Татьяна - страница 2

Пару дней назад достала Кристине деревянный пазл с животными. наверно месяц его не видела и на мое удивление она сама разложила всех животных правильно. Когда часть пазла занимала свое место дочка разводила руки в разные стороны и говорила "О" :)))) Приехали в гости к моей маме и там она сама собрала деревянный пазл с изображением фруктов. До этого собирала мазекеевский пазл: звездочка, квадратик. кружок. треугольник. мозаику.

Читала что в нашем возрасте пора начинать играть в куклы. теперь надо заняться поиском пупса с одеждой, ванной. кормежкой и прочими аксессуарами :))))

На прошлой неделе был второй сеанс с остеопатом. Доктор как и в прошлый раз сказал что не может гарантировать что ребенок выздровит через год, но состояние будет намного лучше. Есть причина, снижающая тонус мышц, но какая пока не ясно, если это не генетика, то возможно поствакцинальные осложнения или еще что-то. Главное смотреть динамику, а она положительная!!!
Самое главное, что у дочки стало получаться ползти, по-плостунски. Конечно это еще микроползание и я ей помогаю (передвигаю ноги), а вот ползок вперед телом делает сама, руки не помогают, ползет тело. Сегодня утром сделали четыре ползка, а после обеда еле уговорила ее сделать три. Но главное что она САМА это сделала!!!
Сегодня обратила внимание, что она стала хватать меня руками и не просто дотрагиваться, а брать в кулачок мой палец!!!
Все-таки наш доктор творит чудеса, два сеанса, а уже есть результаты. Пусть они небольшие, но для нас это каждый раз праздник!!!

Решили купить ребенку качели для дома и как оказалось есть только польские и российские, ужасно громоздкие, а для нас это важно. Видела и импортные с рождения до 13 кг, в принципе мы вес плохо набираем. в свои 1.4 с хвостиком весим 10600 при росте 84 см. У знакомых ребенок в 2 года весит 12 кг (они такие же высокие как мы с мужем, поэтому сравниваю).

Вот и думаю:

1. Отказаться от затеи

2. Купить качели да 13 кг

3 Купить польские качели (самый нежелательный вариант)

Два дня назад были у невролога. Он сразу отметил наши улучшени (до этого визита с нами занималась чудесная женщина с Украины, за что ей ОГРОМНОЕ спасибо!!!, потому что только благодаря ей мы имеем не только клинические результаты,но и результаты на ЭМГ)и как обычно отправил нас в кабинет ЭМГ. Обследование всега делает один и тот же врач и обычно ничего особенного не происходит, а в этот раз врач ни с того ни с сего в середине обследования сорвался с места и ушел к неврологу, вызвал его из кабинета (так как там сидела моя бабушка) и что-то ему рассказал. Когда врач вернулся я спросила: опять видны передние рога на миограмме, он сказал, что они появлеяются даже при остеохондрозе и защимлениях позвоночника (нам как раз убирали защимления). Потом проверили вызванные потенциалы и обнаружили что отсутствует корковый ответ (врач почему-то заулыбался когда высветились данные). В итоге невролог сказал что с ЭМГ ушла передне-роговая активность (которая обязательно есть если у человека СМА) и что этого не должно было быть (ага, как же вы теперь объясните то что притянули за уши диагноз которого нет) но он это расценивает как положительная динамика, а нам не надо прибывать в эйфории - все еще может измениться (не дождетесь, изменится только в лучшую сторону!!!). Что значит отсутствие коркового ответа так и не объяснил, сказал что возможно это возрастное (лучше бы промолчал). А мы счастливые поехали домой.

В понедельник были на приеме у невролога, единственного!, который обещал нам помочь. Он был приятно удивлен, что ребенок стал живее и подвижнее, и это без каких-либо препаратов, только поездка на море! Сделали повторно ЭМГ и вот он!!! второй шаг к истине: в этот раз врач замерил скорость проведения нервного импульса, она снижена!!!, а при СМА она повышена. Невролог сказал, что это может быть "плюсом" в нашей ситуации. Еще до проведения ЭМГ, он рекомендовал повторно сдать генетику. Мы сказали, что сдадим анонимно и сдали на прошлой неделе, теперь ждем результатов....
Еще нам виписали цинаризин и элькар. Элькар наверно попьем, а вот цинаризин категорично нет!!!, во-первых его эффективность не доказана, а во-вторых зачем травить ребенка таблетками если еще ничего не ясно.
Завтра к нам придет новая массажистка, вчера договорилась с ней по телефону, так было неприятно слышать что у меня "тяжелый" ребенок. Я не считаю своего ребенка больным! она просто пока не такая как все, но только потому что сама не садится, не ходит и не ползает, а так очень веселая и смышленая девочка!

Уважаемые мамочки, скажите какая сейчас цена на детский массаж по Москве? У нас очень хорошая и опытная массажистка, но ее услуги и недешевы, даже несмотря на то, что с нас она как со знакомых берет меньше. Пол года назад за 1 сеанс мы ей платили 1000 руб. (для остальных это стоило 1300), сейчас вроде немного дороже.

Планируем в августе отправиться втроем на море. На выбор три страны: Турция, Египет и Тунис (в идеале Испания и Болгарпия, но мы из-за визы пролетаем). На худой конец курорты Краснодарского края. Проблема в том, что дочка будет вписана в мой загран паспорт только через две недели, как раз когда нам надо улетать. Заранее стремно бронировать (мало ли паспорт не успеют сделать) путевки за границу, соответственно есть вероятность не попасть в нормальный отель. На нашем Юге отдыхали только в далеком детстве, поэтому представления не имею что там и как, куда ехать, но здесь можно смело бронировать жилье и авиабилеты хоть сегодня. Что посоветуете? Забить на заграницу и ехать в Краснодар? А на какой курорт в Краснодаре ехать? Или дождаться заграна и искать нормальный отель, все равно найдется? Может у кого-нибудь есть подобный опыт?

Через две недели, максимум плюс 3-4 дня хотим уехать на море. Так как мужу дали отпуск неожиданно в августе (мы же планировали в сентябре), то за эти две недели необходимо вписать ребенка в загранпаспорт. И сразу вопросы: где взять реквизиты для оплаты пошлины (в паспортном столе говорят возьмите в сберкассе, но там их нет) и какой размер пошлины (50 руб. вроде), как правильно заполнить анкету (вносить ли данные о старом паспорте и куда, на оборотную сторону анкеты или там где ФИО ребенка)? Сколько времени занимает оформление.

И еще, вдруг поможет, живем в Академическом районе.

Заранее всем большое спасибо!!!

Давно здесь не писала, настроения не было.

Вобщем анализ ДНК подтвердил, подозреваемый у нас диагноз - спинальная мышечная атрофия. Мы не верим!!! Будем анонимно пересдавать анализ, как выяснилось в Моске его делают только в двух местах. Не верим, потому что все наши беды начались именно после прививок (2 от полиомилита и 1-я АКДС). Дочка развивалась нормально, к прививкам я всегда относилась отрицательно, но когда дочке исполнилось 6 мес. и мы прошли всех врачей и было сказано что абсолютно здоровы, нам педиатр в местной поликлиники предложила сделать все-таки прививки (ну у вас здоровый ребенок, не надо переживать). Сделали...в итоге такой вот диагноз получили. Но это сегодня не главное.

Так как врачи только разводят руками: ждите, лечения все равно нет. Мы пригласили массажистку, по рекомендации знакомой по форуму (не этому) девушки. Она родила доношенного ребенка с весом 1.5. кг и целым букетом болячек (внутриутробная инфекция, поражение ЦНС и пр.) и ей помогла одна женщина, которая делала массаж, упражнения и водные процедуры с ребенком, а под конец поехали на месяц с этой женщиной на Шри-Ланкку. Так вот моя знакомая дала телефон этой женщины и я к ней обратилась.

Она ничего не обещала и стала заниматься. Но занятия сильно похожи на садизм, во время массажа дочка плачет, в ванной с соленой водой массажистка держит дочку на животе, а лицо окунает в воду, дочка захлебывается и так продолжается минут десять, по слован массажиста, это вызывание естественного инстинкта чтобы дочка подняла голову (после прививки дочка перестала держать голову лежа на животе и опираться на локти), после она обливает ее ледяной водой или делает контрастный душ.

Смотрю на все это и сердце кровью обливается, дочка так плачет, что после всего еще некоторое время всхлипывает. Но несмотря на это есть результаты, и немалые для 4 занятий: недолго лежит на животе (если перевернешь), засыпает на животе и пытается держать голову лежа на животе.

Еще сущает внешний вид массажиста: не одевает халат и на руках маникюр (ногти некоротко подстрижены). Когда я спросила по какой методике работаете, она сказала разные, но конкретные не назвала. Еще вчера узнала, что она принимает домашние роды. Но что меня всбесило больше всего, уже молчу что приезжает она всегда в разное время и просит звонить ей каждый день узнавать во сколько приедет, а это то, что она объехала нескольких детей, а потом сказала что в 5 едет к косметологу в центр и потом ко мне (а это будет в районе 8 часов вечера, а в 9 мы уже укладываемся на ночной сон). Вобщем даже не знаю что делать??? Можно ли ей доверять? Продолжать ли эти издевательства над ребенком, так как результаты есть. Совсем запуталась.