Мама мальчика (5 месяцев)
Воскресенск
Мастоцитома - это приговор? ? ?
Девочки миленькие, помогите, пожалуйста, если кто-то сталкивался с такой ситуацией. У малыша в 2 месяца появилось пятнышко на ручке, стало расти, два врача сказали, что это родинка. На днях был жуткий приступ аллергии, причина непонятна. Начали вводить брокколи, но в очень маленьком объёме, 5 дней всё было хорошо. Не знаю, что могло спровоцировать приступ. Ребёнок весь покраснел и началась крапивница. До приезда скорой все прошло само без лекарств. Но на следующий день на ручке на месте так называемой родинки надулся пузырь, который впоследствии лопнул.
Поехали в Москву на консультацию к дерматологу и нам сказали, что это мастоцитома. Я начиталась всякого ужаса про это заболевание, не представляю, что делать дальше и к кому бежать.
..
Москва
Послушайте, а что Вы читали?
Открыла первую же статью, пишут что проходит к половому созреванию если она не генерализованная, у вас же не такая форма?
Даже такой диагноз, как бронхиальная астма, может убить!
Да что астма, банальная аллергия, если начнется шок.
Попробуйте мыслить позитивно.
Сейчас даже остеопетроз в Израиле пересадкой мозга лечат. На крайний случай.
0
08.12.2020
Ответить
Мама мальчика (5 лет)
Воскресенск
К сожалению, я не знаю какая у нас форма. Нам не назначили никаких анализов. А мыслить позитивно пока не получается, живу в постоянном страхе, что приступ аллергии может повториться, тем более я не знаю, что его вызвало в предыдущий раз...
0
08.12.2020
Ответить
Москва
У меня сын астматик. С 3х до 7 ми лет небулайзер стоял на столе рядом с кроватью
Приступы были ночью. Внезапно и иногда.
Любая поездка с ребенком - в кармане лекарства.
Мамы с серьезной аллергией детей живут в стрессе и страхе. Постоянном. Непрерывном.
Ни в какой сад с такой аллергией не отдашь.
Увы!! Несчастливый билет с плохим здоровьем ребенка выпал.
Нужно как то адаптироваться к этим ощущениям.
Врач не объяснил причину крапивницы?
.
0
08.12.2020
Ответить
Мама мальчика (5 лет)
Воскресенск
Врач, увы ничего не объяснил, только назначил местное лечение. Я так понимаю, что надо искать опытного аллерголога...
0
08.12.2020
Ответить
Москва
В Москве часть народа ходит в институт аллергологии, он на юге москвы
А часть в Габричевского, там тоже хороший врач
Помню фамилию Лаврентьев, второго врача забыла.
я была у обоих. Сравнивала мнения их.
Но они не дешевые.
0
08.12.2020
Ответить
Мама мальчика (5 лет)
Воскресенск
Лаврентьев как Вам показался? Грамотный специалист? И как Вы считаете, сейчас есть смысл к нему обращаться, мы ещё совсем маленькие, и вряд ли нам будет делать аллергопробы?
0
08.12.2020
Ответить
Москва
В целом мне он понравился
Вас кровь отправят из вены сдавать скорее всего, хотя я не уверена.
У меня сыну 10 мес было, сдали кровь, нашли аллергию на бета лактоглобулин.
0
08.12.2020
Ответить
Мама мальчика (5 лет)
Воскресенск
Спасибо большое! Обязательно запишусь к этим докторам. Только не очень понимаю, как у такого малыша будут брать кровь из вены... А ещё не могли бы посоветовать хорошего детского невролога? Здесь у нас тоже проблемы 😪
0
08.12.2020
Ответить
Москва
Неврологи еще дороже аллергологов. И обследования если не по ДМС :((!
Вы можете быть попробуйте направление по омс получить ??
Вы напишите пожалуйста мне еще раз, я пока занята, но напишу куда ходила с младшим. У него и аллергия, и неврология
0
08.12.2020
Ответить
Мама мальчика (5 лет)
Воскресенск
А направление у педиатра нужно брать?
0
08.12.2020
Ответить
Москва
https://www.lvrach.ru/2012/08/15435510
Почитайте про мастоцитоз у детей.
У детей чаще всего проходит через несколько лет. Но раз было общее проявление, нужно соблюдать указанные в статье меры предосторожности.
В качестве обследования сделать УЗИ печени и селезёнки (есть ли увеличение), дорогой анализ крови на триптазу (не по ОМС и соблюдая интервал после обострения), и можно обратиться к аллергологу для решения о назначении лечения аллергенами для привыкания к ним. Наружное лечение дерматолог назначает.
0
08.12.2020
Ответить
Мама мальчика (5 лет)
Воскресенск
А что показывает анализ на триптазу? И ещё мне не очень понятна связь между аллергией и мастоцитомой. Изменение размера и формы мастоцитомы было следствием аллергической реакции? Я правильно понимаю? И как часто нужно делать узи органов ЖКТ, чтобы не пропустить какие-либо изменения?
0
08.12.2020
Ответить
Москва
Это текст из этой статьи:
"Несмотря на то, что обычно у детей мастоцитоз ограничивается поражением кожи, следовало бы у каждого ребенка хотя бы однократно исследовать уровень триптазы в крови в связи с возможностью развития у них СМ. При этом следует убедиться, что в течение 4-6 недель у ребенка не было аллергической реакции немедленного типа. Если уровень триптазы в сыворотке крови будет от 20 до 100 нг/мл, без других признаков СМ, следует предположить индолентный СМ и наблюдать ребенка до пубертатного возраста с этим диагнозом. В этом случае биопсия костного мозга ребенку не требуется. Если же уровень триптазы окажется выше 100 нг/мл, необходимо провести исследование костного мозга. В тех случаях, когда нет возможности исследовать уровень триптазы в крови, решающим критерием могут быть данные УЗИ печени и селезенки: наличие увеличения печени и/или селезенки должно служить основанием для проведения исследования костного мозга. Разумеется, исследование уровня триптазы - более объективный показатель, который следует предпочесть для диагностики."
Триптаза это то, что выделяют эти иммунные клетки при их активизации ( типа как гистамин при просто аллергической реакции), если ее много, то возможно что таких иммунных клеток много, а не только в видимом очаге в коже.
УЗИ сделать несложно по ОМС, хотя бы раз и потом через пару лет.
Аллергия там в статье указано, что при lgE опосредованных реакциях (типа аллергия на брокколи) к этим аллергенам есть смысл приучать организм. Есть ещё не аллергическая активизация мастоцитов, от трения, лекарственных препаратов (читайте статью внимательно, там перечислено). На пятно на ручке можно защиту делать, если допустим верхний комбинезон будет рукавом натирать.
0
08.12.2020
Ответить
Мама мальчика (5 лет)
Воскресенск
Спасибо большое! Теперь появилась хоть какая-то ясность. Осталось теперь выяснить уровень триптазы в крови и понять, что спровоцировало приступ аллергии. А вот как это сделать, не очень понятно. Аллергопробы в таком возрасте не делают...
0
08.12.2020
Ответить
Москва
Без аллерголога все равно не сможете лечить, да и по крови смотреть это дорого и не всегда информативно, если уж делать, то просить по ОМС, то есть записаться к аллергологу по месту жительства и выпросить. А так можно подождать и лечиться только местно.
0
08.12.2020
Ответить
Мама двоих (18 лет, 8 лет)
Москва
Очень рекомендую Мурашкина в НМИЦЗД как одного из лучших дерматологов
0
08.12.2020
Ответить
Мама мальчика (5 лет)
Воскресенск
Спасибо большое за совет! Мы были у дерматолога в НИИ дерматологии, нам выписали мазь адвантан ну и естественно избегать всего, что может спровоцировать аллергию. А Вы обращались к этому доктору? Мы просто находимся достаточно далеко от Москвы и ребёнок тяжело дорогу переносит.
Как Вы считаете, есть смысл показать малыша ещё одному специалисту? И ещё можно один вопрос. Не могли Вы посоветовать опытного детского невролога в Москве, чтобы нам попасть на приём сразу к двум специалистам? Заранее большое спасибо 🙏
0
08.12.2020
Ответить
Ростов-на-Дону
Добрый день, подскажите пожалуйста как у вас дела сейчас обстоят?
0
04.04.2025
Ответить