аутическое накопившееся

Когда Стасе был год, мы легли в больницу полечить атопический дерматит. Я писала об этом, но напишу ещё раз. Стасе поставили на ручку канюлю, через которую вводили антибиотик. Она лежала на кушетке и плакала, отчаянно глядя мне в глаза, и два медработника держали её и ставили канюлю, а я держала её свободную ручку, целовала её, целовала личико и что-то говорила. Потом три раза в день медсёстры мазали её тело и оборачивали влажными бинтами, Стася при этом у меня на коленях точно так же навзрыд плакала. В какой-то момент она резко замолкала и, глядя мне в глаза своим пронзительным взглядом, хлопала меня по щеке. Она, как умела, говорила мне: "Ты что, не видишь, что я плачу? Почему ты меня не спасаешь?"

В остальное время она была улыбчивой, позитивной, любознательной, общительной, и даже научилась именно в те четыре дня говорить "папа". А когда на дежурство вышла очень классная медсестра, втёршаяся Стасе в доверие, она перестала плакать и при процедуре смазывания.

Но при этом у неё был совершенно другой, несвойственный ей взгляд, который продержался недели две. Это был наивный, даже милый, неуверенный детский взгляд. В её голове произошёл когнитивный диссонанс: мама не защитила её, когда она просила.

Через пару месяцев у Стаси появились аутические черты.

Одна из моих преподавательниц в Питере, психолог, успешно работающая с аутистами, которой я показала Стасю в сентябре, связывает это со стрессом, полученным в больнице. Таллинская психолог, которую регулярно посещаем, считает, что стресс может быть вторичной причиной, а первичной причиной вероятнее всего является антибиотик. Мне и тогда было не по себе из-за антибиотика, и разумеется, я была потрясена стрессом. Теперь можно сколько угодно терзаться насчёт того, что на самом деле не было особой необходимости ложиться в больницу и лечиться антибиотиком. Но мы хотели как лучше: ведь ребёнок действительно страдал от тяжёлого АД. В этом году, когда нам снова предложили лечь в больницу с АД, мы отказались.

Но то, что аутизм или что-то схожее действительно есть, говорят все психологи и неврологи, с которыми мы в последнее время сталкиваемся. Ещё совсем недавно, в силу возраста, можно было в этом сомневаться, и я всеми силами сомневалась: уж очень отличается Стася от аутистов (но и от обычных деток - тоже). Сейчас я сама понимаю, что что-то действительно есть. Мне очевидно, что у неё плохо функционирует отдел мозга, отвечающий за подражание, отсюда - отставание в освоении многих навыков. Но то, до чего она дошла сама, она осваивает даже лучше сверстников. Также она действует и манипулирует с предметами как аутистка, а не как дети её возраста. Сейчас похоже, что она не понимает эмоции людей по мимике и голосу.

Я столкнулась с двумя подходами к диагностике аутизма и работе с аутистами в раннем возрасте: российским и западным. Пришлось выбирать. Выбираю то, что ближе мне по духу, принимаю на себя ответственность за одни риски, отказываясь от других рисков.

Мы сделали безобидные исследования мозга, результаты нормальные. Мы сдали кровь на всё что только можно (Стася сильно до истерики плакала и вырывалась, я ей ещё и в груди отказывала перед этим, надо было, чтобы она хотя бы два часа не ела, венка из-за её вырываний и напряжения лопнула, синячок, после с грудью успокоилась, конечно, но очень долго обиженно с икотой сосала), в результате всё в норме. Мы отказались от магнитной томографии, которая делается под наркозом. Наркоз - снова химическое вещество, снова риск. И важен ли результат? Важно ли, как это называется, аутизм или что-то другое? Важно ли поставить диагноз? Я так же против медикаментозного лечения. Пусть она что-то освоит хуже или позже, но естественным путём. Но в погоне за развитием разрушить ещё больше что-то на физиологическом уровне я не хочу.

Также я поставила под сомнение рекомендации, полученные в Питере, насчёт взаимодействия с ребёнком. Я очень уважаю этого специалиста, но... возможно, я неправа, возможно, у меня другие приоритеты... Её работа направлена на очень конкретный и успешный результат в будущем (дети, с которыми работают под её руководством, достигают потрясающих результатов и отлично социально адаптируются), но в настоящем при этом, на мой взгляд, ставится под сомнение, что мама - самый понимающий и неравнодушный человек. Потому что есть чёткие (и вообще-то логичные) указания, что из требований ребёнка выполнять, что нет, когда утешать, когда нет, и заставлять его что-то делать (его руками), даже если он протестует и плачет. Мне же хочется, чтобы когда-нибудь Стася рассказала мне о своих чувствах и переживаниях, потому что она будет знать, что мне есть до этого дело. И я утешаю её всегда. И остальные рекомендации выполняю настолько, насколько они возможны без слёзных протестов. Психолог в Таллинне меня поддерживает.

Ещё хочу сказать, что принять то, что ребёнок - аутист или что-то вроде (хотя, я не считаю, что всё уже окончательно), лично для меня не тяжело. Я считаю это состояние как-бы альтернативным состоянием психики. Иногда думается, что она могла быть другой. Но раз так произошло, может быть, именно такой ей и нужно быть?

И воспитание этого ребёнка, так отличающегося от других, не является тяжёлым. Растить Стасю нетрудно. Даже легче, чем некоторых обычных детей.

Тяжёлым во всём этом является непонимание родни, как до условной постановки диагноза (диагноза нет), так и после. Вероятность аутизма не воспринимается, или не понимается его суть. При этом ставится под сомнение адекватность меня как матери, моего какого-то вопиюще неправильного материнства. Мне вменяется в вину то, что ребёнок развивается неправильно. Я переживаю, конечно. К счастью, те люди, которые видят, как мы живём, понимают, что материнство моё адекватно, а главное - они видят Стасю и то, что у неё нет и половины тех проблем, которые нам приписывают. Такое чувство, что они услышали несколько слов - "ношение в слинге", "грудное вскармливание", увидели пару ситуаций в нетипичных для нашей жизни условиях, и составили по всему этому представление, что я только и знаю что сиськой кормить, дитя от себя ни на шаг не отпускаю, и таким образом подавляю развитие социальных навыков. А главным критерием развития для них является речь, которой у нас нет.

Но какая же она на самом деле, девочка, которая живёт как умеет, как умеет - радуется жизни, и даже не подозревает, что вокруг неё разгорается такой сыр-бор? Кстати, есть люди, которые вообще не понимают, о чём всё это, мол, нормальный ребёнок, немного своеобразный. Большинство всё-таки отмечают в ней что-то инопланетное.

В годик она уже говорила несколько слов: мама, папа, ма - машина, мя - мяу, кошка, и ещё другие звуковые обозначения конкретных слов. Затем всё это пропало, как при регрессивном аутизме. Пропало много навыков, потому что она просто перестала с нами общаться, даже не смотрела нам в глаза, и только с помощью манипулирования рукой взрослого провоцировала сделать что-то, что ей требуется. Постепенно ситуация улучшалась. Причём, без каких-либо методов воздействия. Я просто продолжала быть такой же мамой, как и всегда, кормящей грудью, носящей на руках, потому что всё это по-прежнему 100% требовалось Стасе.

Сейчас Стася, вопреки тому, как это обычно бывает у аутистов, очень эмоционально развитый ребёнок. Она смотрит в глаза, обнимается и целуется с нами, причём, сама лезет всячески взаимодействовать. У неё не бывает истерик, плачет мало и легко успокаивается, забавно и несильно сердится. Она ничего не боится, но при этом у неё развито чувство самосохранения. Страхи, которые у неё возникают, быстро проходят. Даже медкабинетов недавно перестала бояться, хотя по-прежнему регулярно её там обижают. Она очень позитивная и в принципе открыта навстречу людям, которые хотят с ней пообщаться, просто не проявляет дикой потребности в их общении. Но если человек целенаправленно с ней играется, она с удовольствием принимает это. Всё это является предпосылкой к благополучной реабилитации. Всё это, как я понимаю, как раз является следствием моего "неправильного" воспитания. Воспитания, основанного на нерушимой эмоциональной связи с ребёнком.