Войти
Алеся
42 года Москва, Россия
На сайте с 15.02.2008, последнее посещение — 8 лет назад
Добавить заметку
467
записей
92
друга
51
подписчик
Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Печалька

Вчера нас выписали. Ацикловир с антибиотиком прокапали. Окулист в пятницу смотрела. Сказала, что динамика положительная. Да, глаз был не красный, не болел и ваще всё нормально было и домой очень хотелось. Приехали, помылись, покапали капелек на ночь...легли спать...в 5 утра проснулись от плача Егора. ГЛАЗ БОЛИТ!!!

Короче, с утра мы приехали обратно. В приёмном сказали, что надо опять госпитализировать. Сказать, что мы расстроились-не сказать ничего!!! Да ещё и положили нас в глазное отделение. От инфекции-то нас вылечили. В нашем отделении мест, как всегда, нет. Каким-то чудом, на наше счастье, тут оказался свободный бокс. А то в общих палатах...бррр...не представляю! Тут под дверью детки бегают...кто кашляет, у кого температура (при мне девочка жаловалась медсестре, что у неё 38,7). В туалет страшно выходить...

Болячка наша (увеит) коварна тем, что осложнения от неё-потеря зрения. Поэтому лечится под присмотром окулиста стационарно.

Почему боль вернулась, никто не знает. Хныыыыыык((((

Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Скучаем в больнице.

Нас тут усиленно продолжают лечить. От некого вируса, будь он неладен. Помимо пяти видов капель в глаз, антибиотик в вену и ацикловир в капельнице на час.

С глазом динамика, слава Богу, положительная. Но обнаружилась новая проблема. Катетер из подключичной вены убрали же. Поставили временный на переферическую вену на руке. А у Егора то ли вены такие чувствительные, то ли лекарство болезненное... В общем первые пару раз всё нормально было, а потом начал кричать, что очень больно. Переставили вчера на другую руку. Опять та же история. Первый раз нормально прокапалось , в обед опять боль ((( Вот, блин, закон подлости...как только катетер убрали, так он сразу стал нужен ((( Татьяна Жановна сказала, что, когда мы вернёмся в отделение продолжать приостановленное основное лечение, они посмотрят и, если будет нужно, ещё раз поставят подключичку.
Вот такие у нас пока делишки. Ещё какой-то волдырь на руке у Егора вскочил. На герпес похожий. Теперь меня кошмарит, как бы мы тут ещё заразу какую не подцепили бы...Врачи поглядели и сказали в динамике смотреть.
Кормят тут несъедобно. Но папа нам еду возит. Правда, погреть её негде. Микроволновку муж везти отказался.
А персонал хороший! Доктора внимательные, медсёстры добрые)
Хотела фотку наших аппартаментов загрузить. Тут такое оригинальное дизайнерское решение) ванна посреди палаты:)) но не хочет бб через телефон фоты грузить (
Из развлечений-наблюдение за жизнью товарищей по несчастью через стекляные стены...
Егор от скуки аж читать книжку начал. Дома не могла его заставить.)))) Ещё мы играем в шашки, в виселицу, слушаем аудиосказки, в ватс аппе он переписывается с Максом. Тот пишет по папиному телефону, Егор по моему. Вообще, конечно, надо бы хобби какое-то завести. И ему, и мне... Что б время с пользой проводить...
1
Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Скучаем в больнице.

Нас тут усиленно продолжают лечить. От некого вируса, будь он неладен. Помимо пяти видов капель в глаз, антибиотик в вену и ацикловир в капельнице на час.

С глазом динамика, слава Богу, положительная. Но обнаружилась новая проблема. Катетер из подключичной вены убрали же. Поставили временный на переферическую вену на руке. А у Егора то ли вены такие чувствительные, то ли лекарство болезненное... В общем первые пару раз всё нормально было, а потом начал кричать, что очень больно. Переставили вчера на другую руку. Опять та же история. Первый раз нормально прокапалось , в обед опять боль ((( Вот, блин, закон подлости...как только катетер убрали, так он сразу стал нужен ((( Татьяна Жановна сказала, что, когда мы вернёмся в отделение продолжать приостановленное основное лечение, они посмотрят и, если будет нужно, ещё раз поставят подключичку.
Вот такие у нас пока делишки. Ещё какой-то волдырь на руке у Егора вскочил. На герпес похожий. Теперь меня кошмарит, как бы мы тут ещё заразу какую не подцепили бы...Врачи поглядели и сказали в динамике смотреть.
Кормят тут несъедобно. Но папа нам еду возит. Правда, погреть её негде. Микроволновку муж везти отказался.
А персонал хороший! Доктора внимательные, медсёстры добрые)
Хотела фотку наших аппартаментов загрузить. Тут такое оригинальное дизайнерское решение) ванна посреди палаты:)) но не хочет бб через телефон фоты грузить (
Из развлечений-наблюдение за жизнью товарищей по несчастью через стекляные стены...
Егор от скуки аж читать книжку начал. Дома не могла его заставить.)))) Ещё мы играем в шашки, в виселицу, слушаем аудиосказки, в ватс аппе он переписывается с Максом. Тот пишет по папиному телефону, Егор по моему. Вообще, конечно, надо бы хобби какое-то завести. И ему, и мне... Что б время с пользой проводить...
Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
В стационаре

В общем, с утра, проснувшись,Егор опять начал кричать, что у него ужасно болит глаз. Забрался в полную темноту под одеяло, потому что при дневном свете ему становилось ещё больнее.

Татьяна Жановна предположила, что это тоже вирусной природы воспаление, когда я позвонила в отделение. Лекарства нам давно уже все вводили, так что побочка маловероятна. Вызовите, говорит, педиатра. Ха-ха!!
Мы нацепили Егору повязку на один глаз а-ля пират и повезли его в Морозовскую больницу. Через приёмное отделение к окулисту.
Та, поглядев, сказала, что у нас УВЕИТ-воспаление внутренней облочки глаза. И лечиться надо стационарно, под наблюдением врачей.
Ну надо, так надо...И оказались мы в инфекционном боксе 17го отделения.
Значит, Ксюшин день рождения отпразднуем, когда нас выпустят...а то она сегодня так за Егора переживала...сострадательная моя девулечка...Я автоматом на документах сегодня число ставила- 17.03.2004))) Привыкла, когда документы пишешь, указывать дату рождения...А уже 2015... 11 лет барышне...Эх, когда только успели промчаться?! Пы.сы. зато в боксе время тянется мееедлееенно...скукотищщща...
Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Какая-то зараза к нам пробралась(

В субботу вечером у Егора начала подниматься температура. Ночью 38. После того, как в 5 утра сбила парацетамолом, целый день к вечеру проскакал вполне нормально. Ни соплей, ни кашля, ничегошеньки. К вечеру столбик градусника опять пополз вверх. Непонятные 37,8. Под утро 38,5. Опять дала парацетамол. Позвонила нашему врачу в отделение. Начала давать флемоксин солютабсолютаб (антибиотик).

В обед новая напасть-понос. Добавился энтерофурил и смекта.

А вечером совсем непонятка. Начал жаловаться на боль в глазу. Одном. Не может смотреть на свет, лежит под одеялом. Дежурный врач сказала смотреть в динамике и покапать альбуцидом.

Вот с таким я вообще никогда не сталкивалась. И, конечно, больное воображение черти что рисует...

А завтра Ксюшин др... С новым годом фигня получиласЬ... Теперь вот в день рождения не до организации праздника мне...Даже что дарить не знаю((

Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Очень нужны доноры крови!

Сегодня в больнице врач попросила распространить среди знакомых информацию о том, что в нашем онко-гематологическом отделении дефицит крови. Нужны доноры.

Пожалуйста, сделайте репост!!!

В 14м онко-гематологическом отделении Морозовской ДГБ борются с опасной болезнью сотни (!!!) детей. В том числе и мой сын...

Нашим детям постоянно нужна донорская кровь! Её невозможно заменить ни одним лекарством. Пожалуйста, помогите нам в этой борьбе!!!

г. Москва, 4-й Добрынинский пер. д. 1/9
+7 (495) 959 - 88 - 37
http://www.mdgkb.pro/ Морозовская больница
Внимание! Регистрация в Москве и Московской области не требуется.
Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Первая консолидация.

Вчера закончились шесть недель нашей первой консолидации). Дальше по плану должны идти две недели гормональной реиндукции. Но пока у нас перерывчик случился. Потому что лейкоцитиков у нас совсем мало. Результаты анализов не позволяют нам пока приступить к следующему этапу лечения...организму восстановиться надо. Сегодня у нас самые низкие показатели были за все эти 6 недель (1,1)(( Егор ничего не знает про свои низкие лейкоциты и, как ни странно, на его самочувствии это особо не отражается (ттт). Поэтому он только рад был сегодня узнать, что пункция (ввод лекарства в спинной мозг) откладывается.

А ещё ему незапланированно вытащили подключичный катетер. Когда дети поступают в отделение, то им под наркозом вставляют катетер в вену. Ставится он на полгода и служит для забора крови, ввода лекарств через капельницу или струйно, для переливания компонентов крови и т.п.

Раз в неделю медсестры меняют фиксирующую повязку на нем, что весьма болезненно было для Егора...куча пластырей отдирать, жаловался, что под пластырями все чешется...

Дважды в день я должна была этот катетер промывать физраствором из шприца...что тоже достаточно утомительно и требует много расходных материалов.

Ну и третье неудобство-невозможность полноценно покупаться. Приходилось очень аккуратно принимать душ, что б не намочить катетер.

Мы проходили с ним чуть меньше трех месяцев. Медсестра заметила, что он стал очень плохо пропускать кровь и с большим трудом промывался физраствором. Т.е. засорился, по всей вероятности, чем-то. Врач сказала :"Ну и удаляйте его". И нам его вытащили.

Теперь будут каждый раз колоть в вену на руке, а кровь брать из пальчика. Ну и ладно)

Это из сегодняшних событий...в общем и целом, как прошли эти шесть недель...



Впервые в жизни в моем сознании так быстро промчалась зима. Обычно эти холодные месяцы кажутся бесконечными, а тут... вжик... и уже вовсю припекает весеннее солнышко. Наверно, это эгоистично...но мне грустно от того, что все запланированные на весну-лето поездки теперь невозможны.

И вообще, постоянно крутится в голове фраза "Как сделать человеку хорошо? Сделайте ему плохо, а потом верните всё как было"))

Если не считать моей весенней апатии, то в общем и целом, у нас всё нормально.

И Максима, и Ксюшу вернули домой. Егору стало значительно веселее)) всё таки очень здорово, когда детей несколько в семье. У них свой мирок и, оказавшись в таких обстоятельствах, Егор не страдает от недостатка общения. Хотя, садик частенько вспоминает...

Сегодня я сходила в школу и поговорила насчет надомного обучения.В сентябре Егор должен был пойти в первый класс. Всё таки я решила, что нет смысла пропускать год. Договорились с Ксюшиной учительницей, что она будет с ним заниматься.

Жизнь течет своим чередом...Порой я просто забываю о нашем диагнозе. Но, стоит ему на что-нибудь пожаловаться, как на меня паника накатывает...

Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
У нас все потихоньку...

Началась вторая неделя консолидации. На этом этапе мы ежедневно в 18.00 принимаем таблетки меркаптопурина. Доза регулируется врачом, исходя из анализов. Одну неделю пропили 100%, а сегодня нам уменьшили до 50%, потому что все показатели крови упали. Врач сказала, что это ни хорошо, ни плохо...просто такая чувствительность к препарату.

Два раза в неделю...теперь это вторник и среда приезжаем в больницу, что б сдать анализы и ввести лекарства. Некоторые препараты вводят через катетер в вену, аспорогиназу внутримышечным уколом...

Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Засада...

Вчера муж поздно вечером забрал Макса от бабушки. Ночью трогаю его...какой-то слишком тепленький. Температуру померила...37,5. Немножко соплюшек и все...стоматит, вроде, зажил...Вот как так?!!!Ни с кем не контактировал, дома с бабушкой сидели

С утра нацепили все маски. Макса посадила в одной комнате, Егора в другой...

Попросили родственника, сейчас Максимку повезли обратно...к бабушке...а у нее давление(((

Я так расстроена((( Жалко Максимку, что его мотыляют туда-сюда, страшно за Егора, что б он не заразился...

Вчера вечером Егор попросил пойти погулять. Пошли. И он идет и, вдруг, начал о смерти рассуждать...Аааа...у меня ком в горле, так жутко стало... Я ему что-то про рай и ад пыталась рассказать, а он сказал, что он хороший мальчик и хотел бы в рай попасть...для него, типа рай-это страна лего...

Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
В ремиссии...

Сегодня позвонила в больницу, спросить результаты пункции. Ура) мы официально считаемся в ремиссии, бластов в костном мозге не обнаружено.

Заканчивается первый 36 дневный этап...С Божьей помощью, спасибо всем тем, кто нас поддерживал и молился, мы его прошли благополучно вполне...Сейчас мы снижаем дексаметазон...еще два дня осталось...

Когда мы только попали в больницу, я скачала книжку для детей, заболевших лейкозом." Про мальчика Петю и злого колдуна Лейкоза" Там этот Лейкоз пробрался в костный мозг, превратил хороших лейкоцитиков в бесполезные бласты. Но армия, в виде лекарств, идет сражаться с этим коварным колдуном. Я, когда Егору её читала, он был в таком состоянии плохом...а потом домой приехали и он сел и рисунок нарисовал...

На следующей неделе начнется самый сложный этап лечения КОНСОЛИДАЦИЯ. Полгода...Все побочки от химии, я так поняла, будут там...

Силушек нам, терпения и смирения...

Ещё раз огромное спасибо вам за поддержку!!! Очень-очень важную!!!

Ксюша
22 года 3 месяца
Егор
17 лет 8 месяцев
Максим
16 лет