ГЛАЗ-з-з... Он воспалился! Не пронесло(((

Сегодня Егор с утра мне выдал предположение, что злые человечки в космосе переписывают судьбу на плохую...Иначе, почему мы постоянно болеем?!

Вчера нам с большими трудностями переливали эрмассу. (Низкий гемоглобин по анализам) Хорошо, что трудности были не с реакцией организма, а с техническими проблемами. Венки тонкие, капало очень плохо. Медсестра вчера с нами намучилась. Про Егорушку вообще молчу, потому что он вчера целый день ждал, когда папа курочку привезёт (больничную пищу он категорически не ест). Папа приехал, когда начали капать. Три часа переливания и два после кушать-пить нельзя. Так голодный и уснул...

Тошнота не проходит, температура 37 держится...Вот такие у нас пока нерадостные делишки(

Собственно, что и следовало ожидать после таких анализов. В среду вечером температура у Егора поднялась до 38,4. Дала парацетамол. Ночь поспал, а с утра пошло повышение. Я с пяти утра начала мерить, параллельно собирая в больницу вещи. Около девяти градусник показал аж 39,2. От парацетамола его вырвало. Мы поскакали в больницу. До больницы мы теперь добираемся со знакомым мужа,который занимается частным извозом. За деньги. Сам муж не всегда может нас возить, а уж тем более экстренно куда-то сорваться. Поэтому договорился с этим парнем, что он будет нас возить. Это дешевле, чем на такси.

В больнице, слава Богу, свободные места были...А то в последнее время, это тут большая редкость. Не успеет кровать освободиться, а на это место уже несколько других нуждающихся. Я вспоминаю, как ,когда мы только поступили, неделю лежали в палате одни и сейчас офигеваю, потому что сейчас это кажется нереальным, что б целую неделю место было свободным! (палаты тут расчитаны на двух детей и двух родителей)

Ну так вот...Егора подключили к капельницам... Антибиотики, флуконазол...вчера вон октогамчику накапали для поднятия защитных свойств организма. Температуру вчера ещё сбивали. Пока на 37 держится. Смотрела его лор. Заподозрила ангину. Видимо, это и есть та вирусная инфекция, которую во вторник в крови увидели. В любом случае, мне совершенно непонятно, откуда что взялось...Мы пять дней до этого пили сумамед, мы никуда не ходим, ни с кем не контактируем. Эти грёбаные болячки просто из неоткуда вылазят((.

Ещё вчера он меня напугал . В него через капельницу Капают физраствор с глюкозой. И в специальной тетрадочке медсёстры фиксируют, сколько влили, я пишу сколько он попил и сколько пописал. Это нужно для того, что бы контролировать работу почек. Ну так вот, вчера после мочегонного, Егор как-то по чуть-чуть писал. Нас послали на УЗИ мочевого и почек. Слава Богу, там всё в порядке, ничего плохого не увидели. Я узистке говорю:"Ну хорошо, а то, как подумать, сколько лекарств в него вливают, страшно за почки" А она мне отвечает:"НЕТ, мамочка, вы так не думайте. Вы думайте, что каждая таблеточка, что вы проглатываете, идёт вам на пользу, помогает организму в борьбе с вашим недугом".

А в общем и целом, очень невовремя мы в больницу загремели. 4го августа Ксюша должна лететь в лагерь, в Крым. На пгу ей путёвку забронировала. Чемодан не собран, кто провожать её будет, непонятно(( Жалко мою девочку, сидит сейчас одна дома и сама себе вещи собирает...стирает, гладит...

Максим с бабушкой...тоже малыш всё лето практически без мамы...никуда с ними не сходила в этом году поразвлекаться...летом даже в Москве столько мест интересных...парки какие-нибудь, аттракционы...Мы обычно не вылазили оттуда. Я уж про море молчу...Так, блин, опять ныть начинаю...

Всё будет!

Кстати, а как фотки сюда вставлять через телефон или планшет? У меня ничего не получается даже через полную версию...

Сегодня приехали в больницу, должна была быть пункция... Но, сдав анализ, нас развернули домой...Отменили всю химию, оставив бисептол и валтрекс.
Судя по крови, в организме некая вирусная инфекция. Внешних проявлений нет. Но температура у нас стабильно вот уж месяц держится 37, последние два дня к вечеру 37,6.
Я посмотрела предыдущие анализы и обратила внимание, что похожие показатели у Егора были в марте. Тогда тоже был некий вирус, после которого мы загремели с глазом в больницу.
Теперь вот сижу и трясусь, чего же ждать...
В отделении из 5 врачей на амбулансе работает один. И заведующий на приёме сидит...Т.е.всех пациентов принимают всего два человека вместо пяти (три врача в отпуске, один на больничном). Медсестра одна работает. Оказывается, лето понапряжней нового года...

Идёт четвёртая неделя нашей третьей консолидации. Почти месяц мы с переменным успехом боролись со стоматитом. Сейчас ротик в относительном порядке и я была в предвкушении...что дальше?!
А дальше началась тошнота и рвота. Раньше у нас этого не было. Вообще, предыдущие две консолидации на аппетит мы особо не жаловались. Но не зря в отделении говорят, что каждый раз всё по разному переносится. В этот раз аппетит у Егора пропал.

Сходила вчера в поликлинику...ради интереса. Хотела попробовать получить лекарства, которые нам должны давать бесплатно. Провела там три часа. Педиатр наша тупит по страшному( Вот уже месяц я с ней общаюсь на тему того, что она должна нас направить к онкологу. И месяц она не может выяснить, где именно этот онколог водится! Когда я ей уже сама сказала, что б дала направление в 145 поликлинику (про то, что наш район принимают именно там, мне сказала Наташа, подруга по несчастью...) она мне его дала...Но на данный момент онколог в отпуске.
Из тех лекарств, что нам положены
мне выписали рецепт только на гормоны дексаметазон. И то, в рецепте было написано 1 таблетка 3 раза в день. Хотя в дозировке 0,5мг нам в день нужно 11,5 таблеток. Т.е, на две недели около 150 таблеток, потому что там доза снижается постепенно. Рецепт, конечно, переписали, но в аптеке было тольк 90 таблеток. Их то мне и отдали.
Остального то нет нужной дозировки, то препарата нет в льготном перечне, то вообще нет и непонятно, когда будет. Дурдом какой-то(
Лекарства эти, если отечественного производства, то не особо дорогие...мы их, конечно, сами купим... Просто после походов в поликлинику я только материться могу...

Пы.сы. так хочется чего-нибудь радостного и позитивненького написать, но пока только ною...( сама себя раздражаю в таком состоянии...

Макс подходит ко мне. "Мама, можно мы вывалим всё лего из ящика? Нам нужно. А потом соберём."

Я:"НЕТ! Я не верю, что вы потом всё уберёте. (меня уже колбасит от этого лего.Потому что я знаю, чем это закончится... Они раскидают этот миллион мелких деталей по всему полу, а как дело дойдёт до уборки..."А почему Максим не собирает? Я один не буду! А я в это не играл...это не я раскидал. Помогииии ... Я не смогу это убрать, это слишком много" -это Егор так реагирует на просьбы убрать лего. Макс ваще не заморачивается...он просто тупо игнорит все мои слова...)

"Мама, посмотри на моё лицо!!! ТЫ ВИДИШЬ НА НЁМ УЛЫБКУ?" (Типа, оцени, какой я серьёзный...никаких шуток... Правда и только правда)))

Я на кухне. Егор бежит и зовёт меня..."Маам, не хочу тебя расстраивать, но твоя дочь запуталась волосами в батарее"

Вчера нас смотрел офтальмолог-хирург в ФНГЦ им.Рогачева. Предложил удаление стекловидного тела из глаза .

После этого мы поехали к себе в морозовку на укол дипроспана в глаз. Когда там врачи узнали, что нам предложили, то были, мягко говоря, в шоке...сказали, что "надо быть самоубийцей, что б хирургически лезть в ваш глаз", учитывая наши проблемы...Рекомендовали держаться подальше от этого врача

Теперь, я полагаю, нам нужно ещё третье мнение...

У нас идёт вторая гормональная неделя. Сегодня идём на постепенное снижение дозы гормонов. Аппетит богатырский (конечно, не тот ужас, когда он 36 дней ел гормоны и по ночам просыпался перекусить, но больше чем обычно). Щёки растут, пузень надувается...Целыми днями мы планируем меню...теперь все питаются, в зависимости от того, что Егору захотелось...

Настроение так себе)) "мааам...мне скучно"..."чем мне заняться?!"...Любая ерунда становится причиной для слёз, а иногда и причины не надо. Однажды проснулся и заявил..."что-то мне поплакать хочется" Сел, поплакал и полегчало:)... Никого ко мне не подпускает, тут же начинает ревновать( Сначала выл, что б Ксю с Максом поскорее с дачи вернулись, теперь готов их туда обратно отправить)) Но, в общем и целом, терпимо...

Меня очень беспокоит наш глаз...Который за это время, хоть и с положительной динамикой, но стабильно плох(

Сегодня поехали на платную консультацию к офтальмолога в детский гематологический центр им. Рогачева. И там всех озадачили. "Это ни на что не похоже"- сказала нам врач. Она отправляла нас посмотреться к многоопытной коллеге-офтальмологу в РДКБ. Та тоже подтвердила, что мы "необычные". А у неё богатый опыт наблюдения детей с лейкозами. На данный момент понятно, что ничего не понятно:), но они готовы с нами работать. И это радует, потому что у меня такое ощущение, что морозовские офтальмологи от нас уже шарахаются...всё таки ответственность большая, а случай не из простых.

"...ум и руки врачующих нас благослови..." Потому что очень страшно, когда врачи в замешательстве.

Прошли Максов и папин дни рождения. Тухленько прошли. Честно говоря, настроения праздничного нет, тонуса нет, вдохновения что-то придумывать нет((( Подарила Максимке батут, пару игр настольных, а папа квадроцикл для дачи.

Как праздники-выходные, так у нас что-то случается...Опять глаз!!! В пятницу 12го с утра сильная боль, покрасневший глаз... Дала парацетамол, как болеутоляющее. Поехали в больницу. Дежурный офтальмолог ничего толком не сказал...говорит радужка в норме...Относительной, учитывая какой тяжёлый глаз был у нас...Краснеет белок...Субботу опять с парацетамолом. Сегодня терпели-терпели...потом завыл, что нестерпимо болит голова над глазом...парацетамол...больница... Когда подъехали, обезболивающее подействовало...Орать перестал. Офтальмолог смотрел, предполагает, что эта боль от повышающегося давления внутриглазного. Ох(((

Приехали после двухнедельного отпуска на даче Ксю с Максом. Егор рад радёшенек...истосковался весь один...

Завтра у нас по плану должна быть пункция...

Но этот глаз....

За прошедшую неделю мы не принимали никаких лекарств, кроме бисептола. Но, наши анализы, увы, не выросли...гемоглобин по-прежнему остался низкий. Вчера Егору переливали донорскую кровь, что б его поднять. Вены у Егора, конечно, очень непростые...наша многоопытная медсестра в отделении ооочень долго колола, прежде чем попасть. А венки, мало того, что тонкие и неуловимые, так ещё и сверхчувствительные...ему больно капать даже кровь...а как мы мучились, когда лекарства вводили, даже вспоминать не хочу(

С понедельника начала скакать температура. Доходила до 37.4. Но биохимия показала, что воспаления нет, что немного успокоило...Так что с завтрашнего дня начнем гормоны. Пункцию делать нам не стали из-за этой непонятной температуры и низких анализов...Охх((

Но мы не унываем...

Соскучились по Ксю с Максом. Они на даче с бабушкой уже вторую неделю.

Грядут праздники...18го - день рождения Макса, 20го - юбилей у нашего папы, 21го - день медика. Кстати, у кого-нибудь есть идеи что такого небанального подарить врачу и медсёстрам в отделении?

Приехали мы сегодня в больницу, сдали кровушку, а тааам.... Куда-то пропали тромбоцитики((( При норме от 120, у Егора осталось 61... Гемоглобин 80!! (от 120 в норме)

Сегодня мы должны были начинать пить гормоны. Но нас отправили домой...отдыхать, взращивать тромбоциты, заживлять стоматит (опять!!! язвочка образовалась). Все таблетки, кроме бисептола отменили, никакие процедуры делать не стали.

Ксюшу с Максом мы в субботу отвезли на дачу. Они там с бабулей. Мы с Егором кукуем дома.

Забрали велик с дачи и немножко катаемся. Я на самокате Ксюшином, он на велосипеде. Правда, Егор то ли с непривычки, то ли из-за болезни, очень быстро утомляется.

Нам теперь категорически нельзя находиться на солнце. Гулять можно только в утренние и вечерние часы. Утром пока не получается...просыпаемся поздно. Вечером выходим. У Егора есть любимые качели. Никуда больше он ходить не хочет. Мы на них всю зиму катались)

Нам сегодня диплом дали. Егор рисовал в больнице рисунок и его взяли на выставку в музей Москвы.