10.04 сделали 2-й скрининг в ЦКБ. Уже микрогнатия им не совсем микрогнатия( стала менее выражена). Подтвердили расщелину твердого неба , КСС увеличились в размерах ( но как нам говорил профессор Воеводин , что до 25 недели беременности при отсутствии хромосомных патологий беспокоиться о них не стоит ), и по сердцу обнаружили превалирование правых камер сердца и регургитацию на трикуспидальном клапане. Без лишний церемоний нам сказали , что у нас все плохо и поторопитесь до 22 недель получить заключение перинатального консилиума.
Кто сталкивался с таким пороком сердца и чем в итоге закончилось ?
И задав гинекологу , который ведет меня в ЦКБ вопрос : почему Вы на меня давите с заклбчением на основании узи , если Вы же меня отправляли к генетику и мы ждем результат секвенирования, которые расставит точки над «і» ? Ответ не получила … понимаю, хотят скинуть с себя ответственность…. Все больше меня эта больница отталкивает , так как столько уже нервов на их предположениях пока что , которые подают , как факт. К слову , сразу после узи 1 скрининга , где только обнаружили увеличеное ТВП 3,72 ( не дожидаясь результата Нипт и биохимии крови)- мне гинеколог рекомендовала сделать аборт пока нет 14 недель…
На след неделе едем на узи сердца плода в Бакулева…
2-й скрининг. Амниоцентез. Секвенирование. Микрогнатия. Порок сердца. КСС. Очередные «круги ада» .
Лучший ответ
Лиса, да , меня тоже смутило еще тогда , что на основании одного ТВП - делайте аборт. А сейчас хотят «помочь» мне до получения результата экзома генетика написать заключение …. Очень странно честно скажу , особенно , если это ЦКБ … думала как-то у них норм с этикой и толерантностью… и даже при плохих результатах - мне все равно придется пройти через все психологически и физически и не важно будет это 22 или 26 недель. Просто я хочу использовать все шансы , без них никаких решений. И самый главный шанс - это дождаться результата генетики.
0
12.04.2025
Ответить
Orange03, я вас понимаю как никто. Конечно нужно бороться за своих детей, иначе можно с ума сойти. И смысл тогда вообще был в консультациях генетика и таких анализах не за 3 тысячи рублей.
Если есть шанс(а он точно есть!), надо за него хвататься❤️
0
12.04.2025
Ответить
Лиса, конечно. Я так и спросила у врача : зачем Вы отправили на анализ , а теперь можете «помочь» без него получить заключение на прерывание ? Ужас. Для них это плод , для меня ребенок поэтому хватаемся за любой шанс.
0
12.04.2025
Ответить
Orange03, здравствуйте, как у вас дела? Результат ещё не пришёл?
0
03.05.2025
Ответить
Лиса, здравствуйте, нет , в ожидании , их еще и задерживают на 2 недели из-за большого потока анализов , генетик предупредила 😭
0
03.05.2025
Ответить
Orange03, Господи, да что ж это такое. Я не представляю как вам сложно даётся ожидание каждого дня буквально. Обнимаю 🫂 и очень жду хороших новостей вместе с вами✨
0
03.05.2025
Ответить
Лиса, да, очень боюсь и переживаю. Должны были 11-12 готовы , а теперь только к концу мая (
0
03.05.2025
Ответить
Врачи от бога. Помню, как отстаивала своего малыша с впр.
Пока рано паниковать. Многие пороки сердца тренируются, но конечно надо понимать сложности заранее и получить всю информацию как можно раньше.
Желаю, чтобы все обошлось!
0
26.04.2025
Ответить
Катерина, конечно. Нас после отправил генетик к Мальмберг на узи , так она подтвердила , что да, есть маркеры , которые настораживают , но смотрим динамику сердца и ждем анализы … в ЦКБ мы больше ни ногой.
0
26.04.2025
Ответить
Orange03, а у Воеводина вы были у кого? Воеводин Сергей Михайлович?
0
26.04.2025
Ответить
Катерина, конечно были. Мы для врачей можем показаться странными , что оббегали всех топовых узистов Москвы , но да, мы хотим знать ответ. Он то же сказал, что и Мальмберг.
0
26.04.2025
Ответить
Orange03, Он один из лучших узистов. Довелось с ним пересекаться. Если он сказал, что беспокоиться не о чем, значит не все плохо и шансы есть. А врачам лишь бы запугать 🤦🏻
Ситуация сложная, но вам нужно быть сильной.
0
26.04.2025
Ответить
Катерина, спасибо большое ! Просто после всего , что наговорили в ЦКБ точнее , как инфо подали уже сомневаешься даже в великих специалистах. Хотя , сами из ЦКБ хотели меня отправить к нему , потом как я от него вернулась с его узи - они демонстративно это игнорировали ….
0
26.04.2025
Ответить
Здравствуйте, не накручивайте себя раньше времени. Съездить обязательно в Бакулева. В Кулаково девочки рожают с пороками сердца. И хорошо было бы сделать экспертное узи в Кулаково. Не сдавайтесь, услышьте мнение хороших специалистов. Как прояснится диагноз, могу вас добавить в группу, кто оперировался в Бакулева. Держитесь.
0
11.04.2025
Ответить
Здравствуйте! Часто думаю о вас, и переживаю🙏 как ваши дела?
0
27.05.2025
Ответить
Лиса, Здравствуйте!Спасибо большое за поддержку. ой, задерживают анализ и уже звоню через день к ним и ругаюсь, так как нервы мои уже на пределе.
0
27.05.2025
Ответить
Orange03, главное чтобы не потеряли анализ 🙏 скоро дай Бог все будет готово и по результатам пусть всё будет хорошо 🙏 как на УЗИ?
0
27.05.2025
Ответить
Лиса, 220 тыс заплатить за анализ и потерять.... я тогда их сожгу))) УЗИ последнее делали у Воеводина- главный вопрос с сердцем и то, нужна динамика каждые 2 недели. Челюсть он сказал,что скорее всего моя и то,что она маленькая -это скорее всего из-за моей мелкой комплекции... В общем , без этих анализов точно не будет мне спокойствия.
0
27.05.2025
Ответить
Держу за вас пальчики🤞