Войти
Алеся
42 года Москва, Россия
На сайте с 15.02.2008, последнее посещение — 8 лет назад
Добавить заметку
467
записей
92
друга
51
подписчик
Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Глубокомысленное наблюдение Егора:)

-Мне кажется, что надо, что б влюблялась первая женщина...

-???(Я вообще не поняла, к чему он мне это выдал) Почему?

-Я заметил...(в телевизоре, не иначе), что, если женщина влюбляется, мужчина по-любому влюбиться(!!!). А вот,если мужчина влюбится, то женщина может и не влюбиться...

Ахаха))))

Или вот ещё перл вспомнился...он ещё не очень хорошо помнит и ориентируется в названиях месяцев. Соседка по палате спрашивает Егора, когда у него др.

-Через 13 дней после начала второго месяца осени.

:))

7
Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Всё более-менее...

Мы дома и всё относительно нормально.

Идёт 6я неделя нашей второй консолидации. Если всё будет хорошо и позволят анализ, то в среду начнутся две гормональные недели.

Все 2 года лечения разбиты на этапы...6 недель меркаптопурина (противоопухолевый препарат) сменяются 2 неделями дексаметазона (гормоны). Параллельно во время визитов в больницу мы получаем химию в виде уколов, пункций и внутривенных вливаний. 5 капельниц с рубимицином мы благополучно прокапали, больше его не надо.

Что я могу сказать по поводу нашей второй консалидации...Ужас!!! Насколько хорошо мы пережили первую консалидацию, и какая кошмарная получилась вторая... Три месяца бесконечных болячек, стационаров, нервов, тревог...

Когда всё идёт по плану,ты приезжаешь в больницу два раза в неделю, всё кажется не так страшно... Но, лежа в больнице, я насмотрелась и наслушалась такого, что до сих пор не могу прийти в себя...

С глазом у нас всё неплохо. Но, после третьей консолидации скорее всего будут облучать... Пока постоянно капаем гормональные и противовоспалительные капли.

Герпесный стоматит, который тоже возник у нас повторно, был гораздо менее ужасен, чем в первый раз. Пропили ацикловир+флуканазол и мазали губы зелёнкой.

Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
О наших делишках

С 8 мая мы дома. Но покой нам только снится...У нас дежавю. Сначала опять воспалился глаз. Не так сильно, как в первый раз, слава Богу! Я уже думала, что нас опять положат...собрала вещи, поехали к окулистам. Но врач решила, что всё не так плохо. Назначили капли и отпустили домой.

Теперь вот на губах опять выскочил то ли стоматит, то ли грибы, то ли ещё какая зараза...И это на фоне приличных лейкоцитов, постоянных полосканий и приёма противогрибкового средства!!! Я уже не знаю, как с этим бороться((( Намазала губы зелёнкой. осталось только молиться, что б опять не дошло до госпитализации, как в прошлый раз, когда Егор не мог есть-пить...тогда всё тоже с губ начиналось...

В общем, болячкам пока нет конца-края. Из-за этих всевозможных инфекций прерывается наше основное лечение, что совершенно нежелательно!!!

У Макса с Ксю поллиноз) Причём, Ксюше после дождика и похолодания полегчало, а Макс до сих пор с носом заложенным. Сколько килограмм денег на лекарства я уже отнесла в аптеку, страшно подумать!))

Ещё Ксюша закончила начальную школу. Круглой отличницей!!! Горжусь моей умницей!

Мы планировали, что Егор пойдёт в первый класс к Ксюшиной учительнице. Он даже успел походить на подготовишку пару месяцев. На данный момент, я подала заявление на зачисление его в первый класс, но в очно-заочной форме. Ближе к делу, сообразим, как нам будет удобно. Я пока не представляю, как будет наше самочувствие в сентябре. Но год терять не хочется...Как-нибудь осилим программу первого класса.

У меня возникло большое желание научиться водить машину. Если раньше я прекрасно обходилась без прав, предпочитая общественный транспорт, то сейчас это просто необходимо. Всё это время в больницу нас возил папа, т.к. у него было свободное время из-за проблем с работой. Сейчас у него пошла какая-то движуха, но не настолько хорошо, что б оплачивать нам такси))) Машина, конечно, тоже дело крайне затратное... Но зато какие перспективы...

Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Где я?

А мы опять в больнице! Ну а чё...кормят, поят, лекарства дают...Лежи себе отдыхай!) На этот раз лечим грибковую инфекцию...стоматит или молочница...а, может, и герпетическая ещё присоединилась...В общем, приехали мы сюда в воскресенье, после того, как Егор перестал есть и пить от боли в горле. И никакие полоскалки нам не помогли( Капают нам капельницу физраствор+глюкозка, ацикловир, антибиотики...Пьём сиропчик ноксафил. Основное лечение пуринетолом отменилось, что б дать лейкоцитикам подрасти и справиться с заразой. На губе раны затягиваются, а у основания горла (а, скорее всего, и в самом горле, про внутренние органы боюсь даже думать) пока всё не очень хорошо.


Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Привет)

В прошлый вторник 14го апреля мы с Максом легли больницу им. Сперанского. И провели там неделю. Интернета там нет никакого...даже мобильный не грузился. Операцию должны были сделать сразуна следующий день,как мы поступили, но анестезиолог, когда его осматривала, заметила соплюшки и сказала, пока их не вылечим, на операцию не возьмут. Я умудрилась там заболеть. Горло-сопли...К счастью, Максимка от этого не разболелся, сопли благополучно прошли и в понедельник 20 апреля Макса прооперировали. Когда я подписывала документы на согласие на наркоз и анестезиолог начала мне рассказывать про возможные осложнения, выяснилось, что нервы у меня совсем расшатаны, потому что я разрыдалась... Но всё прошло хорошо. Единственное, что Максимка очень сложно выходил из наркоза. Когда его привезли, он не спал, как всё приличные дети, а пытался спрыгнуть с каталки. А потом час орал и дрался в палате. Но ничего...успокоился... Хирурги удалили из паховой области зачаток второго яйца. Сказали, что в подростковом возрасте нужно будет вставить имплант, что б не комплексовал, а так, в принципе, больше проблем быть не должно. Так как Максимкино самочувствие после операции было нормальным, то во вторник я попросила нас отпустить домой.

Пока нас не было, у Егора во рту начались проблемы...стоматит. Не одно, так другое... (( Так что мы сейчас полощим рот амфотерицином, бетадином, содой...пьём флуконазол.

С глазом, вроде, ттт, окулисты говорят, что нормально. Хотя зрачок на свет не реагирует, расширен и неправильной сплюснутой формы. Но это всё мелочи жизни, лишь бы не было рецедива воспаления.

Вот такие у нас делишки.

Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Дома!! Слава Богу!!!

Нас сегодня отпустили домой. В общей сложности, больше трёх недель мы протусили в больнице.

После того, как я в прошлую пятницу съездила к Матронушке , заказала молебен, а потом в субботу к нам в больницу пришёл священник и причастил Егора, совершилось настоящее чудо!!! В понедельник пришли врачи после выходных и констатировали резкое улучшение! А до этого у нас неделю всё было практически без изменений!!!

И вот сегодня мы дома. Будем капать лекарства и молиться, что б проблемы с глазом окончательно прошли.

Максима должны были положить в больницу 7го апреля, т.е. вчера. Но...не получилось(( Я ещё не знала вчера, что нас сегодня отпустят. Ложиться с Максом в больницу некому. Я, честно говоря, не готова скакать из больницы в больницу без передыху. Хоть недельку дома побыть. Придётся пожертвовать просроченными анализами с таким трудом добытых папой и пересдать их заново.

Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Неутешительные новости.

Вчера был тяжелый для Егора день. Мы ходили в своё отделение. Там делали 4х часовую капельницу с рубимицином, пункцию в костный мозг...Вернулись обратно, нам всадили два ужасно болезненных для Егора укола в глаз. Причём, один в слизистую, а второй под глаз. Ох...КАК он орал...

Но это, конечно, всё можно перетерпеть...только бы помогло. Врачи очень напряжены. Оказывается, вот такая инфильтрация в глаз-явление крайне редкое и ухудшающее прогноз. В перспективе-местное облучение глаза. Пока, будут смотреть в динамике и выяснять, кто и где сможет сделать это облучение.

Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
А мы всё в больнице...

ага...обжились тут) Уже всю попу пролежала я))

Болевой синдром у Егора прошёл, как начали гормоны пить. Жить стало проще, жить стало веселее... Но! Отёк радужки без изменений. Несмотря на литр капель, ежедневно вливаемых в глаз... зрачок так и не расширяется. Вчера опять нас ширнули. Сегодня уже два укола в глаз...Будут смотреть в динамике...Но какие-то они задумчивые эти врачи..."У вас, говорят, сложный случай". Моя любимая докторша ушла на больничный.

Егор молодец, держится бодрячком. Хотя, одну неделю ему искололи все вены катетерами...вены у мальчишечки оказались очень чувствительными...даже физраствор вводить больно...Теперь вот, хоть катетеры не ставят, зато в глаза колят..."За что мне, говорит, такие мучения?!" И вообще, он очень много стал о болезни своей рассуждать. Мне эти разговоры тяжело слушать. Ничего вразумительного я сказать ему не могу.

Папа к нам каждый день приезжает, еды привозит...больничную мы не едим. Мы вообще без крайней нужды из бокса не выходим. Что б заразы лишней не ловить...

Максиму на 7 апреля назначена госпитализация в 9 б-цу им.Сперанского. На лапроскопию. Яйцо искать. Чё, нормально...из больницы в больницу...смена обстановки...Потом берёза запылит...Ксюша начнёт мучаться аллергией...Офигенская весна)))

Алеся
Ксюша, 22 года 3 месяцаЕгор, 17 лет 8 месяцевМаксим, 16 лет Москва
Охохонюшки...

У нас пока улучшений нет( Каждое утро Егор орёт дуриной от боли в глазу. Врач офтальмолог Наталья Леонидовна (кстати, ооочень она мне нравится! И подходом к ребёнку, и внимательностью, и всё подробно объяснит), посмотрев Егора и так и эдак, была озадачена нетепичностью протекания увеита. У него сильный отёк радужки, зрачок не расширяется. Вчера делали гормональный укол в глаз (!!!) Но, даже он не помог. Сегодня его смотрели другие врачи отделения и провели консилиум. Решили, что это связано с лейкоцитарной инфильтрацией. Т.е. именно лейкоз, а не вирусная инфекция, виновник этих проблем. Местная локализация незрелых лимфоцитов. В общем, они решили, что как только мы начнём своё основное лечение, которое мы прервали сначала из-за низких показателей крови, а потом из-за болезни, то всё должно улутшится...Потому что симптоматическая терапия нам пока особо не помогает.Посмотрим...

Сегодня начали двухнедельный гормональный курс. Завтра пойдём в своё отделение на пункцию.

Кстати, и сам лейкоз мы обнаружили, когда у Егора глаз опух. Видимо, именно там его слабое место... Кровь-то мы очистили от бластных клеток, а вот в глаз залезть нельзя, что б это проверить. М-дя(( кончилось моё спокойствие...

Ксюша
22 года 3 месяца
Егор
17 лет 8 месяцев
Максим
16 лет