Всем добрый день! Для меня тема эпилепсии нова, дочке 10 лет, эпилепсия впервые выявлена, было два приступа судорог на засыпании, на ЭЭГ сна 90% эпиактивность, назначена кеппра по схеме, начиная с 250 в сутки, затем 500, довести до 1000мг
У нас это наследственное, у меня в детстве были фебрильные судороги на температуру в годовалом возрасте, диагноз не ставили.
Нам очень страшно навредить ребенку этой кеппрой(
В инете много пишут, что такая форма эпилепсии проходит сама с возрастом, и многие врачи просто наблюдают, не лечат. Опять же у нас на ЭЭГ во сне практически постоянно эпиактивность..
Буду рада услышать любое мнение о препарате кеппра и вообще о течении эпилепсии.
Консультировались у одного эпилептолога, отзывы хорошие, может еще к одному специалисту сходить..
Новосибирск
Самокупирующаяся фокальная эпилепсия детского возраста
Лучший ответ
Новосибирск
Пользователь, я такого же мнения, и у меня прям интуиция, что вред от этих таблеток может быть больше вреда самой эпилепсии..
Спасибо за мнение!
♥Lady GaLka♥, я думаю, вам в любом случае нужно второе мнение по поводу лечения.
А не касаясь этого, возможно, попробовать обойтись снижением общей нагрузки. Допустим, освободить дома от любой помощи, от поручений по дому. Возможно, взять у врача справку об одном дополнительном выходном от школы в неделю. Помогать ребенку делать все уроки, прямо не связанные с умственной деятельностью, такие как подбирать материал для докладов. Пусть также делает все уроки в кровати - это намного легче.
Новосибирск
Пользователь, да спасибо. Ей очень тяжело вставать по утрам в школу, хотя ложится спать в 22, второй приступ у нас так и случился, был перерыв, не ходила в школу, один день сходила и вечером судороги..
♥Lady GaLka♥, надо советоваться с эпилептологами еще. Раз был второй приступ, видимо, все же какое-то поддерживающее лечение нужно.
.
И раз школа провоцирует, надо с ней что-то тоже решать. Опять же по справке можно договориться, что до конца года на первый урок ребенок не ходит, а доучивать материал будет дома самостоятельно. Можно попробовать для этого оформить очно-заочную форму. Сейчас, правда, её активно сворачивают, но по справке должны пойти навстречу. А может быть, и просто договоритесь, объяснив ситуацию.
.
Ну и пробовать ложиться раньше, если сна не хватает. Хотя бы просто ложиться в кровать в 21, можно с каким-то тихим занятием. А там, может, и привыкнет засыпать.
Москва
♥Lady GaLka♥, ложитесь в 19,30 сон в 20 с копейками -вставать будет проще в разы
Владимир
♥Lady GaLka♥, с вашим индексом в 90 нельзя не лечить. Отлично на кефире учатся. Не сравнивайте, у всех свои вид эпи. От этого многое зависит.
Новосибирск
клюковка, спасибо! Да видов эпи очень очень много..
Ньюмаркет
Фебрильные судороги это другое. Фокальная какая? Где очаг? Какая травма была или внутриутробная инфекция? Эти все вопросы вам должен объяснить эпилептолог. Всё верно, он назначил препарат. Кеппра купировала моей дочери приступы. Советую не расслабляться и, тем более, не прекращать приём препарата и ждать когда "перерастет". Узнайте где очаг и на что влияет, что бы активно реабилитировать ребёнка. Если врачи не справятся, с эпи может быть ухудшение в дцп. Зы. Вы кеппру начали давать? У неё побочки неприятные, могут пугать, это пройдет
Новосибирск
Irina, не знаю где очаг, травм и инфекций не было, и какая фокальная не могу вам ответить( все выясню у своего врача.
Кеппру вчера начали с 250 гр на ночь, 5 дн. Потом 250 два раза в день также 5 дн, потом 250 утром и 500 вечером 5 дн, потом уже 500 утром и 500 вечером длительно, через три мес повтор ээг с депривацией сна.
А у вашей дочки тоже в виде судорог были приступы?
♥Lady GaLka♥, в виде приступов при засыпании. Но у неё были дополнительные заболевания, что осложнило реабилитацию, в итоге дцп, приступы купированы. Поищите второе мнение, меня смущает возраст дебюта, 10 лет (как, например, год, семь, 14 лет) когда происходит существенные перестройки в растущем организме ребенка. Возможно получится установить причину. Препаратов не бойтесь. Кеппра, кстати, самый безобидный, если можно так сказать. Её пьют некоторые спортсмены для сброса веса.
Новосибирск
Irina, спасибо большое, вы меня очень успокоили🙏
Ньюмаркет
Москва
У дочери доброкачественная эпилепсия детского возраста . Проявилась в 8 лет. Приступы 1-2 в год на засыпании . были у двух врачей . Один оч популярный в эпи кругах . Из за того, что приступы единичные нам не рекомендовано пить таблетки. Хотя в заключении они пишут дозу и их выписывают . Название таблеток не помню сейчас .
Новосибирск
Юлия, спасибо🙏💕 видимо пойдём мы ещё к одному эпилептологу
А цикл у неё еще не начался?
Москва
♥Lady GaLka♥, цикл начался и 1,5 года нет приступов . В марте мы записаны на ээг
Новосибирск
Юлия, и не помните какие были результаты первой ЭЭГ?
Москва
♥Lady GaLka♥, я не понимаю, что там написано в результатах. У нас нет такой процентности как у вас . прописано в каких долях какие волны и т д . Мы делали 2 раза в 8 лет и 10. Результат был похожий . Таблетки замедляют и тормозят. Поэтому не пьем. И не начинали . плюс приступы редкие и понять, помогает или нет невозможно. С учетом что дозу таблеток так же надо корректировать и сами таблы могут вызывать приступы
Новосибирск
Юлия, ну да, если у вас процентность ниже, то поэтому наверное без медикаментов, или еще какие факторы влияющие. Спасибо за ответы!
Москва
♥Lady GaLka♥, плюс мы соблюдаем некоторые рекомендации. Например нельзя парится в ванной. Голову перегревать . светомузыка, занятия в бассейне убрали .
Новосибирск
Наталья, возможно, но врачи это воспринимают как наследственную отягощенность
Москва
♥Lady GaLka♥, проще посчитать те единицы кто не дает судорог или колапсов на скачках температуры …
в особятах спросите , там подскажут к кому обратится или на дети ангелы..
Ярославль
Чаще всего есть спусковой крючок начала эпилепсии - ищите причину (сигареты, алкоголь и иные вещества). Ваша дочь ангел, но причина чаще всего в этом, хотя дочь может и не признаться.
Знаю два случая в 7 и 12 лет начиналась эпилепсия именно на этом фоне. В одном случае прошла, в другом нет
Москва
Urtica, эмм ... спусковой крючок обычно- переутомление.
У меня в школе была эпи
Очень насыщенный год- куча кружков и секций + отличие в гимназии
Как итог- приступ вдень выпускного
И приступы были в итоге несколько раз- всегда в последние дни учебного года
Волгоград
У моей дочки в 6 лет был первый приступ, второй в 8. Тоже фокальная возрастзависимая эпи. Но она принимает Депакин хроно, у него тоже побочек много, но на себе заметили пока только сильное выпадение волос, коса стала тоньше в 3 раза. Анализы каждый год, ээг. После второго приступа дозировку увеличили, но ещё и в связи с увеличением роста/веса. Раз в год ещё ходим на консультацию к нейропсихологу. Учится хорошо.
Тут главное правильно подобрать препарат и дозировку, чтобы не тормозить сильно. Здоровья дочке!
Новосибирск
Марина, спасибо большое 🙏
Мы начали принимать кеппру, по схеме, сначала 250, сейчас 500 пьем в сутки, потом 750 и потом 1000 длительно, пока всё хорошо 🙏
Москва
И у нас в декабре в 13 лет впервые были судороги на температуру... Я уже начала валить на короновииус в сентябре ..мы ещё не делали ээг,ждём записи...
Новосибирск
Натали, у нас два приступа было, 2 и 7 февраля, 9го сделали ЭЭГ
А у вас на температуру получается были?
Москва
♥Lady GaLka♥, тмпература была 38.5 и вот сначала был обморок, а как снизилась обморок с судорога и
Новосибирск
Натали, может тогда это фебрильные судороги и не эпи, у вас когда ЭЭГ запись? С депривацией сна?
Москва
♥Lady GaLka♥, 3 или 5 марта, да сказали ночью поспать пару часов и днём ехать
Владимир
Наследственная- это когда выявлен ген и вид эпилепсии именно наследственный.
Фебрильные судороги- это совсем другое. Лечитесь. Посмотрите как откликается организм на препарат. Как снизится индекс. Да, не всегда с первого раза нужный препарат удаётся подобрать. И это не от врача зависит порой. Даже у самых именитых такое бывает.
Москва
Есть сообщество тут "Мой ребенок не такой как все". Там много родителей с детьми с эп активностью, постучитесь туда. Может быть что-нибудь подскажут. Вплоть до врачей. Нужно обязательно второе мнение и суточное экг
Новосибирск
Ирина, да уже вступила туда, сейчас размещу пост там, спасибо!
Новосибирск
Галя, я всегда за мнения от нескольких специалистов, тем более при серьёзных вопросах. Препарат при такой эпи активности необходим, там нейронные связи страдают. Вопрос в подборе препарата и дозировке. И да, думаю надо на семейное переходить
Новосибирск
Катерина, спасибо! Запишусь сейчас к другому эпилептологу
Я никаких советов давать не буду, да и невозможно в этой ситуации. Так что просто информация к размышлению. Знаю одного мальчика с единичным приступом эпилепсии в детстве. С тех пор постоянно на лечении до подросткового возраста включительно. Приступов больше не было, но лекарства от эпилепсии (название не знаю) сделали практически невозможной его учебу в течение многих лет -постоянно хотел спать и очень замедленные умственные процессы.
.
Репетитор, к которому мальчик попал уже в подростковом возрасте, попросила маму поговорить с эпилептологом на тему: или корректируем лечение, или отменяем учебу, т.к. это просто трата времени и родительских денег. Эпилептолог сказал, что вообще-то дозу можно и подкорректировать, а некоторые препараты можно и отменить. Ситуация улучшилась, но упущенные в учебе годы уже не вернуть. Это я к тому, что эпилептологи, в основном, думают только о своем участке, а как потом ребенку жить, должны контролировать родители.