Давайте поможем!!!! ведь собирали же и не такие суммы!
http://www.babyblog.ru/user/kaverina71107110/3062399
Спасибо всем кто помогает. Даже ощущение поддержки придает больших сил!
Итак сейчас у нас стоит "растущая" конструкция VEPTR,она немецкая,стоит около 400тыс.руб.Не знаю как сейчас,но на 2009г. такую ставили только в Новосибирском НИИТО. У меня есть официальные отказы из Питера.Институты Альбрехта и Турнера предлагали мне продолжать делать массажи и носить корсеты лет до 14ти.Ребенок в восемь лет был буквой зю,фоток нет к сожалению,не могла смотреть даже,не то что фотографировать(((((((( К 14 годам он мог просто умереть,т.к. внутренности сдавливало сильней и сильней,особенно легкие и сердце. Славик был 28й ребенок в России которому сделали эту операцию.выглядит это так
Внизу конструкция закреплена за тазовую кость,в верху за ребро.За три с лишним года ношения этого чуда-целых ребер (верхних) у ребенка не осталось вообще,т.е после операции-эта штука как-бы натягивает позвоночник. Выравнивает его здорово.А потом,по мере роста-кости не выдерживают,ребро ломается и она болтается просто внутри(((((((((((Четыре раза нам оперативно(под общим наркозом) ее подтягивали,каждые 8-9 мес.Крайний раз наш хирург уже сам стонал и говорил-не знаю за что цеплять. Но мы дотянули до 11,5 лет.И это удача.Внутренности расправились,он стал гораздо меньше болеть)))Т.е. это все было своего рода поддержанием организма.
Теперь завершающий этап.С разрешения мамы покажу чужие снимки.
Сказать,что у меня был шок,это не сказать ничего. На установку этой штуки нужно еще 250тыс.(это при том что в клинике "наших" денег еще 120 тыс.оставалось. Русфонд обещал нам помочь еще раз.Ждем и верим.
Как мы будем дальше, не могу даже загадывать,знаю только,что 6 мес.точно нельзя садиться,т.е. только лежать или стоять. Опять уйдем на домашнее обучение.Смогу ли я работать,тоже не знаю. Вот такие наши дела.Спасибо кто дочитал.
Дополнение:
8 часов назад
Девочки,хочу добавить от себя!Мы сделали эту операцию в сентябре!!!Это страшно!!!Пол года ребёнок не может сидеть!!!ПЯТЬ лет наклонятся в перд,вправо,влево!!!Бегать,прыгать-даже не обсуждается!А так как при операции ставят тяжёлый наркоз,потом ещё колят наркотики,то детей просто "клинит".Из больницы виписываю днеё через 14-это мало,детей мучает боль адская!Через полгода нужно ехать ещё раз на обследование-но это за свой счёт даже квотникам!!!Ещё,нам удалили ребро,вытягивали ребёнка,зажимали голову в "тисках" и ноги в голини и в прямом смысле вытягивали!Шов очень страшный.и эта конструкция,как на фото остаётся на всю жизнь,вместе с этими саморезами!!!
Русфонд ответил-предположительно в мае(((((
Это очень большой срок.Все,что мы добились за 3 с лишним года,пройдя все мучения и адскую боль,мы теперь теряем с каждым днем. Ребенка косит на глазах.8-9 мес.это критический срок.Последняя операция была в июне,т.е. в марте мы должны "ровняться" кровь из носу.На днях будет счет. Речь шла о 250тыс.За каждый рубль отчитаюсь.Помогите.Перепосты тоже помогают. Буду ходиь в церковь и молиться о здравии всех помогающих и ваших детках.
Реквизиты
номер карты СБ: 676196000451397138
Иванченко Анастасия Александровна
киви кошелек(в любом терминале) 9094532299
телефон Билайн8-909-453-22-99это мой телефон,всегда со мной,можно позвонить,уточнить любой вопрос
яндекс-деньги 410011772702222
докуметы и фотографии здесь