У нас все более-менее...Уборка-таблетки-стирка-глажка-готовка...

Аппетит на дексаметазоне, конечно, сумашедший...С 16го числа начнем снижать дозу.

Мы два раза ездили в больницу. Делали пункцию. Сейчас надо это делать каждую неделю, потом раз в две недели...Я очень-очень удивлена. Егор раньше истерил от каждой царапины...А теперь...ттт...он ведет себя как настоящий герой. Ему, конечно, эти "уколы в спину", как он их называет, не нравятся ужасно...Но он мне сказал:"Мам, я хочу выздороветь поэтому буду терпеть". Я прям в шоке была...не ожидала от него, если честно...И он молча все терпит...ни слезинки еще не проронил...

После второй шестичасовой капельницы начали выпадать волосики. Мы подстриглись.

Послезавтра 12го мы опять в больницу.

Кашель что-то у нас никак не проходит( Хоть и ингаляции делаем, и антибиотики уже два раза пропили...

Макс с Ксю пока у бабушек.

25го в пятницу нас отпустили домой. В больнице Егор начал кашлять. Я подозреваю, что это я его застудила...он сильно потел, а я проветривала...дурында...Его слушали, из рекомендаций-дали пить антибиотик макропен, дышать минералкой и амбробене и брызгать мирамистином. Кашель продолжается до сих пор....

Еще у нас 10 таблеток дексометазона и бисептол...а еще кальций. Вот с таблетками, конечно, заморочка...Глотать с водой он их не умеет...жует...Их нужно обязательно с едой. Извращаемся как можем...то зарывала их в пюре, теперь заворачиваю в блинчик, что завтра он придумает, не знаю...потому что на этих гормонах скачет все...настроение, вкусы...Один день он отказывался есть что либо, кроме мясного пюре тема...Папа накупил кучу банок...но уже на следующий день Егор заявил, что тему он разлюбил навсегда и теперь будет есть только картофельное пюре...еще через пару дней ему ничего не надо было, кроме макарон. Дома таблетки ест, если их завернуть в блинчик...Ещё 2 раза в день нужно промывать катетер физраствором. Это не очень сложно, но нужны расходные материалы...шприцы, стерильные салфетки, жидкость для дезинфекции..

Еще одно обязательное условие-чистота, граничащая со стерильностью. Это важно, т.к. вместе с раковыми клетками убивается иммунитет. Ежедневная смена белья, влажная уборка два раза в день, постоянное мытье рук и полоскание рта раствором бетадина. Вот таким извращенным способом сбылась мечта нашего папы о чистых полах дома...Всю нашу совместную жизнь он пытается приучить меня к чистоте. Но я....ммм....у меня гораздо больше таланта к хаосу:)) Теперь бегаю с тряпками, как миленькая...

Макса с Ксю забрали моя мама и бабушка. Ксю у мамы, Макс с бабушкой. Наверно, какое-то время нам придется по отдельности... Этот вопрос еще в стадии обдумываний, как все обустроить...

Егор...он слаб и грустен. Особо его ничего не интересует, большую часть дня он лежит в кровати и ничего не хочет. Начал объясняться жестами, вместо того, что б говорить словами,появилась ужасная раздражительность, периодически жалуется на боль в ногах. Категорически не хочет принимать душ...третий день с жуткими криками. Сегодня сказала, что завтра едем в больницу, там ему опять будут делать пункции в бедро и в позвоночник...очень неприятная процедура без наркоза...он поплакал и уснул...

Вы знаете, КАК важно в такой момент доброе неравнодушное отношение?! Нас встретили в отделении как родных. Егор героически молча сдал кровь из вены, ему поставили катетер... дали игрушку из "коробки храбрости", подключили к капельнице с физраствором и глюкозой.

С мужем и со мной поговорил врач...дал книжки с информацией о лейкозе, журнал, который надо вести, я подписывала какие-то бумаги...объяснили, что будут брать пункцию костного мозга...что-то еще говорили...не помню...

Положили нас с Егором во 2 палату интенсивной терапии на 3 этаже. Папа уехал.

На следующий день был наркоз, ему поставили подключичный катетер. Сделали повздошную и люмбальную пункции...взяли костный мозг на анализ и ввели туда лекарство.

Папа возил анализы в независимые лаборатории.

На следующий день был известен точный диагноз ОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ В2-В3.

Наш лечащий врач-Анна Александровна. Сделали рентген грудной клетки и узи. На узи жесть...увеличены все внутренние органы, лимфоузлы по всему телу какие-то гигантские...Егор все исследование спал, обливаясь потом...его срубало просто на ходу...

Назначили протокол лечения. Начали вводить гормоны...дексометазон в таблетках...

Следующие три дня, честно, помню смутно. Егору резко стало совсем плохо. Он просто лежал без сил совершенно, постоянно проваливаясь в сон на круглосуточной капельнице с физраствором и глюкозой.

Что делала я - не помню...

Вот парадокс...так мало времени прошло, а я уже не могу вспомнить каких-то подробностей...

В палате мы были одни первую неделю. Палата двухместная. Для мамы-раскладное кресло. Телевизор, двд, чисто и как-то не то, что б по домашнему, но для больничной палаты уютно.

И вообще, жизнь у отделения кипит...его курирует фонд "Подари жизнь". Нас одарили огромной сумкой с игрушками к новому году. Правда, на тот момент, Егору было не до чего, но как же приятно и неожиданно...Потом, когда он немножко оклемался, очень обрадовался. Приезжали актеры из папиных дочек Леонов и Настя Сиваева (черненькая), был концерт детей, которые уже победили в борьбе с лейкозом...Мы сам концерт не видели, но меня познакомили с мамами, которые успешно прошли этот путь со своими детьми...Там занимается с детишками психолог, у которой сын болел лейкозом, а сейчас уже женился...

А какие там медсестры! Ласковые, добрые с детьми, внимательные ко всем просьбам...

Муж приезжал каждый день. Плакал.

А я не плакала... Не знаю, хорошо это или не очень...

В пятницу 26го нас отпустили домой. По плану, если все будет нормально, мы будем приезжать в больницу в определенные дни, нам будут делать анализы, вводить лекарства...еще что-то...амбуланс называется.

1 декабря Егорка проснулся с опухшим глазиком. Накануне вечером они что-то не поделили с братом в ванне и Макс заехал Егору в глаз. Сначала подумала на это...потом решила, что больше смахивает на коньюктивит. Пошли к офтальмологу. Та сказала, да, коньюктивит...вирусный...В сад не ходите, капайте капельки. Неделю капали. Лучше не стало.

Приходим через неделю, 8го декабря. Она смотрит, говорит, что отек не от глаза. Отвела нас к лору. Та обратила внимание, что увеличен лимфоузел. Направила на кровь и рентген.

Пока сдавали, пока анализов ждали...Лимфоузлы увеличивались...В общем и целом, никаких жалоб. Ни болей, ни температуры...бодр и весел.

Еще нас увидела педиатр. Дала направление на кровь из вены.

С рентгеном и с клинической кровью мы пришли к лору. Она сказала, что по анализу у нас вероятнее всего инфекционный мононуклеоз. Да и по симптомам все сходится. Температура, правда, ни разу не поднималась. Начали пить противовирусный и лимфомиозот.

15 декабря мы пришли на прием к педиатру. К выходным состояние Егора ухудшилось. Сильно бледненький, лицо опухшее, вялый, сильно потеет...В поликлинике уснул прям у меня на руках в кабинете.

Увидев результаты крови на вирусы, наша педиатр побежала к заведующей. Та, когда нас увидела, сказала:"Срочно в больницу" Она испугалась, что в лимфоузлах может быть гной.

Вызвали скорую прям в поликлинику. Врач скорой стала звонить диспечеру, что б тот сказал куда везти...Вся эта мутотень растянулась на час или больше, потому что тот диагноз, с которым нас направили на госпитализацию...инф.мононуклеоз лечится ПО НОВЫМ СТАНДАРТАМ амбулаторно. И места нам не давали, пока заведующая не переписала диагноз.

Нас привезли на сокол в 1ю инф. Взяли анализ из пальца, осмотрел врач, скащала, что классический мононуклеоз...Мы сидели в палате и ждали,когда папа привезет нам вещи, потому что приехали без всего...

Вдруг мне медсестра говорит, что б я подошла к врачу, нас хотят перевезти в Морозовскую.

Я подхожу. Мне говорят их подозрения. Я пишу мужу в ватс апп. Он приезжает. Нас перевозят...

Вечером 15 декабря мы в Морозовской больнице в 14 онкогематологическом отделении.

Я таки наконец решилась отпустить сынка от маминой юбки и отправить в сад. Нужда заставила. 2 года до школы, а речь хромает. Посему мы были направлены в логопедический сад.

Летом мы неспеша обходили специалистов для медкарты. К 1му сентября оставались хирург и экг, я надеялась, что за недельку управимся. Но не тут-то было! 1,5 месяца!!!! я каждый день, как на работу ходила в эту долбанную поликлинику. И каждый раз мне придумывали новые испытания, только бы не подписывать нашу карту. Истрепали все нервы, но к середине октября всё-таки выдали...

В группе у Егора 15 человек. 6 мальчиков, остальные девчонки. На собрании собирали по 3тыс. на пособия и 2 тыс.на садиковские нужды. Пособий всяких-разных в разы больше, чем у дочери-третьеклассницы учебников! Нагрузка серьёзная. Логопед (очень одержимая своей профессией женщина) пообещала, что в первом классе дети будут отличниками, потому что подготовка к школе там такая конкретная. В данный момент они уже учатся различать твёрдые и мягкие согласные (к своему стыду, я до сих пор в этом деле путаюсь, точнее вообще забыла, как страшный сон все эти заморочки с твёрдыми-мягкими, звонкими-глухими и т.д и т.п. Ксюша-то уроками самостоятельно занимается...с Егором, чую, такой лафы не будет. Ксюша у нас теперь - главный консультант по занятиям) Домашние задания задают! 

Сад от дома очень далеко. Добраться с утра-проблема...На машине пробки, трамваи вечно стоят где-то...Сегодня пешком час топали, потому что папа в зимнюю резину не переобулся. Трамваи на линии стояли, альтернатив нет((

Ещё у Егора там подружка завелась...с мальчиками контакта почему-то пока не нашёл, зато привязался к девчонке одной...как сплясал с ней на празднике осени, так до сих пор хвостом и ходит...Все разговоры только дома по вечерам: "А Лиза... А мы с Лизой....Лиза сказала..."

Про воспитателей...Изначально планировалось, что одна будет. Мне она как-то не очень...Женщина в возрасте. Хитроватая. С детьми особо не церемонится. Но опыт большой...  А потом выяснилось, что из декрета ещё другая воспитательница вышла. Вот её Егорка полюбил. И на меня она хорошее впечатление произвела. В тот день, когда молоденькая работает, Егор как на праздник идёт, а к той, что постарше, как на трудовую повинность...

Первый месяц хождения в сад был непрост именно в психологическом плане. Безобразное поведение дома, истерики на пустом месте и всё такое. ТТТ, пока без болячек, и то хорошо!

Ну и напоследок, всех поздравляю с первым нормальным снегом)))

Белый снег пушистый
В воздухе кружится
И на землю тихо
Падает, ложится.

И под утро снегом
Поле забелело,
Точно пеленою
Всё его одело.

Тёмный лес что шапкой
Принакрылся чудной
И заснул под нею
Крепко, непробудно…

Стали дни коротки,
Солнце светит мало, -
Вот пришли морозцы -
И зима настала.
И.Суриков

Это стихотворение Егору в саду задали выучить... Я, не ожидала, но он таки выучил его!!! Мы всей семьёй тренировались, кто быстрее запомнит...