Наташка

В первый раз мы были в институте мозга им. Бехтеревой в декабре, во второй - в марте, через три месяца. Мы ехали к ним довольные и воодушевлённые: ребёнок менялся на глазах, она начала повторять, подражать, проявлять ответную реакцию. Возвращались мы от них поникшие...

Они очень удивились, что она за эти три месяца не заговорила. Сказали, что мозг получил необходимую стимуляцию, а занятиями это не подкрепили. Увидев, как Стася требует всё озвучивать, они сказали: "В общем, она вас выдрессировала! Зачем вы это делаете?!" - "А как надо?" - "Нам что, читать вам пятичасовую лекцию по логопедии?"

У нас вот-вот должны были начаться занятия, мы оформили реабилитационный план. Они спросили, как часто мы будем заниматься у логопеда, мы ответили, что нам дали 10 занятий на три месяца, а потом будут смотреть на результат и решать дальше. Это ничто!!! Необходимо заниматься минимум два раза в неделю! Логопед должен прожить с вами жизнь, научить вас общаться с вашим ребёнком! Это огромная работа, вы должны думать о каждом слове, произнесённом при ребёнка, анализировать, правильно ли я сказал!

Ребёнка жалко! Ребёнок такой перспективный, его можно вытащить за полгода! Срочно ищите хорошего логопеда, настоящего дефектолога, и посещайте его платно! Или приезжайте в Питер хотя бы на месяц, и мы с вами позанимаемся!

Моя мама, с которой мы ездили, всё это так и восприняла. Что у нас в Европе хрень а не реабилитация, что нужно заниматься у логопеда за бешеные деньги и ехать на месяц в Питер, чтобы там с нами "прожили жизнь". А мне в этом что-то дико не нравилось. Мы ехали из института мозга домой, и я стала озвучивать свои смутные ощущения, заодно чтобы маму успокоить, что у нас всё не так уж плохо.

Во-первых, когда Стася начала нам показывать пальцем на картинки, мы вообще-то обрадовались, это был прогресс. Она сама выбрала такой способ общения, она требовала именно этого. Благодаря этому она запомнила множество слов. И что же, не говорить ей, когда она показывает, а когда не показывает, говорить? Изобретать что-то другое и внедрять в нашу жизнь через истерики и протесты? Зачем?

И вот "вытащить" ребёнка за полгода. Но если ребёнок и сам по-тихоньку "вылезает", может, ему так надо, может, не надо его торопить? Назовём это европейским подходом. Кто сказал, что он неправильный, а правильный - российский? Он не агрессивный, мягкий, и, может быть, как раз правильный. Да и куда её "вытаскивать"? Туда, куда она, возможно, совсем не хочет? Я представляю себе их занятия. Если бы мы жили в Питере, они направили бы нас как раз туда, где работает моя преподавательница, к ней я тоже Стасю водила, а с её аспиранткой я дружу. Грубо говоря, это дрессировка. Это учить ребёнка, что на конкретный запрос должен идти конкретный ответ, и неважно, что и обычные дети выдают этот ответ от случая к случаю, по настроению. С этими детьми нужно так, они не обычные. Даже если через истерику, раз за разом. И утешать нельзя, ведь "с ним не происходит ничего страшного". Я очень не хотела заниматься так со Стасей. Я знала, что она будет плакать, протестовать, переживать. К нам пришла в гости та аспирантка, и когда Стася раздавала нам игрушки на своё усмотрение и настаивала, чтобы мы их держали, она стала сопротивляться, гнуть свою линию, предлагать Стасе другие действия. Стася пыталась настоять на своём и так и эдак, в итоге расплакалась, откинулась назад, ударилась головой и совсем разревелась. :)) Я не против, что кто-то ей возражает, пусть она видит, что у всех свои желания, я просто утешу её, когда она расстроится. Но мне самой нетрудно подержать эту игрушку, раз ей это так уж нужно. Я хочу, чтобы когда-нибудь она пришла ко мне и рассказала о своих переживаниях, о том, что чувствует, потому что она будет знать, что меня это волнует, что мне есть дело до её чувств и желаний, а не только до своих. Я стала анализировать свои действия в таких ситуациях: может, надо по-другому? И приходила к выводу: нет, надо так. Я не хочу подчиняться их мнению и рушить мою связь с моим ребёнком. Но было время подумать и посмотреть, я категорически отказалась отпускать Стасю в Питер на месяц с бабушкой, а вместе мы могли поехать только осенью.

В Таллинне оказалось, что мы дико промахнулись с выбором реабилитационного центра. Нам дали ещё шесть занятий у трудотерапевта, мы отходили их, а к логопеду всё не могли попасть, у него очереди, очереди, ждите звонка, ждите звонка... Так прошло ПОЛГОДА. :)) Я молчу про то, сколько воды утекает за полгода в таком возрасте. В нашем случае я рада, что так получилось, ниже объясню почему. Мы переоформились в другой центр, к логопеду, о котором узнали хорошие отзывы, и недавно начали заниматься.

За эти полгода без занятий Стася невероятно изменилась. Теперь это совершенно нормальный ребёнок, который просто почему-то только сейчас начинает говорить. Она не отказывается от какой-то деятельности, когда в её личное пространство вторгаются и навязывают своё. Её можно уговорить, она может нехотя сделать что-то, если настаивают, или вежливо улыбнуться, или хотя бы деликатно отказаться. :) Она не будет плакать, если не делаешь по-её, она придумает себе что-то другое, или её даже позабавит твой отказ. Её манера требовать, чтобы говорили, что она показывает, сходит на нет, хотя обычно я выполняю это требование, но если нет - пожалуйста, ничего страшного. Она уже насытилась этим, и больше оно не имеет для неё значения. Мне много про что говорили, что "она всегда так будет делать, если ты её не отучишь", ни фига, нежелательное поведение всегда проходит само собой, если не акцентировать на этом внимание.

Занятия с логопедом проходят весело и интересно. Бывает, что Стася сердится, но это даже забавно. :)) И она улыбается даже когда сердится! Занятия идут впрок и в удовольствие, чего не было бы полгода назад (например, у трудотерапевта малейшие попытки направить её деятельность вызывали резкую негативную реакцию). И это я говорю про первые же занятия, а не когда ребёнок привыкнет. В Питер на месяц мы не поедем, съездим только получить ЦУ, а заниматься будем здесь, хоть и занимаемся пока только раз в две недели. Логопед мне нравится. Она пока не считает нужным ходить часто. Ребёнку такого возраста вообще трудно 45 минут концентрировать внимание. Но опыт занятий, где несколько настаивают на определённой деятельности, получить домашнему ребёнку полезно. И советы, которые даёт логопед, мне нравятся.

Вывод. То, чего надо было добиваться от ребёнка упорными занятиями, пришло само собой, просто в более длительные сроки. Если верить нашим специалистам из Питера, то сейчас она была бы уже "вытащена", но мне не нужно это только чтобы тешить своё родительское самолюбие, мне нужно, чтобы она была счастлива. Не когда-нибудь в будущем, а сейчас тоже. Я могу быть неправа, и родителям детей с особенностями развития следует действовать по-другому, а точнее, именно действовать, а не бездействовать, как я. Всё что я делала - это находилась рядом и помогала, когда она меня просила.

Наиболее частой причиной алалии  бывает гипоксия, но у нас-то, казалось бы, причина иная.

Во-первых, когда я родила, гипоксия не была отмечена, и даже прозвучала такая фраза: "Хорошо что сделали кесарево, у девочки было обвитие." Операция прошла успешно, баллы по Апгар хорошие.

Во-вторых, до года с небольшим всё было в порядке, и только потом появились особенности поведения и регресс навыков.

Но...

1. УЗИ головного мозга показало расширение третьего желудочка, что является свидетельством того, что гипоксия была.

2. Оказалось, во многих случаях классическое развитие событий, так сказать, является именно таким. До года или даже полутора лет ребёнок развивается нормально, и никто ничего не подозревает. Видимо, на этот срок в организме заложены какие-то резервы. А потом вдруг резко, неожиданно всё обрубается. Даже от рождения глухие дети могут до года с небольшим развиваться так, что родители и не подозревают, что они не слышат. "Он слышал! - говорят они. - Он первым бежал к двери, когда звонили!" На самом деле он чувствовал вибрацию по полу. Они даже каким-то невероятным образом начинают говорить первые слова. Но вскоре всё обрубается, причём, очень резко, и родители думают, что ребёнок только сейчас потерях слух.

В Питере нас осторожно спрашивали, согласны ли мы на лечение лекарствами. Потому что мы из Европы, а в Европе не очень склонны к лечению таких расстройств лекарствами, считается, что нужно работать с ребенком, какой есть. Но в институте мозга говорят, что имеют возможность сравнить детей после трёх лет, которых лечили, и детей, которых привозили из других стран, где не лечили, или российских, чьи родители отказались от лечения, надеясь, что все восстановится само. Оно и правда может само восстановиться, но далеко не факт. Тем более, речь идет о сенсомоторной алалии, а не просто сенсорной или просто моторной. Якобы, в общем разница между такими детьми очевидна. Короче. Я прям почувствовала, что я такая нероссийская, и мне бы хотелось просто оставить ребенка в покое. Но в то же время - страшно. Например, я сама прекрасно понимаю, что после трёх лет работать с ребёнком будет в разы тяжелее, и тяжелее адаптировать его к общению с людьми. Он изобретёт собственный способ общения.

В конце концов, лекарства бывают разные. Те, что нам назначили, по описаниям мне понравились. Я решила, что мы будем проводить медикаментозное лечение. Но я никогда не буду думать, помогли ли лекарства, или все шло бы так же и без них. Но справедливости ради буду фиксировать подробности лечения.

Первое, что мы принимали, это Актовегин. Он стимулирует клеточный обмен веществ, регенерацию тканей, улучшает кровотоки. Почитав его описание, я подумала, что он и здоровым людям был бы полезен. :))

Исходя из веса ребенка, надо было принимать по четвертинке таблетки два раза в день. В первый раз я извела целую таблетку, пытаясь приноровиться давать ее Стасе. Но в итоге это оказалось не так сложно. Она невкусная, но в каше вкус вполне теряется, если с одной ложкой захватывать самую малость, и чтобы крупинки таблетки были закрыты кашей со всех сторон и не попадали сразу на вкусовые рецепторы. Только Стася своенравна в плане еды, и чтобы она согласилась есть кашу, пришлось включать мультики, прямо с утра, а это чревато тем, что они будут включены весь день.

Начали мы принимать лекарство ровно в два года два месяца, во-первых, чтобы не запутаться, а во вторых, потому что я хотела перед этим подавать Энтеросгель несколько дней, как раз и остававшихся до этой даты. Принимали четыре недели. Через неделю после начала приема нужно было начать принимать еще витамины Нейромультивит. Они применяются примерно с теми же целями, что и Актовегин. Но с ними вышла беда, яркий вкус аскорбиновой кислоты было ничем не перебить, и Стася ни в какую его не ела. Разве что в сладком яблочном варенье соглашалась есть, но тогда прием одной дозы растягивался на полдня, потому что хоть она и любит варенье, это слишком сладко, и она захватывала за раз по чуть-чуть с кончика ложки, и делала большие перерывы. В общем, забросили мы это гиблое дело, а потом снова были в Питере, и нам сказали, что можно заменить это дело на гель, специальный для детей, Супрадин Кидс. Но и с гелем у нас не сразу пошло гладко. Он хоть и довольно приятный на вкус, Стасе не нравился. Но все-таки она привыкла ко вкусу каши с гелем, так что попринимали его. Правда, это было уже не на фоне Актовегина, а после, но сказали, ничего страшного.

Говорили не ждать эффекта раньше, чем через три недели после начала приема. А у нас как раз в начале приема, даже чуть раньше, появилось новенькое, и далее развивалось. Стася стала имитировать повседневные действия на игрушках-зверюшках: укладывать их на подушку и укрывать одеялом, кормить, одевать и т.д. Это очевидно не влияние таблеток. К окончанию приема больше ничего нового не появлялось, но потом стало появляться. Она стала повторять разные действия, особенно увиденные в мультиках, потом даже звуки стала пытаться повторять, а при слове "папа" говорить "па-па-па", "мама" - "ма-ма-ма". Подробнее я пишу в развитии по месяцам, пока в черновиках.