Всем привет!Моей девочке 2 ,2. Диагноз - левосторонняя диафрагмальная грыжа нам поставили, когда ей было 7 месяцев.С рождения она плохо набирает вес.Сейчас весит 10 кг.Наша проблема в смещении органов.Левая почка и селезенка закрывают половину легкого.Нам давали направление на операцию по квоте в НЦЗД г.Москвы.Мы лежали там 5 дней.После обследований собрали консилиум и приняли решение об отмене операции.Критичности нет, ребенок развивается, да и гарантии не дают, что все пройдет хорошо, маленький возраст.Наблюдение КТ раз в 6месяцев, узи почек и т.д.Мы уехали.Ждем.Решаем, как лучше поступить.Проопериваться, надеясь на хороший исход или жить в неведении, как будет дальше...Кто живет с таким диагнозом?Какие-то проблемы, хронические заболевания, развитие, что страдает от этого всего?
Детей конечно оперируют. В нцзд Алхасов- он из Филатовки. В Филатовской Разумовский. Не стали оперировать не по тому, что нет прогноза, а потому, что нет негативного влияния на организм значит. Просто наблюдать. Прооперируют, но позже. У маленьких велик риск рецидива. Если прям хочется операцию- обратитесь в Филатовскую. У нас здесь есть свое сообщество по диафрагмальной грыжей, но у всех практически она так велика, что требует немедленной операции после рождения, так как легкие совсем не могут дышать.
Мы жили 1,5 года с рецидивов, когда желудок и кишка были в груди. И лёгкое было закрыто на треть. Конечно ребенок чувствовал себя плохо в этот период.
Если у вас никаких внешних проявлений, значит не все тревожно.
0
13.05.2020
Ответить