Фраза после которой мой мир рухнул: «вы что-нибудь знаете про болезнь помпе?»

Многие врачи, проводя диагностические исследования Марка часто спрашивали у меня, а не сдавала ли я генетические анализы в беременность, а я и говорила, что «мне 24 года, я молодая, здоровая девушка, родила первого ребеночка, который полностью здоров от своего мужа, которы

Нашему малышу- торопыжке, рожденному на 30.5 неделях, 1 месяц сегодня!! 28 дней из которых были проведены в реанимации, 3 дня из которых в опн морозовской больницы.

Этот месяц был полон страха, слез, отчаяния, но в то же время безумного счастья, любви, надежды и веры, в тебя, наш кроха.

Мы с тобой очень многое пережили и вот как уже 3 дня мы лежим в

Вчера меня весь день знобило, было ощущение, что заболела, но по итогу никаких признаков орви, вечером была температура 38.5, выпила ибупрофен, не помог, температура наросла до 39.5, выпила парацетамол и легла спать. При этом у меня очень сильно болели соски, но я продолжала сцеживаться (малыш не дома, поэтому сцеживаюсь). По итогу утром 38.8, п

«Состояние на сегодняшний день остается тяжелым.»

«В смысле?»

«Вам видимо не успели передать, вчера вечером мы делали комплексное узи и нашли внутрижелудочноковое кровоизлияние 2 степени, будем наблюдать, чтобы не переросло в 3 и 4 степень, нужно время, но все препараты, чтобы снизить риски развития 3 и 4 степени мы назначили.»

Все проблемы позади, ибо сегодня уже сделали эхо сердца и по его результатам - гемодинамически значимый проток закрыт!

Мы пережили очень много за эти 10 дней, сипап, 2 вида ИВЛ, пневмонию, желудочное кровотечение, переливание, парентеральное питание, НО Маркуша у нас очень сильный кроха! Он со всем справился! С сегодняшнего дня начали уве

Ситуация следующая, старшенькая вообще не признает коляски, ни лицом к миру, ни лицом к маме, ни прогулка обычная, ни прогулка облегченного типа, сразу ор начинается, признает только катание в эргорюкзаке. Сама еще не ходит, надеюсь летом пойдет, ибо сейчас мы уже очень хорошо стоим у опоры и иногда даже без нее.

Вопрос следующий: если ста

Сегодня Марку ровно неделька!

А сейчас к новостям:

Еще позавчера ночью нас перевели на сипап, а уже к утру на самостоятельное дыхание! И вот вторые сутки Маркуша дышит сам!!

Конечно вчера были и не очень хорошие новости, открылось желудочное кровотечение из-за недостатка витамина к, это часто бывает у недоношенных малышей

Сегодня я, как обычно, приехала к Маркуше в 12, сцедилась и пошла к нему. Отодвигаю накидку кувеза, а там малышок лежит и его не трясет, я даже сначала не поняла. Смотрю на аппарат ивл и он тоже другой, я вообще стояла в шоке не понимала это хорошо или плохо. Я тогда только догадывалась, что это обычный ивл теперь, но без разговора с врачом не д

Как можно заметить, новости не из разряда приятных. К сожалению, у Маркуши все же началась пневмония на 2-е сутки и его пришлось перевести на высокочастотное ИВЛ. Сказать, что я потеряна и потрясена - ничего не сказать, когда мне сказали, что он перестал дышать сам - для меня это было как мешком по голове. Но ничего, ему назначили антибактериаль