Аватар

Оля - страница 18

38 лет Щелково, Россия
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 3 года назад
1504 записи 376 друзей 84 подписчика
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 3 года назад
Аватар Макар 16 лет 6 месяцев
Аватар Ваня 11 лет 11 месяцев
Категория Поиск
ДЦП и лечение
Ваня болтушка Мама на спорте Макар.Плавание. Школа. Макар. авто розыгрыши Книги и пособия Дом и быт Подготовка к школе. Макар. Братики Ванечка Ждем малыша. Ваня. в ожидании чуда - фото Вопросы готовимся к появлению малыша. Макар. ЖК Макар Просто Я пузожитель. Макар. свадьба ДЦП и лечение Продаю Отдаю Наши умелки Фото Сбор денег на лечение и отчеты орз и другие болячки Путешествия, встречи и праздники Рукоделие и кулинария Обновки Инвалидность Китай Аквареабилитация
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Научить одеваться/раздеваться

Сейчас проблема номер 1 для меня - научить Макара одеваться и раздеваться. И...у меня ничего не получается! Руки как неживые у него. Об одевании пока и речи нет. Раздеваемся вечером час, если время зашкаливает-дораздеваю сама. Ему дается это очень тяжело, мягко говоря. У кого есть опыт? Может видео? Может просто практические советы? Для ребенка с сильной спастикой.

Зацепить одежду тяжело, хватает всей ладонью, в результате вещь скукоживается-подворачивается и он не может ее расправить. Пока снимает с ноги штанину, ноги разъезжаются. С одеванием еще хуже.

Сниму видео на днях для наглядности.

Оля ДЦП и лечение
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Консультация Ортопеда

Съездили в Академию здоровья к нашей С.А. Туц-туц-туц, делать гипс не надоооо)))

Во время болезни тонус был у Макара очень сильный, а сейчас сошел и даже лучше, чем до болезни стал. Что, конечно, весьма странно. Обычно бывает наоборот. Но значит так нужно, видит Боженька, что тяжело будет сейчас Макару с гипсом, не восстановился он еще после болезни, надо ему окрепнуть.

Как сказал врач, нет сейчас показаний для гипса.

Но надо срочненько делать вкладки между пальцами ног по индивидуальному слепку, т.к. пальчики наши все скрючились и надо срочно их спасать. А то прооперируют потом ноги, станут они нереально ровными и красивыми, а пальцы будут закорючками, с ними уже ничего не сделаешь. Так что будем заказывать у подолога эти штучки через пару недель, когда на реабилитацию поедем.

Оля ДЦП и лечение
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Планы

Наконец закончились праздники. Сегодня позвонила в фонд, все в силе, нас одобрили - фонд "Расправь Крылья" обещает оплатить нашу февральскую реабилитацию в "Академии здоровья" в Электростали. Тут же позвонила в центр обсудить время занятий и записалась на гипсование на след. неделю.

Теперь надо выдержать Макаркины 2 недели в гипсе и остаться в здравом уме и трезвой памяти. Давно мы не гипсовались, я как-то даже расслабилась. Макар уже в трауре, ждет гипсов. Опять не сможем ходить сами на занятия по подготовке к школе, придется звать учительницу домой чаще. И 2 недели сидеть моему зайке дома, без возможности погулять.

Не знаю пока как будем ездить на занятия. Машина разбита, денег снять жилье там нет. Надеемся на выплаты по страховке и что успеем что-то решить с машиной до февраля.

А до кучи- стиральная машинка все-таки течет, зараза, и бьется током, еще и кабина душевая потекла. Что-то все валится и разваливается.

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Педиашур

Кто-то давал детям? Был ли набор веса с ним? Макар вообще исхудал. Есть стал еще хуже, чем раньше. И болеет еще. Одни кости остались, на ноги страшно смотреть.

Или может еще какие варианты есть?

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Горнолыжный спорт для детей с ДЦП

Слышала, что открылась такая фишка. Нахожу в инете только инфу, что это действительно есть, что было какое-то открытие, что участвует в этом семья Белоголовцева. А что, где, почём-не могу найти. Может кто подскажет?

Всем спасибо! Нашла. Вот сайт Лыжи мечты.

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
"Академия здоровья" - очередной курс

Надо ради интереса посчитать сколько было курсов уже там. Вот в декабре Макар закончил очередной курс. Что было из процедур:

-мелкая моторика

-ЛФК

-Акорд

-виброплатформа

-стабило-платформа

-арм тутор

-велотренажер

-беговая дорожка

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
консультация невролога

Сегодня ездили в НИИ педиатрии на консультацию. Давно не были там уже. Конечно, у нас видимый прогресс. Но есть и проблемы. Выписали нам лекарства.

И что самое интересное - у Макара расходящееся косоглазие. Вот это новость. Не сильно, я даже не замечала, но есть. Правый зрачок иногда чуть заметно уплывает в сторону уха, это нелегко заметить на самом деле. Я, как не специалист, в трудом это замечаю. А вот врач сразу заметила. Причем этой фигни явно не было раньше, мы лежали в отделении там несколько раз и нас наблюдала этот же врач. И опять справа, правая сторона у него хуже - и рука, и нога.

Я не столько расстроилась, сколько растерялась. Хочу записать его в клинику Федорова, чтоб там посмотрели и сделали необходимые обследования, если нужны. Все равно мне туда в начале декабря ехать.

Да, еще вопрос, кто в курсе в РДКБ можно приехать со снимком МРТ, чтоб они просто его расшифровали?

Оля ДЦП и лечение
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
вот засада!

Купили мы Макару ботинки на зиму Ортек, месяц назад еще. Сегодня мерили зимнее и одели их. Е-мое, где были мои глаза в магазине... Хотя там было так мало места, что наверное и не заметно было. Короче, идет он в них отвратительно. Правую ногу заворачивает и пятку не опускает. Он в них как в галошах. Размер его. Но они широкие сами по себе. Без обуви идет хорошо, ниче не заворачивает и пятки на месте.

Вот что значит пожалеть денег. Ну почему я не взяла Персей??! А теперь куда вторую пару и стоят Персей 12 тысяч. Плюс за эти отдали 4500 кажется...

Может привыкнет...

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
"Академия здоровья", наш сентябрьский курс

Писала в фонд рассказ о нашем лечении, скопирую сюда, расскажу и вам)

В пятницу (26.09.2014) наш Макар закончил курс реабилитации в "Академии здоровья". Огромное спасибо фонду "Под звездой надежды" и всем лично, кто помог оплатить этот курс реабилитации!
Макар очень хорошо откликается на лечение, с благодарностью, я бы сказала. После каждого курса у нас есть те или иные улучшения. В этот раз, после месяца занятий, наш сын порадовал нас тем, что стал долго самостоятельно стоять на месте. До лечения он мог ходить (пусть спастично, кривенько, но все же), но при этом простоять на одном месте ему было невероятно трудно, подводило равновесие. А теперь мы даже учимся ловить мяч, стоя с другими детьми в круге. Это очередной прорыв и доказательство, что нет ничего невозможного, важно просто хотеть это делать и иметь возможность получать качественное лечение.
Еще одним важным достижением я считаю попытки прыгать. Для детей с ДЦП это очень сложная штука-прыжок. Сейчас появились попытки прыжков без опоры на окружающие предметы. Пока получается не очень хорошо, но Макар так желает этого, что, я уверенна, еще 1-2 курса лечения и ему это удастся! Конечно, немалый толчок, помимо занятий ЛФК дают и занятия на электрическом батуте, который появился в "Академии здоровья".

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
школа

Мы сейчас ходим в школу развития на курсы по подготовке к школе. Про школу думаю давно, читаю, ищу. Нашла от нас совсем недалеко школу-интернат для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата в Чкаловском, я уже писала про это ранее. И вот на подготовке разговорились с одной мамой, оказалось, что она сама училась несколько лет в той школе!