Настена - страница 1

Поехали мы в МСЭК, говорили, что с ребенком не надо ехать, а деть мне Сережу некуда, как на зло в этот день все работают. В регистратуре нас без очереди пропустили, в кабинет тоже прошли быстро, посмотрели, взяли документы, амбулаторную курточку и понесли совещаться, потом позвали в кабинет, посмотрели на ребенка, сказали, что обычно говорят, типа если будут показания, то мы вам поставим инвалидность, если нет, и болезнь ваша вам не мешает, то и жить будете также. Ну я думаю, все пипец, можно домой собираться. Мы в холле сидели час, ждали, Сережа успел поспать даже, а потом главная вышла и сказала, что нам дали инвалидность на год, Там еще бумажки сейчас заберете, скажут, что дальше делать и в июле на переосвидетельствование а я уже думала, что все напрасно.

Девочки, кто с таким диагнозом сталкивался, прочитала весь интернет, по сути это из-за инфекций разных, а гастроэнтеролог сказала, что при ДГ такое бывает. Еще набираем очень мало, прямо рыдать охота. есть вроде нормально, витаминчики, ферменты даю, отказался от грудного вскармливания, поэтому при любом прикосновении к бутылочке со смесью, сразу бегу и наливаю ему свеженькое, чтоб напился, как хочет и когда хочет. Скоро нам 9 месяцев, а весим 6,2 кг. Ну что еще ребенку надо, я уже не знаю. Мясо, кашки, супчики, все, что хочет. А веса мало. ну может, еще и наследственность, папа у нас худющий, да и все мужчинки и с моей и с его стороны длинные, но могут за швабру спрятаться. но чтоб в 9 месяцев и 6 кг, это вообще пипец. КАК вес набрать? ЧЕМ еще накормить, не знаю, я в шоке.

В пятницу ходили к нашему педиатру, она в отпуск уходила, а мы без нее пролежали в больнице, надо было отметиться. Невропатолог тоже другая сказала, что витамин Д мы пьем очень мало (по 1 или 2 капли в день), приказала нам принимать по 6 капель. Я то знала, что надо как-то больше пить, а врачи в один голос говорили, что и 1 капли достаточно. Забежали к местному хирургу, не к тому, который нас оперировал, говорит, что на легком, где была ДГ, там рубец образовался и та часть легкого никогда не вырастет, не расправится, так и останется на всю сережину жизнь.И релаксация из-за того, что нижняя часть легкого у нас несформированная. И беды наши все всё-таки из-за БЛД. . Еще дали направление на иммунологическую экспертизу по поводу прививок, которых у нас одна. Педиатр посоветовавшись в завотделением (наконец-то!!!!! ) дала список врачей, которых надо прохожить для оформления инвалидности. Вот сразу сколько новостей, я прям рада, что наша педиатр вышла с отпуска и дело двигается в правильном направлении )))))

1. Ходил недавно с мелкой к лору, впрочем, к врачу ходим не первый раз, так что уже привык и просить, что бы на отдельной бумажке написали ПЕЧАТНЫМИ буквами и названия лекарств, и дозировки, и количество раз в день. Вроде бы сходили нормально, правда пришлось звонить жене, узнавать номер садика (По моему объяснению - ну, тут через дорогу, там еще школа рядом и парковаться у помойки приходится, в садик не заехать - они номер определить не смогли). В общем сходил, все записал, все хорошо. Жена через час после возвращения показывает детскую карточку. Там первой строчкой большими печатными буквами:
РЕБЁНОК ПРИШЁЛ С ПАПОЙ!
PS Блин, вы действительно нас такими клоунами считаете?

2. Тоже про папу (правда не про ясли ). Когда мелкому год был ему в больнице грыжу удаляли, ну мы как водится сутки в больнице, а потом домой. Только нам сказали, так как нас еще официально не выписали если что звонить только им. Вечером у нас температура поднялась, пока я с дитем, муж все у врача узнает, на вопросы отвечает. Потом замолчал, приходит какой то растеряный. Говорит может скорую вызвать, наверное плохо все. Оказывается врач в конце сказал фразу типа: ну могу вам посоветовать только свечку поставить. Ну он не знал что есть детские жаропонижающие в свечах, и решил что его в церковь послали свечу поставить!

3. Мы пошли в ясли. Пока вожу ребенка я, но так исторически сложилось, что на неделе поведет супруг. "Ладно", - говорит, - отведу. А как его там сдавать?. Я говорю - "Ну как...приводишь, переодеваешь, снимаешь памперс и сдаешь воспитателю". "Как, просто сдаешь и всё? А какую-нибудь НАКЛАДНУЮ надо заполнять?"

4. Мой всегда всё пробует свечки виферон в попу. Говорит, должен же я знать, что ты ребенку даешь! Вдруг горькое или кислое. Спрашиваю, а ты не заметил, что она на мыло похожа?!! Ну мало ли, что сейчас придумали! Может, чтобы легче глоталось (направление мысли правильное).

5. А наш папа перед тем как температуру ребенку в попе померять пытается померять там же ее у себя.

6. Тоже вспомнила.. не совсем про ясли, но. У подруги поставили ПДР.. 14 декабря. Муж утром встает на работу, она естественно дрыхнет. Он ее активно будит и говорит - ты чего спишь - то????? не забудь, тебе сегодня еще рожать.

7. Папа впервые видит новорожденного сына, спрашивает- " А почему у него зубов нет?"

8. Ещё один папа в первый день выписки жены и дочи из р/д. Видит как то жена, то её мама носят малышку на руках и говорит: "Да выпустите вы её на пол, пусть поползает". (Хорошо хоть не походит)

9. И я дополню. Муж моей подруги пришел в роддом - смотреть на новорожденную дочку. Взял ее на ручки, долго рассматривал - потом говорит:" А что, у нее уже глазки прорезались ? А я думал как у котят, только через неделю" !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:

10. Стали выпадать первые волосики - надо идти к врачу, Настя заболела. - почему ты так решил? - она лысеет!!!

11. Когда доче было около года, папа наш задумчиво так на нее посмотрел и сказал: "И как ты ее, такую большую, родила?"

12. Обмывали как-то новорожденную дочку моего приятеля. А я, типа, опытная мать, и вот новоиспеченный отец (программист, кстати) меня спрашивает: "Маша, а в каком возрасте дети начинают задумываться о том, что такое число?"

13. Первый день после родов. Данька обкакался и я решила сразу приучать папу к самым неприятным процедурам, т.е. велела помыть попу, показала как держать. Раковина за перегородкой. Через 5 сек появляется папа без ребенка. Я в ужасе кричу.... Папа: "Да не волнуйся ты так, я его в раковине оставил на минутку, сказал, чтоб не вертелся... я просто перчатки забыл одеть"

14. Наш папа вчера тоже дочу в сад отвозил (я еще до того, как они проснулись ушла). Прихожу - дочь как светофор - сарафан красный, футболка зеленая, колготки желтые ... да, а сандали - голубые
А че? - он мне говорит - зато позитивно и ярко.

15. У подруги муж однажды отводил дочку в садик, т.к. сама она очень рано убегала по делам. Вечером она говорит мужу - оденешь доче только то, что на стуле, так и веди. К слову, доча спала в трусиках и ночнушке, а на стульчике лежали колготочки и платье. В общем приводят ребенка вечером домой, подруга дочь раздевает и обнаруживает, что под колготками голая попа. на ее возмущение муж ответил - сама сказала одеть то, что на стуле. на другой раз, она заботливо положила на стул трусики, помня о таком происшествии. Вечером забирает ребенка, а уже было очень тепло, ходили в платьях и носочках, так вот муж ухитрился нацепить аж двое трусиков, так как не забыл, что в прошлый раз его отругали за то, что снял ночные трусишки. Короче воспитатели потом поглядывали на них косо: то вообще без трусов ребенка приведут, а то в двух трусах сразу.

16. Мой разглядывал новорожденную дочку и вдруг побледнел и говорит : боже мой, наша дочка ходить не сможет! Я в ужасе - почему ты так решил? Он отвечает: ты посмотри какие у нее пяточки круглые, она же на них даже стоять не сможет, у нас -то они плоские....

17. А наш папа до первых родов, когда я волновалась, как буду рожать и все такое, предлагала ему "хоть на схватках со мной побыть", сказал : "Ну что ты так волнуешься, ну всего 20 минут и все!" Я (ошарашенно): -Ты с чего взял, что 20 минут? Он: - Ну что я , в кино не видел как рожают что ли....

18. А мой муж ходил со мной на роды. И очень долго потом удивлялся и рассказывал друзьям - "Представляешь, ее к груди приложили и она сразу сосать стала. А я думал, ее учить придется, показывать, как это делается... А она сама! Какая умница!!!!"

19. На роды все-таки приехал, но с ...книжкой...Сказал, что во время самих родов будет читать....

20. Акушерка выносит новорожденного папе, показывает, поздравляет. Папа испуганно: Ой, а что это он такой красный весь? Акушерка не растерялась: Сам бы попробовал через такую дырку пролезть.

21. Мой муж только однажды меня удивил своей неосведомленнстью. Неонатолог объясняла во сколько слоев одежды одевать сына, чтобы он не замерз. Потом говорит:"Ну, а на улице будете носик периодически трогать". На следующей прогулке муж за 10 минут раз 15 пощупал Жекин нос. на 16-ый раз я спросила что случилось. "Ну как же, трогаю нос, чтобы сын не замерзал". Говорит, думал, что у новорожденных рефлекс какой-то специфический есть...

22. А у нас Васька как-то заплакал, на еще месяца не было, а папа телик смотрел, так он взялпульт и звук убавить пытался!

23. Очередная тяжелая ночь с новорожденным, передаю сонному папе заснувшего младенца : "На, положи его" "Куда? " -идиотский папин вопрос. "Да под дверь брось!" - я в раздражении. И вот ведь папы они какие, ПАПА ИДЕТ В СТОРОНУ ДВЕРИ и наклоняется с ребенком на руках - остановился от моего возмущенного возгласа.

24. Жара, июль, нам 3 месяца. Папа все переживает, что ребенку жарко (отмазка), каждые 10 мин порывается уйти домой выпить холодного пивка. Я не пускаю, типа, гуляй давай с ребенком еще полчаса. Папе невмоготу... вынимает ребенка из коляски, что-то шепчет ему и вдруг замирает, шупает ему голову и на полном серьезе выдает: "Слушай, ты говорила, что у него кости еще мягкие, да? Так вот, от такой жары они уже на темечке расплавились! Я ж говорил, что уходить надо!!!"

25. Моя знакомая оставила двухмесячную дочку с папой. Приходит домой,папа рассказывает,что девочка плакала,поэтому он ей КОЛБАСКИ ДАЛ ПОЖЕВАТЬ.

26. Моя соседка рассказала, что когда она была совсем маленькой мама оставила ее с папой, так он даже подгузник не мог поменять. он пошел на улицу и первую встречную женщину попросил подняться к ним в квартиру и одеть на ребенка марлевый подгузник.

27. Однажды мужа оправляя гулять с дочкой попросила одеть ей верхнюю одежду а сама ушла в другую комнату (я болела) .Через минут 20 приходит и приносит мне флисовое горлышко и говорит, Таня это ей мало!!!!!!!!!!!! я не понимаю что за глупость выхожу и он мне демонстрирует что на талии у Катюши оно не сходиться .........думал что юбка.

28. Мы по дому ходим в сандалях на 3-и ремешка .......так муж каждый раз снимая Кате обувь расстёгивает все три!!!

29. Наш папа вчера учудил. Я болею - дочкой он занимается. Ругается - у дочки трусы задом наперед одеты! Переодел. Через минуту опять наезжает на меня - зачем я ей опять неправильно трусики надела? А я и не трогала ее. Переодел. Вобщем, так было раз пять, не мог нормально трусы одеть

В отделение, когда почти выписывались, поступил ребенок с мамой. Весь в пеленках был, а вроде большой уже. спросила мамочку, говорит, что родился 24 ноября, на 2 дня позже нас, кушать не мог, кормили через зонд, а потом в реанимацию поступил и пролежал там до недавнего времени. Это же получается, что почти 7 месяцев!!!!!!!!!!!!!!! патология желудка, хирурги наши не решаются проводить операцию и еще думают, куда послать ребенка оперировать - или в Москву, или в Новосибирск. очень страшно. Мамочка держится изо всех сил, чувствуется, что плачет каждый день. К ребенку периодически с реанимации вызывают врачей, чтоб состояние смотрели.

Еще дети - дауны лежали. на вид 2 месяца, а на самом деле уже 7, как нам.Все дети из дома малютки. К одному такому мама ходила периодически, проводила ингаляции, сидела с ним, а потом уходила домой. Постоянно дежурили возле них работники из дома малютки, смотрели за состоянием.

Вот мы и выписались. Прииехали в нашу облюбленную больницу. Они нас взяли хоть т без желания, по всем анализам у нас была пневмония. сделали КТ грудной клетки. под вопросом диагнозы инфильтрация или фиброз легких. Педиатр склоняется к фиброзу. Еще легкие поджаты, вроде гипоплазированные. Достала нашего хирурга окончательно. сказал, чтоб наблюдались у хирурга в своей поликлинике и к ним обращались только когда дело до операции дойдет. а дело вроде дойдет. релаксация у нас болшьшая, когда лежа находимся, печень вверх поднимается и кашлять начинаем. на подушке ночью лежим и кашляем периодически. Как по времени к 12 ночи начинает срыгивать. Уже не в первый раз. Думала, что трясу сильно, чтоб уснул, а вчера не трясла, а все равно срыгнул последнюю порцию, хоть вообще не корми Сережу на ночь. Паниковать начала по этому поводу немного. Хоть бы с желудком все нормально было.

Девочки, прошло с выписки 1,5 месяца. И опять у нас одышка. Кашель второй день как появился. Надо снова в больницу ехать ложиться, больше никак. Таблетки мы принимать не хотим, сразу выплевываем вместе с остатками пищи. А там хоть капельницами проставят. Ингалируемся постоянно, только на долго не хватате. все равно больницы не избежать

Сходили к пульмонологу. перед этим хирург наш говорил, что все наши беды из-за БЛД и кашель, и хрипы, и одышка. а пульмонолог говорит - что все из-за релаксации правого внутреннего купола диафрагмы. Пока будет релаксация, будет все хуже и хуже. И БЛД никуда не уйдет, надо как-то избавляться от релаксации. Кому верить? куда еще идти? Не знаю.

Девочки, у кого релаксацию устраняли? это операция в будущем или что????

Девочки, хочу поделиться радостью. У нас вылез первый зубик в 5 месяцев и 19 дней получается. У сиаршей дочки ровно в 6 месяцев 2 зуба, а тут один и уже сейчас

Мы пока дома, не в больнице, но врачи уже слышат одышку, хоть и дышим, ингалируемся, как дальше будет, не знаю