не аутизм

Сенсомоторная алалия.

Но обо всём попорядку.

Стасино поведение всё время сильно менялось. От практически аутичного оно изменилось до того, что я уже смотрела на неё и не понимала, как это может быть аутизмом. (Потом специалисты назвали этот "аутичный" период каким-то умным словом.) Она как-будто снова стала тем человечком, которым была с самого начала, до того, как произошли известные события, разве что ещё могла бы разговаривать. Но при этом было понятно, что что-то всё-таки не так, и несмотря на явное постоянное развитие, это что-то практически не менялось, и от этого было не по себе. И от того, что мы бездействуем. Но, как мы помним, обследования в Таллинне уже зашли в тупик, оставались только генетик, МРТ, от которого мы пока отказались (и впоследствии оказались правы), и оформление реабилитационного плана.

Одновременно с этими моими наблюдениями и мыслями, одна из маминых подруг в Питере (а все её друзья там - разные врачи), работающая в Институте мозга человека имени Бехтеревой (а это очень продвинутое место), передала маме, что нам надо идти к ним, ей другая их подруга рассказала про Стасю, она рассказала нужному специалисту, которая даже сразу кой-чего предположила, и устроила нам визит к ней, мы как раз приехали в Питер. Стасе было два года и месяц, точнее, ближе к двум месяцам (ровно в два месяца мы уже приняли некоторые меры, но о них потом). Нас принимали невролог и логопед. Их мнение было однозначным и практически не подвергалось сомнениям: это однозначно не аутизм, и поведение Стаси к этому визиту уже давало возможность чётко разглядеть сенсомоторную алалию. Но этот диагноз не ставят до трёх лет, так что она как-бы под вопросом, а диагноз - задержка развития речи.

Что это такое? Алалия - это, собственно, и есть отстутствие или задержка развития речи, обусловленная нарушением связей в мозге. Бывает сенсорная, бывает моторная, у нас, что хуже, и то и другое. Но, что позитивно, не считая этого расстройства, всё остальное, насколько возможно, развито для её возраста хорошо, и нет многих обычно сопутствующих проблем, и Стася, словами специалистов, перспективный ребёнок.

Сенсорная - это означает, что она не понимает речи. А ведь я это знала, я чувствовала, но почти не заикалась об этом, потому что мне отвечали, что я наговариваю на ребёнка, что "всё она понимает, просто притворяется". Некоторые понятия она понимает, но теряет их, в зависимости от построения фразы, или тона, или ситуации.

Моторная - это как раз то, что я называла отсутствием подражания. Она отлично справляется со всем, если сама этому научилась, но научить её специально многим вещам просто невозможно: её мозг не проводит связи между тем, что она видит, и тем, что можно делать это самой. Даже элементарные вещи, которые она не раз уже делала сама, предположим, в другой ситуации, когда видит, как это сейчас делаю я, то и подталкивает меня делать это, а чтобы она сообразила, что и сама может, нужно сделать это её ручками, тогда сразу схватывает. Но не всему можно научить таким образом. В частности, так невозможно научить речи.

Причиной возникновения этого расстройства могло быть всё то же самое, что и у аутизма. Только нарушились другие клеточки мозга. Ну и, разумеется, это лучше, чем аутизм.

То, что отметили специалисты на приёме, и то, что я потом сама прочитала про алалию, говорит, что у Стаси всё очень даже хорошо! Она много и разнообразно лепечет, это очень хорошо! Она эмоциональна и старается как-то выражать эмоции, и по-своему общается. У неё высокий интеллект. Высокий уровень критичности. Присутствует стремление общаться и с другими людьми, кроме нас, но она не понимает, как с ними общаться. Она очень смелая: обычно такие дети цепляются за маму, она же сразу идёт вперёд и разведывает обстановку. Она очень даже развита для своего возраста и тем более для ребёнка с таким расстройством. У неё нет никаких проблем, которые обычно сопутствуют алалии.

Сегодня мы ещё были на УЗИ головного мозга. Заключение: единственное отклонение от нормы - это незначительное увеличение центрального желудочка, но оно минимально и не представляет никакой опасности, такое встречается, это даже вообще не имеет отношения к нашему расстройству. Всё остальное в порядке. Это значит, что МРТ пока представляется бессмысленным.

То есть, по всем обследованиям, которые мы делали, всё в норме. Это очень хорошо. Это значит, что все клеточки на месте, но некоторые для её возраста незрелые.

Что я хочу сказать по всему этому поводу. Я вижу Стасю каждый день, и каждый день она меня удивляет и восхищает. Своим умом, своей жизнерадостностью, своим сильным характером. Меня восхищает, что с таким нарушением, с физиологической невозможностью подражать, она всё же делает многие вещи будто подражает, доходя до этого какими-то другими умственными путями. Меня восхищает, что живя в таком непонятном мире, не понимая, что и зачем происходит, она не боится этого мира и открыта ему. Многих слёз можно было бы избежать, если бы возможно было просто объяснить ей, что происходит, но таких слёз не так уж и много, и её ум позволяет ей постепенно всё понимать и воспринимать спокойно.

И ещё. Всё, что я прочитала и услышала от специалистов, говорит о том, что таким детям, живущим в непонятном для них мире, нужно создавать "особые" условия. Они живут в постоянном стрессе из-за того, что не знают, чего ожидать, и им нужно создавать ощущение безопасности, стабильности. То есть, то, что я совершенно не считаю особым и считаю правильным по отношению ко всем детям. Я всегда по возможности была для Стаси надёжной базой, к которой она могла обратиться в любой момент, зная, что не получит отказ. Я очень рада, что это помогло Стасе быть тем, кто она есть, успешно развиваться и быть счастливой. И мне грустно, что многие люди считают залогом успешного развития детей как раз противоположный подход. Мне страшно представить, что было бы со Стасей, пытайся я отрывать её от себя. Ведь тогда в этом мире у неё не было бы ни единого островка безопасности и понимания.

Но благодаря нашей связи, я Стасю очень хорошо понимаю, что очень ей помогает. Она ощущает во мне это понимание, моё неравнодушие к её чувствам, я воплощаю в себе надёжность и стабильность. Через меня это распространяется на всю семью, в которой она чувствует себя очень комфортно, а дальше чувство уверенности сохраняется у неё и при соприкосновении со всем остальным миром, несмотря на то, что он порой совсем не дружелюбен. И я бесконечно удивляюсь тому, что она так бесстрашна перед недружелюбным миром и стремится к нему.