коли не так...

Право на солнце

(В Конвенцию пока не внесено)

Зачет на курсах повышения квалификации, отвечает инструктор по труду. Высокая, худая женщина, волосы золотистые, глаза большие, черные, прозрачные, как темный янтарь, складки у губ, огрубевшие руки.

— Конвенция о правах инвалидов обязывает государство поощрять программы профессиональной реабилитации. Какие виды профреабилитации вы применяете в вашем интернате?

— Шьем... вяжем... и... вот третий год уж... кресты строгаем.

— Что за кресты?

— Обыкновенные. Две досочки. У нас ведь лесопилка, досочки-то остаются. Вот мы их соберем, построгаем, гвоздиками прибьем. И, как лето-то настает, идем на кладбище.

— ?

— На могилки ставим. Вкапываем, значит.

— На чьи могилки?

— Да наших жильцов, которые померли. Крестик поставим и имя напишем.

— А до этого что там было?

— Да ничего. Закопали, и все. Ни прутика, ни столбика.

— Как же вы узнаете, где чья могила?

— Добрый человек дал списать из книги. На кладбище работник. Теперь, честно сказать, лучше стало, каждого отдельно закапывают. А раньше всех вместе, в одну яму...

— И кому пришла в голову эта идея — кресты ставить?

— Мне... Только знаете что... Вы не пишите про это, не надо. Я ведь потихоньку, а начальство узнает, недовольно будет.

— Зачем же вы это делаете?

— Честно сказать... Сама не знаю... Ну... Девочка одна жила у нас... Верочка. Привыкла я к ней... Она ходить не могла. В восемнадцать лет привезли ее из детского интерната. Она там только в палате лежала, ее гулять не выносили. И вот она первый раз в восемнадцать лет солнце увидела.

— Как такое может быть?

— Да уж не знаю как, видать, не было санитарок свободных носить-то ее. Вот я и стала ее вытаскивать во двор. Посажу ее под березку, а она все смотрит на солнце, не моргнет, так любила. Беленькая такая девочка, ножки у ней сухие были.

— Вы кто по профессии, педагог?

— Нет, я, честно сказать, техник. Переехали мы, работать надо, работы нету, вот и пошла в интернат. А что с ними делать — не знаю. В моем отделении все тяжелые, лежачие. Говорить не говорят. Лежат день и ночь, сами по себе. Так я стала плясать перед ними. Музыку поставлю, Пугачеву, ага. И пляшу. А им нравится! Руками стали вроде как похлопывать и даже вроде подпевают: мы-ы-ы, мы-ы-ы.

— И что дальше с этой девочкой...

— Ну да. В общем, умерла Верочка. Увезли ее, закопали. А я думаю, что ж это такое? Всю жизнь она жила, как под землей, и вот навеки в землю ушла. И имени-то ее нету нигде, никто о ней не вспомнит. Выстрогала я крест, написала: «Вера Владимировна Зорина, 1985—2004». Думаю, кто-то пройдет мимо, увидит, что молодая душа упокоилась, вспомянет хоть вздохом. Вот... Потом и других жалко стало, и ребята стали помогать, им нравится на кладбище-то ходить. Все воля. Да понимают, поди, что и им-то, может, кто поставит память, когда время придет... Всем ведь им одна судьба... Ой... простите... расстроила я вас... Хотите мой платок? Я в него не сморкалась...

— Спасибо, можете идти.

— Оценку-то какую я получила? По Конвенции?

Эти впечатления были записаны мною полтора года тому назад. Конвенция о правах инвалидов пока не ратифицирована. Инвалиды ждут обещанного. В декабре 2010 года был опубликован проект закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты в связи с ратификацией Конвенции ООН о правах инвалидов». Этот документ вызвал новое оживление и новые надежды. Пресса писала: «Россия приближается к ратификации Конвенции о правах инвалидов. Законопроект охватывает все сферы: транспорт, образование, здравоохранение, связь и т. д.». Инвалиды и их близкие читали документ с восхищением, спеша добраться до «и т. д.», полагая, что именно в нем, в этом «и т. д.», спрятано главное — право на жизнь ДОМА. Читали, торопились ну, где же тут про жилье-то? про равное право всех жить дома и выбирать наравне со всеми свое место жительства и то, где и с кем жить? про персональную помощь, необходимую для жизни в своей квартире, на своей улице, в своем городе? Чтобы после смерти родителей не отправляли в психбольницу «на обследование» перед пожизненным заключением в интернат, не забирали жилье, а помогали жить, как живут все... Слов этих в законопроекте пока нет.

За последние годы много было красивых обещаний, но жизнь моих знакомых и друзей с инвалидностью в лучшую сторону не изменилась. Те, кто жил в интернате, там и живет, только пришлось еще больше потесниться — ведь мест не хватает. А из тех, кто жил еще недавно дома, многие уже попали в интернат, на свою конечную станцию. Родители стареют и уходят из жизни, и дети их теряют право на солнце, на дом, на память о себе. Переселяются на «свалки человеческих судеб». Интернатам выделяются деньги на расширение, на «улучшение условий». Но, как сказал один отец инвалида, как можно улучшить жизнь там, где ее нет? Эти же самые деньги можно тратить на муниципальное жилье, на маленькие общежития внутри обычных домов. Чтобы люди жили вместе с людьми. «И если обеднеет брат твой и придет в упадок у тебя, то поддержи его... и будет он жить с тобой», — написано в Библии. Поддерживаемое проживание для инвалидов есть сегодня во всех цивилизованных странах. С помощником, при достаточной поддержке, инвалиды живут у себя дома, общаются с друзьями, учатся, работают, отдыхают. Устройство такого проживания давно изучено, отрегулировано, отлично действует, стоит государству меньше, чем огромные интернаты, и имеет множество форм: от сопровождения на дому и патронажных семей до небольших домов и общежитий. Когда же и в России кончится ночь равнодушия и взойдет солнце для всех?

ЕЛЕНА ВЯХЯКУОПУС

Взято отсюда http://zvezdaspb.ru/index.php?page=8&nput=1608