6 лет

3 недели реабилитации в галилео позади💪🏻❤️

очень клевая девчонка!
03.02.2018
Спссибо, да, клевости нам не занимать😃
03.02.2018
Какие вы молодцы обе! Можно вопрос,как поставили диагноз миопатии? У младшей будто слабый плечевой пояс. Невролог спихивает на гипоксию и кровоизлияние вж. А мне неспокойно.
03.02.2018
Опора есть? Развитие как? Неврологи отправляли к генетикам, те давали направления на анализы, основной показатель для более углубленного обследования вымокий показатель КФК в крови...
03.02.2018
Первый невролог не лечил толком, пошли ко второму,она напугала,что развитие отстает якобы месяца на 3. Опора до 4 мес была,потом рефлексы стали угасать,и она пропала, ноги поджимала доча,недавно стала выпрямлять ноги при постановке на стол,держа под мышки. Но поджимает все таки чаще,чем опираеися,и опираеися,не ровно стоя,а как бы под углом,наклонясь немного ,ноги широко ставит.невролог сказала,что принимая во внимание наличие 3 здоровых деток в семье не отправляет нас пока к генетикам.
03.02.2018
А что из физио есть? Здоровые дети в семье не показатель. У нас вообще никого с миопатией не было и нет, в семье и по ближайщим родственникам.
03.02.2018
Насчет физио не поняла… да,я тоже думаю,что если в роду нет таких больных,это не прказатель. Поэтому и переживаю, что может мы не в том направлении копаем…лечим неврологию.
04.02.2018
Физиопроцедуп
04.02.2018
Вот наконец назначили электрофорез с кальций хлором. Врачи не торопятся лечить…
04.02.2018
Сами гимнастику делайте, и настаиваите...
04.02.2018
Сама с рождения ежедневно гимнастику делаю, на фитболе катаю по разному. Если б не это,наверное совсем худо было бы. Сегодня пришла массажистка, с электрофорезом. Как она ее мяла и крутила, я боялась что она ей шею свернет или руки… орала моя бедная доченька весь сеанс почти... я потом сидела и ревела,когда массажистка ушла, а доча пососала и уснула крепко. Не знаю, это нормально или нет, но надеюсь,что мы не зря плачем хоть…
05.02.2018
Наша тоже на массаже орет. При гипотонусе массаж должен быть стимулирующий мышцу, энергичный, поэтому и орут. Я своей мультики стала включать, пусть уж смотрит, а не орет. Плавание еще рекомендую
05.02.2018
Вот пока ничто ее не могло отвлечь...посмотрим завтра. Плавания для малентких нет у нас почему то, только с 3 лет
05.02.2018
Полинка, здравствуйте, подскажите, пожалуйста, какие генетические анализы Вам назначили, чтобы подтвердить миопатию? Мой ребенок в год не ползает, не встает у опоры, не сидит, взгляд почти не фиксирует, КФК был в пределах нормы, лактат немного выше референса. И ещё вопрос делали ли Вы МРТ головного мозга для подтверждения диагноза?
28.08.2023
K,здравствуйте. У нас все по анализам подтвердилось, кфк+энмнг. Не делали, но знаю, что для некоторых форм делают
29.08.2023
Полинка, спасибо за ответ! Поняла, будем тогда искать причину дальше... Здоровья крепкого Вам, доченьке и всем близким!
29.08.2023
K, спасибо и вам👍
29.08.2023
Молодчинки!!!
03.02.2018
А то ж))) спасибо))))
03.02.2018
По итогам ноября🍁✔️ Куплю фитбол eggball и тутора на коленный и локтевой сустав