Наша история дисплазии тбс
Решила написать в дневник, чтобы немного выговориться и помочь позитивной историей тем, кто столкнулся с этим.
Наша история началась еще в декабре 2024 года, когда пошли в один месяц планово делать узи тбс. Краем уха я слышала это жуткое слово "дисплазия", но никогда не думала, что мы с этим столкнемся. И вот в кабинете узи, врач говорит: "что-то мне ваш сустав вообще не нравится... Нет, точно не нравится". Помню тот момент, в кабинете темно и жутко страшно. Как выяснится потом - один сустав типа недозрелый, а второй подвывих. Нас срочно записывают к ортопеду в поликлинику, аж через три недели. Говорят мол некуда торопиться, ортезы носят с двух месяцев, а пока делайте широкое пеленание. Конечно с таким диагнозом я не могу спать, есть, нормально думать. Читаю в интернете все и одновременно записываюсь к тому же ортопеду платно, идем на прием через пару дней. Она крутит ножки моей малышки, говорит, что якобы ничего страшного, носите подушку фрейка или делайте широкое пеленание, суставы дозреют (при подвывихе дозреют? Ну, странно. Я тогда еще мало что понимала. Ни размеры углов, ни варианты ортезов. Это сейчас я знаю кажется абсолютно все про это😀). Должны потом сделать рентген в три месяца и к ней уже идти со снимком. Я немного успокаиваюсь, веря, что все нормализуется. Заказываем подушку фрейка, носим ее постоянно, снимая только на смену памперса и водные процедуру. Немного привыкаю к такой жизни. Ребенка неудобно брать, но все вроде во благо, ради ее здоровья. Много читаю информации в интернете, форумы, истории людей. Кому-то эта подушка помогала, и люди через месяц ее снимали, а кто-то ходил в другом ортезе до года и позже, но самое страшное кого-то гипсовали... Стараюсь думать позитивно. Хотя понимаю, что углы у нас далеки от идеальных, но надеюсь и верю, что суставы дозреют. Хотя при подвывихе понимаю, что многие носят ортезы. Помогает только время, нужно ждать, когда сформируются суставы. В итоге приближается февраль. Мы делаем рентген, бежим к ортопеду. Рентген плохой. Нет еще ядер окостенения, углы большие. Хотя одна ножка становится нормой, а вторая все еще подвывих. На приеме ортопед начинает пугать, мол уже почти и вывих, и она бы нас загипсовала. Меня жутко трясет. Я вообще не понимаю, как жить с ребенком у которого ноги в гипсе на какое-то долгое время, а как же развиваться? Переворачиваться? Ползти? Когда она будет это делать?
В итоге этот ортопед дает нам направление на госпитализацию в областную детскую, для того, чтобы там главный ортопед нас посмотрел и точно сказал гипс или нет. Я в шоке от этой информации, но вариантов нет. Все еще изучаю эту болезнь, понимаю, что массажи и прочая дребедень вообще нам не поможет, нам действительно нужно только время и сустав должен быть зафиксирован в правильном месте. Я лишь надеялась, чтобы только не гипс, и только не операция. Уже прекрасно понимала какие стадии бывают при дисплазии и что деткам бывает и операцию делают, если ортезы и гипс не помогает. Нас с мужем конечно это расстраивало, но мы старались держаться, в конце концев это не конец света и хорошо, что заметили так рано и мы уже начали лечение.
В итоге звоню в больницу, параллельно смотрю какие документы нужны. Мне говорят по телефону, что якобы, чтобы попасть к нам в больницу, надо, чтобы вас осмотрел заведующий отделением - ортопед. А он принимает только платно... Записываемся платно. Собираем все свои узи, рентген и несемся к нему. А в голове, чтобы только не операция и не гипс. В итоге ортопед нас смотрит, крутит ножки, изучает снимок и говорит, что гипсовсть это слишком просто, так он знает, что гипс не снимут и ребенок получает лечение, но он может предложить попробовать поносить ортез тюбингера, снимать его нельзя. Нам на тот момент уже 3,5 месяца. Подушка фрейка в этом возрасте уже бессмысленна. Мы конечно соглашаемся. Это не гипс. Он нас отправляет гулять еще три месяца. Встретимся теперь с ним в мае со свежими снимками рентгена. Мы заказываем тюбингер, надеваем его 16.02 (прекрасно помню эти даты). Снимать его вообще нельзя. Он пластиковый, в нем и купаться и менять памперс.Впервые мы его снимем на рентгене в мае, для того, чтобы сделать снимок. А так дочь теперь в нем. Постоянно. Конечно же она не сможет в нем перевернуться или ползти. Я так думаю. Я в депрессии, но настраиваю себя позитивно, что это для ее здоровья. Мы ведь лечимся. Читаю форумы, нахожу позитивные истории. Многие мамы привыкают к этому ортезу (да и к другим тоже!). И я смогу. Все смогу. Привыкаем мыться в нем, носить на руках, передеваться. Самое неудобное это одевать. Да и вообще, все неудобства испытываю только я, а не ребенок. Носим только боди на пуговицах, через голову ничего не лезет, так как снимать ортез нельзя. Штаны носить нельзя, не одеть их на широко расставленные ножки😀, заказываем зимний комбез б/у на авито для деток при дисплазии, шьем на заказ флисовый комбинезон, чтобы малышка туда помещалась и чтобы хоть как-то нам тепло одеваться на улицу. Так что весной и летом из одежды у нас дофига бодиков и флисовый комбинезон на молнии с носками. Вот вся наша одежда😀. К сожалению, никаких красивых платешек и штанишек. Все прошло мимо нас. Я конечно переживала, но всегда старалась сохранять позитивный настрой. Вот мол в мае у нас все будет хорошо, все снимут и малышка как раз начнет ползать. Да, то что развитие физических навыков остановилось меня, конечно, огорчало, но читая истории людей и врачей, я понимала, что сними нам ортез она догонит и перегонит всех за неделю. Даже не смотря на то, что малышка была 24 часа в сутки в нем, то это не помешало ей полноценно сесть в 5,5 месяцев, а чуть позже и начать быстро ползать как лягушка на попе, не просто быстро, а молниеносно 😀. Она даже в 8 месяцев начала в нем пытаться встать, но это уже сложная задача, но даже это ее не останавливало. Я понимала, что сними ортез, она легко встанет на ножки через короткое время. Однако не снимала. Не было даже соблазна это сделать. Читала на форуме, что кому-то там было жалко ребенка, носили через раз или пару часов, от которых совершенно нет толку. И если эта маленькая степень дисплазии, то конечно не страшно, суставы все равно сформировались и у этих людей все были в порядке, но если это подвывих или вывих, то углы становились еще хуже, там и до операции недалеко. Поэтому у меня и мысли не было снять и дать немного свободы малышке. Я напоминала себе, что мы лечимся! В итоге пришел май, мы так мечтали провести лето без ортеза, на даче, купить красивых шмоток 😀.Тем временем малышке уже 6 месяцев. Но рентген снова показывает так себе углы у одной ножки и нет ядер нигде. Снова ортопед нас отправляет гулять три месяца до августа, говорит, что типа до года все равно носим, никуда не торопимся, ждем, когда сформируются суставы. Все лето мы тусим в ортезе. Лето было жарким, поэтому в боди было комфортно. Ребенок вообще не замечает этот ортез, не было ни дня, чтобы она из-за него раскапризничалась или ей было некомфортно в нем. Садимся в прогулку и проводим лето на солнышке🌞. Ждем август, в надежде снова, что разрешат снимать. Ребенок уже хочет ходить, от этого немного грустно. Но идем на рентген, углы не мерием, но делаем общий снимок, на нем есть на здоровой ножке ядро (только появилось), на ножке где подвывих ядра нет. Ортопед разводит руками, что может ядро появится, а может нет. Никто не знает. Снова появилось слово "операция". Становится дурно. Читаю, что у всех по разному появляются ядра, а у кого дисплазия ядро может появится и к году. Всей семьей верим и ждем, что ядро появится. Ортопед разрешает нам снять ортез тюбингера и говорит носить шину виленского (с середины августа, 12.08). Это уже небо и земля. Она одеваласт только снизу на ножки, то есть свобода движения уже больше. Через день после смены ортеза малышка встает у опоры и с каждый минутой прокачивает этот навык. Через месяц начинает уже скакать у опоры😀, даже делает шажки без опоры, но ползает все так же на попе. С этим ортезом становится проще, ребенок явно стал активнее, тут же начала переворачиваться во все стороны, удирать от мамы...
Снова надеемся, что ядро появилось. Ходим платно на массаж 10 сеансов, ходим на магниты 10 сеансов. В надежде, что это чем-то поможет. Решаем, что сделаем рентген до года, в надежде, что у нас там все хорошо. И годик уже будем встречать с позитивной новостью. И вот 22.10 идем на рентген. С замиранием сердца, конечно. В голове много разных мыслей, но больше позитивных. Меряют углы, смотрят ядра. Выходит женщина, выносит снимки, все как в замедленной съемке. В итоге! Углы НОРМА! Одна ножка 16,8, вторая ножка 18,8 градусов. Идеально! Ядра есть. На обеих ножках. На одной поменьше (понятно, что оно появилось попозже, начало только расти)! Счастливые вылетаем из больницы, 23.10 вечером едем к ортопеду. Говорит, что все отлично, но носим еще шинку до 01.12, снимаем только на сны, а после ноября можно вообще убрать ее. Все. Просто убрать. Ребенок без шин ходить будет сам! (Хотя она и так делает несколько шагов без опоры).Счастье? Непередаваемое! Облегчение!
Контроль рентген теперь только в 1,5 годика. Не верится, что с 16.02 по 30.11 мы в шине. 9,5 месяцев своей жизни ребенок в ортезах, но зато ножки здоровы! Это самая лучшая фраза на свете фраза! Я ведь так этого ждала...