Девочки, расскажу от и до! Как мы лежали в больнице, каких ужасов натерпелась я. Если готовы читать, может быть помочь..прошу под кат)
В декабре 2013 года мы ездили на консультацию к неврологу в НИИ Педиатрии и детской хирургии, она нас определила на 9 января на госпитализацию по квоте, иначе к ним никак не попасть. Мы сдавали анализы, в итоге Машуля никак не хотела какать)) пришлось купить глицеракс и вуаля! Мы сдали 10-ого анализ, из за которого не приехали 9-ого на госпитализацию.(созвонились с неврологом, буду звать ее Е.Б.объяснили ситуацию, сказала сдавайте и приезжайте). 5 дней готовился анализ, в итоге 14-ого я пошла узнать, вдруг готов...в журнале стоит отметка, что 13-ого он был готов, но его нигде не оказалось...сестра-хозяйка дет.поликлиники сообщила, что завтра утром пойдет во взрослую пол-ку забирать анализы. Я 15-ого утром прихожу...у врача анализа нет, в регистр.нет, пошла во взрослую пол-ку, говорят вроде что-то забирали в детскую. Снова в детскую..снова перерываю регистратуру...итог - анализ у леч.врача, хотя принесли их утром при мне т.е. 14-ого уже они были, просто не нашли их и все.
15-ого схватив анализ, вся уже от нервов в слезах...я же созвонилась с Е.Б. сказала, что места пока есть, но надо торопиться. Мы поступили в НИИ в 16:20 ( в карте написано), попали в общую палату - 6 кроватей = 12 человек, метраж 20-25 кв.м. проходики между кроватями подход к раковине и усе...тесно,душно, шумно...ладно ясное дело не на курорт приехали)) но с такой малявкой тяжко, мы пролежав больше мес.были там самыми маленькими поступившими за мес. Маша в 9 спать, остальные укладываются до 23. Я конечно нервничаю, что вот вот разбудят!
Пролежали дней 5-6 в общей, я просилась в бокс ( там 2 кровати плюс в двух боксах есть для малышей кроватка)...освободился бокс меня переселили, правда кроватка была занята, а мы легли на одну кровать с Машулей, но вдвоем как то попроще и потише. Хорошая соседка попалась) Но это уже отдельная история) потом ее выписали и из за нашего ОРВИ мы пробыли 2 недели одни в боксе...с одной стороны красота, но так отразилось на ребенке, что уже ничему рад не будешь.
Из лечения нам назначили кортексин 10 ук., потом актовегин уколы тоже 10, магнит по 2 минуты тоже вроде 10 раз, электростимуляцию мышц бедер и спины частично, через день вышло 5 раз вроде, нейромультивит, кудесан,мексидол. Из лечения все...проверяли, кровь общая, биохимия, лактат, моча, узи брюшной полости, узи почек, кардиограмма, тазобедр.суставы рентген и легкие из за болезни, МРТ головного мозга. Вроде ничего не забыла) А да, на массаж мы попали только через 10 дней очередь там на него...но он того стоит) делают долго и хорошо)
Через 1.5. недели с начала нашего пребывания мы заболели, подхватили вирус какой-то явно....первый день болезни - температура, розовое горло...на второй день перестали есть и пить, добавился кашель и сопли.... я переживаю, пытаюсь в нее запихать хоть что-то и все обратно...так дня 3-4- нас рвало...воду заливала насильно т.к. надо было пить,...в итоге проболели неделю...антибиотики не стали давать, врач пожалела нас...потом выходные прошли никого не было...в итоге после вых. она резко утром начала пить, выпила за раз грамм 300 наверное...чуток поела...мы к гастроэнтерологу сходили т.к. пожаловались на рвоту...та назначила мотилиум и смекту, и она стала более мене кушать...но...в тот зловещий понедельник, когда она напилась воды...после тихого часа..сижу на кровати напротив...Маша в кроватке лежит играет...я болтаю с мужем по тел. вдруг! смотрю Маша голову опустила и как то дергает ей..я трубку положила, говорю мужу "перезвоню тебе", подхожу к ней..она лежит содрогается!!!! лицо синее...ДЕВОЧКИ! какой же я ужас испытала, я ей "Машааа!!!" она лежит моргает в такт содроганиям и не реагирует, я ее тут же схватила и босиком выбежала из палаты, навстречу медсестра я ей Машу и ору "она синяя!!" и народ столпился все в шоке...медсестра кричит врачу нашему Е.Б. "в реанимацию бегом" и они помчались по лестнице..я тапки и за ними...они выше на лестнице, а я глаз с Маши не свожу..ноги подкашиваются...ком в горле, не передать!!!! просто постарела сразу лет на 10 
бедная моя Маша...подбежали к реанимации, врач кричит мне "Мамочка стойте тут!" я понимаю, что мне в отделение нельзя((( стояла минут 5-7...вся жизнь перед глазами пробежала!!! стояла молилась всем кому только можно и маму вспомнила...потом уже причитала вслух "верните мне ребенка" и ходила хватаясь за сердце!!! Я думала, если мне сейчас выйдут скажут, что все...я прям в окно сигану тут же....
Вынесли ее...врач мне сразу "не все так страшно, как кажется, успокойтесь все хорошо"...я такая "дайте мне ее" руки трясутся..я ее прижала, несу.. реву...просто так прижимала ее к себе, гладила, целовала...в отделение пришли, ко мне в бокс девчонки по очереди с вопросами, сожалениями...полегче становилось от такой некой поддержки. Ночью побоялась одну ее класть в кроватку спать, положила с собой и так дней 5 было, все казалось, что она не дышит, слушала ее, палец к носу поносила и все в темноте казалась она мне синей, страх так и будоражил...а на след. день после судороги нас сразу стали проверять, сделали ЭЭГ (эхограмма) - все чисто, сделали видеомониторинг 3 часа, из них полтора мы спали так надо было) - тоже чисто, а так под вопросом было эпилептический был приступ или нет, не нашли вообщем, никто не понял причину судороги....МРТ еще должны посмотреть, но Е.Б. в отпуске ( приходит в пн, вт, в свой отпуск на полдня), будет 24-ого и напишет нам все и МРТ посмотрит, мы только вчера сделали его и рез-тат был сегодня днем ее уже не было. Я думаю на фоне инфекции была судорога, возможно была температура т.к. мы еще не выздоровели и плюс ослабла сильно, похудела пока нас рвало( В итоге, пока болели щеки ушли, ляжки тоже...прекратили всякую терапию...поэтому эффекта и особо не вышло т.к. перерыв был большой, мы 2 недели не могли вылезти, кашляли, делали ингаляции и пили Цедекс ( антибиотик). Потом уже в феврале доделывали все...массаж тоже вышел с перерывом...2 раза сделали и заболели, потом прошлую неделю 5 раз и все. Вот, теперь жду рез-тат МРТ, что скажут нам. ЖДу выписку, чтобы оформить инвалидность и получить всякие приспособления, там и ноги фиксировать и на ночь туторы и корсет.
Диагноз точный не поставили, только то что это миопатия, а какая именно сложно понять т.к. она маленькая. Сказали, будем ее наблюдать, нам раз в полгода или раз в год туда можно приехать на кон-цию. Прогнозов нет сказали "как себя миопатия проявит" может быть и догоним, а может так и будет чуток отставать.Сейчас перерыв месяц точно, потом платный массаж и бассейн. И опять проблемы в деньгами блин! Когда это кончиться незнаю((( муж что зарабатывает, все тут же уходит на дела, то то надо купить, то это....сейчас вон я задолжала за учебу пока лежала, плюс брали кредит 70 тыс до сих пор торчим Сберу, декретные в итоге все уйдут за февр. и март за учебу, плюс в ипотеке квартира туда надо страховку на год, а это тыс. 6 это минимум, так год назад было...итог деньги ушли все...пришлось даже в Машины подарочные влезть ( а хотела стульчик ей купить блин)...надеюсь, что может быть в марте что-то получше будет...а то опять придется искать на массаж и бассейн с карточкой клянчить тут...стыд...смешно, не могу даже самое простое обеспечить ребенку. На данный день даже на хлеб нету, вчера купили хлеб и все....вот такая у нас красота) завтра может муж чего заработает и принесет ( а может на бензин все уйдет).
А еще у нас закрытый ячмень и никак не справимся, резать не хочется т.к. наркоз( холязион вроде называется, может кто знает сред-во от него? проверенное.
Спасибо кто осилил всю мою писанину...если будет возможность помочь, но не в ущерб себе буду рада!
Сбербанк. Сумкина Екатерина Нофаловна
4276 8800 2774 3750
И жду Ваших комментов, советов и жажду общения) 
и напоследок Машулик в больнице после водных процедур ( до судороги)
Машенька у вас такая девочка позитивная-улыбается после всего!!!! значит всё хорошо будет!!!! 
Только увидела этот пост. Читала-рыдала.
