Всем доброго времени суток!
К сожалению тема очень сложная и грустная. Поэтому очень хочу, чтобы своим опытом поделились те, кто столкнулся с подобной проблемой. Мне нужна не столько поддержка, сколько информация.
Есть ли на сайте мамочки, у которых родились детки с атрезией пищевода и Синдромом Дауна? К сожалению, есть много информации по каждой из проблем отдельно, но о сочетании этих диагнозов на практике, к сожалению, ничего нет. Хотя они и считаются связанными.
В двух словах опишу нашу историю. Беременность проходила нормально, без осложнений и особых проблем. Все анализы и скрининги были в норме и рисков генетических заболеваний нам не ставили. О данных диагнозах у плода мы узнали только на 30й неделе, когда изменить что-либо было уже невозможно. Последние месяцы беременности были очень сложными (нервы, многоводие и т.п.). Малыш родился в 35 недель. Из родзала его сразу перевели в реанимацию, а потом в филатовскую больницу, где на второй день прооперировали (установили зонд напрямую в желудок). Сейчас он остается в реанимации.
Я не представляю, что его ждет в будущем. Оба диагноза очень сложные и каждый из них требует особых усилий для дальнейшего развития малыша. Равно и то, что с каждым из них в отдельности можно полноценно развиваться и жить до старости. А как, если они проявились вместе? Врачи говорят каждый про свою сферу: генетики описывают перспективы с точки зрения СД, считая АП проблемой несущественной, а хирурги наоборот, говорят только об атрезии.
Если честно, то я очень боюсь за малыша, боюсь, что у нас с мужем не хватит душевных и физических сил вырастить его, за старшего ребенка, которому ещё нет и 3 лет и у него тоже сейчас сложный период в жизни, за возможность появления будущих детей, которых мы очень ещё хотели...
Если у кого-нибудь есть подобный опыт, поделитесь, пожалуйста.
