Тадаааам!!! У нас важный этап в лечении! Мы добрались до поддержки! Что это такое, хочу скопировать из блога одной из наших мамочек. Я, когда читаю её блог, ощущение, что там мои мысли, только очень складно и талантливо сформулированные. )))

По идее, считается, что мы уже выздоровели, что лейкоза у нас уже нет, но если хоть одна малюсенькая раковая клеточка прячется, если дать ей малейший шанс, остановив лечение, - она этим обязательно воспользуется :( поэтому на самом деле, может уже их и правда нет совсем, во что мы все верим, поэтому лечение продолжается "на всякий случай", и сейчас все наши побочки не от болезни, не от раковых частичек, которых не осталось, а исключительно от химиотерапии и гормонов. Но рисковать и останавливаться мы не можем, так уж устроен протокол нашего лечения, пока ученые не до конца научились распознавать, осталось что-то или нет. Наука двигается вперед, еще 20 лет назад не было такого прорыва в лечении лейкоза и вся эта статистика с процентами выглядела просто устрашающе. Сейчас ситуация другая, хотя и есть некоторые "но". К моему большому сожалению, до многих простых людей, как мы с вами, эту информацию не донесли. И слово "рак" ассоциируется с другим нехорошим словом, не буду его писать. На деле же это совсем не так. Сейчас многие раки-дурАки вылечиваются, пусть и трудно, пусть и долго, пусть и с побочками, но люди - дети и взрослые - живут дальше,мечтают, женятся, рожают детей, ждут внуков... Мне очень и очень жаль, что есть те, кто узнает о нашей ситуации, о нашей борьбе, и смотрят на нас обреченно. Да, нам трудно, да, порой горько что именно нашей лапушке выпала доля бороться с этой бякой, но мы двигаемся дальше, мы узнаем много нового, мы учимся справляться со многим, мы смотрим на жизнь и какие-то сложности немножко по-другому. Когда мы победим окончательно, мы уже будем другими: не лучше и не хуже кого-то. Просто другими, и пронесем этот опыт через всю жизнь. С вашей помощью и поддержкой.

В общем, в среду мы сделали повздошную пункцию (из бедра берут кусочек костной ткани) и результаты хорошие. Следующие полтора года мы так же будем приезжать в отделение раз в неделю, колоться метотрексатом, при необходимости переливаться, гораздо реже делать пункции (не каждые две недели, а каждые шесть). И пить колёса...

Пункцию делает заведующий нашего отделения Константин Леонидович. Ноги Егорке держит наша любимая Татьяна Жановна. А потом Егор за мужество выбирает подарочек из коробки храбрости. Ну и мама в честь такого дела очередное ЛЕГО подарила:)

Воот...это из радостного.

Но так же ещё с глазиком проблему не решили. Будут нам его облучать. Где и когда- пока не знаю. Молюсь, что б это помогло.

Ну и захворали мы опять( Видимо, Ксю принесла со школы. В прошлые выходные она на горло жаловалась. Мы все маски нацепили, её пролечили, но...через три дня мальчики ночью нагрелись до 37,5. Оба. У Макса всё днём прошло, а вот Егоров организм будет бороться подольше. Днём до 38,2 доходило. Таблетки нам отменили, опять перерыв в лечении (противоопухолевый меркаптопурин, который мы пьём на протяжении всего лечения, снижает защитные силы организма и при малейшей инфекции его отменяют). Оставили пока один бисептол. Ну что ж... Нам не привыкать.

Сглазить боюсь))

На самом деле, я активно осваиваю инстаграм, туда картинки легче отправлять)) А была, вроде, функция, что б из инстаграма сюда дублировалось? Научите, пожалуйста. Или уже убрали? И вк сижу, там организовали группу нашего отделения и там я восполняю теперь дефицит общения)))

В общем, дела у нас такие... Пельмешек растёт как дрожжевое тесто. Это всё из-за гормонов. Постоянное чувство голода. Надо искать новые штанишки. И щёки видно со спины. В этот раз у нас получилось более длинный гормональный период (должно было быть две недели). Начали внутривенно в реанимации, сейчас снижаем таблетки.

За это время Ксю наша стала пятиклассницей. Две недели в школу походила, пятёрок поприносила и засопливила. Началооось... Наталия одарила нас такими шикарными украшениями ручной работы)

Большое ей от нас спасибо !!!

Егор тоже официально стал первоклассником. Только я ещё справку не донесла в школу из поликлиники. Я тут прошла сложный квест "Получи бесплатные лекарства", вышла победительницей...положенные таблетки получила! А теперь морально отдыхаю от поликлиник)))

Пока я пытаюсь учить пельмешка самостоятельно. Но, во-первых, все мысли у него сейчас лишь о еде, во-вторых, умников в нашей семье три...папа, Ксю и Макс. А мы с Егором просто...эээ...для массовки просто хорошие люди))) У меня нет педагогического таланта, а Егор не испытывает сильной тяги к знаниям. Печально, но факт. В меня, наверно, уродился... Я тоже учиться не очень любила.

В общем, купила я ему тренажёр примеры тренироваться решать. Сидит пельмешек, пыхтит...Хоть он и умеет двузначные числа складывать, и в саду у них достаточно сильная подготовка была, я решила начать с лёгкого, что б его успехи стимулировали (вот прям моя черта!!! Я от неудач тоже теряю интерес к занятию и сильно расстраиваюсь). Мимо пробегал Макс..."О! Чтой-то вы тут делаете? Я тоже хочу! Дали ему тетрадку...написала примеры...Он их все порешал и заявил, что это не его уровень, ему давайте умножение)))

Бабуля, пока он у неё гостил, видя его интерес к математике (он деньги постоянно считает, завороженно рассуждает о миллионах и как-то легко схватывает всё на лету) прошла с ним умножение на 2 и на 9. Так же мимоходом Макс научился читать, а Егору я довольно долго объясняла, как сложить слоги...Зато теперь Егор без запинки читает журналы про ниндзяго. А там названия заковыристые...Я сама еле выговариваю.

Что касается меня самой, то я стала ужасно рассеянной...меня это уже пугает. Хоть и не на гормонах, но тоже расту вширь))) Комплексы меня разъедают...та ситуация с судорогами добила меня окончательно...Но дети!!! У меня такие крутые дети!!! И за что мне такое счастье?!

Господи, спасибо!!! И вам всем за поддержку!!!

Самые страшные сутки в моей жизни. В 7 утра Егора сняли с аппарата искусственной вентиляции лёгких. Он сам дышит и пришёл в сознание. Я сегодня была у него. Меня ненадолго пустили в палату.

Он ничего не помнит, что случилось. Когда очнулся, говорит, испугался, что "ты не знаешь, где я." Поговорил с врачами и они его успокоили, что мне всё известно...

Какая садисткая система в реанимации! Я безмерна им благодарна за то, что спасают жизни, но вот это взаимодействие с родителями....О состоянии ребёнка можно узнать раз в сутки при личном визите в 12.00. И никак иначе. А что стоит пережить эти сутки...одному Богу известно...

У Егора вчера внезапно случились судороги. Подробностей не хочу писать, очень больно(

На данный момент сделали компьютерную томографию головного мозга, но причину, из-за чего так случилось, пока не установили. Спасибо огромное за ваше сострадание и молитвы!!!

Про Карена мы узнали почти сразу, как начали лечится в 14 онко-гематологическом отделении Морозовской детской больницы. Парню 14 лет. Из детдома. С синдромом Дауна. Он был местным любимчиком. Артистичный и невозможно позитивный. У него была любимая игрушка меч и он так ловко с ним обращался, такие сражения разыгрывал! Настоящий бесстрашный боец. К сожалению, коварный лейкоз ему победить не удалось. В пятницу Каренчик ушёл туда, где у него навечно всё будет хорошо.

Про Карена мы узнали почти сразу, как начали лечится в 14 онко-гематологическом отделении Морозовской детской больницы. Парню 14 лет. Из детдома. С синдромом Дауна. Он был местным любимчиком. Артистичный и невозможно позитивный. У него была любимая игрушка меч и он так ловко с ним обращался, такие сражения разыгрывал! Настоящий бесстрашный боец. К сожалению, коварный лейкоз ему победить не удалось. В пятницу Каренчик ушёл туда, где у него навечно всё будет хорошо.