В преддверии такого теплого, уютного и по настоящему семейного праздника хочу порадовать Вас мои дорогие Новогодней конфеткой.....

Конфетка здесь

Толстовки и худи здесь

Дорогие мои!

Сегодня были уже, наверное, у шестого невролога за все время И! наконец то! хоть как то, что-то сдвинулось с мертвой точки!

Невролог из РДКБ отправила нас в НИИ на Талдомскую к неврологу ПНО это еще на прошлой неделе, сказала приехать в понедельник и сказать, что мы от нее. Мы выехали в 8:30 и приехали к 11, потом до 13 часов ждали пока она сможет нас принять т.к. она принимала какие то коробочки)

Потом она нас посмотрела, сказала, потом встала ушла и вернулась с бумажкой, подписанной заведующей отделения ПНО 2 ( психоневрологическое отделение) это оказался документ на квоту, его надо отвезти в Минздрав, чтобы нам оформили квоту т.к. туда кладут только по квоте. Поставили дату госпитализации 9 января 2014. Неуверенна я, что успеют оформить нам квоту, но уже это победа! Т.к. нас поставили вне очереди, сказала невролог, потому что мы такие маленькие. Сейчас надо сдавать кучу анализов мне и  Маше, причем не бесплатной поликлинике, хотя это можно сделать и там, дело в том, что анализы действительны 10 дней, так написано в документе, что дала мне невролог. Соответственно, никто 31 декабря делать проверять анализы не будет, лаборатории работать вряд ли будут, придется сдавать в инвитро. Так что те кто перевел мне денежку, она очень кстати т.к. анализов много, один лактат до и после еды это уже 1200 и скоро еще генетика ( а там 1 анализ 3000 нам обошелся, просят еще на консультацию скататься и там уже врач решит надо еще сдавать что-то или нет), да что я говорю, думаю все знают, что платные анализы все дорогие. Так что с победой такой пока маленькой, но победой!!! Спасибо Вам!!!! За поддержку, за помощь!!!  Все добро обязательно вернется это закон жизни!

03.12.2013

Сегодня были на приеме у невролога в НИИ на Ломоносовском проспекте. Посмотрела нас, час были у нее, я все рассказывала начиная с начала беременности и до сегодняшнего дня. Сказали, что это не ДЦП, что то связанное с мышцами, либо спинной мозг...мышцы настолько слабые, что мы когда на ножки опираемся у нас в обратную сторону немного коленки прогибаются... :(( Девочки незнаю, что делать....вообщем они сказали, что до НГ нет мест точно, после НГ попробуют положить нас, НО! либо дневной стационар приезжать и уезжать, что вообщем я не могу т.к. ехать туда 3 часа на машине, а обратно ехали 4 часа пробки были...в общественном утром тоже с таким малышом не поедешь...либо 2000 рублей В СУТКИ!!! и нас кладут с ней в круглосуточный стационар. Я просто в ужасе, где я найду им 2000 в сутки??? я сказала, чтобы ставили на очередь нас, но понимаю, что это нереал!!! я вопрос задала неврологу "чем же там кормят?" он сказала "Незнаю, такие у них правила". Теперь начну собирать деньги на госпитализацию....не могу понять почему они такого малыша кладут платно, неужели нет закона? Может кто знает о нарушении в данном случае? И если кто сможет помочь хоть какой то копейкой я буду рада, потому что пока других перспектив нет.

30.11.2013 21:29  

Сделала карту моментум в Сбербанке вот номер : 4276 8800 5188 9289  Сумкина Екатерина Нофаловна

Если кто сможет помочь я буду благодарна до глубины души и добро обязательно к Вам вернется!!! Стыдно...но пока мое положение не меняется, во вторник надо будет отдать 2 тыс. и думаю вопрос встанет о том как лечь минуя очередь...сейчас же все на этом построено, не думаю, что нас как особенных положат так. Незнаю, чего ждать...спасибо Вам всем девочки и просто за слова и за идею собрать денежку на мою Машу. Если надо будет все документы приложу по первому требованию...

Крик души уже((( столько слез, я просто незнаю, что делать мне....отчаяние и больше ничего!!!

Начну рассказ...

16 октября мы были у невролога в РДКБ, она назначила пройти анализы, нейромиографию, анализы в норме, по нейромиографии выявили что что-то не так в шейном отделе, там проводимость тока плохая...невролог предположила, что что-то не так видимо зажато, сказала надо рентген делать и мануального терапевта, по хорошему надо в больницу лечь ( диагноз мы думали либо родовая травма т.к. было тугое обвитие, либо генетика , но мы сдали анализ с геном этим все ок)...вот тут самое интересное! Чтобы попасть в больницу надо ждать до лета!!! Тыкалась в НИИ Педиатрии весна самое ранее, вообщем везде очереди, а вообще, чтобы лечь в больницу надо сначала получить направление в областную клинику детскую( туда запись идет с 18-25 число каждого мес. на след. мес...в итоге дозвониться не реал! А если дозвонился то первая половина дня 18-ого числа и все записи нет)  Итог: нам сказала невролог из РДКБ сказала, что поговорит в их заведующей, но она сейчас в отпуске, потом посоветовала обратиться к неврологу (фамилию называть не буду) в НИИ Педиатрии на Ломоносовском, что у нее мол есть запись и не терять время до след. понедельника (я ей еще должна перезвонить заведующая по идее выйдет) , дозвонилась до НИИ, запись только на 30-ое декабря!!! Моей Маше будет уже год!!! Мы только лежим, не стоим на четвереньках, не ползем как надо, она ползет странно и редко, подтягивается на руках, а ноги вытягивает и складывает ножницами, напрягает их и руки и на пузе как червяк....хотя по идее как лягушка должна ноги делать....

что делать люди добрые? может кто знает рычаги где и как надавить, чтобы нас где-нибудь положили в больницу и начали нами заниматься? сама рентген я делать не стала т.к. мануала искать самой это страшно, мало ли что не так инвалидом сделает, там хоть под их ответственность. Может есть толковые советы? Или может кто сможет помочь? Может у кого где знакомые работают?

29.11.2013 нас записали на 11 декабря в НИИ Педиатрии на Ломоносовском пр. прием стоит 2000.Я думаю этим все не ограничиться, поэтому все равно надо искать деньги, потому что меня предупредили, что очереди везде, в НИИ сказали по телефону еще в ноябре, что на апрель вроде бы только.....но это ужас(((

30.11.2013 попросила помочь невролога из РДКБ, она написала мне, что Вас записали на вторник....блин, денег то нет пока....оч надеюсь, что муж найдет до вторника....до Сбера я так и не дошла пока...я указывала карту бин банка, написала те цифры что на карточке, может что-то не так сделала? Завтра пойду попробую оформить карту моментум в сбере.

30.11.2013 21:29   Сделала карту моментум в Сбербанке вот номер : 4276 8800 5188 9289  Если кто сможет помочь я буду благодарна до глубины души и добро обязательно к Вам вернется!!! Стыдно...но пока мое положение не меняется, во вторник надо будет отдать 2 тыс. и думаю вопрос встанет о том как лечь минуя очередь...сейчас же все на этом построено, не думаю, что нас как особенных положат так. Незнаю, чего ждать...спасибо Вам всем девочки и просто за слова и за идею собрать денежку на мою Машу. Если надо будет все документы приложу по первому требованию...

На прошлой неделе держалась температура под 38 целых 3 дня, отпаивала водичкой с яблочным соком, все спало, знала, что это зубки, но не думала, что сразу 4-ре, 3 уже видно отчетливо боковые верхние резцы и верхние центральные ( там один плохо виден). Так что скоро будем зубастики))) Капризничаем много! все из за них.

Сдали анализы и сделали ЭНМГ (электронейромиографию). Прогресса пока никакого, кроме переворотов со спины на живот и обратно. Делают платный массаж на дому нам второй день ( на прошлой неделе пришлось отложить из за температуры) В воскресенье поедем на второй прием к неврологу при Минздраве России. Посмотрим, что скажет... 

пока все.

Посмотрели нас, сказали на ДЦП не похоже, возможно что-то другое....

Назначили анализы:

3 гормона, биохимию ( развернутую с опред.показателями), мочу с пробой какой то, ЭНМГ (головной мозг проверять током), и будем потом уже по рез-там думать об МРТ ( сказала это в посл.очередь при необходимости).

Сегодня взяла направления на беспл.анализы ( кроме ЭНМГ и МРТ) в нашей пол-ке, в понедельник пойду спрашивать делают они такие у нас или нет или платно идти придется.

А еще сюда же про умелки начеркаю, 2 дня назад при постановке на четвереньки стала раскачиваться туда сюда, правда я руку держу под грудной клеткой т.к. устает и сразу бряк и уже на животе лежит. Добивалась я раскачивания более 2 мес. ) уже что-то))

Так еще киску дразним, наподобие мяу получается)) и бурные эмоции при виде кошек наших домашних.

Купила ей книжки картонные, картинки нам не интересны, интереснее швырять их по кровати туды сюды))

Занимаемся каждый день, массаж делаю небольшой вперемежку с гимнастикой и занятиями на мяче.

И надеюсь, что серьезного ничего нет у нас....очень надеюсь...все таки 10 мес. почти, а у нас рез-татов маловато...

з.ы. сказали Элькар подавать, я 5 капель дала и с 4 ночи мы не спали блин((( ненавижу этот Элькар...но по идее он действенный...что делать нинаю(

Ходили в больницу на плановый осмотр.

Вес 8050 рост 74 см, все вроде в норме....но опять таки врачам не нравится, то что мы не сидим, не ползем, и даже на четвереньки не встаем. Я каждый день делаю спец. гимнастику с ней, учу ползти и стоять на четвереньках, принимаем ванны день хвойный концетрат, день морская соль) Из умелок ничего не прибавилось только перекатываемся с живота на спину и обратно. Показались тут же нашему неврологу(к платному пока не ходили), сказали, что так много уже делали, залечивать не стоит, надо искать причину ,надо сделать МРТ (когда ребенок спит) и НСГ (нейрочтототам нерв.импульсы проверить), а для этого надо ложиться в больницу.

Дали направление в областную консульт.детскую пол-ку в Москве, но есть одно большое НО! чтобы попасть туда надо записаться,а запись у них с 18 по 25 число на СЛЕДУЮЩИЙ мес., т.е. дай Бог,если мы попадем туда в ноябре! Чтобы попасть напрямую, как это называется, "договориться", надо много денег, в Морозовскую надо 29 тыс. минимум ( платный бокс 5800 в сутки и вперед за 5 дней), денег нет вообще и долги висят, просто неоткуда взять((( незнаю, что делать совсем....депресс и отчаяние!!!

Невролог еще добавила, что если после обследования все ок, то надо будет походить в бассейн нам. вот такие у нас дела девочки.

з.ы. под кат не смогла убрать, не умею(