муковисцидоз

Ищу мамочек с диагнозом муковисцидоз. Нам был поставлен в 1, 5. Сколько слез пролили- и не вспоминатью Дочка просто прекратила есть. Читали про болезнь, даже ругались - муж кричал * У нас в роду никто не болел!*. Оказалось потом, что это не наследствинное, а от папа и мама -носителей. Вот так . . .

Сейчас мы получше себя чувствуем, пьем спец питание нутриция нутрини с пищевыми волокнамиЮ на капельницы и процедуры пока не ходим, и хорошо. Но просто хотелось бы узнать побольше о болезни не из интернета. где только симптомы и исследования, каждый раз причем разные. А от мам таких же деток, как и мы- интересует очень вес, что кушают, как дуается нормально покормить? Мы вот в садике неск дней- неск дома, потому что там худеем ,а нам нельзя