Решила написать о своем сыночке, только узнала об этом сообществе, хотя на ББ давно.
Вкратце наша история такова-
Будучи беременной с 10-13 неделю отлежала в стационаре на сохранении, тк был тонус. Потом отбегала до 39 недель ровно и родила своего малыша с весом 3600 и 50см роста, оговорюсь сразу все скрининги и узи были замечательными по словам наших местных специалистов (теперь к этмм специалистам я ни ногой). Сразу в род зале меня ошарашили тем,что у моего мальчика 23пальчика.
В 23дня от роду попали мы в стационар местной больницы к замечательному доктору, который вытащил моего сынишку с того света (роддомовская желтушка с огромным биллирубином в крови, (((
Этот же доктор выслушал у нас ВПС
В 1мес мы легли в областную больницу, где была поставлена куча диагнозов-
9 аномальная хромосома (генетики сказали,что ребенок безнадежный, отсталый и умственно и физически и проч)
ВПС ДМЖП-ДМПП-ООО
Полидактилия- к этому времени остался1 доп палец на правой руке (еще 2оказались кожицей (без кострчки) и были перевязаны в роддоме и отпали дома)
И куча диагнозов по глазам (со слов областных офтальмологов мальчик был слепым)- микрофтальм, микрокорнеа , катаракта, глаукома, и проч слева, и тоже самое справа только без микрофтальма.
Ну и естественно неврология не блистала
В 2,5 мес Егорке сделали полостную операцию на открытом сердце (длилась 6час), потом месяц под ИВЛ и второе спасение с того света.
В 4,5 мес мы получили инвалидность по сердцу.
В 7 мес удалили катаракту слева в Мнии Гб Гельмгольца Москва, глаз имеет светоощущение, правый глаз видит (ко всем диагнозам добавилась миопия).
В 1,1 и 1,5 сделали еще 3операции на глазке левом.
Что имеем сейчас- постоянное наблюдение у кардиологов, слава Богу все хорошо (стоит склонность к брадикардии)
Постоянные наблюдения у офтальмологов в Москве- глаза тренируем, ставим конт линзу на афакичный левый глаз, 1р в 3 мес проходим обслед под наркозом для наблюдения глаукомы.
Сейчас в плане операция по удалению полидактилии.
К слову- сыночек пошел в 2 года (массажи курсами и лечение у невролога нашего дали результаты)
Егорушка сейчас бегает, голова у него соображает гораздо лучше чем у многих здоровых взрослых "генетиков", мы говорим и читаем стихи, считаем до 11, любим книжки, мультики, песенки и машинки. Он у меня большая умница.
Есть опыт походов в дет сад, сейчас не водим тк за 3мес переболел 4раза орз, а сейчас болеть нельзя тк операция на носу.
Зачем я все это написала? Просто тем у кого руки опускаются- выход есть почти всегда, и нужно верить своему ребенку и в свои силы.
Храни Бог всех детишек на земле, а родителям терпения и сил в воспитании своих малышей.