Много читала постов в Курилке и в этом сообществе-история сестры Натальи Водяновой.
Когда у меня не было еще Викули, я училась в школе-отдыхала в Липецкой области,у бабушки
там рядом была семья-мать и сын (диагноз Синдром Дауна). Я тогда даже и не знала, что это за болезнь,почему взрослый парень -вот такой.
Когда мы играли на площадке в вышибалы,в лапту и т.д.,то мать всегда с этим парнем останавливались и подолгу смотрели,как мы играли.Парень мог смеяться и хлопать в ладоши,как бы поддерживая тех,кто выиграл. Все было нормально.
Если к нему вдруг случайно попадал наш мяч,он его ловил и относил нам,был при этом очень рад. 
Прошло много времени, учась в институте-родила Вику (синдактилия обеих кистей рук-отсутствие пяти пальчиков на обеих ручка).
Были две сложные операции, пальчики разъединяли. Долго решался вопрос о протезировании-но,этот вопрос был приостановлен, кожица на пальчиках в "множестве мелких шрамах" ,кожица светится как бумага-калька.
На пяти пальчиках нет коготочков совсем-пальчики по два фаланга и по одному фалангу, на правой ручке-пальчика нет совсем. Другие ноготчки на "нормальных пальчиках" есть-но,растут они как бы неправильно что ли. Ногти как бы прячутся-загибаются вовнутрь, ухаживать и подстригать их очень сложно.
На правой ножке-нет ногтя тоже на одном из пальчиков.
Писать ей очень тяжело-сложновато,но Вика старается писать.
В садике-она быстрее всех одевается,собираясь на прогулку. Быстрее всех застегивает пуговицы и шнурует сапоги-ботинки(если там шнурки). При этом она помогает воспитателям одевать те ребят,которые не справляются сами.
Ровно два года назад-произошел очень неприятный случай (писала у себя об этом в дневнике и в Курилке)-на детской площадке.
Вика гуляла как всегда с детьми-играли все вместе.Я сидела на лавочке.
Ко мне подошли две мамы-одна из них мне в грубой форме заявила,чтобы я забрала с площадки дочь, и ушла с ней гулять в другое место,здесь площадок много. погуляйте там.
Сказать,что я выпала в осадок-это значит не сказать ничего. Просто онемела и вытаращила на неё глаза.
Оказывается причина проста, её дочка тоже гуляет и играет с детьми,но вдруг она увидела,что у Вики нет пальчиков на ручках. Этой девочке стало очень страшно,она убежала к маме-сказала ей,что она боится Вику и не может здесь играть,пока тут находится девочка без пальцев.
И,эта мама-вместо того,чтобы объяснить своему ребенку,нашла простое решение-выгнать Вику с детской площадке и никогда сюда больше не приходить.
Конечно же от неожиданности-я тогда сорвалась,был скандал. Правда-дети не слышали,,как мы ругались.
Никуда мы конечно же не ушли-к Вике они не подошли ,ничего ей не сказали (хорошо,что тут ума хватило).
Дома,рассказала родителям про этот вопиющий случай--на что мама сказала,если эта мамочка опять подойдет с претензиями,то ругаться не надо больше с ней.
Просто промолчать-а,потом вызвать полицию и сказать,что одна из мам выгоняет с детской площадке ребенка-инвалида,только потому что,они её боятся.....
При этом мы с Викой всегда говорили и говорим,по поводу того,как себя вести,если дети будут спрашивать. Были много раз у психологов.
Вика все понимает. Но,,как ей объяснить вот такой вот странной маме,которая вдруг захочет подойти к ней,а не ко мне---ей сказать,чтобы ушла с площадки и не играла с её дочкой
На площадке-мы как гуляли,так и гуляем, с этой мамочкой встречаемся очень часто,при виде нас-она всегда отворачивается и уводит в сторону свою дочку.
В прошлом году-Вика стала ходить на танцы.В группе-15 девочек.
Все хорошо было,но потом Вика стала говорить,что больше не будет ходить на танцы,что одна из девочек, постоянно к ней пристает и все говорит-покажи пальцы,почему они такие.
Мы с Викой очень много разговариваем,объясняем ей-как ответить,как правильно сказать в таких случаях. Вика объяснила девочке-что так родилась.Что бывает и так.
Но,она все каждый раз-спрашивала показать ей пальцы,посмотреть,почему они такие,не как у всех.
был разговор с родителями этой девочки,обещали с ней поговорить. Видимо поговорили "плохо"-девочка не поняла и все приставала к Вике.
сказали преподавателю по танцам, вроде бы обещала расставить их по разным местам,но и тут проблема не закончилась.
В дело вмешался психолог. Поговорила отдельно с Викой несколько раз и поприсутствовала три раза на занятиях-смотрела на поведение той девочки,также поговорила с родителями девочки.
Всё--девочка больше к Вике не приставала. Да и Вика больше не говорила,что не хочет ходить на танцы.
Через год Вика пойдет в школу. Теперь все думаешь-как она там будет,как там будут ребята, много таких вопросов.
Писать ей сложно-она будет на письме отставать от своих одноклассников. Будет переживать и нервничать.
Правой рукой она очень плохо пишет,стала чаще перекидывать ручку-карандаш в левую руку.
Ножницами плохо получается работать. Берет что отрезать и вырезать в правую руку,но ножницы плохо в пальцах укладываются.
Вот хочется сказать той мамочке,которая не может объяснить своему ребенку-что люди разные бывают.
