лена

Много кто следил и следит за новостями о Марке, много кто поддерживал нас и верил в него. И теперь я хочу поделиться нашим счастьем.

Начнем с предистории: Марку диагностировали в Морозовской больнице гипертрофическую кардиомиопатию с обструкцией выводного канала левого желудочка. Мы с 1 месяца его жизни были на терапии бета-блокаторами. Кардиологи

Вот они, братик и сестренка)) Мне кажется они прям одинаковые, только Марк не такой щекастенький пирожок как Есения)

28 дней реанимации. 1 месяц и 3 дня в опн морозовской.

И вот нас с Марком выписали, уже неделю назад. Сложности с двумя маленькими детьми ощутила уже в полной мере😅

Марк кушает все сам через бутылочку, вес набирает очень хорошо. За неделю +300гр. Так что наш малыш уже крепыш😅 2800гр и 49см.

Все больше активничает, но все еще вялый, зато уже просыпае

Я уже успела порадоваться, ибо Марк больше недели был полностью стабилен и мы должны были во вторник планово сделать узи сердца, чтобы оценить динамику лечения. Я уже думала, что если по динамике все будет хорошо, то буду проситься выписываться, ибо что нам тут лежать бактерии всякие цеплять, ибо дальнейшее лечение можно продолжить амбула

Фраза после которой мой мир рухнул: «вы что-нибудь знаете про болезнь помпе?»

Многие врачи, проводя диагностические исследования Марка часто спрашивали у меня, а не сдавала ли я генетические анализы в беременность, а я и говорила, что «мне 24 года, я молодая, здоровая девушка, родила первого ребеночка, который полностью здоров от своего мужа, которы

Нашему малышу- торопыжке, рожденному на 30.5 неделях, 1 месяц сегодня!! 28 дней из которых были проведены в реанимации, 3 дня из которых в опн морозовской больницы.

Этот месяц был полон страха, слез, отчаяния, но в то же время безумного счастья, любви, надежды и веры, в тебя, наш кроха.

Мы с тобой очень многое пережили и вот как уже 3 дня мы лежим в

Вчера меня весь день знобило, было ощущение, что заболела, но по итогу никаких признаков орви, вечером была температура 38.5, выпила ибупрофен, не помог, температура наросла до 39.5, выпила парацетамол и легла спать. При этом у меня очень сильно болели соски, но я продолжала сцеживаться (малыш не дома, поэтому сцеживаюсь). По итогу утром 38.8, п

«Состояние на сегодняшний день остается тяжелым.»

«В смысле?»

«Вам видимо не успели передать, вчера вечером мы делали комплексное узи и нашли внутрижелудочноковое кровоизлияние 2 степени, будем наблюдать, чтобы не переросло в 3 и 4 степень, нужно время, но все препараты, чтобы снизить риски развития 3 и 4 степени мы назначили.»

Все проблемы позади, ибо сегодня уже сделали эхо сердца и по его результатам - гемодинамически значимый проток закрыт!

Мы пережили очень много за эти 10 дней, сипап, 2 вида ИВЛ, пневмонию, желудочное кровотечение, переливание, парентеральное питание, НО Маркуша у нас очень сильный кроха! Он со всем справился! С сегодняшнего дня начали уве

Ситуация следующая, старшенькая вообще не признает коляски, ни лицом к миру, ни лицом к маме, ни прогулка обычная, ни прогулка облегченного типа, сразу ор начинается, признает только катание в эргорюкзаке. Сама еще не ходит, надеюсь летом пойдет, ибо сейчас мы уже очень хорошо стоим у опоры и иногда даже без нее.

Вопрос следующий: если ста

Сегодня Марку ровно неделька!

А сейчас к новостям:

Еще позавчера ночью нас перевели на сипап, а уже к утру на самостоятельное дыхание! И вот вторые сутки Маркуша дышит сам!!

Конечно вчера были и не очень хорошие новости, открылось желудочное кровотечение из-за недостатка витамина к, это часто бывает у недоношенных малышей

Сегодня я, как обычно, приехала к Маркуше в 12, сцедилась и пошла к нему. Отодвигаю накидку кувеза, а там малышок лежит и его не трясет, я даже сначала не поняла. Смотрю на аппарат ивл и он тоже другой, я вообще стояла в шоке не понимала это хорошо или плохо. Я тогда только догадывалась, что это обычный ивл теперь, но без разговора с врачом не д

Как можно заметить, новости не из разряда приятных. К сожалению, у Маркуши все же началась пневмония на 2-е сутки и его пришлось перевести на высокочастотное ИВЛ. Сказать, что я потеряна и потрясена - ничего не сказать, когда мне сказали, что он перестал дышать сам - для меня это было как мешком по голове. Но ничего, ему назначили антибактериаль