Готовь сани летом...
В марте у нас перекомиссия...
У меня признаться честно уже глаз дергается. Это будет наш 3й заход в стены этого заведения. Если кратко. Первая инва на основе выписок по сердцу (на год). Вторая инва уже на основе заключения стационарных врачей и заполнение поликлиникой с их заключений (на 2 года). Пробивали мы по неврологии. Ребенок тогда только ползал по пластунски (правда МСЭ решила что он вообще никакой). НО, у нас имеется генетика. И вот почему то комиссия вынесла первым диагнозом генетику (притом наш синдром есть в МКБ10, но они вписали под шифром, который идет как "и другие уточненные генетические расстройства"), правда на той же строке АА синдром, вторым они прописали сердце, а третьим ЗПРР. Наш проблемный диагноз (иммунный) они вообще не внесли, но из-за него мы прошли комиссию буквально минут за 10. Взяли без очереди, быстро провели комиссию (ребенка даже не осматривали), быстро выдали документы и отправили на все 4 стороны. Первая инва без ИПР вообще, на второй они заявили что дохрена нам написали всего и вписали только памперсы. Предложили полежать в 18 и принести заключение, а они уж ИПР перепишут... Мы забили.
Что в этот раз делать я откровенно не знаю. Ребенок далеко не норма. Но мы ходячии. Гипотония есть, но если постоянно работать с реабилитологом, то за месяц работы она становится не заметна практически полностью. Задержка моторная есть. Походка атаксичная, особенно когда взбудоражен и на эмоциях. Спотыкается, бегать не умеет, прыгать тоже (может в бассейне в воду прыгнуть, но такой, еще не совсем пружинящий прыжок), по лестнице вверх может идти вцепившись двумя руками в перила (сзади надо страховать, что бы не упал на спину), вниз за перила и за руку. На площадке по лестницам и горкам сам не лазает, все за руку. Сам не ест, на горшок не ходим и т.д. ЗПРР. Речи нету совсем, правда с интеллектом не все так плохо, но с исполнением плохо (инструкции только самые простые выполняет). Понимание речи видимо есть, по крайне мере частично. Из психиатров мы были только у Бородиной. 2 раза. Ни одного заключения. Были у нее в 1.6 и в 2.8 примерно. Так же ЗПРР оставляет, потому что у нас такое отставание, что до сих пор не ясно во что это выльется. Разброс от нормы, до всех вариантов психиатрических диагнозов (может и в уо, и аутизм, и шизофрения), т.е. на данный момент слишком не ясно.
Хочу инву по неврологии (ну или по генетике, если это реально). По иммунитету не дадут, с 16 года сняли инву с иммунитетников. Хотя это главный камень преткновения у нас по многим аспектам (типо ДС, групповых занятий и т.д). Вопрос реально ли это? По психиатрии пока не готова. Для себя границу в 7 лет поставила. Если к этому возрасту поймем, что без вариантов, то значит психиатрия. Пока есть шанс на норму, хотелось бы обойти... Да и так понимаю, там же на учете минимум пол года надо быть.
Ну и вопросы такие еще:
1) Я правильно понимаю, что теперь надо заключение ПМПК, если мы хотим в ИПР что бы были вписаны всякие дефектологи? Сколько надо ждать заключение ПМПК с момента его прохождения? Если мы уже проходили ПМПК, но заключение так и не забрали (они толком ничего тогда не написали), как мне быть с пунктом про копию предыдущего. Просто забить и сделать вид что мы не ходили? Да и вообще имеет ли смысл заморачиваться, что бы было это в ИПР, или если не прописано, а ребенок нуждается и будет потом заключение ПМПК, то все равно можно будет получить образовательный маршрут? Или заключения ПМПК может влиять на решение комиссии в плане состояния ребенка?
2) За сколько собирать справки по второстепенным и основным врачам? Я помню что у нас от кардиохирургов приняли за 5 месяцев заключение. А от 18 у нас было месяца за 1.5.
3) МСЭ у нас долбанутая. Потому планирую в 18 брать заключение невролога опять. Беда в том что у нас одна ушла в отпуск, вторая умерла(( К кому идти там, что бы хорошо расписали заключение?
4) У нас генетика. Понятное дело что результат анализа есть и есть заключения 3х генетиков 2х летней давности. Так вот вопрос, нам надо брать повторно заключение генетика (у нас правда долбанутый МСЭ...)? И если брать от кого весомее. Хватит генетика 18 (она не плохо наш синдром знает) или идти к Дадали (или еще к кому) на Москворечье.
5) Имеет смысл ехать на Сусанина, что бы они написали нам про обувь? В прошлый раз ТСР прописанные 18 (неврологом и ортопедом) на нашу МСЭ не повлияли. Я уже не знаю как блин сделать так, что бы они нам хоть что то в ИПР написали. Нам хотя бы обувь туда включить...
6) Кто прописывает санкур? Нам по иммунитету конечно не светит, но на всякий случай...
7) Психиатр. Тут вот у меня затык. Думаю в 18 получить заключение. Посоветуйте к кому там обратиться. В ПНД пока морально не готова(((
8) Ах да, вот еще вопрос такой. К кому в поликлинике с этим идти. К педиатру или неврологу? В прошлый раз нам невролог все писала. Но она ушла... И теперь я не знаю к кому. Ребенка там не знают, мы только за справкой на молочку ходим и изредка за направлениями.